<C7D1C1DFC0CF20C0E5BED6BEC6B5BF20B0A1C1B7C1F6BFF820C1A4C3A5BAF1B1B320BFACB1B8BAB8B0EDBCAD28C6EDC1FD2D31303034292E687770>

한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교 KOREA DISABLED PEOPLE S DEVELOPMENT INSTITUTE

연 구 진 연 구 책 임 공동연구원 : 김정희 (한국장애인개발원 책임연구원) : 장경희 (신성대학교 교수) 카도타 코지 (일본 구루메대학교 교수) 김병철 (중국인민대학교 교수) 쪼우페이 (중국남경대학교 교수) 김경란 (한국장애인개발원 선임연구원) 이율희 (한국장애인개발원 위촉연구원) 자 문 위 원 김영란 (한국여성정책연구원 가족 다문화정책센터연구위원) 노대명 (한국보건사회연구원 연구위원, 아시아사회정책연구센터 센터장) 양숙미 (남서울대학교 사회복지학과 교수) 이승기 (성신여자대학교 사회복지학과 교수) 신동호 (보건복지부 장애인서비스과 사무관) 검 독 위 원 김용득 (성공회대학교 사회복지학과 교수) 나영희 (한국장애인개발원 정책연구실 실장)

발 간 사 본 연구는 장애와 인권, 장애인의 환경적 요인을 새롭게 조망하는 논의들이 활발한 장애인 정 책 관련 국제환경의 변화 속에서 2013년에 본원에서 수행한 동아시아 장애인복지정책 비교분석 연구 의 후속으로, 한 중 일 3국의 장애아동 및 가족지원 관련 정책을 비교하여 장애아동 가족지 원정책 분야에서 한국에 대한 시사점을 도출하기 위해 시작되었다. 1990년대 후반 이후 장애에 대한 사회적 모델의 이념에 기초하여 장애인권리를 실현하기 위한 복지정책이 다양한 측면을 고려하여 개발되기 시작했다. 장애인권리협약은 장애아동이 다른 아 동과 동등하게 모든 인권과 기본적인 자유를 향유하도록 보장하기 위해 필요한 모든 조치를 취할 것(제7조 장애아동)과, 어떤 아동도 자신 또는 부모의 장애를 이유로 부모로부터 분리되지 않을 것을 보장하는 조치(제23조 가정과 가족에 대한 존중)를 천명하고 있다. 즉, 장애아동과 관련된 모든 조치에 있어서 장애아동의 최대 이익을 최우선적으로 고려하고, 장애아동이 자신의 권리실 현을 위해 장애 및 연령에 따라 적절한 지원을 받을 권리가 있음을 보장할 것을 명시하였다. 한 중 일 3국은 역사적으로 공유해온 한자문화 혹은 유교문화 로 인해 비교적 동질성이 강한 문화를 형성한 국가로 분류된다. 또한 한 중 일 3국을 일컬어 미래지향적이고 긍정적인 유교문화적 가치를 지닌 동질성이 강한 국가로 규정하기도 하고, 동아시아 국가의 특징으로 집단 의 화합과 안녕을 중시하는 집합주의 경향을 들기도 한다. 집합주의의 근저에는 가족을 중요시하 는 가족주의적 속성이 내재화되어 있으나, 최근 한국은 산업화와 함께 전통사회의 핵심가치인 효가 급속히 와해되어 가족주의와 개인주의가 상당부분 혼재되어 나타나고 있다. 이처럼 산업화의 발전은 곧 인구이동과 여성의 노동시장 참여를 점진적으로 확대하는 계기가 되었다. 서구와 같은 보편주의적 복지국가의 수립이 매우 어렵거나 혹은 불가능하고 이에 더해 복지제도가 발달해도 서구와는 다른 형태의 복지국가가 될 가능성이 높음을 강조한 동아시아 사 회복지의 예외성을 굳이 강조하지 않더라도, 인구구조와 노동시장의 구조변화는 최근 동아시아 복지체제의 형성과 변화에 영향을 주는 강력한 힘으로 작용하고 있다. 즉 가족과 기업의 복지기 능이 약화되고 복지정책에서 국가의 책임이 점점 강화되어 가는 양상을 보이는 것에서 동아시아 사회복지의 최근 변화를 찾을 수 있다. ii

근래 서구와 아시아 국가들에서 공히 발견되는 특징적인 동향은 저출산과 고령화의 영역으로 돌봄서비스 영역의 확대가 두드러진다는 점이다. 장애아동과 가족은 돌봄서비스의 주이용자로, 관련 정책이나 제도가 해당 사회의 문화적 영향을 많이 받으며, 그 사회에 가장 적합한 모델을 찾아가는 지속적인 모색이 필요하다. 이에 본 연구는 동아시아 사회복지의 최근 변화를 염두에 두고 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화, 장애아동 가족지원정책의 개념, 장애아동 가족지원정 책의 발전 및 변화 차원을 검토하였다. 또한 각국의 장애아동 가족지원정책의 특성 및 최근동향, 정책현황 등을 파악한 후 시사점을 도출했다. 장애아동 가족지원정책의 공통점과 차이점을 분석하기 위해서는 최대한 공통분모를 포함시키 는 것이 필요한데, 본 연구에서는 한 중 일 3국의 정책의 상이함으로 인해 동일한 분석틀을 적용 하는데 어려움이 있었다. 따라서 한 중 일 3국의 가족에 대한 관점, 장애아동 가족지원 관련법, 장애아동 소득지원, 장애아동 가족지원 서비스를 비교하는 차원에서 연구가 마무리 되었다. 특히 한 중 일 3국이 아시아 국가라는 동질성에도 불구하고 장애아동 가족지원 차원에서는 정책수 준, 정책지향, 자료수준 등이 다르기 때문에 비교분석에 더욱 한계가 있었다. 또한 장애아동 가 족지원정책의 세계적 동향과 쟁점을 파악한 후 가족지원정책이 세계적으로 어떤 관점에서 초점 이동을 하고 있는지, 이러한 세계적인 추세를 잣대로 하여 한 중 일 3국의 장애아동 가족지원 정책의 공통점과 차이점 등은 무엇인지를 확인하는 작업을 수행하지 못한 연구의 한계가 있다. 따라서 이 부분은 본 연구의 한계이자 추후연구를 통해 미진한 부분을 채워나가기 위한 또 하나 의 가능성으로 남겨두고자 한다. 본 연구를 위해 귀한 자료 및 정보 제공, 심층면접을 통한 다양한 의견 제공 등을 해준 중국과 일본의 공동연구진 및 한 중 일 3국의 장애아동 가족지원 전문가 여러분께 감사의 말씀을 드린 다. 본 연구결과가 향후 동아시아 지역의 장애인복지 발전을 위한 역할을 할 수 있기를 기대하며, 본 보고서에 제시된 견해는 연구자 개인의 의견으로 본원의 공식적인 견해가 아님을 밝혀둔다. 2014년 9월 한국장애인개발원 원장 변 용 찬 iii

목 차 요 약 Ⅰ 서 론 1. 연구 배경 및 목적 3 2. 연구내용 및 방법 7 3. 연구절차 7 Ⅱ 이론적 고찰 1. 한국 11 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 11 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 16 3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 18 2. 중국 23 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 23 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 34 3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 36 3. 일본 43 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 43 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 51 3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 56 v

Ⅲ 한 중 일 장애아동 가족지원정책 현황 1. 한국 65 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 65 2) 장애아동 가족지원정책 현황 69 3) 시사점 107 2. 중국 109 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 109 2) 장애아동 가족지원정책 현황 111 3) 시사점 129 3. 일본 135 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 135 2) 장애아동 가족지원정책 현황 141 3) 시사점 168 Ⅳ 심층면접 1. 개요 173 1) 조사개요 173 2) 연구참여자의 특성 173 3) 자료수집 및 분석방법 174 2. 심층면접 결과 175 1) 심층면접 결과분석 175 3. 시사점 187 Ⅴ 한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교 1. 비교분석방법 191 2. 인구사회통계학적 비교 193 1) 1인당 국내총생산 변화 193 vi

2) 인구변화율 193 3) 출산율 변화 195 4) 주 활동 별 하루 사용 시간 비율 197 5) 가족에 대한 공공지출 규모 197 6) 한국과 일본의 GDP 대비 장애인복지 지출 비중 198 3. 한 중 일 가족에 대한 관점의 공통점과 차이점 199 1) 가족 199 2) 가족지원 200 4. 장애아동 가족지원 관련법 비교 201 1) 장애아동 법적 정의 201 2) 한 일 장애아동 정책 관련 법률의 변화 204 3) 한 중 일 가족지원정책 현황 비교 205 5. 장애아동 소득지원 비교 209 6. 장애아동 가족지원 서비스 비교 211 1) 한 일 장애아동 의료비지원 정책 비교 211 2) 한 중 일 장애아동 교육지원(특수교육) 정책 비교 212 3) 한 일 장애아동 재활서비스 비교 213 4) 한 일 장애아동 부모지원 서비스 비교 215 Ⅵ 결론 및 논의 1. 가족개념변화에 따른 가족정책 방향성 제고 219 2. 장애아동 가족지원 전달체계와 관련한 시사점 221 3. 기대와 전망 224 참 고 문 헌 229 vii

표 목 차 <표 2-1> 인구변화 추이(2005~2014) 11 <표 2-2> 가구구성별 비율 12 <표 2-3> 세대별 가족구조의 변화 12 <표 2-4> 혼인건수 및 조혼인율 13 <표 2-5> 5세 이상 인구의 성별 학력 구성비 13 <표 2-6> 연도별 경제활동참가율의 변화추이 14 <표 2-7> 장애 종류별 도시와 농촌 및 성별 분포도 26 <표 2-8> 2007~2011년 장애아동의 성별분포 28 <표 2-9> 제5차 전국인구조사 설문 대상 가정 현황 29 <표 2-10> 장애아동 가정의 평균 구성원 수 29 <표 2-11> 2000~2011년 중국 인구 변동표 32 <표 2-12> 1979~2007년 전국의 결혼율, 이혼율 통계 33 <표 2-13> 중국아동발전강요 40 <표 2-14> 일본의 인구 및 합계출산율의 연도별 추이 44 <표 2-15> 세대 수와 세대인원 수의 연도별 변화 추이 46 <표 2-16> 첫째 아이 출생 시의 어머니의 평균 연령변화의 연도별 추이 48 <표 2-17> 여성 취업자 수의 연도별 현황 49 <표 2-18> 고용형태별 여성취업자의 수 50 <표 2-19> 연령별 남녀 취업률 50 <표 2-20> 여성근로자의 임금 수준 및 남녀별 격차(2011) 50 <표 2-21> 장애아동이 이용 가능한 지원체계 55 <표 3-1> 제4차 장애인정책종합계획 세부 추진과제 : 장애아동 가족지원 관련 사항 66 <표 3-2> 2014년 보건복지부 장애아동 가족지원 예산 68 <표 3-3> 2014년 보건복지부 장애인예산 : 장애아동 가족지원 관련 69 <표 3-4> 연도별 등록장애인 대비 장애아동 분포현황 70 <표 3-5> 연도별 등급별 장애아동 분포 현황 71 <표 3-6> 연도별 장애유형별 장애아동 분포현황 72 <표 3-7> 생애주기별 장애아동 분포현황(2012) 73 <표 3-8> 장애관련 법령 내 장애아동 및 가족지원 내용 76 <표 3-9> 기타 일반법 내 장애아동 및 가족지원 내용 77 viii

<표 3-10> 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 가족지원 내용 78 <표 3-11> 2014년 장애아동수당 급여종류 80 <표 3-12> 장애아동수당 대상자 선정기준 80 <표 3-13> 장애아동수당 수급자 수 81 <표 3-14> 2014년 장애인자녀 학비 지원 급여종류 82 <표 3-15> 2014년 장애아보육료 지원 급여종류 84 <표 3-16> 2014년 양육수당 지원 급여종류 86 <표 3-17> 2014년 양육수당 지원 급여종류 : 장애아동 86 <표 3-18> 기타 간접 소득지원 사업 및 내용 87 <표 3-19> 2014년 장애인 의료비 지원 내용 88 <표 3-20> 2012년 장애인 의료비 지원현황 89 <표 3-21> 발달재활서비스 제공기관 지정 절차 92 <표 3-22> 2013년 발달재활서비스 지원 현황 92 <표 3-23> 특수교육지원센터 현황 94 <표 3-24> 활동보조 급여내용 95 <표 3-25> 2014년 장애인활동지원 등급별 기본급여 96 <표 3-26> 2014년 장애인활동지원 등급별 추가급여 96 <표 3-27> 2014년 장애인활동지원 기본급여에 대한 본인부담금 96 <표 3-28> 2014년 장애인활동지원 추가급여에 대한 본인부담금 97 <표 3-29> 장애인활동지원 사업 확대 추이 98 <표 3-30> 연도별 장애인활동지원사업 수급자 대상별 현황 99 <표 3-31> 장애인활동지원사업 연령별 성별 수급자 현황 99 <표 3-32> 연도별 장애인활동지원사업 지원기관 수 100 <표 3-33> 연도별 장애인활동지원사업 지원인력 수 100 <표 3-34> 가구 규모별 소득 기준 101 <표 3-35> 가구 규모별 소득 기준 104 <표 3-36> 시설 및 장비 기준 106 <표 3-37> 인력 자격 기준 106 <표 3-38> 중국의 기존 가정정책 관련 아동권익 현황(1980~2008) 112 <표 3-39> 장애아동 재활서비스 보급 현황 114 <표 3-40> 16세 및 16세 이상 장애아동의 취업 현황 119 <표 3-41> 장애인 최저생활보장금 및 장애인 구제 현황 119 <표 3-42> 도시 장애아동의 기본사회보험 가입 현황 120 <표 3-43> 농촌 장애아동의 농촌신형협력의료 가입 현황 120 <표 3-44> 장애아동 가정의 가전제품 보유 현황 121 <표 3-45> 장애아동의 사회참여 현황 121 ix

<표 3-46> 장애아동 가정에 대한 사회 각계의 방문 현황 122 <표 3-47> 도시 장애인의 무장애 시설 현황 122 <표 3-48> 장애아동 가정의 법률서비스 접수 현황 123 <표 3-49> 장애아동의 보호자 현황 124 <표 3-50> 장애아동 보호자의 교육수준 현황 124 <표 3-51> 장애아동 가정의 연간 1인 평균 지출 현황 125 <표 3-52> 도시 장애아동 가정의 연평균 지출 현황 125 <표 3-53> 농촌 장애아동 가정의 연평균 지출 현황 126 <표 3-54> 장애아동 가정의 연간 1인 평균 소득 현황 126 <표 3-55> 도시 장애아동 가정의 연평균 소득 현황 127 <표 3-56> 농촌 장애아동 가정의 연평균 소득 현황 127 <표 3-57> 장애아동 가정의 1인 평균 주거건축면적 128 <표 3-58> 장애아동 가정의 거주 주택 현황 128 <표 3-59> 장애아동 가정의 연간 1인 평균 전기 사용량 129 <표 3-60> 장애아동의 저보장금 및 구제금 수령 현황 130 <표 3-61> 장애인기본계획 : 장애아동 지원 관련 사항 136 <표 3-62> 장애아동지원재검토에 관한 검토회 보고서 : 장애아동 가족지원 관련 사항 138 <표 3-63> 향후 장애아동지원의 바람직한 방향에 대해서(보고서) : 가족지원 관련 내용 140 <표 3-64> 장애인 및 장애아동 인구수의 추이 143 <표 3-65> 신체장애인 수첩을 소지한 아동의 장애종류별 상황 144 <표 3-66> 신체장애인 수첩을 소지한 신체장애아동의 장애정도별 현황 145 <표 3-67> 료육수첩을 소지하고 있는 지적장애아동의 장애정도별 추이 146 <표 3-68> 정신장애인의 장애등급별 분류 146 <표 3-69> 정신장애인 수첩소지자의 장애정도별 현황 147 <표 3-70> 특별아동 부양수당을 받는 장애아동의 장애정도 154 <표 3-71> 특별아동부양수당 소득한도액 155 <표 3-72> 장애아동 복지수당 소득한도액 156 <표 3-73> 특별아동 부양 수당 및 장애아동 복지수당의 수급자 수의 연도별 추이 156 <표 3-74> 아동의 연령에 따른 아동수당 수령액 157 <표 3-75> 아동의 빈곤율 2010년 국민생활기초조사 158 <표 3-76> 육성의료비 대상자 및 공비부담액의 연도별 추이 159 <표 3-77> 2012년도 자립지원의료(육성의료)의 공비부담액 및 이용자 수 159 <표 3-78> 특별지원교육의 제공주체 및 학생 수(2013년 5월 1일 현재) 160 <표 3-79> 한 가지 장애를 대상으로 하는 특별지원학교 현황 160 <표 3-80> 복수장애를 대상으로 하는 특별지원학교 현황 161 <표 3-81> 장애종류별로 본 특별지원 학급의 수 및 재적아동 수 161 x

<표 3-82> 통급에 의한 지도의 연도별 추이 162 <표 3-83> 통급에 의한 지도를 받고 있는 장애유형별 장애아동 수 162 <표 3-84> 장애아동이 이용 가능한 지원체계 165 <표 4-1> 연구참여자의 일반적 특성 174 <표 4-2> 한국 중국 일본 장애아동 관련 전문가 심층면접 분석결과 175 <표 5-1> 1인당 국내총생산(GDP) 193 <표 5-2> 한 중 일 인구성장률 194 <표 5-3> 한 중 일 생산가능인구의 변화(1980-2040) 194 <표 5-4> 한 중 일 고령인구 추계 195 <표 5-5> 합계출산율변화추이 196 <표 5-6> 한 중 일 3국의 출산율 (15세-49세) 196 <표 5-7> 한 중 일 3국의 합계출산율 (1980-2015) 197 <표 5-8> 한국과 일본의 주 활동 별 하루 사용 시간 비율(1999 2008) 197 <표 5-9> GDP 대비 가족급여 공적비용 지출 (2009년 기준) 198 <표 5-10> 한국과 일본의 GDP 대비 장애인복지 지출 비중 198 <표 5-11> 한 중 일 3국의 장애인의 정의 201 <표 5-12> 한 일 장애아동 법적정의 202 <표 5-13> 한 중 일 3국의 장애인구 현황 203 <표 5-14> 한 중 일 3국의 장애아동 인구수 203 <표 5-15> 한 일 장애아동 정책 관련 법률의 변화 204 <표 5-16> 한 중 일 가족지원정책 현황 비교 206 <표 5-17> 한국 장애아동 관련정책 207 <표 5-18> 중국 장애아동 관련정책 207 <표 5-19> 일본 장애아동 관련정책 208 <표 5-20> 한 일 장애아동 소득지원(수당) 정책 비교 209 <표 5-21> 한 일 장애아동 의료비지원 정책 비교 211 <표 5-22> 한 중 일 장애아동 교육지원(특수교육) 정책 비교 212 <표 5-23> 한 일 장애아동 재활서비스 비교 214 <표 5-24> 한 일 장애아동 부모(가족)지원 서비스 비교 215 <표 6-1> 향후 장애아동지원의 바람직한 방향에 대해서(보고서) : 가족지원 관련 내용 226 xi

그 림 목 차 [그림 1-1] 연구절차 8 [그림 2-1] 장애아동의 도시와 농촌분포도 25 [그림 2-2] 2011년 장애아동 모니터링 표본의 연령별, 성별 인구피라미드 28 [그림 2-3] 출생 아동 수 및 합계출산율의 연차별 추이 44 [그림 2-4] 일본 청년의 결혼관의 변화추이 47 [그림 2-5] 외국과 일본청년들의 결혼관 비교 48 [그림 3-1] 소득수준에 따른 발달재활 바우처 지원액 및 본인 부담금 90 [그림 3-2] 발달재활서비스 사업추진 체계 91 [그림 3-3] 장애인활동지원 사업 추진 체계도 98 [그림 3-4] 장애아가족 양육지원사업 추진체계 102 [그림 3-5] 바우처 지원액 및 본인부담금 104 [그림 3-6] 발달장애인부모 심리상담 서비스지원 사업 추진체계 105 [그림 3-7] 시력장애아동의 재활서비스 보급 현황 114 [그림 3-8] 청력장애아동의 재활서비스 보급 현황 115 [그림 3-9] 언어장애아동의 재활서비스 보급 현황 115 [그림 3-10] 지체장애아동의 재활서비스 보급 현황 116 [그림 3-11] 지적장애아동의 재활서비스 보급 현황 116 [그림 3-12] 2011년 지적장애아동의 재활서비스 형식 117 [그림 3-13] 6~14세 장애아동의 의무교육 보급 현황 117 [그림 3-14] 2011년 6~17세 장애아동의 취학 유형 구성 현황 118 [그림 3-15] 장애아동의 학업 중단 원인 118 [그림 3-16] 장애아동의 지역사회서비스 현황 123 [그림 3-17] 장애아동 시설 사업의 일원화 163 [그림 3-18] 장애아동 급부비의 현황(2013년 8월) 166 [그림 3-19] 장애아동 서비스 이용체계 168 [그림 5-1] 한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교 분석틀 192 xii

연 구 요 약

Ⅰ. 서 론 1. 연구배경 및 목적 본 연구는 장애와 인권, 장애인의 환경적 요인을 새롭게 조망하는 논의들이 활발한 장애인 정책 관련 국제환경의 변화 속 한 중 일 3국의 장애아동 및 가족지원 관련 정책을 비교하 는 연구임 현재 한국은 기존 성인중심 장애복지제도에서 장애아동에 대한 지원이 정책적 우선과제에서 후순위로 밀려난 상황이나, 장애아동복지지원법 (2012)의 제정을 계기로 정책수립에 탄력을 받음과 동시에 법적근거를 확보하게 되었음 중국은 장애인구의 지속적인 증가 및 욕구의 다양화로 장애아동 정책 수립 시 기존의 자녀돌 봄 정책에서 나아가 장애인복지체제의 재편에 따른 새로운 정책수립을 요구하는 단계임 일본은 아동복지법 에 따른 장애아동 재활서비스 정책, 학교교육법 에 따른 특별지원학교 정책 외, 2013년 4월부터 명칭이 변경된 장애인종합지원법 에 따라 전반적인 장애아동 관련 정책이 전개되고 있음 최근 서구와 아시아 국가들에서 공히 발견되는 특징적인 동향은 저출산과 고령화의 영역으로 돌봄서비스 영역의 확대가 두드러진다는 점이며, 장애아동과 가족은 돌봄서비스의 주이용자 로, 관련 정책이나 제도가 해당 사회의 문화적 영향을 많이 받으며, 그 사회에 가장 적합한 모델을 찾아가는 지속적인 모색이 필요함 본 연구에서는 한 중 일 장애아동 가족에 대한 관점의 공통점과 차이점, 가족지원정책 내 용의 공통점과 차이점을 비교하여 장애아동 가족지원정책 분야에서 한국에 대한 시사점을 도 출하고자 함 2. 연구내용 및 방법 본 연구는 한 중 일 3국의 장애아동 가족지원정책 현황을 파악하기 위해 중국과 일본학자 로 구성된 공동연구진을 운영하였음 한 중 일 3국 장애아동 복지정책 관련 전문가를 대상으로 심층면접을 실시함 전문가 자문회의 및 내 외부 검독위원의 검독을 통해 전반적인 연구의 틀거리와 연구내용 및 분석, 시사점 등에 관한 의견을 개진함 xv

3. 연구절차 본 연구는 한 중 일 장애아동 가족지원정책비요 연구를 위한 연구진 구성 자료수집 및 문헌조사 1차 자문회의 3국 전문가 심층면접 원고 집필 및 수정 중간평가 2차 자문회 의 최종평가 보고서 발간의 절차를 따름 Ⅱ. 이론적 고찰 1. 한국 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 최근 10년 간 한국사회는 핵가족화에 따른 가족규모의 축소, 다양한 가족유형의 출현, 가족 주기상의 변화, 가족의 다양한 기능 축소 등을 통하여 가족의 변화를 경험함 (1) 가족구조의 변화 2005년 한국 총 인구는 48,138천명에서 2008년 48,948천명으로 증가세를 보이다, 2010년 까지 49,410천명으로 감소추세, 2011년도에 49,779천명으로 소폭 증가하였으나 2012년 이후 다시 감소추세를 보이고 있음 가구구성별 가족형태는 부부와 자녀로 구성된 핵가족의 비율이 전체적으로 높고, 자녀가 없 는 부부가족과 한부모가족 등이 증가추세를 보이고 있으며, 특히 1인 가구의 증가추세가 두 드러지는 것이 특징임 2013년 한 해 동안 혼인은 32만2천 건으로 2012년보다 감소추세를 보였으며, 조혼인율은 6.4건으로 2010년 이후 가장 낮아 결혼의 기피 또는 연기현상이 뚜렷하게 나타나고 있음 (2) 가족과 가족정책에 대한 인식의 변화 가족개념 인식의 변화 - 한국의 전통적 가족은 부재의 초시간적인 제도체로 정의되어 구성원의 출생이나 사망 또 는 결혼 등에 의해 변동이 있더라도 부계의 혈통 동일성이 여전히 계승되어 왔음 - 산업화 시대 대표적 가족은 핵가족구조로 변화되었고, 혈연과 결혼 중심의 전통적 입장과 xvi

달리 현대적 측면에서 가족은 심리사회적 측면으로 확대되었음 - 현대가족의 특징은 단일핵가족모형을 설정하고 있으나 현실적으로는 연령, 인종 등의 비 전통적이고 비전형적인 다양한 가족의 문제를 포함하고 있음 가족정책의 변화 - 1970년대 전후 국가의 지속적 발전을 위해 산업화를 도모해야 한다는 측면과 산업화의 영향으로 인해 가족 내에서 발생하는 제반 문제를 해소해야 한다는 두 가지 측면 모두를 고려한 가족정책이 제기됨 - 이와 같은 가족정책은 고아 빈민 무의탁자 등과 같은 요부양 가족구성원에게 지지적이 고, 대리적인 사회적 서비스를 제공하는 공공정책으로 인식되었고, 관심대상이 문제가족 과 요보호가족 중심이었음 - 가족문제의 다변화, 다양화는 다양한 가족정책으로 발전하게 되었고, 선별적 관심에서 보 편적 관심으로 이행을 하게 되었음 - 복지영역이 확대됨에 따라 법적, 생물학적, 사회적 관계에 토대를 두고 생활현실로 존재하 는 모든 가족들이 정책적 개입의 단위로 고려되어야 함을 강조하게 됨 - 이는 가족을 원조하기 위해서 아동의 삶의 상황을 향상시키는 방법이 가장 효과적일 것이 라는 인식의 변화와 여성을 위한 사회정책에 가족정책이 중요한 구성요소로 받아들여지는 등의 변화에 따른 것임 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 장애아동 가족지원은 가족구성원들의 심리적 육체적 스트레스를 줄이고 아동을 포함한 가 족전체의 복지를 증진시키고자 하는 것이며, 가족구성원 개개인과 가족 전체의 원활한 기능 유지를 위해 중요함 또한 아동의 장애로 인한 가족구성원의 상호적인 영향을 고려할 때, 기존의 아동 중심적 접근 에서 벗어나 가족 중심적인 지원을 하는 것을 의미하며 가족에게 직접적인 서비스를 제공하 는 것이 아니라 가족 스스로 자신들과 그들의 아동을 도울 수 있도록 능력을 강화시켜주는 것을 의미함 한국은 장애아동복지지원법 의 시행으로 장애아동 가족지원에 대한 법적 근거가 마련되었고, 2014년 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 이 공포되어 2015년 시행을 앞두고 있는 데, 이러한 일련의 제도적 변화들로 장애아동 가족지원에 대한 정책을 기대할 수 있게 되었음 xvii

3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 (1) 가족정책 변화에 따른 장애아동 가족지원정책의 변화 제1차 장애인복지발전 5개년계획(1988~2002)에서는 장애아동 보육지원강화를 위한 무상보 육실시 확대, 보육료 전액지원, 방과후 초등학교 장애학생 무상보육 확대 추진, 보육시설의 장애아동 보육 인건비 지원 확대, 특수교육 및 치료기능 보강 등을 실시함 장애아동 가족은 문화적 다양성 및 관심과 선호도의 차이를 보이지만, 자녀의 교육에 있어 효과성이 발생하면 가족중심의 교육으로 전환하게 됨 이로 인해 가족의 역할을 바라보는 관점이 달라져, 교사로서의 가족구성원의 역할을 강조하 기 위한 지원으로 가족지원을 강조하게 되었음 제1차 장애인복지발전 5개년계획(1988~2002)에서는 장애아동 보육지원강화를 위한 무상보 육실시 확대, 보육료 전액지원, 방과후 초등학교 장애학생 무상보육 확대 추진, 보육시설의 장애아동 보육 인건비 지원 확대, 특수교육 및 치료기능 보강 등을 실시함 제3차 장애인복지발전 5개년계획(2008~2012)는 주로 장애인 부모가정과 장애아동에 대한 적절한 복지 교육, 재활서비스, 정책 간 연계 부족, 장애인 가족 해체 등에 대한 예방차원에 서 장애아동에 대한 국가의 책임을 더욱 강화하게 됨 현재 전개 중인 제4차 장애인정책종합계획(2013~2017)에서는 장애아동 가족지원 과 관련 하여 발달장애인 가족에 대한 정서적 지원 및 역량강화를 위한 부모 심리상담 지원, 부모에 대한 정보제공 및 역량강화를 위한 각종 복지시책 등의 내용이 포함됨 (2) 장애아동 가족지원의 법률적 발전 및 변화 현재 한국 장애아동 지원 정책은 크게 교육 관련 분야와 복지 관련 분야로 2원화 되어 발전되 어 왔음 교육 관련 분야에서 1994년에 특수교육진흥법 전면 개정, 2007년 장애인 등에 대한 특수 교육법 을 통해 법적인 토대를 구축해 왔음 복지 관련 분야에서 장애아동 및 가족에 관한 지원 사항을 명시적 혹은 직접적으로 다루고 있는 것은 장애인복지법, 장애인차별금지및권리구제등에관한법률, 국제장애인권리협약, 장애아동복지지원법 등이 있음 - 장애아동복지지원법 은 연령을 기준으로 아동기의 장애인을 위한 별도의 복지지원체계를 구축한다는 측면에서 의의가 큼 - 장애아동복지지원법 은 장애아동 지원의 안정적 토대구축을 목적으로 제정 되어, 의료 xviii

비 보조기구 등 장애아동 지원을 별도로 규정하고 있음. 또한, 발달재활서비스(재활치 료) 장애아 보육지원 등의 법적 근거를 마련하였음 한국은 장애아동 가족지원 및 가족정책의 목적을 충분히 달성할 수 있는 법률적 장치를 갖추 었다고 볼 수 있으나 제도적 장치는 충분히 갖추고 있지 못한 상황이라고 할 수 있음 2. 중국 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 (1) 인구변화 2011년 도시인구 비중이 51.27%, 농촌인구 비율은 48.73%로 전년도 대비 2,101만 명 증가 하여 도시화사업의 가속화 및 대규모의 인구유동 현상이 일어나고 있음 장애아동의 도시와 농촌분포도는 2007~2009년 도시지역 약 12%, 농촌지역은 약 88%로 나 타남. 2010년과 2011년에는 도시지역의 비율이 다소 상승했고, 농촌지역의 비율은 다소 하 락했으며, 전체적으로 변동 폭은 작으며, 기본적으로 표본의 연속성과 일치성을 유지함 대규모 인구유동 현상으로 인해 수많은 아동이 농촌에 강제로 머무르게 되고 농촌에서 유아 교육과 의무교육, 심지어 고등교육까지 받고 있음. 그러나 교사의 낮은 자질, 학습과 수학 환경의 열악함, 심지어 가난 등의 원인으로 수준 낮은 교육을 받게 되며, 성인이 되어서도 부모의 가난한 삶을 되풀이하거나 도시에서 1차 산업에 종사하는 등 악순환이 되풀이 되는 문제점이 발생함 제6차 인구조사 결과에 따르면 2011년 중국 성비는 105.18로, 중화인민공화국 건국 초기부 터 성비가 105~108선을 유지하기 시작했으며, 2000년부터 105수준을 유지하고 있음 중국의 현행 출산정책은 일부 지역에서는 남아를 선호하게 하였고 이로써 성비불균형 현상이 가중되고 있음. 특히 여아 출생률 하락과 동시에 가임연령의 여성 수도 대폭 감소했고, 최종 적으로 중국 인구가 급격히 감소할 위기에 처함 (2) 가정 구조 가정의 소형화, 핵가족화 - 중국은 20세기 중엽부터 대가족에서 핵가족으로 변화가 생기기 시작하였고, 1980년 대 이후 이 변화가 가속화 되고 있음 - 도시가정이 농촌가정에 비해 소형화 및 핵가족화의 속도가 빠르고, 농촌가정은 도시가정 에 비해 전통성이 강하게 나타남 xix

현대 가정망( 家 庭 網 )의 발전과 변화 - 가정망은 혈연관계로 맺어진 가정 간에 조성된 사회망( 社 會 網 ) 을 뜻하며, 대체로 확대 가족으로 변화 가능한 몇 개의 독립적인 핵가족 간에 조성된 일종의 특수한 사회조직을 가리킴 - 가정망 내의 경제적 교류는 주로 자금지원과 부모부양의 2개 형태로 나타남 - 생활상의 교류는 주로 실제 생활에서 각 가정이 서로 돕고, 보살피고, 보조하고, 구조하는 등의 형태로 나타남 - 가족구성원 간의 교류 속에서 감정적으로 서로 의지하고 상호보완하며 서로 위로하는 감 정상 교류가 나타남 가정의 다양한 추세 - 전통적인 중국인은 대가족 및 확대가족 형태를 선호하나, 1970~1980년대부터 대가족은 점차 두 세대로 구성된 핵가족 형태로 바뀌기 시작하였고, 21세기에, 특히 최근 몇 년 동 안 이러한 가정 형태도 도전을 받고 있음 - 그 원인으로 혼인관계와 혈연관계의 다양화로 인한 혼인관계와 혈연관계의 비대칭성 형태 발생 및 거주와 기능의 다양화로 인해 가정의 테두리가 모호해진 것을 들 수 있음 (3) 가정 관념 결혼 관념 - 결혼 관념이 독신주의에 의해 강력한 충격을 받으면서 결혼의 형태에서 다원화가 나타남 - 부부관계에서 사회적으로 성별을 보는 시각이 바뀌면서 남편이 주도하고 아내가 남편을 따르는 부부관이 바뀌게 됨 - 결혼의 품질을 중시하고, 화합적인 부부관계를 세우는 것이 세련된 결혼 관념이 됨. 결혼 의 품질은 곧 가정의 품질을 나타내는 중요한 일환이라고 할 수 있음 출산 관념 - 개혁개방 가정의 출산 기능은 대폭 감소하여 과거의 자녀가 많아야 복이 많고 장수 한다 는 관념에서 현재는 하나만 낳는 것이 좋다 로 바뀌었으며, 딩크족을 선택하는 가정도 생 겨남 - 취업 경쟁이 치열해지는 가운데 아들은 용으로 키우고, 딸은 봉황으로 키운다 는 가장들 xx

의 심리가 더욱 강렬해져 중국의 독자 자녀들이 보편적으로 작은 황제 겸 공부의 노예 가 되는 이율배반적 현상이 나타남 가정 출산율 - 21세기 중국의 총 출산율은 1.9 수준으로 떨어졌고, 중국의 인구 유형도 다시금 변화가 발생함 - 2000년부터 현재까지 중앙정부는 계획출산정책을 기본 국책으로 견지해 왔고, 주로 저출 산 수준을 안정시키고 인구의 소양을 향상하는 데 적극 노력해옴 - 이를 토대로 한 보조성 제도에 따라 인구의 교육수준은 크게 향상됐으며 출생 성비도 과거 처럼 꾸준히 대폭 상승하지 않았음 (4) 중국의 결혼율과 이혼율 최근 30년간 중국은 이혼율이 급격히 상승했으며 그 원인은 다음과 같음 - 사회가 개인의 권익을 존중하는 방향으로 발전하면서 이혼절차가 간소화되고 이혼에 대한 법률과 사회여론이 관용적 태도로 바뀌면서 남녀의 이혼 선택이 더 자유로워 졌음 - 여성이 법률상 완전히 평등한 이혼을 할 수 있고, 자녀양육과 재산 분할에서 우선적 조건 을 가짐 1979~2007년 29년 간 특정이혼율은 4.5배, 합계이혼율은 4.8배 증가함 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 중국의 가족지원 발전에서 기존의 아동 위주 의 지원은 가족 위주 로 서비스를 제공하는 모 델로 전환되었고, 가족의 참여와 권리 강화가 강조됨 중국에서 가족지원은 명확하게 정의되지 않았으나, 모든 가능한 조치를 취하고, 장애아동 보 호에 대한 가족의 능력을 강화하여 장애아동과 그 가족이 일반 가족과 같은 생활을 영위할 수 있도록 하는 이념을 가짐 중국은 현재 정책과 법률적인 면에서 아동을 대상으로 하는 독립적인 복지제도가 마련되어 있지 않은 상황임. 또한 장애아동을 둔 가족에 대한 복지제도를 포함한 중국의 장애아동 복지 제도는 있지만, 중국 장애아동 가족지원정책에 대해 정부 정책과 문헌에서는 전문적인 정의 가 내려져 있지 않은 상태임 xxi

3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 1970년대 이전, 아동의 장애는 개인의 문제로 간주되었음. 그러나 장애아동 자체에 초점을 두고 문제를 해결하는 방법은 효과를 거두지 못함 1970년대 이후, 장애인 사회보장 영역을 환경요소의 관점으로 보기 시작하면서 문제 해결과 분석에 있어서 장애인뿐만 아니라 장애인이 처한 환경과의 관계 및 네트워크, 상호작용, 사회 변화 등의 요소까지 주목하는 통합적인 방법을 고려하게 되었음 특히 1990년대 이후 장애인의 생활방식에 변화가 나타나면서 시설을 중심으로 한 방법에서 가족을 중심으로 한 방법으로 전환이 일어났고, 가족이 참여하는 가족의 보조적 모델 (teaching assistant)과 가족 협력모델 및 생태학적 구조주의 등의 새로운 이론이 제기됨. 이는 장애아동을 중심 으로 하는 것에서 장애아동을 둔 가족 중심 으로의 전환을 가져옴 이러한 전환에 따라 장애아동의 발전 및 가족복지를 위한 전문적인 도움 제공 및 더 나은 장 애아동 양육을 위해 가족의 능력을 강화하는 것으로 장애아동에 대한 서비스 개념에도 변화 가 일어남 장애인 정책의 경우, 시설, 개인 및 기관 중심에서 가족을 중심으로 한 지역사회 종합서비스 로 방향이 전환되는 과정에서 가족지원모델도 점차 발전하기 시작함 3. 일본 1) 사회환경 변화에 따른 가족개념 변화 (1) 일본의 인구규모 합계출산율의 저하와 인구감소 - 일본의 인구가 1억 명에 도달하게 되는 시기는 1945년부터 1948년 사이에 태어난 제1차 베이비부머들의 결혼과 출산으로 1971년부터 1974년에 걸쳐 제2차 베이비부머들이 태어 나면서 부터임 - 1971년부터 1974년 사이에는 매해 약 2,091,983명의 아이들이 출생하였으며, 이로 인해 1975년 일본의 인구는 1억1,190만 명에 이르게 됨 - 그러나 일본 인구는 1980년 중반이후 저 출산이 심화되면서 크게 증가하지 못하고 있고, 합계출산율은 1975년부터 지속적으로 하락하기 시작함 - 일본정부는 저 출산을 타개하기 위해 1990년 중반부터 엔젤플랜, 신 엔젤 플랜, 아동자녀 양육 응원 플랜 등을 실시함. 그러나 일본 인구는 여전히 현재수준의 인구를 유지할 정도 xxii

에는 미치지 못하고 있으며, 2012년 현재 일본의 합계출산율은 1.41에 불과함 - 일본은 세계적으로 가장 출산율이 낮은 국가 중 하나로 평가받고 있음 대도시로의 인구집중현상의 심화 - 2005년부터 2010년에 걸쳐 총 47개 도도부현의 인구현황을 분석한 결과 이 중 38개 도도 부현에서 인구감소가 이미 진행되고 있음. 특히 저출산의 심화로 총인구가 감소하는 도도 부현은 앞으로도 계속 확대되어 2010년에서 2015년 사이에는 41개 도도부현에서 인구가 감소할 것이며, 2025년부터는 모든 도도부현으로 확대될 것으로 예상하고 있음 - 또한 모든 도도부현에서 인구감소가 이루어질 것으로 예측되는 2020년 대도시 인구가 차 지하는 비율은 한층 높아질 것으로 예상됨 (2) 가족구조의 변화 1980년대 이후 일본의 가족형태는 전통적 가족형태인 3세대 가족과, 핵가족이 점점 감소하 고, 부부 두 사람으로 가구를 형성하는 2인 가족 또는 1인 단독가구가 증가하고 있음 1960년 이후 일본경제가 고도성장기로 진입하면서 공업화와 함께 대도시로 젊은 층의 인구 가 집중되면서 가족의 형태가 변화하였고, 부부와 미혼의 자녀로 구성되는 핵가족의 비율이 점점 증가하고 3세대 이상의 확대가족은 감소하게 되었음 1986년에는 3세대 가족이 전체의 15.3%를 차지하였으나, 점점 감소하여 2010년에는 7.9% 에 불과하였음 가구의 평균 인원도 1986년 3.22명에서 2010년 2.59명으로 감소하여 소가족화가 진행되고 있다는 것을 알 수 있음 (3) 결혼에 대한 가치관의 변화 추이 내각부의 조사(2008) 결과 결혼에 대해 부정적인 생각을 하는 청년층의 비율은 매해 크게 증가하고 있음. 1980년 이후 하향곡선을 형성하던 결혼에 대한 긍정적인 가치관이 2000년 이후 상승국면에 접어들고 있기는 하나, 여전히 젊은이들은 결혼에 대해 부정적인 생각을 가 지고 있는 것으로 파악됨 결혼에 대한 부정적 가치관은 2000년 이후 신자유주의 경제사조 속에서 확산되고 있는 고용 의 불안정화 등으로 더욱 심화되고, 이것이 젊은 층의 결혼연령과 출산연령의 상승으로 연결 되고 있음. 이와 같은 젊은이들의 결혼에 대한 가치관의 변화가 동반되지 않는 한 저출산은 xxiii

좀처럼 해소되지 않을 것으로 전망됨 (4) 여성의 근로상황 일본경제는 1980년대 전반까지 번영을 구가하였으나, 1990년 이후 지속되고 있는 장기불황 으로 가정경제가 어려워지자 이에 대한 대안으로 노동현장으로 나오는 여성들이 급속히 증가 하고 있음 전체 취업자 중에서 여성이 차지하는 비율도 1985년에는 35.9%였으나, 2011년에는 42.7% 를 차지하기에 이름 2010년 여성취업자 총수는 2,167만 명으로 이중 정규직이 997만 명으로서 전체의 46%를 차지하고 있었음. 2011년에는 여성취업자 총수가 2010년에 비해 소폭 증가하였으나, 오히려 정규직은 12만 명 감소하고 비정규직이 18만 명 증가함으로서, 여성의 고용형태는 한층 불안 정한 방향으로 진행되고 있음 2) 장애아동 가족지원정책의 개념 (1) 장애아동 및 가족지원정책의 개념 및 범주 아동복지법 에서는 장애아동 의 정의를, 신체에 장애가 있는 아동, 지적장애가 있는 아동, 정신에 장애가 있는 아동(발달장애인지원법에서 규정하는 발달장애아동 포함) 또는 치료방법 이 확립되어 있지 않은 질병, 그 외 특수질병으로서 장애인의 일상생활 및 사회생활을 종합적 으로 지원하기 위한 법률 제4조 제1항의 정령의 규정에 따른 장애의 정도에 해당하는 아동으 로 정의하고 있음 2012년 4월 아동복지법 의 개정으로 장애아동이 가까운 지역에서 지원을 받을 수 있도록 아동복지법의 일부가 개정되었음. 구체적으로는 지적장애아동 시설, 지적장애아동 통원시설, 맹아 농아 시설, 지체부자유아 시설, 중증심신장애아동 시설 등과 같이 장애종류별로 분류 된 시설체계에 따라 시설이용(시설통학)에 따른 지원은 '장애아동시설이용지원(아동발달지원 등)'으로, 입소로 인한 지원은 '장애아동입소지원(장애아동입소시설)'으로 각각 일원화 되었음 3) 장애아동 가족지원정책의 발전 및 변화 (1) 제2차 세계대전 이후 일본사회의 변모 제2차 세계대전 이후 일본사회는 고도성장기를 거치며 급격히 변화함 xxiv

- 산업사회로의 변화가 나타났으며 이는 도시화를 가져와, 대도시로 인구가 유입되면서 도 시화가 진전되었으며, 인구의 과밀, 과소문제도 표면화 됨 - 1970년대 이후 인구구조가 급격히 고령화 되어, 1950년대 65세 이상의 고령자인구는 총 인구의 5%에도 미치지 못하였으나, 1970년에는 7%이상이 되었으며 1994년에는 14%(고 령사회)를 초과하게 됨. 고령화율은 점점 상승하고 있어, 2050년에는 세 사람 중 한 사람 이 65세 이상이 될 것으로 추정되어지고 있음 - 일하는 여성이 증가하여, 1960년대에 경제가 고도 성장기에 접어들면서 맞벌이는 일반적 인 것이 되었음. 산업계는 여성의 노동력을 필요로 하였으며, 이를 배경으로 보육소에 대 한 욕구도 확대됨 (2) 가족의 변용 산업사회로 변화하면서 자영업자 가족은 감소하고 고용자 가족은 증가함. 가업고용자 가족의 생계는 임금노동자의 임금에 의존하기 때문에 부양가족의 구성에도 변화가 나타나, 핵가족 이 증가함. 이에 따라 고령자세대도 증가하게 됨 가족형태가 변화하면서 모자가정과 부자가정이 증가하였고, 배우자의 사별과 이혼이 증가함 으로서 한부모가족이 증가하고 있음. 출산율의 저하도 가족구성에 변동을 가져오고 있으며, 1970년 후반 이후 매년 감소되기만 하였던 출생률은 1992년 이후부터는 증가와 감소현상을 반복하고 있음 (3) 가족기능의 변용과 장애아동 가족지원정책 제2차 세계대전 이후 1945년부터 1970년까지 - 제2차 세계대전 이후, 일본국헌법 에 사회복지가 명시됨으로서 공적책임을 명확히 밝힌 사회복지사업 이 시작됨. 1947년에 아동복지법 이 제정되었고, 1951년 사회복지사업을 민간이 수행하기 위한 법률로서 사회복지사업법, 1947년 학교교육법 도 제정되었음 - 1952년 지적장애아동 부모들의 모임인 손을 잡는 부모의 모임 (현재 전일본 손을 잡는 육성회)이 설립되었으며, 이를 계기로 장애아동에 대한 대책을 요구하는 운동이 시작됨. 1957년에 아동복지법 이 일부 개정되어 장애아동 통원시설의 설치가 제도화 되어, 장애 아동들이 통원시설에 다닐 수 있게 되어 장애아동들에게 료육이 보장됨과 동시에 가족들 의 부담도 점차적으로 경감하게 됨 - 1960년대 후반, 경제성장으로 여성의 취업이 증가하면서 보육소에 대한 욕구가 확대됨. xxv

후생성은 1971년부터 1975년 까지 5년간을 사회복지시설긴급정비 5개년 계획 으로 설정 하여 보육소를 비롯한 사회복지시설의 부족을 해소하고자 하였으며, 보육소는 급속히 확 충되었음 - 1970년대 정상화의 이념에 따라 장애아동의 부모를 중심으로 일반 유치원과 보육소에 대 해서도 장애아동을 입소시킬 것을 요구하게 되었음. 이로 인해 일부 보육소와 유치원에서 도 장애아동 보육을 처음으로 시도하게 됨 - 1974년에 장애아동 보육사업 을 제도화하여, 장애아동을 받아들이는 보육소가 이후 증가 하게 됨 - 1979년에는 양호학교가 의무화됨으로서, 지금까지 취학유예 또는 면제로 교육을 받지 못 했던 장애아동들도 모두 취학할 수 있게 됨 1980년대부터 1990년대 까지 - 일본정부는 1973년을 복지원년 으로 선언하였으나, 1973년과 1978년 두 차례에 걸친 석 유파동을 거치면서 일본경제가 고도성장에서 저성장으로 전환됨으로서 사회복지는 재정적 으로 부담을 주는 정책으로 인식되었으며, 이로 인해 재검토의 대상이 되었음 - 1979년 개인의 자조노력과 가정과 이웃, 지역사회등과의 연대를 토대로 사회복지를 실현 해 나간다는 일본 독자의 일본형 복지사회 가 주창됨 - 1980년대 사회복지시설의 비용징수를 재검토하는 정책이 추진되었고, 이는 1990년 장애 인복지법 등의 일부를 개정하는 법률 로 법제화로 이어졌으며, 조치사무의 시정촌 위임, 재택복지서비스의 법정화로 귀결됨 - 1981년 국제 장애인의 해 는 일본의 장애인 시책에 커다란 영향을 가져와, 정상화의 이념 이 보급되고 장애인의 사회적 자립을 위해 시설입소중심 이었던 전후의 장애인시책은 지역 생활 및 지역복지시책으로 전환하기 시작함 - 1990년에 복지8법의 개정으로 재택복지서비스의 3주체(홈헬퍼, 단기입소, 데이서비스)가 법제화 됨 - 1993년 국제 장애인의 해 의 테마인 완전참가와 평등 의 취지구현을 위해 1993년에는 장애인기본법 이 시행됨 - 1995년 최초의 장애인기본계획 으로 장애인플랜, 정상화 7개년 전략 이 책정되어, 1996 년부터 2002년까지 7년 동안 달성하여야 할 정상화의 실현을 위한 시책이 명시됨 - 2005년에 장애인 자립지원법 이 제정되어 신체장애인복지법, 지적장애인복지법, 정 xxvi

신장애인보건복지법 이 장애복지서비스를 일원적으로 제공하는 시스템을 구축하도록 규정 함 - 2012년 장애인의 일상생활 및 사회생활을 종합적으로 지원하기 위한 법률(장애인종합지 원법) 을 제정함 - 2013년 4월에는 아동복지법 이 개정됨으로서 장애아동과 가족은 가까운 지역에서 장애 아동 가족지원정책의 지원을 받을 수 있게 되었음 2000년부터 지금까지 - 2002년 정부의 중점시책실시 5개년 계획(신장애인플랜) 은 장애인의 지역생활지원을 위 해 재택서비스를 충실히 할 것을 주창함. 그러나 재택서비스에 대한 욕구의 급증으로 정부 와 지방자치단체는 예산을 확보하는데 어려움을 겪게 됨 - 이를 해결하기 위해 2006년에 장애인자립지원법 이 제정되었으나 이용자 부담방식의 도 입으로 많은 비판에 직면하게 됨 - 2013년에 장애인자립지원법 은 장애인의 일상생활 및 사회생활을 종합적으로 지원하기 위한 법률(장애인종합지원법) 로 변경됨. 그러나 기본적인 면에 있어서 장애인종합지원 법 은 장애인자립지원법 을 그대로 계승하고 있음 Ⅲ. 한 중 일 장애아동 가족지원정책 현황 1. 한국 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 (1) 제4차 장애인정책종합계획 정부에서 시행 중인 장애아동 가족지원정책은 관련부처가 설정한 정책방향 및 목표라는 큰 틀 안에서 추진되고 있음 제4차 장애인정책종합계획(2013~2017) 은 장애인과 비장애인이 더불어 행복한 사회 를 비전으로 19개 중점과제, 71개 세부과제로 구성됨 본 계획에서 장애인 가족지원정책과 관련한 특징은 발달장애인과 가족의 욕구를 반영한 발달 장애인 조기진단체계 구축, 중증문제행동 치료실 설치, 발달장애인가족 정서적 지원 등의 사 xxvii

업 추진과, 장애아동 재활치료 및 양육지원 사업 확대를 통한 장애아동 가족의 욕구 및 어려 움 반영과 복지체감 향상 모색 등임 (2) 장애아동 가족지원정책 예산 현황 2014년 보건복지부 소관 장애인지출예산은 1조 2,436억원으로, 이는 전년도 1억 573억원 대비 17.6% 증가한 예산임 장애아동 가족지원 사업으로 분류되는 발달재활서비스 지원, 장애아가족 양육지원 서비 스, 언어발달지원, 장애아동 부모지원기관 운영, 발달장애인 지원 의 예산은 2013년 677억원에서 2014년 725억원으로 7.1% 상승함 장애아동 수당을 포함한 장애수당(기초+차상위)의 경우 전체 예산은 2013년 1,075억원에서 2014년 1,056억원으로 1.8% 감소하였음. 이 중 장애아동 수당을 포함하는 장애수당(차상 위)는 549억원에서 527억원으로 감소함 장애인활동지원 예산의 경우 2013년 3,829억원에서 2014년 4,285억원으로 11.9% 증가하 였고, 지원대상도 48,448명에서 54,000명으로 확대됨 보육지원 강화 예산 중 장애아통합 어린이집 지원 예산은 2013년 104억원에서 2014년 107 억원으로 증가함 장애인자녀 학비지원 예산은 2013년 1,009백만원에서 2014년 747백만원으로 감소하였고, 대상자는 3,454명에서 1,650명으로 축소됨 2) 장애아동 가족지원정책 현황 (1) 장애아동 범주와 정의 국내 관련 법령 및 정책, 각 정부부처별 정책사업 내에서 아동 청소년에 대한 정의와 범주가 각기 다른 방식으로 이루어지고 있음 아동복지법 에서는 아동을 18세 미만인 자로 규정하고, 청소년복지법 은 9세~24세 인구연 령을 청소년으로 지칭하여 아동과 청소년에 대한 법적 경계가 불명확함 장애아동복지지원법 에서는 장애아동에 대한 용어를 18세 미만의 사람 중 장애인복지법 제32조에 따라 등록한 장애인 으로 새롭게 정의하였으며, 6세 미만의 아동으로 장애가 있다 고 보건복지부 장관이 별도로 인정하는 사람을 포함하고 있음 xxviii

(2) 장애아동 현황 2012년 기준 전국 등록장애인 수는 2,511,159명이며 이 중 0~18세 장애아동은 84,458명 으로 3.4%를 차지함 장애등급별 장애아동 분포현황을 살펴보면 1급 장애아동이 28,999(34.4%)로 가장 많았고, 2급 22,090명(26.2%)로 나타남 장애유형별 특성에 따른 장애아동 분포현황을 살펴보면 지적장애아동이 40,205명(47.6%)으 로 가장 많았고, 뇌병변장애아동 13,526명(16.0%), 자폐성장애아동 11,669명(13.8%)의 순 으로 나타남 생애주기별 특성에 따른 장애아동 분포현황을 살펴보면 청소년기에 해당하는 14~18세 장애 아동이 38,124명(45.1%)으로 가장 많았고, 학령기 31,813(37.7%), 학령기 전 11,410 (13.5%), 영아기 3,111명(3.7%)의 순으로 나타남 (3) 장애아동 가족지원 관련 법령 장애관련법 - 장애인복지법 은 장애인 당사자 지원에 초점을 둔 법이나, 몇 가지 조항에서 가족지원에 대한 법적 근거와 지원정책 내용을 살펴볼 수 있는데, 장애아동 청소년 가족의 경제적 부담을 위한 세제상 혜택 및 공공시설 이용료 및 운임료 감면조치(제30조), 교육비 지원 (제38조), 장애아동 수당지급(제50조), 활동보조 서비스 등의 서비스 지원(제55조), 장애 관련 정책결정 시 장애인과 가족의 의견 수렴(제5조) 등에 대해 명시하고 있음 - 장애인 등에 대한 특수교육법 에서는 장애아동 가족지원 관련 조항으로 장애영아의 교육 지원(제18조), 장애아동의 개별적 특성에 따른 개별화 교육지원(제22조), 특수교육 대상자 와 그 가족에 대한 가족상담 등 가족지원(제28조)을 명시하고 있음 - 장애인 차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률 은 장애인에 대한 차별금지에 1차적 목적이 있어, 장애인의 가족은 지원대상이라기 보다 차별행위를 할 가능성이 있는 주체로 간주됨. 가족지원의 필요성에 대해서는 제36조 2항에서 규정하고 있으나 가족이라는 직접적인 용 어를 사용하지 않음 - 국제장애인권리협약 은 모든 장애인의 존엄성과 권리를 보장하기 위한 유엔인권협약으 로, 본 협약의 전문(x)에서 가족이 사회와 국가로부터 보호받을 자격이 있음을 명시하였 고, 제23조에서는 장애아동의 가족과 장애인의 자녀와 관련하여 포괄적인 가족지원을 명 시하고 있음 xxix

- 장애아동복지지원법 은 2011년 8월 4일 제정, 2012년 8월 5일부터 시행되었으며, 장애 아동에 대한 별도의 복지지원체계 구축과 가족지원에 관한 조항을 직접적으로 명시한데 의의 큼 - 본 법 제23조 가족지원, 제24조 돌봄 및 휴식지원 서비스 에서 가족지원 관련 조항을 살펴볼 수 있으며, 이 외에도 장애아동 복지지원의 통합적 규정, 재활치료 등 법적 근거마 련 등의 사항들이 명시되어 있음 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안 - 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률안 은 2014년 5월 20일 제정, 2015년 11월 21일에 시행 예정임. 본 법에서는 지원 대상을 아동 및 성인 발달장애인과 그 가족으로 규정하고, 제4장 발달장애인 가족 및 보호자 지원에서 정보제공과 교육(제30조), 상담지원 (제31조), 휴식지원 등(제32조) 가족에 대한 지원을 명시하고 있음 - 또한 본 법의 제정으로 발달장애인지원센터 설치 근거 마련하고, 발달장애인지원센터의 임무로 발달장애인 가족 및 관련 서비스 종사자에 대한 지침 편람 마련 및 교육지원, 발 달장애인 가족에 대한 상담지원 등을 명시하고 있음 (4) 장애아동 가족지원정책 현황 소득지원 - 장애아동 수당은 국민기초생활보장수급자 및 차상위 계층에 해당하는 만 18세 미만의 등 록장애인을 대상으로 지급됨. 장애정도와 수급자여부에 따라 2014년 기준 중증장애인 월 20만원, 경증장애인 월 10만원, 차상위계층 중증장애인 월 15만원, 경증장애인 월 10만원 이 지급됨 - 장애인자녀 학비지원은 소득인정액 최저생계비 130% 이하 장애인 가구 중 1~3급 장애인 초 중 고등학생 본인 및 자녀를 대상으로 입학금, 수업료, 교과서대, 부교재비, 학용품 비를 지급함 - 장애영유아 보육지원 사업에서는 장애인복지카드를 소지한 미취학 만5세 이하 장애아동 및, 특수교육대상자로 선정된 3~5세 아동 등에 대해 무상보육료 지원, 방과후 보육료 지 원, 기타(시간연장형) 보육료를 지원함 - 양육수당 지원 사업은 어린이집 및 유치원을 이용하지 않는 모든 가구의 만5세 이하 영유 아를 대상으로 소득 재산 수준에 관계없이 지원하며, 장애아동의 경우 36개월 미만 20만 xxx

원, 36개월~최대 만5세는 10만원을 지원함 사회서비스 지원 - 장애인 의료비 지원은 의료급여법 에 의한 의료급여 2종 수급권자인 등록장애인 및 건강 보험의 차상위 본인부담 경감대상자인 등록장애인을 대상으로 의료비 본인부담금을 지원 함 - 발달재활서비스는 만18세 미만 시각 청각 언어 지적 자폐성 뇌병변 장애아동(중복 장애 인정)을 대상으로, 소득기준 전국가구월평균소득 150% 이하로 소득별 차등 지원됨 - 발달재활서비스 지원 내용은 언어 청능, 미술 음악 행동 놀이 심리운동 재활심리, 감각 운동 등 발달재활서비스 제공, 장애 조기발견 및 진단서비스, 부모상담 서비스 등으 로 서비스 단가는 1회 27,500원, 월 8회(주2회)를 기준으로 함 - 발달재활서비스는 기관 방문형과 재가 방문형으로 구분되며, 제공기관은 시장 군수 구 청장이 각 지역별 사업대상 인원 및 지역특성 등을 고려하여 지정함 - 발달재활서비스 제공 가능 인력은 발달재활서비스 관련 분야 국가자격증 소지자, 발달재 활서비스 관련 분야 국가공인 민간자격증 소지자, 자격기본법에 따른 민간자격관리자가 발급한 발달재활서비스 관련 분야 자격증 소지자 등으로 이와 관련된 증빙서류를 제공기 관에 제출하여야 함 교육지원 - 특수교육지원센터는 특수교육 교수 및 학습활동과 관련한 서비스를 지원하며, 통학학급 특수학급 및 특수학교 교수전략 및 방법 지원, 통합학급과 특수학급에 특수교육 및 치료지 원 서비스 제공, 지역사회 장애인 및 특수교육 대상학생 가족상담, 순회교육 대상학생 지 도 및 치료지원 서비스 제공, 특수교육지원 공학기구 및 학습보조도구대여, 특수교육보조 원 훈련 및 관리 지원 등을 실시함 - 특수교육지원센터의 설치는 원칙적으로 지역교육청에 설치하며, 지역 중심지의 특수학교 나 일반학교 등에도 설치 가능함 - 특수교육지원센터 전문 인력은 장애인 등에 대한 특수교육법 제11조에서 규정한 특수교 육지원센터 고유 업무를 수행하게 되며 해당 업무에 따른 자격을 소지하여야 함 - 2013년 8월 기준 모든 시 도 교육청에 201개의 특수교육지원센터가 설치되어 있음 xxxi

가족지원 - 장애인활동지원 사업은 만6세~만65세 미만의 1급 또는 2급 등록장애인을 대상으로, 활동 보조, 방문목욕, 방문간호를 지원하며, 소득수준과 무관하게 신청이 가능함 - 장애인활동지원 지원시간은 활동지원서비스 인정조사표 인정점수에 따라 1~4등급으로 구 분하여 지원되며, 이용자는 정해진 등급 및 소득수준에 따라 매월 일정액의 본인부담금을 부과하게 됨 - 장애인활동지원은 원칙적으로 수급자 외에 가족을 위한 행위 및 가족의 생업을 지원하는 행위를 제공하지 않으나, 장애아동의 경우 동일시간대에 활동보조서비스와 재활치료서비 스를 이용하는 경우 바우처 결제가 가능함 - 장애인활동지원 수급자 중 만 18세 미만의 아동등급이 전체 이용자의 30.9%로 가장 많은 것으로 나타남(2012년 12월 말 기준) - 장애아가족 양육지원은 돌봄서비스와 휴식지원프로그램으로 구분됨 - 돌봄서비스는 일시적 돌봄서비스가 필요한 장애아동 가정에 돌보미를 파견하여 장애아동 보호 및 휴식지원을 실시하며, 아동 1명당 연 480시간 범위 내에 지원 가능함. 대상은 만 18세 미만 1급~3급 등록 장애아동과 생계 및 주거를 같이하는 가정으로, 전국가구평균소 득 100%이하의 가정임 - 휴식지원프로그램은 가족관계 회복 및 돌봄노동 분담을 위한 휴식지원 프로그램, 장애아 가족 상담서비스, 자조모임 결성 지원 등을 통한 양육 어려움 경감, 정보공유 등을 지원하 며, 소득기준과 관계없이 만18세 미만의 모든 장애아동 가족을 대상으로 함 - 발달장애인부모 심리상담 서비스지원 사업은 지적 자폐성 장애인으로 등록된 발달장애인 자녀의 부모 중 전국가구평균소득 100% 이하 가구를 대상으로 심리 정서 수준을 검사하 여 대상자로 선정함 - 발달장애인부모 심리상담 서비스지원 사업은 발달장애인 부모의 정서적 지원 및 역량 강 화를 위해 개인 심리 상담을 6개월간 제공하며, 이용금액은 월 200천원 이내로 정부지원 월 160천원 외에 발생하는 금액은 이용자 본인이 부담함 3) 시사점 지금까지 한국 장애인복지정책은 장애인 당사자에 대한 지원에 초점을 맞추고 있어 발달측면 에서 특별한 욕구를 지닌 장애아동 및 이들을 양육하는 가족을 포괄적으로 지원할 법률적 근 거나 지원정책이 미비하였음 xxxii

특히 발달장애인 가족의 경우 장애인자녀의 전 생애주기 동안 보호와 돌봄을 행해야 하나, 이에 대한 대책 마련이 쉽지 않은 것이 현실임 최근 장애아동복지지원법 의 제정에 의해 중앙장애아동 발달장애인지원센터 가 개소되어 장애아동 및 가족을 위한 다양한 사업을 전개하게 된 것은 고무적임 장애아동은 장애특성으로 인해 야기되는 어려움을 완화할 다양한 장치와, 가족들의 돌봄부담 을 경감하기 위한 돌봄지원 강화가 더욱 요구되며, 특히 중증장애아동 및 가족에 대한 지원기 준 완화와 대상자 확대 등이 과제임 따라서 발달재활서비스, 장애아가족 양육지원 사업, 발달장애인 지원의 확대 등 최근 정부의 정책 흐름에 민감하게 반응해야 할 필요가 있음 2. 중국 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 (1) 가정화 아동관 중국은 유교사상의 영향으로 아동관에서도 가정화 경향이 짙어, 아동은 가정적 신분 이며 가정의 소유물 로 보는 경향이 큼 가정화 아동관은 장애인 관련 정책에서 장애아동 가족이 지원을 받는데 제약이 따르게 하고 정부에 대한 요구를 약화시킴 (2) 관련 정책에 대한 사회경제발전의 촉진 및 계약 1980년 이래 중국 경제는 빠르게 성장하고 있으나, 1인단 GDP 수준은 여전이 낮으며, 1억 이상의 인구가 생활에 어려움을 겪고 있어 중국 정부가 가장 시급하게 제정해야 할 정책은 보장성 정책으로 이는 장애아동에게 적용하기에 극단적으로 불리한 특정식 정책임 2) 장애아동 가족지원정책 현황 중국 장애아동 가족지원은 주로 경제지원, 친직복리, 보조서비스 3개 분야이나 많은 결함과 부족함이 존재함 장애아동에 대한 경제지원은 기본적으로 보조와 구제를 위주로 한 구조형 정책에 속하며, 비정식제도, 농촌의 5보( 保 ) 공양제도와 특수구휼제도, 도시와 농촌의 최저생활보장제도, 토 지가정 도급제도, 교육비용 감면 및 신형농촌협력 의료제도 등이 있음 xxxiii

친직복리에서는 아동면역계획, 질병관리, 보육위탁, 친자놀이(게임) 등이 있음. 다만 시간 보 장이 어렵고 일부 정책은 여성에게만 적용되는 등 한계가 존재함 보조서비스 정책은 대부분 의료보건서비스에 집중되어 있음 (1) 재활서비스 현황 장애아동 재활서비스 보급은 2011년 도시 기준 54%, 농촌 기준 48.5%로 전년 대비 유지 또는 상승한 것으로 나타남 장애아동 수의 증가에 따라 재활서비스에 대한 효과적 홍보 및 각 가정의 재활서비스 중요성 인식은 새로운 재활서비스 수요를 낳고 있으며, 재활서비스 품질에 대한 요구도 높아지고 있음 그러나 전체적으로 국가에서 제공하는 재활서비스 성장 수준은 장애아동의 재활서비스 수요 증가에 비해 여전히 낮은 수준임 (2) 교육 현황 양면일보( 兩 免 一 補 ) 등 의무교육 단계에 대한 교육보조정책의 심화 및 시행에 따라 2011년 6~14세 장애아동소년의 의무교육 비율은 75.7%로 전년대비 4.3% 상승함 (3) 취업 현황 2007~2011년 16세 이상 장애아동 중 자신의 힘으로 생활할 수 있는 아동 비율이 대폭 상승 하여, 2011년 69.8%로 과반수를 넘김. 그러나 이 중 직업이 있는 장애아동 비율은 감소추세 를 보여 장애아동 취업 상황은 낙관적이지 않음 (4) 사회보장 현황 2007~2011년 최저생활보장금을 수령한 장애아동 비율은 7.9%에서 18.4%까지 증가하였음 구제를 받는 장애아동 비율은 계속 감소하다 2010년 25.1%로 반등하였고, 2011년 23.9%를 나타냄 장애아동의 사회보장 참여율은 2007년 27%에서 2011년 42.3%로 상승하였음 도시 장애아동이 가입 가능한 사회보험에는 기본양로보험, 기본의료보험, 실업보험, 산재보 험의 4종류가 있으나, 2011년 도시 장애아동 중 58.1%가 사회보험에 전혀 가입하지 않은 것으로 나타남 농촌장애아동이 농촌신형협력의료에 가입한 비율은 2007년 79.9%에서 2011년 94.0%까지 xxxiv

상승하여, 농촌가정에 빠르게 보급되고 있음을 알 수 있음 (5) 가정 내 TV, 전화, 컴퓨터 보유 현황 전국 장애아동 가정의 가전제품 및 컴퓨터 보유율은 2007~2011년 보편적으로 상승하고 있 으며, 이 중 TV 보유율이 가장 높음 도시 장애아동 가정의 전화 및 가전제품 보유율은 모두 농촌보다 높지만 그 격차는 점차 줄어 들고 있음 (6) 사회참여 현황 장애아동의 지역사회문화 및 체육활동 참여 현황은 2007~2011년 사이 상승세를 보이고 있 으나, 2011년까지 60% 이상의 장애아동이 지역사회활동에 참여한 경험이 전혀 없는 것으로 나타남 (7) 장애아동의 환경 현황 장애아동에게 제공되는 지역사회 서비스는 지식보급, 재활서비스, 장애아동가장훈련, 교육문 화서비스임. 직업기능훈련 방면의 서비스는 전체적으로 상승 추세이지만 전체 서비스 유형에 서 차지하는 비율은 여전히 늘려야 할 필요가 있음 2011년 모니터링 결과 장애아동 중 부모가 보호자인 경우의 비율이 84.9%로 나타나 2007년 대비 2.1% 증가함 또한 2007~2011년 농촌과 도시의 장애아동 가정 지출은 모두 상승하여, 도시는 5년 사이 72.4%, 농촌은 66.8%가 상승함. 도시 장애아동 가정 지출 상위 3개 항목은 식품, 주거, 의 료보건 순이며, 농촌의 경우 식품, 주거, 경영, 의료보건 순으로 나타남 도시와 농촌지역 장애아동 가족의 소득은 해마나 증가추세를 보임. 장애아동 가정의 1인 평 균 소득은 도시의 경우 2007년 대비 2011년 87.2% 상승하였고, 농촌은 88.9%가 상승함. 소득 상승의 주요 원인은 도시의 연간 급여소득, 경영소득, 이전성소득, 대출 소득의 대폭 증가, 농촌의 연간 급여소득, 경영소득, 이전성소득의 대폭 증가임 2007~2011년 장애아동 가정의 주거현황의 경우 91% 이상이 자가주택에 살고 있었으며, 그 비율 변화도 크지 않아 주택현황이 비교적 안정적인 것으로 나타남 xxxv

3) 시사점 중국 장애아동 가족지원정책의 특징은 다음과 같음 - 과거 30년 간 중국은 인구제한정책을 시행하고 가정이 아동을 책임지도록 하여, 가정에서 양육하는 아동의 숫자는 국가가 규정한 범위 안에서만 가능하였음 - 가정은 장애아동을 보호하는 주도적 책임을 담당하였으며, 국가는 가정의 보호를 상실한 아동에 대해서만 보호와 양육서비스를 제공함. 장애아동을 출산한 부모는 출산지원금을 별 도로 받을 수 있음 - 중국 장애아동 복지제도는 장애아동가정에 대한 복지제도가 편입형으로 포함되어 있어 장 애아동이 일반적인 복지제도를 누릴 수 있는 표준에 부합할 시 그에 상응하는 우대를 받을 수 있음 - 중국 정부는 장애아동에 대한 가정의 보육위탁정책을 받아들였고, 많은 장애아동은 일반 가정에서 보살핌을 받게 되었으며 국가가 그 경비를 지원하고 있음. 국가가 전액을 지급하 는 아동복지지원제도는 특수교육자원센터로 개조될 가능성이 있으며, 가정에서 양육되는 아동과 지역사회 속의 기타 장애아동 그룹에게 전면적 지원과 서비스를 제공하게 됨 3. 일본 1) 장애아동 가족지원정책 특성 및 최근 동향 (1) 제3차 장애인종합계획 일본은 장애인의 자립 및 사회참가와 지원 등을 위한 시책의 종합적 및 계획적 추진을 도모하 기 위해 제3차 장애인종합계획(2013~2017년)을 책정함 장애아동 가족지원정책과 관련하여 장애아동의 생애주기 및 장애정도 등에 따른 보육 양육 시설, 이용시설 등의 서비스 지원, 환경조성, 인재양성, 전문성 강화 및 중증심신장애아동 대 상 거택개호 서비스 등에 대해 포괄적으로 제시하고 있음 (2) 장애아동지원에 관한 검토회 2008년 장애아동을 둘러싼 환경의 변화에 대한 적절한 대응을 위해 장애아동에 관한 과제해 결을 목적으로 한 검토회가 실시됨 장애아동 가족지원과 관련하여 장애아동 부모에 대한 심리적 지원 및 상담 지원, 양육지원, 휴식지원, 비장애 형제자매 등에 대한 지원을 직접적으로 언급하고 있음 xxxvi

장애아동 부모의 휴식지원을 위한 방안으로 방과후 서비스 지원, 재택서비스 등의 구체적 방 안과 함께 이를 지원하기 위한 인재확보 등의 체제 정비 필요성이 제시됨 2014년 장애인종합지원법 시행 3년 후의 재검토를 앞두고 장애아동 지원을 위한 검토회가 실시됨 본 검토회에서는 향후 장애아동지원이 나아갈 방향(제언)을 지역의 종횡연계 진행을 위한 체제 만들기, 종횡연계 에 의한 라이프스테이지 별 개별지원의 충실, 계속적 의료지원이 필 요한 장애아동을 위한 의료 복지 연계, 가족지원의 충실, 각 서비스의 높은 질 확보 등 5개 분야에 따라 제시하고 있음 2) 장애아동 가족지원정책 현황 (1) 장애인 및 장애아동 인구수 2013년 장애인 총수는 7,879,000명으로, 장애출현율은 6.15%임 18세 미만의 신체장애아동, 지적장애아동, 정신장애아동은 총 416,000명으로 5년 전에 비해 81,000명이 증가함 (2) 장애아동 가족지원과 관련한 법률 아동복지법은 사회복지에 있어 국가책임의 원칙 이 가장 명백히 규정된 법률로, 장애아동이 시설과 지역사회에서 건강한 삶을 보장받으며 생활할 수 있도록 관련 내용들을 규정하고 있으 며, 장애아동을 위한 시설의 분류와 입소자격, 입소절차, 급부비용 등에 대해 명시하고 있음 장애인종합지원법은 장애인과 장애아동을 대상으로 하는 종합적 법률로, 장애인이 이용할 수 있는 복지서비스의 종류, 이용자격 및 절차, 급부비, 시설의 기준 등을 규정하고 있으며, 장애 인 가족에 대한 상담지원(17항) 및 상담센터 설치(제77조)를 명시하고 있음 발달장애인지원법은 발달장애인에 관한 조기발견과 치료를 위한 체계 구축, 급부내용과 절 차, 이들의 자립과 사회생활 촉진과 관련한 당사자 지원에 대해 주로 명시하고 있으며, 발달 장애인 지원센터의 설치를 규정하고(제19조), 발달장애인 가족에 대한 상담 지원을 하도록 규정하고 있음(제5조 3항) 학교교육법은 장애아동의 교육을 보장하기 위한 법률로, 장애아동 교육을 특별지원교육으로 명명하고 있으며(제1조) 부모에게 아동을 취학시킬 의무가 있음을 명시하고(제16조), 의무교 육 기간을 규정하며(제6조), 장애아동을 포함한 모든 아동이 경제적 이유로 학업을 중단하는 일이 발생하지 않도록 원조를 명시함(제19조) xxxvii

특별아동수당 등의 지급에 관한 법률은 특별아동부양수당, 장애아동부양수당, 특별장애인 수 당의 근거가 되는 법률로, 이와 관련한 자격기준, 급부비 등을 명시하고 있음 아동수당법에서는 장애아동을 포함한 모든 일본 거주 중학생 이하 장애아동에게 지급하는 아 동수당에 대한 근거법으로, 자격기준과 급부비 등을 명시하고 있음 (3) 장애아동과 가족을 위한 경제 의료 교육지원 현황 소득보장 - 장애아동과 가족을 위한 소득보장정책은 특별아동부양수당과 장애아동복지수당이 있음 - 특별아동부양수당은 보호자가 장애아동을 가정에서 양육하고 있을 경우에 한하여 지급됨. 급부의 종류는 1급과 2급으로 나누어지며, 급부비는 총무성이 작성하는 전국소비자 물가 지수에 따라 물가와 연동하여 매해 액수가 결정됨 - 특별아동부양수당은 배우자의 유무, 부양친족의 인원수에 따른 소득제한이 설정됨 - 장애아동복지수당은 20세 미만의 장애아동 본인에 대해 지급되는 사회수당으로, 시설에 입소하고 있거나 장애연금을 받고 있는 경우에는 지급되지 않음 - 장애아동복지수당은 수급자의 부양친척과 배우자 소득, 인원수에 따라 소득제한이 설정됨 - 특별아동부양수당과 장애아동 복지수당은 조건이 충족된다면 중복수급이 가능함 - 아동수당은 장애아동을 포함한 15세 이하의 모든 아동을 대상으로 하며, 가정 내 18세 미 만의 아동의 수, 연령, 출생순위 등에 따라 1만5천엔~1만엔이 차등지급됨. 아동수당 또한 특별부양수당이나 아동복지수당 등과 중복수급이 가능함 의료적 지원 - 일본에서 의료비는 국민건강보험법에 따라 의료보험(70%)과 환자의 자기부담(30%)으로 충당하고 있음 - 각종 질병에 노출되기 쉬운 아동의 경우 각 지방자치단체별로 의료비 조성제도를 통해 초 중학교까지 무상으로 의료를 제공함 - 장애아동의 경우 이 제도 안에서 의료비를 지원받을 수 있으며, 이를 초과하는 의료비는 장애인종합지원법에서 규정하고 있는 자립지원의료 를 통해 지원받을 수 있음 - 자립지원의료는 의료비의 자기부담액을 국민이 내는 세금으로 대신 부담하여 의료부담을 경감하는 제도로, 이 경우 의료비는 의료보험에서 70%, 자립지원의료에서 20%가 지급되 며 본인부담금은 10%이나, 10%도 부담상한선으로 세대의 소득상황에 따라 무료 또는 월 xxxviii

20,000엔을 초과하지 않도록 설계되어 있음 - 18세 미만의 장애아동에 대한 자립지원의료는 육성의료라는 명칭으로 실시되고 있으며, 육성의료 대상자는 신체장애가 있는 18세 미만의 아동이나 반드시 신체장애인 수첩을 소 지하여야 한다는 요건은 없음 교육지원 - 일본의 장애아동 교육은 2006년 학교교육법의 개정으로 특수교육에서 특별지원교육으로 명칭이 변경되었음 - 특별지원교육의 유형은 특별지원학교, 특별지원학급이 있으며, 일반학교의 일반학급에서 장애정도가 심하지 않은 일부 장애아동을 수용하는 통급에 의한 지도 3가지 유형이 있음 - 통급에 의한 지도는 평상시 일반학급에서 동일한 학업을 수행하나 장애극복과 관련한 학 업, 생활상 어려움이 있는 상황에는 별도의 교실에서 지도를 받을 수 있도록 함 (4) 장애아동 복지시설 및 장애아동 가족지원 시책 현황 2012년 아동복지법 개정을 통해 기존 9개의 장애아동 입소시설과, 6개의 통원시설을 아동발 달지원센터, 장애아동 입소시설, 정서장애아동 단기치료시설, 보육소 등으로 새롭게 분류하 고, 방과 후 데이서비스와 보육소 등 방문지원 서비스를 창설하는 등 단순화하였음 이는 장애종류별로 나누어져 있던 장애아동 복지시설의 일원화를 통해 장애아동의 중복장애 에 대응함과 동시에 가까운 지역에서 지원을 받을 수 있도록 하기 위함임 아동발달지원센터는 가까운 지역에서 장애아동을 지원하기 위한 거점역할을 하며, 장애아동 의 일상생활에서의 기본적 동작 지원, 자활에 필요한 지식과 기능 부여, 집단생활 적응 훈련 등을 실시함. 아동발달지원센터는 복지형 아동발달지원센터, 의료형 아동발달지원센터로 분 류됨 방과후 등 데이서비스는 학교 재학 중인 장애아동을 대상으로 방과후, 방학 등의 장기휴가 중 생활능력 향상을 위한 훈련을 제공하여 학교교육과 보조를 맞추어 장애아동의 자립촉진과 방과후 거주 공간 제공 등을 실시함 보육소 등 방문지원은 보육소 이동 장애아동 또는 향후 보육소를 이용할 계획이 있는 장애아 동이 보육소 등의 집단생활에 적응하는데 필요한 전문적 지원을 실시함 2013년 기준 137,471명의 장애아동이 각종 복지서비스를 이용하였고, 이에 109억엔이 지출 되었음 xxxix

(5) 장애아동 복지서비스의 구조 장애아동 복지시설의 일원화로 장애아동 시설은 통원시설(이용시설)과 입소시설로 분류되었 으며, 통원시설은 시정촌이, 입소시설은 도도부현이 책임을 지고 운영하게 되었음 장애아동 복지시설 서비스 이용액의 10%를 이용자가 부담하도록 되어있으나, 이용자 부담액 의 상한액을 설정하여 소득이 적은 사람에게 부담이 되지 않도록 배려하고 있으며, 상한액 설정은 지방자치단체의 재정력 여하에 따라 다양함 3) 시사점 일본은 기본적으로 국가 및 지방자치단체가 책임을 지고 국민의 복지에 대응하는 체제를 가 지고 있으며, 민간기관이 다수 장애아동 복지서비스의 제공 주체로 참여하지만 이는 국가의 업무대리 형식을 취하는 것임 일본의 장애인 인구는 지속적으로 증가하고 있으며, 이에 따른 사회복지지출도 증가하고 있 으나 장애인과 장애아동이 처해있는 경제적 사회적 상황을 고려해 볼 때 충분하지 않다고 할 수 있음 가족구조 변화 등 사회환경의 변화 속에 장애아동의 복지를 가족에게만 전담시키기는 어려우 며, 국민의 복지는 국가가 책임 이라는 일본의 사회복지 구조가 지속적으로 확대되기를 기대 함 Ⅳ. 심층면접 1. 조사개요 1) 조사개요 본 연구에서는 한 중 일 3개국 장애아동 가족지원정책비교 연구 일환으로 각국의 장애아 동 관련 전문가를 대상으로 심층면접을 실시하였음 일대일 심층면접을 통해 수집된 자료는 범주-하위범주의 순으로 이어지는 귀납적 분석을 실 시함 xl

2) 연구참여자의 특성 본 연구의 심층면접 참여자는 한국, 일본, 중국에서 장애아동 관련 업무나 연구를 최소 4년 이상 수행한 전문가 15명으로, 이들의 경력은 최소 4년, 최대 30년이며 주요업무는 장애아 동, 사회보장, 정책연구, 상담 등임 3) 자료수집 및 분석방법 심층면접의 자료는 본 연구 참여 연구진들이 직접 반구조화된 설문지를 작성하여 각국 전문 가들을 대상으로 한 심층면접을 통해 수집하였음 자료수집 기간은 2014년 7월 5일~7월 30일이며, 각 참여자별 1시간 정도의 시간이 소요됨 심층면접 내용은 각국 장애아동 가족지원정책 현황, 장애아동 가족지원정책 변화, 장애아동 가족지원정책 발전방향임 2. 심층면접 결과 심층면접 결과 내용분석을 통해 총 3개 범주 7개 하위범주가 도출 되었으며, 다음의 <표 1> 과 같음 <표 1> 한중일 장애아동 관련 전문가 심층면접 분석결과 장애아동 가족지원 범주 장애아동 가족지원 정책 현황 장애아동 가족지원정책 변화 장애아동 가족지원 정책 발전방향 하위 범주 장애아동 가족지원정책의 주요 취지, 정책 방향과 이념 등 장애아동 가족지원정책의 문제점 장애아동 가족지원정책에 대한 중앙정부와 지방정부의 역할 장애아동 가족지원정책의 동향 최근 변화된 사항이나 포함되길 원하는 사항 장애아동 가족지원정책의 개선점 장애아동 가족지원정책의 발전방향 1) 심층면접 결과분석 (1) 장애아동 가족지원정책 현황 장애아동 가족지원정책의 주요 취지는 장애아동 가족의 경제적 부담 경감, 장애아동과 가족 xli

을 사회 구성원으로서 지역사회에 통합하는 것으로 조사되었고, 장애아동 지원정책의 개념과 방향성에 대한 내용은 명확하지 않다는 공통점이 발견되었음 장애아동 가족지원정책의 문제점으로 장애아동 가족지원정책 관련 법적 근거 미비, 서비스 대상규모와 서비스 부족, 서비스 지원방식의 문제가 발견되었으며, 3국 모두 장애아동 가족 지원정책을 제도권 내에서 보다 체계적이고 지속적으로 발전시킬 필요가 있는 것으로 나타남 장애아동 가족지원정책에 대한 중앙정부의 역할은 관련 법률의 제정, 정책수립 및 예산편성 으로 나타났고, 지방정부는 각 지역의 특성에 맞게 제정된 법률과 계획을 시행하는 것이 바람 직하다는 공통 의견이 제시됨 (2) 장애아동 가족지원정책의 변화 3국 자애아동 가족지원정책 동향에 대해 관련 법률의 제 개정이 공통적으로 지적되었음 또한 관련된 법률의 제 개정에 따라 장애아동 가족지원 서비스 지원 대상과 서비스 범위 확대가 필요한 것으로 지적되었음 (3) 장애아동 가족지원정책 발전 방향 장애아동 가족지원정책의 개선점으로 3국 전문가들은 장애아동 가족지원정책 지원대상 규모 의 증가와 다양한 가족형태를 고려한 서비스 범위 확대, 서비스 질 관리에 대한 개선이 필요 하다고 지적하였음 장애아동 가족지원정책의 발전방향에 대해서는 3국 공통적으로 장애아동 가족지원을 중심으 로 한 정책수립과 지원, 다양한 가족형태를 고려한 생애주기별 맞춤형 장애아동 가족지원정 책 지원, 관련 부처 또는 지역사회와의 협력체계 구축 등을 제시하였음 3. 시사점 3국 모두 장애아동 가족지원정책의 명확한 방향성을 제시할 필요가 있음. 한국은 3개 법에 따른 가족지원의 법적 근거가 있으나 명시적 수준에 그치고 있으며, 일본과 중국의 장애아동 가족지원정책 또한 가족주의 관점에서 발전되어 정부의 정책적 방향성은 명확히 확립되지 못 했음 장애아동과 가족을 위한 독립적 전달체계 구축 필요성으로 한국과 일본 모두 관계부처가 일 원화되어 있지 않아 전달기능이 미비함으로, 독립적 전달체계의 구축이 필요함 장애아동 중심에서 가족중심으로의 지원확대가 요구됨. 한국과 일본 모두 관련 법률에서 장 xlii

애아동 중심에서 가족 지원 내용을 확대시켜 포함하고 있으며, 이런 법적 근거를 기반으로 중앙정부와 지방정부의 적극적 대처가 기대됨 한 중 일 3국 장애아동 가족지원정책 발전과정이 상이하기 때문에 각국의 특수성을 고려 한 장애아동 가족지원정책이 필요함 Ⅴ. 한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교 1. 비교분석방법 한 중 일 3국의 장애아동 가족지원정책 형성과정이 상이함으로, 각국 장애아동 가족지원 정책의 공통점과 상이점 분석을 위해 최대한 공통분모를 포함시키는 것이 필요하나, 각국 정 책의 상이함으로 동일한 분석틀 적용에 한계가 있음 본 연구에서는 3국의 인구사회학적 통계 및 3국이 공통분모를 가질 수 있는 장애아동 가족지 원정책 관련법, 소득지원, 사회서비스 지원 정책 측면에서 비교분석을 실시하였음 2. 인구사회통계학적 비교 1) 1인당 국내총생산 변화 한국의 1인당 국내총생산비율은 OECD국가들의 평균수준 보다 낮으나, 지난 10년간 1인당 거의 2배 정도로 증가함. 중국은 OECD 국가들의 평균수준 보다 상당히 낮은 수준이며, 일본 은 지난 10년간 OECD 국가들의 평균수준에 근접해가고 있음 3국은 공통적으로 1인당 국내총생산비율이 지난 10년 간 지속적으로 증가하였음 2) 인구변화율 한국 인구성장률은 2000년도를 기점으로 감소추세를 보이다가 2008년도에 소폭 증가, 2009 년을 기점으로 급격한 감소, 2011년도에 다시 소폭 증가함. 일본은 2001년을 기점으로 감소 하였으며, 최근 인구규모의 증가세가 둔화된 상태임. 중국은 1999년 이후로 감소추세를 보이 고 있으나 2011년을 기점으로 소폭의 증가율을 나타냄 3국의 생산가능 인구규모는 공통적으로 2030년을 기준으로 감소할 것으로 예상됨 xliii

한국의 고령인구는 2040년까지 1,100만 명가량 늘어날 것이며, 향후 30년간 한국과 중국의 고령인구는 모두 2~3배 정도 증가할 전망임. 일본의 고령인구도 2040년에는 2010년의 약 2배 정도 더 늘어날 전망임 3) 출산율 변화 한 중 일 3국의 출산율은 1970년대 이후부터 감소추세를 보이고 있음. 3국의 출산율은 전 반적으로 OECD 국가 평균 출산율에 미치지 못하는 상황임 한국은 1980년대부터 2009년까지 소폭의 감소추세를 보이다가 2010년도 상승세를 보임. 일 본은 1980년대에서 2007년까지 지속적 감소추세를 보이다 2008년 이후 다시 소폭으로 증가 함. 반면, 중국의 출산율은 1980년대 이후부터 계속해서 감소추세를 보이고 있으며, 이는 1980년대부터 시작된 중국의 한자녀 정책 때문인 것으로 해석됨 4) 주 활동 별 하루 사용 시간 비율 한국여성은 일본여성에 비해 유급노동시간과 돌봄, 여가시간에 할애하는 비율이 높았고, 무 급 노동시간은 낮게 나타남 한국과 일본의 유급노동(학업)은 OECD 평균보다 높았으나, 한국은 무급노동, 돌봄, 개인유지 활동에서 OECD 보다 낮은 편으로 한국여성이 유급활동에 더 많은 시간을 할애하고 있었음 5) 가족에 대한 공공지출 규모 GDP대비 가족급여 공적비용 지출 현황 중 현금급여의 경우, 일본이 한국에 비해 0.47% 더 많이 지출하고 있었으며, 한국은 일본에 비해 서비스 분야에 0.32% 더 많이 지출하고 있었음 가족에 대한 세금감면 지출현황은 일본이 한국에 비해 0.33% 더 많이 지출하고 있었음 일본은 GDP 대비 가족급여 공적비용 지출 중 현금과 가족에 대한 세금감면에 더욱 집중적으 로 지출하고 있는 반면, 한국은 서비스 영역에 더 많이 지출하고 있어 두 국가의 가족급여 공적비용의 상이점을 발견할 수 있음 6) 한국과 일본의 GDP 대비 장애인복지 지출 비중 한국과 일본은 1990년대부터 2007년까지 GDP 대비 장애인복지 지출이 점차적으로 증가추 세를 보임. 그러나 두 나라 모두 OECD 평균의 1/4 정도 낮은 수준의 지출을 하는 것으로 xliv

나타나, 양국 모두 장애인복지 지출의 비중이 높아져야 할 당위성을 제공함 3. 한 중 일 가족에 대한 관점의 공통점과 차이점 1) 가족 한 중 일은 모두 혈연중심의 가족형태를 강조하며, 부부와 그들의 자녀로 구성되는 기본적 인 집단으로 가족을 정의함. 그러나 점차적으로 가족의 구조가 변화되면서 혈연관계라는 획 일적 가족개념보다는 가족의 다양성을 인정하는 방향으로 가족개념이 변화하고 있음 이혼, 재혼, 동거, 미혼모, 사실혼 관계 등의 가족 개념이 포함되면서 가족구조가 다양화되었 다는 점은 3국의 공통점임 3국에서는 여전히 가족중심적 성향이 유지되고 있으나, 그 기능, 관계, 의식적 측면에서 변화 의 조짐이 발견되고 있으며, 특히 사회변화 속도가 빠른 한국과 중국의 가족 변동은 훨씬 더 빠르게 진행될 것으로 예상됨 2) 가족지원 한 중 일 3국 가족지원 패러다임의 공통점은 기존의 다양한 가족의 욕구에 기반한 통합적 모델을 지향하는 관점으로 변화되고 있는 것임 이러한 변화의 원인은 급속한 산업화와 도시화 등으로 인한 핵가족의 증가, 일-가족 양립의 어려움, 여성의 경제활동 증가 등 다양한 사회경제적 요인으로 인한 결혼과 출산 등 가족결속 력 약화라고 할 수 있음 따라서 3국 모두 사회환경 변화에 대응하기 위한 새로운 가족지원 패러다임으로의 전환이 요구되는 시점임 4. 장애아동 가족지원 관련법 비교 1) 장애아동 법적 정의 한국은 장애아동복지지원법, 일본은 아동복지법 에 근거하여 장애아동에 대해 정의하고 있 음. 반면 중국은 장애아동에 관한 법적 정의가 없고, 중국 민정부에서 아동을 분류하는 4가지 개념 중 어려움에 처한 아동 에 장애아동이 포함되어 있음 한 중 일을 포함한 동아시아 국가들의 인구특성은 고령화의 속도가 상당히 빠르다는 것임. xlv

특히 한국은 2011년 기준 전체 장애인 중 65세 이상 장애노인이 38.8%를 차지하며, 지속적 증가추세를 보임 2) 한 일 장애아동 정책 관련 법률의 변화 2000년대 한국과 일본 모두 장애아동 관련 법률의 제정으로 실효성 있는 정책을 전개해 나갈 수 있는 장치가 마련됨 특히 일본의 발달장애인지원법 (2004), 한국의 장애아동복지지원법 (2011) 제정은 발달장 애아동 및 가족지원을 위한 법적장치를 강화하는 기폭제가 되었음 한국의 장애아동복지지원법 (2011)은 가족지원 (제23조)과 돌봄 및 일시적 휴식지원 서비 스지원 (제24조)을 명시하여 국가와 지방자치단체의 장애아동 가족지원에 대한 책무성을 강 조한데 의의가 있음 일본의 장애인종합지원법 (2012)과 한국의 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 (2014)은 장애아동 당사자뿐만 아니라 가족에 대한 상담지원, 휴식지원 등을 명시한 것으로 두 법률에 공통점이 있음 3) 한 중 일 가족지원정책 현황 비교 한국과 일본의 가족지원정책은 장애아동 본인을 위한 치료와 교육 외에 가족의 정서지원 및 역량강화, 종사자의 전문성을 강조함 중국은 표면화된 가족지원 관련 정책은 전무하나, 장애아동의 재활에 초점을 두고 정책을 전 개해 나가고 있는 점이 특징임 5. 장애아동 소득지원 비교 한국은 장애아동에게 장애로 인한 추가비용을 지원하는 장애아동수당만 있지만, 일본은 장애 를 가진 아동 본인에게 지급하는 장애아동복지수당과 장애아동 가족의 경제적 부담을 경감하 기 위해 아동의 보호자에게 지급하는 특별아동부양수당이 별도로 존재하는 차이가 있음 xlvi

6. 장애아동 가족지원 서비스 비교 1) 한 일 장애아동 의료비지원 정책 비교 장애아동 의료비 지원정책으로 한국에서는 장애인 의료비 지원, 일본은 자립지원의료(육성의 료) 제도를 통해 의료비 본인부담금을 지원하고 있음 한국은 지원 대상을 의료급여 2종 수급권자인 등록장애인, 만성질환자 및 18세 미만 등록장 애인으로 대상을 제한하고 있지만, 일본은 신체에 장애가 있는 18세 미만 아동을 대상으로 하나 반드시 신체장애인 수첩을 소지해야 한다는 조건은 없음 2) 한 중 일 장애아동 교육지원(특수교육) 정책 비교 한국과 일본은 각 장애인 등에 대한 특수교육법 과 학교교육법 에 법적 근거를 두고 특수교 육 정책을 시행하는 반면, 중국은 장애인교육조례 에 기반을 두고 정책을 시행함 중국과 일본은 초 중 무상교육, 한국은 초 중 고 무상교육을 실시하고 있음 중국 장애인 교육의 내용은 장애인 연령층, 장애유형 등에 근거해서 설계되며, 주로 학령전 교육, 기초교육, 대학교육, 직업교육, 성인교육 등으로 구성됨. 전반적 교육체계는 특수교육 과 일반교육이 밀접하게 연계되어 있는 것이 특징임 일본의 장애아동교육은 2006년 학교교육법 의 개정으로 특별지원교육 으로 명칭이 변경되 었고, 특별지원학교, 특별지원학급, 통급에 의한 지도로 구성됨 3) 한 일 장애아동 재활서비스 비교 한국과 일본의 장애아동 재활서비스는 발달재활서비스(한국)와 장애아동 통소지원(일본)이 있음 한국 발달재활서비스는 장애아동복지지원법, 일본 장애아동 통소지원은 아동복지법 을 법 적 기반으로 함 한국은 서비스 결정과 선택이 부모의 몫으로 체계적인 서비스판정체계가 갖추어지지 않은 상 태에서 부모들이 재활서비스를 선택하게 됨. 반면 일본은 장애아동 통소지원을 이용하는 모 든 장애아동을 대상으로 장애아동상담지원사업 을 실시하여 이용계획을 작성, 서비스 이용 상황을 검증, 계획변경신청을 할 수 있는 체계를 갖추고 있음 xlvii

4) 한 일 장애아동 부모지원 서비스 장애아동 부모지원 서비스로 한국은 장애아가족 양육지원사업, 일본은 레스파이트서비스 사 업이 있으며, 일시적으로 장애아동을 보호하여 양육자에게 휴식을 지원함 한국은 전국가구평균소득 100%이하 등록장애아동(1~3급)에 대한 양육지원 및, 소득제한 없 이 휴식지원서비스를 시행함. 일본은 각 시정촌의 지정사업기관에서 레스파이트서비스 사업 을 실시하며 장애아동 뿐만 아니라 난치병 환자 등도 대상에 포함됨 특히 각 시정촌에 따라 소득에 따른 차등을 두고 시간별 이용자 부담액, 식비, 각 제공시설의 서비스 이용을 위한 연회비 등이 발생함 Ⅵ. 결론 및 논의 1. 가족개념변화에 따른 가족정책 방향성 제고 한 중 일 3국의 장애아동 가족정책 비교연구의 시사점은 다음과 같음 - 3국의 가족개념 변화는 시기 차이가 있으나, 전통적 가족주의 가치관, 혈연중심의 가족 구성이 공통점으로, 이러한 가족개념이 가족정책 방향에도 영향을 미치고 있음 - 한국과 일본의 가족은 서구사회보다 가족의 도구적 기능을 중심으로 작동되어 왔으며, 이 러한 기능은 사회환경적 변화에 따라 가족의 기능을 재해석하게 되었고, 결과적으로 국가 와 사회가 가족의 기능을 분담하고 덜어주는 방향으로 가족정책이 전개되어 왔음. 따라서 한국과 일본이 가지고 있는 돌봄에 대한 경험은 향후 중국에서 겪게 될 수 있는 가족돌봄 의 사회화에 정책적 시사점을 제공해 줄 수 있을 것임 - 3국의 사례에서 공통적으로 주목되는 점은 가족중심의 통합적인 정책을 지향하는 방향의 전개임 - 3국 모두 여성의 경제활동 참여 증가, 가족의 다양성 등으로 인해 부모 중 일방이 생계부 양자의 역할을 동시에 수행해야 하는 상황이 초래되고 있음 - 이러한 사회문화적 요인은 가족의 급속한 변화와 함께 결손가족의 지속적인 증가를 수반 하므로 정책적으로 다양한 가족을 수용해야 함을 시사하고 있음 xlviii

2. 장애아동 가족지원 전달체계와 관련한 시사점 한국 장애아동 지원정책과 관련한 단일화된 전달체계는 존재하지 않음. 반면 일본은 2012년 아동복지법 의 개정을 통해 일원화된 전달체계를 갖추게 됨 서비스 전달체계의 원활한 작동을 위해서는 꼭 필요한 대상자에게 서비스가 제공될 수 있도 록 서비스별 적격성 기준을 마련하는 것이 필요하며, 장애인의 욕구에 부응하는 수요자 중심 의 서비스 전달체계로의 전환이 필요한 시점임 한국의 현행 장애등급심사제도는 장애인의 욕구, 서비스 필요도, 사회 환경적 요인 등에 대 한 고려가 불충분하며, 특히 의료적 판정에 치우쳐 있어, 2016년 폐지를 앞두고 있음. 새로 운 장애종합판정체계로의 전환으로 새로운 전달체계를 요구하고 있음 일본의 장애등록 제도는 장애유형별 법률을 토대로 장애인 수첩이 교부되는 장애판정과 복지 서비스 지급 대상을 결정하기 위한 장애인정조사 장애정도구분으로 나누어짐 2014년 장애인종합지원법 의 시행으로 장애정도에 따라 구분되었던 장애인정조사가 장애인 이 필요로 하는 표준적인 지원의 정도에 따른 구분인 장애지원구분으로 변경되어 한국에 시 사하는 바가 큼 향후 한국 장애아동 관련 판정체계는 장애아동의 다수를 차지하는 발달장애아동에 대한 서비 스 적격성을 강화하는 방안으로 개편되어야 하며, 이를 토대로 접근성을 강화하는 통합적 전 달체계를 구축해야 할 과제가 남아 있음 3. 기대와 전망 중국은 장애아동가족에 대한 지원을 보장하기에는 한국과 일본의 수준에 미치지 못하고 있는 상태로 파악됨 - 한국은 독자적 전달체계는 구축되지 않았지만, 법적 토대가 구축되었고 다양한 사업들이 별도의 전달체계를 갖고 있어 독자적인 전달체계의 구축은 충분히 가능하다고 판단됨 - 일본은 일반아동과 장애아동 대상 정책 및 관계부처가 일원화되어 있지 않지만 아동복지 법 의 개정을 통해 서비스를 일원화하는 등 전달체계를 새롭게 정비한 사례가 있음 - 따라서 중국이 장애아동 가족지원을 위한 독립적인 전달체계를 구축하고자 한다면, 국가 전체 복지제도 중 아동에게 혜택이 있는 부분에 의해 지원을 받을 수 있는 현재의 편입형 제도에 대한 방향전환이 필요함 xlix

일본 장애아동지원의 바람직한 방식에 대한 검토회 는 한국 장애아동 가족지원정책의 방향 성에 시사하는 바가 큼 - 한국에서 장애아동과 가족에 대한 논의가 정부차원에서 본격적으로 이루어진 시기는 길지 않음 - 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 의 제정 이후 최근 정부차원에서 발달장애인 권리 및 복지지원 방안, 발달장애인 개인별 지원계획 수립 시행을 위한 방안을 모색하기 시작하였음 - 차후 장애아동 관련 기존 법안들의 검토 및 장애아동 및 가족지원을 위한 새로운 전달체계 에 대한 모색이 필요하며 관계부처 간 소통과 연계뿐 아니라 민간 장애단체들과의 적극적 인 의견개진 또한 필요함 최근 한 중 일 3국의 사회복지를 비교하고, 각국의 유관기관들과 교류를 맺으며, 학술연구 등을 진행하는 사례들이 증가하였음 본 연구를 통해 한 중 일 3국의 장애아동 가족지원정책을 이해하고, 다른 나라의 정책을 통해 자국의 미진한 부분들을 파악해내며, 정책제안 및 제도개선을 위한 단초를 제공한 것을 바탕으로, 향후 한 중 일 3국의 적극적인 교류를 통한 제도비교연구 수행 및 정책전개를 기대함 l

Ⅰ 서 론

1 연구 배경 및 목적 본 연구는 장애와 인권, 장애인의 환경적 요인을 새롭게 조망하는 논의들이 활발한 장애인 정 책 관련 국제환경의 변화 속에서 2013년에 본원에서 수행한 동아시아 장애인복지정책 비교분석 연구 의 후속으로 한 중 일 3국의 장애아동 및 가족지원 관련 정책을 비교하는 연구이다. 1990년대 후반 이후 장애에 대한 사회적 모델의 이념에 기초하여 장애인권리를 실현하기 위한 복지정책이 다양한 측면을 고려하여 개발되기 시작했다. 장애인권리협약은 장애아동이 다른 아 동과 동등하게 모든 인권과 기본적인 자유를 향유하도록 보장하기 위해 필요한 모든 조치를 취할 것(제7조 장애아동)과, 어떤 아동도 자신 또는 부모의 장애를 이유로 부모로부터 분리되지 않을 것을 보장하는 조치(제23조 가정과 가족에 대한 존중)를 천명하고 있다. 즉, 장애아동과 관련된 모든 조치에 있어서 장애아동의 최대 이익을 최우선적으로 고려하고, 장애아동이 자신의 권리실 현을 위해 장애 및 연령에 따라 적절한 지원을 받을 권리가 있음을 보장할 것을 명시하였다. 장애인권리 실현 측면에서 서구의 장애아동 가족지원정책을 살펴보면, 미국의 경우, 1994년 장애아동가족지원법 제정 1) 을 계기로 장애아동 가족지원의 점진적인 변화가 이루어지기 시작했 다. 이는 이전 장애아동 교육 중심의 가족지원에서 선회하여 가족에 대한 관심을 증대시키고 장 애아동 가족을 위한 서비스를 구축하였다는 점에서 큰 의의가 있는데, 미국의 장애아동 가족지원 정책은 인간의 성장발달과정에 있어서 아동기의 중요성에 대한 심도 깊은 연구와 사회적 합의에 바탕을 두고 있는 점이 특징이다. 즉, 장애아동이 가정과 지역사회 안에서 상호작용하며 역동적 으로 반응하고 다양한 환경요인에 의해 영향을 받기 때문에, 의료 재활 사회복지 경제 심 리 교육의 체계적이고 효과적인 개입, 실제적인 서비스 제공 시 장애아동 가족의 변화에 민감 하게 대처할 수 있는 융통성 등을 강조한다. 또한 미국은 정부주도형 민간위탁형 전달체계가 작 동하고 있으며, 각 연방정부와 주정부 및 지역사회를 중심으로 다양한 서비스를 제공하고 있으 나, 공공영역과 민간영역을 명확하게 구분하기 어려울 정도로 공존하고 있는 상황이다. 즉, 거의 각 주마다 장애아동 가족지원 서비스를 제공하고 있으나 각 주마다 다소 차이가 있어 표준화시키 기는 어렵고, 장애아동 가족지원 서비스들은 구조화된 서비스와 지원뿐만 아니라 비공식적이고 자연스러운 자원을 이용할 수 있도록 한 것이 특징이다. 영국의 장애아동 가족지원정책은 1980년대 이후 장애운동 발전에 따른 장애문제의 사회적 1) 장애아동지원법은 2003년 발달장애지원 및 권리장전 법률과 통폐합되었고, 2007년 자폐성장애인의 미래를 보장하는 법률 로 이어져 자폐성 장애를 가진 아동과 그 가족의 경제적, 치료적 등 다방면으로의 지원을 보장하고 있음 Ⅰ. 서 론 3

권리적 인식 확대라는 사회정치적 배경과 더불어 인구고령화 여성의 경제활동 증가 한부모가 정 등 가족구조의 변화에 따른 전반적인 사회적 돌봄 위기에 대한 영국 정부의 복지정책 재구조 화와 맞물려있는 상황이다. 공공 사회복지서비스의 발달에 오랜 역사를 지닌 영국에서도 비공식 적 돌봄자가 차지하는 비중은 절대적이다. 1989년 대처 정부에 의해 발표된 Caring for People'은 비공식적 돌봄자에 대한 사회적 지원을 향후 중심과제로 삼아야 함을 공식적으로 발 표한 최초의 정책 백서로, 케어를 제공받거나 제공하는 사람 모두에 대한 정부의 지원을 공식화 한 것이다. 1995년 케어러법, 2000년 케어러 및 장애아동법 등 비공식적 돌봄자의 권리를 강화시키는 법이 제정되었고, 이 법의 통과로 지방 정부에서는 장애아동을 위한 사회서비스 제공 뿐만 아니라 돌봄자인 부모의 건강과 복지 향상을 위한 서비스를 개발 및 제공해야 하는 의무를 지게 된 것이 특징이다. 또한 영국의 사회복지서비스 전달체계는 중앙정부와 지방정부 간 뚜렷한 역할 분담체계를 갖추고 있는 바, 이 두 영역은 영국의 오랜 전통에 따라 전달체계에 있어서 완 전히 분리되어 별도의 신청과 수급과정을 거쳐 제공된다는 특징을 갖고 있다. 호주는 연방정부-주정부 장애협정 체결에 따라 장애관련 사회복지서비스 제공에 있어서 두 정부 간에 뚜렷한 역할분담이 이루어진다. 즉 고용 및 소득보장은 국가의 책임이라는 인식하에 연방정부가 장애인고용지원서비스, 직업재활서비스, 현금급여 제공을 담당하고 있으며, 주정부 는 주거, 복지 및 기타 사회서비스를 담당하고 있다. 호주가 독특하게 발전시키고 있는 센터링 크(Centerlink) 는 노동부, 교육부 등 연방정부 10개 부처를 비롯하여 25개 정부기관에서 제공 하는 약 140가지 서비스를 통합적으로 제공하고 있으며, 1,000개가 넘는 지점 및 콜센터를 운영 하고 있다. 또한 장애아동 가족에게도 관련정부 제공 및 서비스 제공 에이전트에 연결해 주는 단일창구 역할을 수행하고 있다. 특히 호주 장애아동 가족지원서비스의 발달에는 민간단체의 참 여가 두드러지는데, 주정부에서 이들 민간기관들에게 재정적 지원을 하거나 협조체제를 강화함 으로써 장애아동 가족에게 제공되는 서비스의 양적 확대와 질을 향상시키는데 초점을 맞추고 있 는 것이 특징이다. 앞서 언급한 각국의 장애아동 가족지원정책은 서비스 전달체계의 이원화 혹은 공공-민간영역 의 혼재 등 다양한 양상으로 전개된다. 이원화된 전달체계를 갖고 있는 경우에는 서비스 제공에 있어서 중앙정부의 역할이 명확하고, 각 지방정부는 중앙정부가 제시하는 지침 안에서 구체적인 계획수립 및 서비스 전략들을 책임지는 선도 기관 역할을 수행하고 있다. 호주의 경우에는 영국 과 유사하게 전략적 정책플랜으로 지칭되는 장기적 계획을 통한 복지정책의 발달을 도모하는데, 정책플랜을 기획 추진 감독하는 역할을 주정부가 주도적으로 추진하고 있는 것이 특징이다. 반면에 노르웨이의 경우에는 아동은 18세까지 부모의 책임임을 법에 명시하고 있으며, 대부분의 4 한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교

복지제도가 다른 아동처럼 아동이 자신의 가족과 함께 살고 부모가 유급직의 유지를 포함해 다른 부모들처럼 삶을 영위할 수 있도록 하는 가족지원정책을 펴나가고 있다. 이처럼 서구의 가족지원 정책은 법적근거를 기반으로 하는 경우도 있지만, 장애아동과 관련해서는 별도의 정책을 마련하 기 보다는 장애인복지정책의 큰 틀 안에서 접근해 나가는 방식을 취하고 있음을 알 수 있다. 즉, 장애아동의 돌봄, 양육문제, 조기개입, 부모역량강화, 소득보전 등 구체적인 서비스를 제공하는 전달체계를 갖추고 있는 것이다. 최근의 동향은 돌봄서비스 영역의 확대로 인한 돌봄의 사회화 정책 차원에서 발달장애인 및 지적장애인 등 특정장애유형에 대한 지원법을 제정하여 장애아동 정책을 시행하는 경향을 띈다는 것이다. 2) 서구와 같은 보편주의적 복지국가의 수립이 매우 어렵거나 혹은 불가능하고 이에 더해 복지제 도가 발달해도 서구와는 다른 형태의 복지국가가 될 가능성이 높음을 강조한 동아시아 사회복지 의 예외성을 굳이 강조하지 않더라도, 인구구조와 노동시장의 구조변화는 최근 동아시아 복지체 제의 형성과 변화에 영향을 주는 강력한 힘으로 작용하고 있다. 이러한 변화 속에서 한 중 일 3국의 장애아동 정책의 등장배경을 살펴보면, 한국의 경우에 는 기존의 성인중심 장애복지제도에서 장애아동에 대한 지원이 정책적 우선과제에서 후순위로 밀려난 상황에서 장애아동복지지원법 (2012)의 제정을 계기로 정책수립에 탄력을 받음과 동시 에 법적근거를 확보하게 되었다. 중국은, 장애인구의 지속적인 증가 및 욕구의 다양화로 장애아 동 정책 수립 시 기존의 자녀돌봄 정책에서 나아가 장애인복지체제의 재편에 따른 새로운 정책수 립을 요구하는 단계이다. 특히 중국의 자녀돌봄 정책은 사회주의 체제 성립과 시장화 경향, 한자 녀정책의 강력한 추진과 맞물려 복잡한 성격을 나타내기에, 아동과 노인보호 부담으로 인해 가족 정책을 새롭게 구축해야하는 과제에 당면해 있는 상황이라고 볼 수 있다. 일본은, 2000년 사회 복지기초구조개혁을 통해 사회복지서비스 제공의 기본구조를 행정조치제도에서 제공자와 이용 자 간의 계약방식으로 전환하였다. 장애인의 경우 사회보험방식의 개호보험제도와 당사자 간의 계약과 이용에 따른 예산지급방식을 기본으로 하는 장애인자립지원법 의 형태로 제도가 운용되 고 있다. 1964년에 제정된 특별아동부양수당법 에 근거하여 정신 또는 신체장애를 가진 20세 미만의 장애아동을 양육하는 부모나 양육자에게 지급되는 특별아동부양수당, 20세 미만의 장애 아동 본인에게 지급되는 장애아동복지수당 등이 주요 사회수당으로 기능하고 있다. 즉, 아동복지 법 에 따른 장애아동 재활서비스 정책, 학교교육법 에 따른 특별지원학교 정책 외, 2013년 4월 부터 명칭이 변경된 장애인종합지원법 에 따라 전반적인 장애아동 관련 정책이 전개되고 있는 2) 예를 들어 미국의 경우 연방법 및 주법으로 발달장애인을 위한 특별법을 시행하고 있으며 또한 가까운 일본에서도 장애인 기본법(1970) 외에 발달장애인지원법(2004)을 제정해 발달장애인을 위한 직업재활 및 교육에 대한 권리를 보장하고 있다. 호주의 빅토리아주는 1986년부터 지적장애인서비스법을 시행하고 있다. Ⅰ. 서 론 5

상황이다. 한 중 일 3국은 역사적으로 공유해온 한자문화 혹은 유교문화 로 인해 비교적 동질성이 강한 문화를 형성한 국가로 분류된다. Hofstede(1980)는 한 중 일 3국을 일컬어 미래지향적 이고 긍정적인 유교문화적 가치를 지닌 동질성이 강한 국가로 규정한 바 있다. 또한 동아시아 국가의 특징으로 집단의 화합과 안녕을 중시하는 집합주의 경향을 들 수 있다. 집합주의의 근저 에는 가족을 중요시하는 가족주의적 속성이 내재화되어 있으나, 최근 한국은 산업화와 함께 전통 사회의 핵심가치인 효가 급속히 와해되어 가족주의와 개인주의가 상당부분 혼재되어 나타나고 있다. 동일한 맥락에서, 한 중 일 3국에서 가족에 대한 가치가 여전히 중요한 것으로 남아있을지 라도 가족에 기대하는 역할과 기능에 있어서는 다소간의 차이가 발견될 수 있다. 이러한 차이는 곧 정책의 방향이나 구체적인 지원서비스 욕구의 차별성으로 이어질 수 있다. 일례로, 한국과 일본은 출산 및 육아로 인해 경력단절이 일어나고 이후에 노동시장에 재진입하는 경향을 보이고 있으나, 점차 여성의 경력단절 문제는 완화되고 있는 추세이다. 이는 한국은 경력단절 여성의 재취업을 장려하는 정책을 추진하고 있고, 일본은 단시간 일자리를 확대하고 있기 때문이지만, 여전히 장애아동을 둔 여성의 경우 경력단절은 물론이고 재취업이 상당히 어려운 상황이다. 또한 한국과 일본의 경우 공히 돌봄노동에 소요하는 시간비중은 여성이 남성보다 월등하게 높으며, 자녀가 많아질수록 이러한 성별격차는 더욱 심해지는 것으로 나타난다. 과거 실직, 질병, 노령 등에 따른 소득중단에 대처하는 사회정책이 효율적인 관료제의 바탕위 에서 소득분배를 통해 구현되었다면, 1990년대 이후에는 저출산 고령화, 근로빈곤, 계층양극 화와 고착화, 가족해체, 다민족 다문화사회로의 급속한 진입 등과 같은 신사회위기가 모든 계 층에서 나타나고 있다. 따라서 기존의 사회정책이 작동할 수 있었던 전제조건인 사회안전망 프로 그램, 복지국가정책 등의 유효성이 약화되어 새로운 사회정책체계를 요구하게 된 것이다. 즉, 인 구고령화, 여성의 사회참여 등과 같은 사회구조적 변화는 비공식영역에 있던 돌봄기능을 사회적 으로 지원하는 돌봄의 사회화정책이 사회서비스의 핵심영역이 되었다. 서비스의 확대와 더불어 이용자의 서비스 선택욕구가 높아지는 현상이 서구 국가뿐만 아니라 아시아에서도 공통적으로 나타나고 있다. 이는 전통적인 제공기관-수급자 관계의 공급자 중심 체계에서, 상호선택을 인 정한 수요자-공급자 관계의 수평적 체계로 전환된 것으로 볼 수 있다. 앞서 언급했듯이 최근 들어 서구와 아시아 국가들에서 공히 발견되는 특징적인 동향은 저출산 과 고령화의 영역으로 돌봄서비스 영역의 확대가 두드러진다는 점이다. 장애아동과 가족은 돌봄 6 한 중 일 장애아동 가족지원정책 비교