발달장애인권리보장및 지원에관한법률이해 덕성여자대학교사회복지학과교수 김진우
Contents 1 장애인이해 2 발달장애인이해 3 발달장애인정책맥락이해 4 ( 약칭 ) 발달장애인지원법이해
Ⅰ. 장애인이해
1. 평범, 일상, 평균 서양인기준 우리는누구나완벽한몸을가지기를원한다. 거기서벗어나면불완전한것이다. 흠결이있다는의미 White --- Ethnicity Non-Disabled ---- Disability Man ---- Gender
2. 몸의불완전 : 사지일부상실, 감각상실 = 불이익을받아도 이는몸의불완전성때문 People with Hearing Disabilities Deaf Debbie Van der Putten
3. 장애인에대한사회적관심은언제부터? 2 차세계대전 2 차세계대전종전선언후영국모습 전쟁에서돌아온상이군경 -- 빈곤에시달려야했다
4. 우리나라는? 1974 년특수교육진흥법 --- 2006 년장애인특수교육법으로개정 1980 년심신장애자복지법 --- 1989 년장애인복지법으로개정 1990 년장애인고용촉진등에관한법률 --- 2000 년장애인고용촉진및직업재활법
5. 외국과장애인인구비교하기 주 : 자기평가에의한장애출현율임. 자료 : OECD, Sickness and Disability Policies Synthesis Report, 2010. 왜우리는장애인이전체인구의 5% 밖에되지않는것일까?
6. 외국의장애인종류 국가 일본 장애인구비율 ( 연도 ) 3.6% (1991) 장애범주 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 정신지체, 정신장애 내부장애 : 신장, 호흡기, 신장, 방광, 직장, 소장기능장애 미국 20.6% 신체장애 ( 지체, 시각, 청각, 언어 ) 추형, 신경계, 근골격계, 감각기관장애 정신질환, 발달장애, 정서장애, 학습장애, 알코올중독 내부장애 : 생식기, 소화기, 비뇨기, 피부, 혈액 내분비계, 암, AIDS 스웨덴 20% (?) 신체장애 ( 지체, 청각, 시각, 언어 ) 정신지체, 정신장애, 학습장애, 정서장애, 약물 알코올중독 내부장애 : 폐질환, 심장질환, 알레르기, 당뇨 사회적장애 : 의사소통이어려운외국이민자, 타인의존자 호주 독일 15.6% (1987) 8.4% (1991) 신체장애 ( 지체, 시각, 청각, 언어, 추형 ) 정신지체, 정신장애, 정서장애, 약물 알코올중독 내부장애 : 심장, 신장, 호흡기, 당뇨, 암, AIDS 신체장애 ( 지체, 시각, 청각, 언어, 추형 ) 정신지체, 정신질환, 정서장애 내부장애 : 호흡기, 심장 순환기, 소화기, 비뇨기, 신장, 생식기, 신진대사, 혈관, 피부
7. 우리나라장애인범주확대과정 1990 년장애인복지법 2000 년제 1 차장애범주확대 2003 년제 2 차장애범주확대 지체장애시각장애청각장애언어장애정신지체 뇌병변장애 ( 지체장애인에서분리 ) 신장장애심장장애 지적장애자폐성장애정신장애 안면장애 간장애장루. 요루장애호흡기장애 간질장애 점진적장애범주확대 ( 치매, 만성알코올중독, 암, 기타발달장애 )
8. 장애를바라보는관점 장애인의삶은 불편함자신의삶에대한부정주위의불편한시선열등한능력직업이없음. 실직사회참여배제 장애인의부족한능력을향상시키는것 왜이런삶이펼쳐질까? 사회를바꾸는것
9. 사회적관점 ( 모델 ) 이갖는한계 사회를바꾸면장애를 ( 손상을 ) 가지고살아가는 삶자체를바꿀수있는가? 실존 ( 實存 ) 의문제 ( 손상을가지고살아간다는것 ) 이는관계 (Relationship) 의문제이며 영적인문제 ---- Perichoresis( 페리코레시스 )
Ⅱ. 발달장애인이해
1. 발달장애인이란? 발달장애인권리보장및지원에관한법률
2. 우리나라지적장애인 ( 정신지체아님 ) 바보, 등신, 칠뜨기, 팔푼이, 얼간이 저능아 정신박약자 정신지체 - 지적장애 (1980) (1990) (2001) -- 몽골리즘 ( 다운증후군 ), 학습장애 -- 자폐와구별
3. 우리나라자폐성장애인 : 2000 년부터 3 세이전부터언어표현 - 이해, 어머니와의애착행동, 사람들과의놀이에대한관심이저조해지는양상을보임. 75% 가지적장애를가지고있음. -- 전체뇌크기와측두엽이상관련신경해부학적원인론 신경전달물질과관련된생화학적원인론 1. 사회적상호작용에서의질적인손상 2. 의사소통에서의질적인손상 3. 제한적이고반복적이며일정한방식이유지되는행동, 활동
4. 발달장애인규모및구성 발달장애인규모 발달장애인은총 197 천명으로총장애인의 7.9% 수준 장애유형 \ 연도 2008년 2013년 5년간증가율 전체장애인 2,246,965명 2,501,111명 11.1% 발달장애 159,852명 196,997명 23.2% 지적장애 146,898명 178,864명 21.8% 자폐성장애 12,954명 18,133명 40.0% 발달장애인구성 구분 발달장애영유아 (0~5 세 ) 발달장애아동 (6~17 세 ) 발달장애성인 (18 세이상 ) 합계 지적자폐지적자폐지적자폐지적자폐 인원 1,724 677 33,528 10,265 143,612 7,191 178,864 18,133 총계 2,401 (1.22%) 43,793 (22.2%) 150,803 (76.6%) 196,997 (100%)
4. 발달장애인에게적용되는가치 정보제공자기결정권 SRV 그림자같은삶에서 탈피 이미지 의미있는역할 다른사람의도움을받아서라도자신이원하는것을할수있도록하는것 ( 논쟁적 ) 사랑부예배자에게어떤의미있는역할을부여할것인가?
Ⅲ. 발달장애인정책의맥락이해
1. 장애인복지정책의얼개 장애인복지법 장애인연금법 소득보장 의료보장 장애인특수교육법 교육보장 장애인고용촉진및직업재활법 고용보장 장애인의무고용 + 직업재활시설 장애인활동지원법 서비스보장 장애인활동지원서비스 교통약자편의증진법 이동권보장 접근권보장 발달재활서비스 장애아양육지원서비스 장애인차별금지법 차별금지 장애인부모심리상담서비스
2. 발달장애인및발달장애인가족의삶 조흥식. 김진우. 김용득등. 2012. 발달장애인실태조사. 서울대사회복지연구소보건복지부.
3. 정작 발달장애인에게는관심이없었다 장애인복지의발전이라는큰틀이발달장애의특성을충분히고려하지못하였기 때문에정책의초점은결과적으로지체장애나감각장애에치중하게되는결과를 낳았던것 제도발전의역사를보면활동지원도당초신체장애위주였고, 자립생활센터의 발전과정또한마찬가지 장애인의무고용제가 1990 년부터시행되었지만시행 10 년동안에이를통해 추가고용된발달장애인?? --- 거의없었다. 최근제정된장애인차별금지법도 당사자의의사에반하지않는한 ~~ 등의표 현및발달장애에대한무지때문에발달장애인에게는실효성없는법률
4. 발달장애인의상대적소외 우리나라만의문제? 1970 년대영국의장애운동을주도한 UPIAS(Union of Physically Impaired Against Segregation) 에서도손상 (Impairments) 과장애 (Disability) 를구분하면서정신적손상에 대해서는미언급 1960 년대미국에서들불처럼일어났던자립생활운동의시초도신체장애인위주 우리나라에서도자립생활센터가생기면서발달장애인의자립생활에대해서는관심의 사각지대에있다가이후에지적장애인자립지원센터가만들어지기시작 발달장애인에대한억압또한동서양을막론하고나타남사회위생론관점에서지역사회와분리시키는대규모수용시설과정신병원위주의거주 의료정책은시대를달리하지만유사. 또발달장애인에대한정관수술과불임시술은스웨덴에서 1920년대에, 우리나라에서 1970년대에행해지던억압정책
5. 외국은어떨까?... 우리나라는? 최근들어발달장애인에대한법 제도에서의상대적불이익을극복하기위한 노력이부가적으로필요하다는인식하에여러국가에서는발달장애인을위한 법률을별도로제정하기시작하였다. - 미국 : 발달장애지원및권리증진법 - 스웨덴 : 발달장애인을위한특별서비스법 - 일본 : 발달장해자지원법 - 우리나라는? : 발달장애인권리보장및지원에관한법률 (2015. 11. 21 일부터시행 )
6. 발달장애인관련일반장애인정책적용 노년기 선거권 소득보장 : 국민기초생활보장제도, 장애인연금, 장애수당, 각종감면할인제도 건강보장 : 의료급여, 건강보험, 장애인건강권보장에관한법률 (2016.12 월제정 ) ( 건강검진, 건강주치의, 지역장애인건강의료센터 )
Ⅵ. 발달장애인지원법내용이해
1. 법적대상 : 발달장애인이란? < 발달장애인지원법제 2 조 ( 정의 )> 1. 지적장애인 2. 자폐장애인 3. 그밖의통상적인발달이나타나지아니하거나크게지연되어일상생활이나사회생활에상당한제약을받는사람으로서대통령령이정하는사람
2. 발달장애인권리보장및지원에관한법률얼개
3. 구체적으로어떤내용이담겨있을까?
4. 발달장애인지원센터 (1) : 설치 보건복지부장관이중앙발달장애인지원센터를설치하도록하고있고, 지역발달장애인지원센터를시 도지사가의무적으로설치 필요시지역발달장애인지원센터를시군구에설치가능. 시군구에설치할때에는둘이상의시군구를통합하여설치
4. 발달장애인지원센터 (2) : 업무위탁 보건복지부가, 시 도지사가발달장애인지원센터를중앙에, 그리고시 도단위 에설치할수있으나 법제41조 ( 위임 위탁 ) 에서 보건복지부장관과시 도지사, 시장 군수 구청장은보건복지부령으로정하는바에따라 공공기관의운영에관한법률 제4조에따른공공기관을지정하여제25조제2항에따른직업재활시설이나발달장애인지원센터의운영을위탁할수있다. 이경우발달장애인지원센터는 장애아동복지지원법 제8조에따른중앙장애아동지원센터또는같은법제9조에따른지역장애아동지원센터와통합하여운영하도록할수있다. 라고규정
4. 발달장애인지원센터 (3): 기능과역할 구분역할인원 센터장 센터업무총괄관리 1 명 개인별지원권리구제 발달장애인개인별지원계획수립 발달장애인가족및서비스제공기관에대한교육 발달장애인과가족대상방문및내방상담ㆍ조사 발달장애인조기발견및서비스조정등 서비스변경신청및접수 서비스제공기관모니터링및평가등 현장조사, 보호조치등발달장애인권리구제활동및지원 후견인감독및업무지원 발달장애인보호자지원및감독 발달장애인인권상담및옹호 보건복지부장관이 정함 4 명이상 운영 지원 센터운영업무 ( 예ㆍ결산, 시설관리, 기능보강등 ) 운영위원회운영및센터직원교육 지역주민홍보및인식개선 서비스제공기관정보관리및대상자전산ㆍ통계관리등 2 명이상
4. 발달장애인지원센터 (4) : 조직체계 ( 안 )
5. 발달장애인지원센터 (5) : 작동방식
4. 발달장애인지원센터 (6) : 개인별지원계획수립절차
4. 발달장애인지원센터 (7) : 조정대상바우처 조정대상서비스지원대상지원수준비고 1. 장애인활동지원제도 6 세이상 -64 세 ( 장애아양육지원과중복불가 ) 기본급여 : 월 41-101 만원 추가급여 : 월 86-2,341 천원 장애등급 1-2 급 인정조사표점수 2. 발달재활서비스 18 세미만장애아동 ( 지역사회서비스투자사업의심 리지원서비스등중복불가 ) 월 14 만원 -22 만원 가구평균소득 150% 이하 3. 장애아가족 양육지원 돌봄서비스 휴식지원프로그램 18 세미만장애아동 ( 장애인활동지원제도중복불가 ) 월 24 만원 ( 연 480 시간, 단가 6 천원적용 ) 현물서비스 장애등급 1-3 급 가구평균소득 100% 이하 4. 발달장애인부모심리상담 서비스 발달장애인자녀의부모 ( 다른서비스와중복불가 ) 월 20 만원 가구평균소득 100% 이하 욕구기준 : 상담필요인정 5. 발달장애가족휴식지원서비스 - - 2015 년하반기시행예정
4. 발달장애인지원센터 (8) : 조정에따른쟁점 쟁점분류설명비고 수혜주체자녀와부모간에바우처를상호이전가능하도록허용할것인지? 허용 / 불허용 적격성여부 조정가능바우처라하더라도바우처적격요건에해당되지않는 경우적격성을갖추지않은바우처에이전이가능한가? 가능 / 불가능 조정수준조정대상바우처금액에서몇 % 가능하게할것인가? 제한없음 / 10~50% 조정시기바우처조정을언제, 몇회까지허용할것인가? 조정절차바우처조정이어떤방식으로시작하고마무리되는가? 처음부터 / 일정시간흐른후 1년에 1회 / 그이상당사자의삶에의긍정적변화의견불일치시조정방법 조정환원 조정이후적격성미흡으로바우처수급이중지되는경우, 소멸된 바우처의일정액이다른바우처로조정되어사용되고있을때에는? 환원 / 환원불가 조정액부담바우처조정이후자부담수준이전후 ( 前後 ) 다른경우? 자부담증가 / 증가분지자체부담
4. 발달장애인지원센터 (9) : 인권침해부문조정필요 지역발달장애인지원센터권리구제부문 지역장애인권익옹호센터 근거법률발달장애인지원법장애인복지법 적용대상발달장애인장애인전체 수행업무 발달장애인의유기등에대하여신고접수, 현장조사, 보호조치등 장애인의학대를예방하고학대받은장애인을 신속히발견 보호 치료 업무특징사후구제예방조치포함 유기등 / 학대 유기등 이란 유기또는존속유기, 학대또는존속학대, 약취, 유인인신매매, 상해 치상 살인 치사, 수수 은닉등, 성폭력범죄, 아동학대범죄, 기타대통령령으로정하는범죄 학대 란 장애인에대하여신체적 정신적 정서적 언어적폭력이나가혹행위, 경제적착취, 유기또는방임을하는것 수탁주체공공기관공공기관또는비영리법인 시행시기 2015. 11. 21 2017. 1. 1
5. 정책내용을쉽게만들어서배포해야합니다.
5-1. 우리나라에서도 이제 시작되었습니다. 지하철에서 발생하는 일들 무슨 일? 어디에서? 어디로?
6. 행동발달증진센터가생깁니다. 앞으로더많이시도별로행동발달증진센터가생깁니다. 8. 특화된직업재활시설이생깁니다. 하지만마음이아픕니다. 특화된직업재활시설은고사하고아무렇게라도갈수있는곳조차없습니다. 그나마직업재활시설이정작, 진짜필요한사람이발달장애인이라는것을이제서야인식했으니다행. 7. 발달장애인들이진료받을수있는거점병원이지정됩니다. 잘알고잘치료할수있는. 9. 전담사법경찰관, 전담검사지정
Ⅴ. 앞으로할일 법뿐만아니라실천현장에서의실력배양필요 도전적행동이해 권익옹호 권익옹호인양성 실천방안마련필요 위험관리 자조 (Self-Advocacy) 최근확산붐 지원근거마련 자기결정 시간적여유 + 자유론적입장에서탈피 자기역할이해, 시뮬레이션, 자기책임 의사소통 정보제공 소통하는방식에대한이해공유 표현하기어려워도의사능력이없는것은아니다. 충분히정보를제공할필요성 ( 주체적참여의원동력 )