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1 정신장애인 지역사회 통합 한 일 법제포럼 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 일 장 주 주 시 l 2016년 5월 4일(수) 오후 2시 소 l 서울시청 시민청 태평홀 관 l 서울사회복지공익법센터 최 l 공익인권법재단 공감, 한국장애인복지학회

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3 토론회 순서 제1 세션 : 정신장애인의 지역사회 통합 14:00 개회사 김대환 센터장(청주정신건강센터) 14:10 주제발표 무카이야치 이쿠요시 교수(일본 북성대 의료복지학과) 14:55 지정토론(1) 김락우 대표(한국정신장애인자립생활센터) 15:10 지정토론(2) 박재우 소장(서초열린세상) 15:25 지정토론(3) 김도희 변호사(서울사회복지공익법센터) 휴 식 (15:40 ~ 15:50) 제2 세션 : 정신장애인의 탈원화 15:50 주제발표 카와무라 토시아키 원장(의료법인 薪 水 우라가와히가시정진료소) 16:35 지정토론(1) 이용표 교수(가톨릭대 사회복지학과) 16:50 지정토론(2) 염형국 변호사(공익인권법재단 공감) 17:05 지정토론(3) 전명숙 서기관(보건복지부 정신건강정책과) 17:20 종합토론 김대환 센터장(청주정신건강 센터장)

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5 목 차 제1 세션 : 정신장애인의 지역사회 통합 주제발표 일본 정신장애인의 지역사회 통합방안 및 전망...5p (무카이야치 이쿠요시 교수) - 베델의 집 사례를 중심으로 - 지정토론1 (김락우 대표) 정신장애인과 자립생활...24p 지정토론2 (박재우 소장) 한국의 정신장애인 지역사회 거주현황 및 전망...32p 지정토론3 정신장애를 가지고 지역사회에서 살아간다는 것의 어려움과 즐거움...37p (김도희 변호사) 참고자료 정신장애인 당사자연구에 관한 탐색적 고찰...43p (이진의(가톨릭대 사회복지대학원) 이용표(가톨릭대)) 제2 세션 : 정신장애인의 탈원화 주제발표 일본의 정신장애인 탈시설(병원)화의 현황과 전망...75p (카와무라 토시아키 원장) - 베델의 집 사례를 중심으로 - 지정토론1 (이용표 교수) 한국의 정신장애인 탈시설(병원) 현황과 전망...79p 지정토론2 (염형국 변호사) 정신보건법 개정과 정신장애인의 탈원화 방안...83p 지정토론3 보건복지부의 정신장애인 탈원화 및 지역사회통합계획...99p (전명숙 서기관) 종합토론 (김대환 센터장) 종합토론 및 정리 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 3

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7 제 1 세션 사회 : 김대환(청주정신건강센터장) 일시 : 수요일 오후 2시 장소 : 서울시청 시민청 태평홀 주제 : 정신장애인의 지역사회 통합 주제발표 일본 정신장애인의 지역사회 통합방안 및 전망 - 베델의 집 사례를 중심으로 - 동료의 힘 과 말하는 것 의 두개의 바퀴로 작은 시골마을에서 회사를 세우고 발견한 회복 과 지역사회 통합 무카이야치 이쿠요시 교수(일본 북성대 의료복지학과) 지정토론1 한국의 정신장애인 자립지원 방안 어떤 사람도 나는 혼자서 모든 것을 해결했습니다! 라고 말 할 수 있는 방법이 없다. 우리는 태어날 때 아무것도 갖고 나온 것이 없다. 김락우 대표(한국정신장애인자립생활센터) 지정토론2 한국의 정신장애인 지역사회 거주현황 및 전망 정신장애에서 당사자가 경험하는 일련의 심리적 붕괴 과정의 마지막이자, 회복의 첫 단계가 희망 을 품는 과정에서 시작됩니다. 박재우 소장(서초열린세상) 지정토론3 한국의 정신장애인 지역사회 통합방안 잠재적 인프라를 잘 살려 정신장애인들의 권리를 앞장서서 외칠 수 있는 당사자 100명만 있어도 정신장애인의 권리찾기 운동과 삶은 달라질 것입니다. 김도희 변호사(서울사회복지공법센터)

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9 [주제발표] 일본 정신장애인의 지역사회 통합방안 및 전망 - 베델의 집 사례를 중심으로 - 동료의 힘 과 말하는 것 의 두개의 바퀴로 작은 시골마을에서 회사를 세우고 발견한 회복 과 지역사회 통합 무카이야치 이쿠요시 (북성대학교 의료복지학과 교수 / 사회복지사) 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 5

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11 일본 정신장애인의 지역사회 통합방안 및 전망 -베델의 집 사례를 중심으로- 북성대학 의료복지학과 교수/사회복지사 무카이야치 이쿠요시 1983년 다시마 판매를 시작으로 지금까지 베델의집은, 발병하면 병원에 입원하고 회복하면 사람들 모르게 사회로 돌아오는 방식이 아닌, 동료나 가족 지역사회에서 고통을 겪으면서도 한 인간으로 삶을 스스로 회복해 가는 것을 중요하게 생각해 왔 습니다. 발병이라는 것은 각 개인의 삶에서 아주 중요한 의미를 가지는 경험이며, 뿐만 아 니라 세상을 향하여 발신하는 신호이며, 이러한 경험이 누군가에게 회복이 되고 도 움이 되는 것이다. 라는 관점에서 출발한 것이 약함을 유대로 라는 이념입니다. 일본에서는 통합실조증(조현병, 정신분열증) 등 정신장애를 가진 분들이 오래도록 병명도 복용하는 약도 알지 못한 체 의학적으로, 사회적인 관리 대상으로 살 수밖 에 없었습니다. 특히 경험하고 있는 환각과 망상 등 자신의 세계를 표현하는 것이 터부시 되는 가 운데 의존증을 가진 분들이 AA에서 동료의 힘 과 말하는 것 으로 회복되는 것을 알게 되었습니다. 이러한 동료의 힘 과 말하는 것 의 두개의 바퀴로 작은 시골마을에서 회사를 세 우고 발견한 회복 과 지역사회 통합 에 대해 보고 드리고자 합니다

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29 [ 지정토론1] [ 정신장애인과 자립생활] 어떤 사람도 나는 혼자서 모든 것을 해결했습니다! 라고 말 할 수 있는 방법이 없다. 우리는 태어날 때 아무것도 갖고 나온 것이 없다. 가족은 물론이고 사회와 많은 것을 서로 주고받으며 살아오고 있다. 사람을 뜻하는 인 자를 보면 두 사람이 서로 지지하는 모습이다. 사람은 혼자서는 설 수 없다는 의미를 내포하고 있음을 알 수 있다. 김락우 대표 ( 한국정신장애인자립생활센터)

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31 1. 자립생활이란? 장애인 자립생활 이란 삶에 필요한 모든 요소를 혼자 할 수 있음을 가리키지 않 는다. 자립 이란 용어가 가진 뉘앙스는 다분히 환상적이다. 만일 글자 그대로 자립 하는 삶을 상정한다면 사람들은 모두 로빈슨 크로우소 처럼 살아야 한다. 그는 생 산과 소비를 비롯한 삶의 전 과정을 오롯이 혼자 하기 때문이다. 근래 상영된 영화 마션 의 주인공도 그런 모습을 보여주었다. 홀로 남은 화성에서 그는 물을 만들어 내고 감자를 심고 구조대를 기다린다. 죽음을 무릅쓰고 화성을 횡단하기도 한다. 그 러나 마션 은 그저 영화일 뿐이다. 어떤 사람도 나는 혼자서 모든 것을 해결했습니다! 라고 말 할 수 있는 방법이 없다. 우리는 태어날 때 아무것도 갖고 나온 것이 없다. 가족은 물론이고 사회와 많 은 것을 서로 주고받으며 살아오고 있다. 사람을 뜻하는 인 자를 보면 두 사람이 서로 지지하는 모습이다. 알 수 있다. 사람은 혼자서는 설 수 없다는 의미를 내포하고 있음을 그래서 자립생활이란 자기 삶을 스스로 선택하여 살아갈 줄 아는 모습으로 재해 석되는 것이다. 타인의 도움을 받는 생활이라도 당사자가 자기 삶의 주도권을 갖고 있으면 자립생활이라고 한다. 자립생활의 이 개념은 장애인, 비장애인뿐만 아니라 정신질환자 역시 동일하게 적용된다. 2. 정신장애인 자립생활의 예 정신장애인 자립생활을 생각하면 가장 먼저 생각나는 사람이 있다. 보건소의 정 신장애인 소그룹모임에서 처음 만났던 씨다. 그는 60세가 넘었지만 몇 년 이 상 고시원에 살며 자신의 삶을 꾸려가는 모습을 보였다. 기초생활수급비로 알뜰하 게 생활하며 가끔 동료들에게 커피도 사는 호인이었다. 고시원 그의 방에는 한 가 운데 기둥이 있었다. 방도 좁은데 기둥이라니. 옆방과 복도에서 나는 소음이 간간이 들렸다. 이런 환경 속에서도 그는 자유롭게 살았다. 그는 약 50만원 가량의 생활비 를 운용하는 집행권자였다. 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 25

32 두 번째로 생각나는 사람은 씨다. 6년 전 처음 만났던 그는 임대주택에서 자취를 하고 있었다. 40세도 안 된 그에게서 자취 이야기를 들었을 때 무척 신선했 다. 경이롭게도 느꼈다. 게다가 그는 꾸준히 자신이 할 수 있는 일에 뛰어들었다. 작 은 소득이어도 열심히 일을 했다. 똑 같이 기초생활수급권을 가졌어도 동료로서 이 같은 생활상을 갖는다는 것은 매우 드문 경우이다. 그의 역할과 활동량을 보면 사회복귀시설의 이용자라기보다 기관과 용역계약을 맺은 개인과도 같았다. 동료들을 비롯해 종사자들도 인정하고 좋아하는 한 사람으 로 자리매김을 하고 있었다. 그는 기관의 점심식사를 몇 년이상 담당했다. 원래 음 식조리와 무관한 삶을 살았지만 일하는 동안 실력자가 되었다. 정신장애인 동료상 담 활동에도 열심히 참여하여 기관에서 가장 많은 활동을 기록하기도 하였다. 두 사람의 예처럼 정신장애인도 자기 삶을 스스로 디자인하고 선택하여 사는 것 이 가능하다. 그렇지만 내가 그들은 아니므로 각 사람이 놓인 환경, 속사정을 알기 에는 한계가 있다. 그러므로 나의 이야기를 통해 부연하여 설명하고자 한다. 세 사람의 공통점은 정신질환이 있다는 것 외에 이 같은 생활을 유지하는 동안 재입원하지 않았다는 점이다. 2004년 3 월 폐쇄병동에서 네 번째 퇴원을 했다 년~2007년 사이 약 1년 6개 월 간 집에서 독립하여 자취하였다. 당시 기초생활수급권을 갖고 있었고 몇 달 간 수급비를 모아 월세 보증금으로 사용할 수 있었다. 내가 자취를 시작한 것은 쓰레기문제가 심각했기 때문이다. 무너져가는 단층집을 어머니는 동네에서 가져온 고물과 쓰레기로 쟁여 놓았다. 돈을 모아 3층 집을 짓는 것. 그래서 우리 형제들과 같이 사는 것이 당신의 소원이었다. 쓰레기에는 어머니의 열망이 담겨 있었다. 쓰레기문제는 어머니와 함께 사는 동안 나의 삶과 분리될 수 없었다. 처음 발병했을 때부터 세 번을 재발하기까지 나를 괴롭혔던 문제의 하나였 다. 나에게 자취는 쓰레기로부터의 독립이라고 해도 과언이 아니다. 거주공간의 분리 는 어머니의 삶과 나의 생활이 겹치는 지점에서 오는 스트레스를 줄여 주었다. 집 근처에서 자취했으므로 아침과 저녁이면 밥을 지어 어머니께 들리는 날들이 이어졌 다. 그렇다면 처음 발병했을 때부터 세 번 재발하는 동안에는 왜 독립을 하지 못했을 까? 일차적인 원인은 보증금과 월세를 해결할 정도의 돈이 나에게 없었다. 그 다음은 집밖으로 나가야 할 만한 요인이 없었기 때문이다. 나를 부르는 사람도 없고 내가 찾아가야 할 사람도 없었다. 그러다보니 계속 집에서 지내면서 때때로 어머니와 다

33 투곤 했다. 마지막 폐쇄병동 퇴원 후 보건소 정신장애인소그룹 모임에 나가고 그 활동이 정 신보건센터로 이어졌다. 활동을 통해 사람들을 만나다보니 내 생활에 깊숙이 스며 있는 쓰레기 냄새가 무척이나 신경 쓰였다. 옷을 깨끗이 세탁해도 냄새가 배여 있 었다. 생활공간의 분리란 내게 있어서 의식주는 물론이고 개인경제를 스스로 운용하는 상태로 진입하는 것을 뜻한다. 독립적인 삶으로 전환되는 것이다. 비록 나 자신이 어머니로부터 용돈을 받지 않는다고 해도 집에서 사는 것만으로도 내 삶은 무척이 나 종속적이 된다. 내가 자취했던 곳의 월세가 15 만원 이었으므로, 어머니의 집에 계속 머물게 되면 적어도 15 만원에 상응하는 종속된 삶을 사는 것이다. 어머님이 가졌던 생각 중에 하나는 당신 집에 살고 있으니까 내게는 이런저런 토를 달 권리 가 없다는 것이었다. 이제 나는 어머니의 생각을 이해한다. 나 또한 내 삶의 공간에 손님으로 온 사람이 있다면 그를 향해 그렇게 생각할 가능성이 매우 높은 것이다. 독립생활을 한 덕에 여러 동료들이 자유롭게 자취방을 드나들었다. 사회성도 점 점 더 좋아져서 보건소-정신보건센터-사회복귀시설로 이어졌던 내 활동은 또 다른 결실도 있었다. 예비 처가로 보금자리를 옮긴 것이다. 2015년 12월 여자친구네 집 으로 이사를 들어 갔다. 현재 예비 장모님께 월세를 드리면서 살고 있다. 끔찍이도 따님을 아끼시는 그 마음으로 나를 대하시므로 두 어르신들께 현재 예쁨? 을 받으며 사는 중이다. 자립생활은 개인이 모든 것을 혼자 해내는 것으로 정의되지 않는다. 김락우라는 한 사람이 지금 모습을 갖기까지 주변에서 많은 사람들이 기여해 온 것 이다. 낮아진 자존감이 복구되는데 정신장애인 동료들의 공로가 컸고, 역량이 강화 되는데 주변의 사회복지사와 재활기관들의 역할이 지대했다. 처음 출발은 정부의 기초생활수급비였지만 2011년 7월 이후로 수급비를 받지 않 고도 생활을 유지하고 있다. 현재 수급비와 비슷한 정도의 개인소득을( 약 50 만원) 꾸준히 유지하고 있다. 이런 생활이 가능했던 이유는 주변에 계셨던 많은 분들이 내게서 쓸 만 한 점을 발견하려고 애를 써 준 덕분이다. 이처럼 알고 지내는 모든 분들을 하나님께서 준비하셨음을 믿는다. 현재 나는 한국정신장애인자립생활센터의 대표이지만 다른 기관의 장애인복지일 자리사업 에 참여하고 있다. 월 5 회 정도의 주거시설 대체근무, 월 2회 가량의 강연 활동을 하고 있다. 이 일들은 소득과 연관되는 활동이지만 이러한 상태가 유지되는 데 필요한 기초활동들이 계속 이어져왔다. 2010년 3 월부터 현재까지 월화수목금 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 27

34 금 으로 활동을 해 온 것이다. 택이었고 결과적으로 내 삶의 질을 향상시켜주었다. 지 종사자들이 활동사업을 마련하고 로드매니저처럼 준 덕분이다. 돌이켜보면 각 요일에 해당되는 활동들은 나의 선 앞서 언급했던 주변의 사회복 월화수목금토 를 함께 뛰어 사회복귀시설을 이용했을 때 동 한울센터는 같은 시기에 정말 많은 사업을 진행 했다. 동료지원활동 프로그램 동행, 당사자 인형극단 마음의 인형, 정신장애인 문 학교실 함께하는 작가의길, 알코올 관련 디딤돌사업 등 기억나는 외부사업만 네 가지였다 년 이후 정신장애인 자조모임 같이 가는 길 을 월2 회 토요일에 열고 있다. 이때 한울센터가 모임 공간을 빌려주었다. 또, 2010년 3월부터 2012년 11월까지 매 주 토요일이면 정신장애인을 대상으로 한 문학교실이 진행되었다. 나의 경우는 이 두 가지 모임을 모두 참여했으므로 토요일에도 센터를 나갔다. 동료를 방문하는 지역에 살고 있는 동행 활동이 내 경우는 일요일에 이루어지는 경우가 많았다. 개인적으로 즐겁고 보람 있는 날들이 그렇지 않은 날보다 훨씬 많았다. 나의 선 택이었고 내 삶의 가치를 발견하는 작업이기도 했기 때문이다. 이런 활동들을 통해 현재에 다다른 것 또한 대단히 만족한다. 하지만 나와 동일한 과정을 지나면서 비슷한 경험을 가진다면 동료들도 나처럼 행복하다고 느낄 수 있을까? 우리들은 비슷한 정신질환이 있어도 기본적으로 다른 사람이고 자라온 환경과 성격 또한 다르다. 알기 쉽게 말하자면 월화수목금토 동안 신경 쓰고 노력해서 결국 기초생활수급 비 정도의 소득을 올리는 것을 선택할 당사자가 과연 있겠느냐는 것이다. 그렇지만 나는 또 태어날 수 있고 다시 정신질환자가 된다면 지금의 삶을 선택하려고 한다. 내 삶에 필요한 모든 결정권을 내가 행사할 수 있다는 것 자체가 무척 행복한 일이 기 때문이다. 나는 정신질환을 가진 동료 분들에게 제가 살아 온 방식으로 열심히 하시면 효 과를 볼 수 있습니다. 라고 말하고 싶지 않다. 효과가 있을지에 대해서도 반신반의 하는 편이다. 벌써 8 년 전에 동료 한 분이 내게 이런 질문을 했다. 형은 행복지수가 얼마나 되 나요? 그때 이렇게 답했다. 10점 만점에 9 점 정도는 되지요. 라고 말이다. 그럼 현 재의 행복지수는 얼마나 될까? 약 9.5 정도 되지 싶다. 8년 전보다 지금이 더 행복한 것은 맞다. 그 기간 사이에 이루어진 개인적인 성숙도 또한 괄목했다고 자평한다. 하지만 0.5 의 차이는 사실 그렇게 큰 것은 아니다. 오히려 0.5로 상승하는데 무척이나 많은 경험이 필요했었구나! 하는 생각도 든다

35 8년 전 행복지수가 9 점이었을 때 나의 상황은 어찌 보면 별 것 아니다. 내 생활 을 내가 결정하고 꾸려갈 수 있었던 것이 컸다. 밥하고 빨래하는 것을 비롯해서 월 세와 공과금을 지출하는 것을 포함하여 자취에 필요한 생활비 운용을 내가 했던 것 이다. 내 생활에 대한 경제권을 갖고 학교에 다니는 마음으로 보건소와 정신보건센터를 이용하면서 동료들과 친하게 지냈다. 그게 내 행복의 주요한 원인이었다. 정신장애인 자립생활에 필요한 기본요건은 다음과 같이 정리될 수 있다. 1. 당사자 개인이 집행할 수 있는 생활비가 주어질 것. -많은 경우에 기초생활수급비는 가족의 생활비로 운용되고 정작 당사자는 용돈에 허덕인다. 동료에게 밥을 사고 싶어도 당사자 대부분은 주머니가 비어 있다. 또 가 족과 살 수 있는 집이 있다고 해도 독립된 공간에서 살 필요가 있다. 가족과 분리 된 채 살지 못하면 가족들은 당사자를 어린애처럼 취급한다. 2. 당사자가 안심하고 살 수 있는 주거공간이 마련 될 것 - 가족이 있는 일반 장애인들도 자립생활 체험홈 을 거쳐 독립된 공간을 마련하고 생활한다. 그들 대부분이 사회가 요구하는 표준적인 생산 활동을 하지 않는다.( 하기 어렵다) 정신장애인에게도 이처럼 독립생활로 나갈 수 있도록 정부지원이 뒤따라야 한다. 정신장애인에게 이런 지원이 없다는 것은 명백한 차별이다. 3. 당사자가 동료들과 함께 어울리고 교육받을 수 있는 곳이 늘어날 것 - 고립감은 누구에게나 무척 견디기 어렵다. 정신질환은 사람과의 관계단절에서 비 롯되고 관계의 회복으로 벗어나는 것으로 정의될 수 있다. 당사자가 중요하게 관계 를 맺어야 할 사람은 다름 아닌 동료다. 가족 및 비당사자들과 아무리 관계성이 좋 다고 해도 당사자 동료를 외면하는 마인드를 갖고 있다면 그 개인의 회복한계는 무 척이나 낮다고 할 수 있다. 동료와 가까이 하고 싶지 않은 마음의 이면에는 나는 당사자와는 다른 사람이다. 라는 생각이 있거나 나는 당사자이고 싶지 않다. 라는 생각이 존재한다. 당사자이고 싶지 않다는 마음에는 당사자를 이해하고 싶은 마음도 없음을 뜻한 다. 다른 당사자를 이해하고 싶지 않은 마음 때문에 자기 자신에 대한 이해도가 낮 을 수밖에 없다. 자기에 대한 이해가 부족하면 회복에도 마이너스 요인이 된다. 비당사자와 만날 때 자신이 정신질환자임을 밝히는 경우와 아닌 경우에 대한 차 이도 존재한다. 당사자를 만나지 않더라도 비당사자에게 자신을 오픈하고 관계성을 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 29

36 잘 유지할 수 있다면 얘기는 또 달라진다. 하지만 비당사자와 계속 만나고 있는데 상대방이 자신의 정신질환을 모르는 상태가 계속된다고 하면 정신적인 부담감에 시 달릴 수 있다. 상대방이 자신의 정신질환을 알게 될까를 염려하는 상태에 빠지기 쉬운 것이다. 어떤 상황의 한 가운데 내가 위치하고 있을 때 그 상황을 조망하는 게 내게는 무 척 어렵다. 그럴 때 동료들과 함께 어울리면서 동료의 이야기와 삶의 모습을 통해 서 나를 점검해 볼 수 있는 기회를 가질 수 있다. 따라서 동료들과 만나고 교육도 받을 수 있는 기관을 다니면 당사자에게 매우 유익하다. 대부분 당사자들에게 재교 육은 실제로 매우 유효하다. 3. 당사자에게 일자리를 마련해 줄 것. - 당사자로 하여금 보람을 느낄 수 있는 역할( 활동) 을 마련하는 것이 필요하다. 람 있는 활동을 할 때 당사자 역시 자신의 가치를 재발견하기 때문이다. 보 4. 강제입원, 장기입원으로 사람의 자기결정권을 박탈하지 말 것 인권침해를 통해 당사자의 자발성을 거세하지 말 것 -내 경우만 보더라도 심신의 컨디션이 좋았던 큰 이유는 동료들에 비해 상대적으로 무척이나 적은 일수의 입원을 했기 때문이다.(15 년 간 폐쇄병동 입원기간 = 총 14 개월) 5. 정신장애인 당사자가 자립생활을 할 수 있도록 제도를 마련한다. - 정신질환과 관련된 사회적비용도 대폭 줄일 수 있다. 당사자의 정신건강이 좋아 진다. 1인의 입원비용으로 월 100만원의 국가예산이 들어간다고 하면 1년에 1,200만원 이 소요된다. 만일 월 80 만원이라도 당사자에게 개인예산( 수급권) 을 지급하고, 당사 자의 소득에 따른 수급권 박탈을 중지한다면, 당사자는 80 만원+ 일자리 참여 소득 ( 예: 월30~50 만원) 을 통해 약 100 만원 이상의 개인경제권을 가질 수 있다. 당사자도 경제권을 바탕으로 한 자기 삶의 주도권을 갖고 있을 때 자신감을 갖는 것은 당연한 일이다. 자신감, 자존감이 향상되면 재발에 의한 입원도 잘 안하게 된 다. 1인에게 연간 1,200만원을 투입하여 폐인을 만드는 것과 960만원을 주고 근로 소득을 추가로 얻게 하는 것. 어느 쪽이 더 좋은지는 자명한 일이다. 현재의 구조는 수급비용을 약 50만원 정도 지급하고 추가로 얻는 근로소득이 약 30 만원 정도가 되면 수급권이 탈락된다.( 정확한 금액은 가정에 따라 다르다) 그래서 수급권자는 일을 하고픈 의욕이 생기지 않는다. 또 일하지 않고 있는 자신을 돌아 보면 보통은 자괴감을 느끼게 된다. 우울감을 느끼기 쉽다

37 6. 정신장애인뿐만 아니라 정신질환자 지원책 또한 마련되어야 한다. 당사자의 입장에서 보면 정신질환자나 정신장애인이나 사회에서 받는 불이익은 같다. 정신장애인이 아닌 정신질환자라고 해서 전혀 유리한 게 없다. 기본적으로 사회는 동일하게 인식한다. 정신질환자 역시 한 달에 한 번 이상 외래를 가야한다. 두 번 가는 경우도 많다. 대부분 평일에 이루어진다. 정신장애인은 가뭄에 콩 나듯 하는 장애인 일자리에 지원할 수 있는 자격? 이라도 있다. 하지만 정신질환자가 일을 하려면 비당사자와 똑같이 경쟁하며 일해야 하는 입장이다. 그것이 아르바이트라도 말이다. 가정에서는 당사자가 정신질환이든 정신장애인이든 걱정거리 이기는 매한가지일 것이다. 그럼에도 당사자가 정신장애인이 되어 수급비라도 받을 수 있는 입장이라 면 가족들은 가정경제에 플러스가 되는 점이 있다고 여긴다. 하지만 수급권이 없는 가정에서 당사자에게 계속 용돈을 주어야 하는 경우는 어떨까? 용돈을 주기에 가족 은 힘겨움을 느끼고 당사자는 계속해서 면목이 서지 않는 상태가 된다. 우울해지기 충분한 조건이다. 따라서 정부는 정신질환자가 일할 수 있는 사회적 일자리를 마련하여 공급하는 것이 필요하다. 같은 말의 반복이지만 사회에 발 디딜 곳이 없어서 당사자가 재입 원하고 그렇게 정부재정이 소진되는 건 당사자와 사회에 손해인 것이다. 당사자가 개인의 보람을 찾을 수 있는 일자리에 투입되는 재정이야말로 가치 있는 투자라고 할 수 있다. 일반적인 사람들의 관점으로는 당사자를 정신질환에 걸린 실업자로 여길지도 모른다. 하지만 그들이 간과하고 있는 것이 있다. 우리 동료들이 정신질환에 걸 리지 않았다면 그들이 현재 일자리에 있는 것은 한층 어려운 게 사실이다. 이건 분명하다. 우리들이 정신질환에 걸리지 않았다면 또 주류사회에서 밀려나 지 않았다면 비당사자와 우리는 경쟁관계에 놓이게 된다. 그러니까 사회일반은 우리들이 정신질환에 걸린 것을 오히려 고마워할 필요가 있다. 정신질환을 가진 사람들이 있어서 우리 사회가 그나마 숨통이 트인다고 할 수 있다. 정신질환자가 사회에 쓸모없는 사람이 아니라는 걸 반증하는 사실이다. 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 31

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39 [ 지정토론2] [ 한국의 정신장애인 지역사회 거주 현황 및 전망] 박재우 소장 ( 서초열린세상)

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41 한국의 정신장애인 지역사회 거주 현황 및 전망 수용 중심의 정신보건정책에서 지역사회 기반의 정신보건정책으로의 방향 전환을 선언한 정신보건법이 제정되고 시행된지 책 20 년이 되어갑니다. 우리나라 정신보건 정 20 년이 만들어 낸 정신장애 당사자의 삶을 살펴보겠습니다. 보건복지부와 한국장애인개발원에서 발간한 <2014 년 장애인실태조사> 와 <2015년 장애인백서> 를 보면, 1. 높은 교육수준에 비해 낮은 취업률 정신장애인의 교육 수준은 15 개 장애유형의 평균 교육 수준보다 높지만, 경제활 동참가율 및 고용률은 매우 낮습니다. 경제활동참가율은 전체 장애 평균 39.0% 의 절반에도 미치지 못하는 13.9% 에 그치며, 고용률은 뇌전증장애인과 지적장애인 다 음으로 낮은 % 에 머물고 있습니다. 빈곤 그리고 열악한 주거 수준 정신장애인의 절반 이상인 56.3% 가 국민기초생활보장 수급대상자인 것으로 나타 났습니다. 이러한 수준은 전체 평균 16.9% 에 비해 약 3 배 이상 많은 것입니다. 특 히 전체 추정한 절대적으로 빈곤한 장애인인 447,185명 중 13.22% 가 정신장애인으 로 나타났으며, 이는 15 개 장애유형 중 두번째로 빈곤한 상태입니다 년 장애인 실태조사에 따르면, 재가 정신장애인의 집의 소유형태 는 자가 소 유율이 42.8% 로( 전체 장애 평균 58.9%), 전체 장애 유형 중 가장 낮습니다. 3. OECD 국가 중 2번째로 높은 재입원율과 장기입원의 증가 <2013 Health at a Glance)> 에 따르면 우리나라의 30 일 내 재입원율 은 OECD국 가 중 2 번째로 높으며, 정신보건기관의 평균 재원기간( 중앙값) 은 247일로 8개월 이 상 입원하는 것으로 나타났으며, 지역사회 정신보건을 지향하는 정신보건정책이 무 색할 정도로 재원기간이 줄어들지 않고 있습니다. 4. 가장 편견이 심한 대상 정신장애를 가진 사람에 대한 편견은 우리 사회에서 나타나는 편견 중에서 가장 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 33

42 심각한 양상으로 조사되었습니다.(2015 장애인백서) 정신질환에 대한 사회적 수용도 가 변화되고 있다고 하지만, 여전히 정신질환자들에 대한 인식 및 태도는 쉽게 변 하지 않고 있습니다. 대국민 정신질환 태도조사(2013) 에 따르면, 정신질환을 가진 사람에 대한 위험성 정도에 대해 응답자의 약 환자에게 거주공간을 제공하거나, 70% 가 위험하다 고 하였으며, 정신질 지역사회에서 이들과 함께 생활하는 것에 대해 큰 부담을 가지고 있는 것으로 나타났습니다. 이러한 사회적 편견은 주거, 교육, 고 용 등과 같은 생활전반에서의 차별 및 배제를 낳아, 정신장애인들이 사회의 비주류 삶을 살게 하며, 이로 인해 다시 정신장애에 대한 편견과 차별을 조장하고, 사회적 배제를 낳는 악순환을 경험하게 만듭니다. 이러한 결과로 정신장애인의 낮은 장애 인등록율, 낮은 취업률, 빈곤 및 열악한 주거수준, 재입원율 및 장기입원 증가가 현 상화 되는 것입니다. 오늘 세미나 1 세션의 주제는 < 정신장애인의 지역사회 통합> 입니다. 사회통합을 위해서는 임 과 당사자가 자신의 삶을 관리하며 사회로 접근하고자 노력하는 개인적 책 사회가 당사자를 받아들일 수 있도록 접근가능성을 높이는 사회적 기회의 확대 가 동시에 일어나야합니다. 당사자는 자신의 삶을 책임지기로 결정하고, 병리적인 부분을 관리하는 자기관리 능력을 키워나가는 노력을 통해 긍정적인 자아정체성을 회복하려는 책임을 실천해 야합니다. 당사자를 지원하는 전문가와 사회는 미시적으로는 당사자가 그러한 책임 을 실현해 나가도록 지원하면서, 거시적으로는 사회가 당사자를 받아들일 수 있도 록 사회적 차별을 해소하고, 고용 등 사회적 역할의 재획득이 가능하도록 기회를 확장하는 정책이 시행되도록 노력해야 합니다. 이를 도표로 설명하면 다음과 같습 니다

43 < 그림1. 전인적 회복을 위한 당사자의 역할> < 그림2. 전인적 회복을 지원하기 위한 전문가의 역할> 우리 사회는 너무 오랜 시간을 당사자를 치료( 증상 감소) 해서 사회에 돌려보내면 발병 이전의 상태- 마치 골절 환자가 골절이 완치되면 별다른 사회적 지원이 없어 도 직장 다니며 사회구성원으로 잘 살아 갈 것이라는 전제와 동일하게 가정하는-로 돌아갈 것이라는 근거 없는 전제에 입각해서 치료시켜 왔습니다. 그 과정에서 당 사자에게 끝없이 요구합니다 - 약 잘 먹어라 정신 똑 바로 차려라 취업해라! 심 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 35

44 지어는 서비스 제공자의 책임을 당사자 탓으로 돌리며 당사자를 비난하기도 합니 다. 병식이 없다 약물 순응도가 낮다 치료적 권위에 순종하지 않는다... 치료적 접근과 당사자의 책임을 강조하는 것이 잘못되었다는 뜻이 아닙니다. 사자의 책임을 강조하는 방식이 달라질 필요가 있다는 것입니다. 당 더 중요한 것은 당사자의 책임을 강조하는 것 이상으로 지역사회통합을 위한 사회적 기회의 확대를 위해 얼마나 노력해 왔는지 진지하게 돌아보고, 사람들을 포용하는 환경을 함께 만들어 가야 합니다. 이제라도 사회가 정신장애를 가진 다행히 최근에 나타나는 일련의 변화는 희망을 품게합니다. 지난 4월 14일에는 헌법재판소에서 정신보건법 24조 보호의무자에 의한 입원조항에 대한 위헌제청 공 개변론이 열렸습니다. 사법적 심사이든, 행정적인 개입이든 심각한 인권침해를 양산 하는 강제입원 제도는 크게 변화될 것으로 기대하고 있습니다. 또한 실천 현장에서 도 정신보건소비자로서 당사자의 목소리에 귀기울이고, 하는 정신보건복지실천을 하려는 움직임이 활발해지고 있습니다. 당사자가 주체적으로 참여 정신장애인의 인 권개선을 위한 국제세미나를 사회복지공익법센터, 공익인권법재단 공감이 주도적으 로 이끌어주시는 것도 그 일환일 것입니다. 이러한 사회적 변화에 긍정적이고 희망찬 기대를 걸어보면서, 정신장애를 가진 사람들이 인간다운 삶을 살아갈 수 있는 환경을 만들기 위해 실천해야 할 몇 가지 과제를 제안드립니다. 첫째, 정신질환자/ 정신장애인에 대한 사회적 대응의 목표를 치료 에서 삶의 질 로 변화시켜야 합니다. 둘째, 당사자에게 치료보다는 고문에 가까운 강제입원제도는 최소화되어야하며, 엄 격한 공적 통제를 받도록 개선되어야 합니다. 셋째, 정신장애인에 대한 복지차별을 해소해야합니다. 지역사회에서는 정신질환자 가 아닌 정신장애인으로 살아갑니다. 약만 먹고 사는 환자가 아니라 복지가 필요한 인간으로 살아가기 때문입니다. 이를 위해서는 UN장애인권리협약과 WHO <MENTAL HEALTH ACTION PLAN 2013~2020>에서 다루듯이 장애의 개념을 정신 장애(Mental disorder) 에서 심리사회적 장애(Psychosocial disability) 로 전환해 나갈 필요가 있습니다. 정신장애에서 당사자가 경험하는 일련의 심리적 붕괴 과정의 마지막이자, 회복의 첫 단계가 희망 을 품는 과정에서 시작됩니다. 정신장애를 가졌다는 것이 절망으로 연결되지 않는 세상을 함께 만들어 가길 소망합니다

45 [ 지정토론3] [정신장애를 가지고 지역사회에서 살아간다는 것의 어려움과 즐거움] 변호사 김도희 ( 서울사회복지공익법센터) 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 37

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47 정신장애를 가지고 지역사회에서 살아간다는 것의 어려움과 즐거움 #. 베델의 집에 고마운 마음을 전하며 정신장애를 가지고 지역사회에서 각자의 몫을 하며 당당하게 살아가는 베델의 집 사람들의 사례는 무척 감동적입니다. 이 공동체의 가치와 철학은 현대사회를 지배 하고 있는 주류의 그것과 상반되고 그래서 흥미롭습니다. 정신장애에 대해 아무것 도 모르던 제가 이 분야에 뛰어들겠다고 마음먹을 정도로요. 인간이라면 누구나 살 아가며 힘든 일을 겪고, 그것을 통해 성장하고, 한 걸음씩 앞으로 나아갑니다. 적어 도 그럴 권리가 있습니다. 그러나 정신병원이나 요양시설에서 살아가는 정신장애인 에게 이런 권리가 성립하기는 매우 어렵습니다. 지시에 따라 정해진 시간에 약을 먹고, 정해진 시간에 운동을 하고, 정해진 시간에 잠을 자는 생활의 반복이기 때문 입니다. 이런 속에서 베델의 집 사람들은 고생할 권리, 성장할 권리를 되찾겠다고 합니다. 혼자가 아니라 떼를 지어 권리를 내 놓으라 세상에 선포합니다. 남들 다하 는 고생이니, 우리도 하겠다고 자처합니다. 주변 사람들의 편견과 부정적인 시선도 두 팔 벌려 환영합니다. 남들은 어떻게든 없애려고 하는 환청에 인격을 부여하고 그와 사귀려고 합니다. 일하면서 땡땡이를 칠 때도 당당하게, 내가 땡땡이를 침으로 인해 그만큼의 일자리를 창출한다고 말합니다. 약하다는 것을 부끄러워하지 않고, 각자가 약하기 때문에 오히려 관계의 소중함을 알고 연대할 수 있다고 믿습니다. 이것은 흔한 발상의 전환일 수도 있고, 비장애인을 향한 손 내밈 일수도 있으며, 어 떻게든 살아보겠다는 이들의 발버둥일 수도 있습니다. 그러나 그것이 무엇이든 간 에 저에게 베델의 집은 참 고마운 존재입니다. 그런데 말씀드린 것처럼 병원이나 시설중심의 구조에서 이런 고마운 모델이 나오기는 참 쉽지 않을 것 같습니다. 좁 은 의미의 이른바 치료 나 재활 이라는 것은 정신장애인이 인간답게 살아가기 위한

48 필요조건은 될지언정 충분조건이 될 수는 없기 때문입니다. 그러므로 이들이 인간 으로서의 권리를 온전히 향유하기 위해서는 삶에서 어떤 포지션으로 생활할 수 있 어야 하는가를 당사자는 물론이고 사회가 함께 고민하지 않으면 안 됩니다. #. 치료와 복지와 인식개선이라는 왈츠 말씀드린 것처럼 치료 는 정신장애인의 삶에서 한 단면일 뿐입니다. 알려진 바와 같이 정신질환은 현대의학의 관점에서 보더라도 완치 라는 것이 어렵습니다. 좋든 싫든 많은 정신장애인은 증상을 평생을 짊어지고 ( 정신장애인 이라는 정체성으로) 살아갈 수밖에 없습니다. 그래서 정신질환이 장애의 영역으로 들어오게 된 것인지 도 모르겠습니다. 이제 많은 곳에서 정신장애에 대해 치료 대신 회복 을 말합니다. 회복이란, 증상의 일정한 유지 속에서, 자립생활을 영위하고, 사회적 인간관계를 2 년 이상 유지하는 것을 뜻한다고 합니다. 만약 삶이라는 열조각짜리 퍼즐이 있다면 그 중에 증상은 한 조각에 지나지 않습니다. 물론 당장은 다섯 조각 여섯 조각을 차지할 수도 있지만 다른 삶의 조각들의 세력을 확장시키면서 점차 줄여 나가야겠 죠. 친구를 사귀는 조각, 일해서 돈을 버는 조각. 무언가를 배우고 영감을 얻는 조 각, 다른 사람에게 베푸는 조각, 혹은 어떤 조각을 끼울지 선택할 수 있는 조각. 그 러기 위해서는 증상을 다스리는 일( 치료) 뿐만 아니라, 스스로 생활을 영위하고( 복 지), 사람들과 관계를 맺으며( 인식개선) 살아갈 수 있는 기본적인 환경이 구축되어야 한다고 생각합니다. 정신장애인에 대한 사회적인 차별과 낙인, 부정적인 시각, 즉 잠 재적 범죄자로서 위험하다는 인식이나 혼자서는 아무것도 할 수 없을 것이라는 선 입견에 대해 끊임없이 모니터링하고, 시정을 요구하며, 대항할 수 있는 객관적인 자 료를 제시할 수 있어야 합니다. 무엇보다 정신장애인이 지역사회에서 복지의 도움 을 받아 자립하여 살아가는 모습을 보여주는 것이 가장 확실한 증명일 것입니다. #. 정신장애인 복지지원법 제정운동을 하며 정신장애인 복지지원법에는 이런 고민들이 투박하지만 녹여져 있습니다. 지역사회 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 39

49 에서 살아가고자 하는 정신장애인과 가족의 욕구를 파악하고 복지서비스를 제공하 기 위해서 첫째, 정신장애인이 가족과의 불화 등 위기상황이 발생한 경우 임시적으 로 안정화 기간을 가질 수 있도록 쉼터를 마련했습니다. 둘째, 대인관계 기술이 부 족하고 생활이 폐쇄적인 정신장애인이 청소, 요리, 일처리 등과 같은 일상생활에 필 요한 조력을 받을 수 있도록 했습니다. 셋째, 정신장애인에 대한 편견과 낙인, 차별 적 관행을 해소할 수 있도록 인권침해 모니터링을 실시하고, 정신장애인에 대한 인 식개선을 위한 홍보, 교육을 의무화했습니다. 넷째, 정신장애인이 자신의 능력을 최 대한 활용하여 일할 수 있도록 장애의 정도에 따라 일자리를 주거나, 창업을 지원 하거나, 직업훈련을 받을 수 있도록 했습니다. 다섯째, 적정한 생활수준을 유지할 수 있도록 장애인 연금제도 등 소득보장 제도를 개선하도록 했습니다. 여섯째, 정신장 애인 가족들에게 정신장애인의 회복과 자립을 지원하는 데 필요한 정보를 제공하도 록 했습니다. 무엇보다 현재 의료중심의 패러다임에서 탈피하고, 복지중심의 시각에 서 바라볼 수 있도록 정신보건센터를 정신보건복지센터로 변경했습니다. 치료와 복 지와 인식개선이 함께 향상되면서 선순환구조를 만들어갈 때 비로소 인간다운 삶의 필요충분조건에 도달할 것입니다. 일본의 정신보건복지법, 장애인자립지원법 등의 법제와 운영은 앞으로 한국에서도 계속적으로 참고해서 발전시켜 나가야 할 사항이 라고 생각합니다. #. 쉽고 재미있는 당사자연구 더불어 제가 강조하고 싶은 몇 가지가 있습니다. 정신장애인이 자립생활을 유지하 기 위해서는 생활속에서 자기 삶의 역량이 향상될 수 있는 지원체계를 형성하는 것 이 중요합니다. 그것은 가족처럼 주변에서 도울 수도 있고, 본인 스스로 도울 수도 있고, 비슷한 고민을 하는 동료끼리 도울 수도 있습니다. 베델의 집에서 특히 흥미 로웠던 것이 바로 동료끼리 돕는 모습이었습니다. 그것도 지금까지 전문가의 영역 으로 여겨지던 증상 에 관해 당사자가 연구의 객체가 아닌 주체로 등장하는 점이 매우 참신했습니다. 직접 참관하고 온 당사자연구의 도구는 매우 간단했습니다. 상 호간의 신뢰를 바탕으로, 말하고, 듣고, 코멘트하는 모습은 흡사 초등학교에서 HR시

50 간에 학생들이 돌아가며 주제발표를 했던 5 분 스피치를 연상케 했습니다. 솔직히 처음에는 다소 가볍게 느껴졌던 것도 사실입니다. 그러나 일단 재미있었습니다. 정 신장애인의 환청과 망상에 대해 듣는 것이 재미있었다고? 제3자의 입장이라고 함부 로 말하는 거 아냐? 라고 생각하실 수도 있지만 실제 연구 분위기가 매우 편안하고 웃음이 끊이지 않았으며 자연스러웠습니다. 당사자연구가 실제 어떤 효과가 있는지 궁금하시다면, 제가 참관했던 날의 주인공은 이렇게 말했습니다. 내가 담배를 피우 고 사람들에게 못되게 굴고 일을 제대로 하지 않으면 환청씨는 나쁜 말을 해요. 하 지만 내가 담배와 술을 하지 않고 사람들에게 친절하게 대하고 일을 열심히 하면 환청씨가 좋은 말을 합니다. 결국 환청 역시 자신의 내면으로부터 나오는 소리이기 때문에 본인의 자존감이 높아지면 악한 환청씨도 선한 환청씨로 변할 수 있고, 사 라지진 않더라도 공생할 수 있게 되어 간다는 것입니다. 이처럼 각자의 경험( 체험) 과 동료를 믿고, 반복( 연습) 을 통해 증상을 받아들이고, 자신의 상황에 적응하며, 증 상과 함께 살아가는 방법을 익혀가는 것, 그것은 당사자들이 지역사회에서 증상을 관리하며 살아가는 데 큰 힘이 될 것이 분명해 보였습니다. #. 마이클 화이트의 이야기치료 당사자연구에 흥미가 생기면서 접하게 된 것이 이야기치료입니다. 호주에서 일본과 비슷한 시기에 마이클 화이트 교수가 시도한 이 기법은 놀랍게도 당사자연구와 매 우 닮아 있습니다. 화이트 역시 내담자들이 솔선수범하여 만남을 주도하고 자신들 의 이야기를 하도록 하는 작업을 개발했습니다. 말하고, 듣고, 말하고 듣는 과정을 반복하면서 점점 각자가 선호하는 대안적 방향으로 이야기를 확장시켜 나가는 방법 은 물론이려니와, 사람이 고통과 슬픔, 불평 등을 표현한다는 것은 어떤 행위를 취 한 것이며, 동시에 자신의 반응을 드러낸 것이라고 보는 관점이나, 이러한 행위가 사람들과의 사회적이며 관계적인 영역 안에서만 탐구될 수 있다는 확신도 참으로 유사합니다. 사람들 자신이 경험에 부여한 의미로써 자신의 삶을 구성하게 된다는 전제는 당사자연구에서 경험이나 체험을 중시하는 부분과, 자신을 괴롭히는 문제를 객관화시키거나 의인화시키는 외재화 기법은 환청씨에게 인격을 부여하는 것과 흡 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 41

51 사합니다. 사람들의 정체성에 위협을 주는 외상경험을 자신의 신체, 감각과 연결시 켜 그들이 잃어버린 가치와 삶의 목적을 찾게 해주는 이중경청 역시 마찬가지입니 다. 실제로 화이트교수가 조현병이 있는 정신장애인들의 목소리를 다루는 데 이야 기치료를 이용한 사례도 있습니다. 특히 이야기 작업에서 사람들이 능동적으로 반 응하고 표현하는 것을 일종의 저항행위로 간주하고, 개인적이며, 정치적인 다양한 수준에서 문화에 대항해야만 대안적인 삶을 살 수 있다는 정치적, 거시적 담론으로 까지 그의 철학을 밀고 나간 부분이 인상적이고, 당사자연구와 더불어 한국에서 참 고할만한 연구법이 아닌가 생각됩니다. #. 말하지 않는 권리는 보장되지 않는다 : 당사자리더 양성 하늘에서 뚝 떨어진 천부인권이라는 것이 정말 있을까요. 왕과 귀족의 권리 외에 모든 인간에게 적용되는 인권이란 오랜 저항과 투쟁을 통해 얻어낸 민부인권으로 보는 것이 차라리 진실에 가까울 것입니다. 인권을 요구하지 않는 자들의 인권까지 알아서 챙겨주는 사회는 지금까지 없었습니다. 결국 당사자들의 목소리가 그만큼 중요하다는 것이고, 바로 당사자리더 양성이 시급한 이유입니다. 여기 김락우 대표 님도 계시지만, 이미 한국에도 당사자가 주도하는 권익옹호, 역량강화, 인식개선, 연 구수행 등의 활동이 이루어지고 있습니다. 자세한 내용은 한국자립생활센터의 그간 의 활동내용을 보시면 될 것입니다. 그러나 문제는 지금까지 이러한 활동이 민간 차원에서만 이루어지다 보니 지속가능성이 매우 불투명하다는 것입니다. 어렵게 어 렵게 당사자리더 한 명을 양성해도 호구책이 해결되지 않으니, 생업을 찾아 떠나는 경우도 많습니다. 다행히 최근 서울시에서 당사자리더 양성 교육과정을 운영하기로 하고, 교육자료 제작에 들어간다고 합니다. 정신장애인은 중도장애가 대부분이기 때 문에 여러 장애유형 가운데서도 지적수준이 높은 편입니다. 이러한 잠재적 인프라 를 잘 살려 정신장애인들의 권리를 앞장서서 외칠 수 있는 당사자 100명만 있어도 정신장애인 권리찾기 운동과 이들의 삶은 크게 달라질 것입니다

52 참고자료 정신장애인 당사자연구에 관한 탐색적 고찰 1. 서론 어떤 현상에 관한 근본적 이미지, 즉 어떤 현상의 원인과 해결방법을 모색하는 근본적 틀을 패러다임이라고 한다면 정신장애에 관한 패러다임은 다양하게 변화해 왔다. 푸코는 광기의 역사라는 저작을 통해 특정 시대의 지배적인 권력이 정신장애 라는 현상을 이해하는 패러다임을 형성하고 그것에 대한 사회적 실천의 방식을 조 직함에 있어 어떻게 작동하였는지 보여주었다( 오생근, 1990). 유럽에서 중세까지 신 의 영역에 있었던 정신장애는 절대왕정기에 와서는 비이성이나 비도덕으로 간주됨 으로써 대규모의 감금과 억압을 가져왔다. 19세기 이후 프로이드가 정신의학의 토 대를 마련한 이후에는 정신장애는 질병이라는 관념과 이미지를 생산함으로 사회적 실천은 병원 치료가 주가 되는 과정으로 이행되어 왔다. 이러한 패러다임의 근저에는 중세의 종교권력, 값싼 노동력을 필요로 하는 부르 조아와의 결탁을 통해 역사상 최고의 권력을 누렸던 절대왕권과 권력의 세분화과정 에서 등장하는 전문가권력이 작동하고 있다. 정신장애를 이미 신에 의한 처벌의 결 과로 받아드렸던 중세에는 정신장애를 가진 사람에 대한 적극적인 억압이 역사적으 로 나타나지 않았다. 그러나 부르조아에게 값싼 노동력 제공의 댓가로 조세를 걷었 던 절대왕정시기에는 사지가 멀쩡하면서도 노동을 거부하는 것처럼 보이는 정신장 애인에게는 노역장에서의 혹독한 감금과 억압이 자행되었다. 그리고 푸코는 19세기 이후 등장한 의료전문가권력은 다시 정신병원이라는 공간으로 장소만 바꾼 채 정신 장애인에 대한 감금과 억압의 역사를 이어가고 있다고 보았다. 현재의 전문가권력을 떠받치는 정신의학패러다임은 정신장애를 유전적이고 생물 학적인 문제로 본다. 즉 정신장애를 가져오는 증상은 인체의 생화학적 부조화에서 연유하는 것이며 그렇기 때문에 정신장애를 해결하는 가장 중요한 방법은 약물치료 라고 이해한다. 정신의학의 정신장애에 대한 이해가 정신장애인에 대한 이전의 통 제구조를 지속시키는 것은 그 증상의 특이성에서 연유하는 사회방위담론과 결합되 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 43

53 어 있기 때문이다. 원되고 격리되는 상황에 있으며, 정신장애인은 범죄에 의하지 않고도 강제적으로 정신병원에 입 지역사회생활에서조차 외래치료명령제에 의하여 그들의 의사와 상관없이 치료를 강요당하고 있다. 의료서비스 제공자들은 정신장애 인들이 치료에 참여하거나 거부하는 문제를 치료에 관한 자기결정의 문제가 아니라 저항(resistance) 과 순응(compliance) 이라는 틀 속에서 이해한다(Corrigan, Angell, Davidson, Marcus and Salzer, 2012). 즉 의료서비스제공자들에게 정신장애를 가진 사람들은 스스로의 문제에 대한 인식을 가지고 치료의 필요성 혹은 받고 있는 치료 의 유용성을 판단할 수 있는 존재가 아니다. 치료의 필요성은 고통을 받고 있는 당 사자가 아니라 관찰하고 있는 제3 자가 판단하는 것이며, 정신장애인은 치료에 대하 여 스스로 결정할 수 있는 주체가 되지 못한다. 이러한 정신장애에 관한 사회적 실천의 역사적 구조와 그 구조에서 작동하는 정 신장애인 자기결정의 장벽 속에서 정신장애인 당사자운동은 병으로부터의 회복 (recovery) 이라는 개념을 당사자 경험을 토대로 형성하고 대중화해왔다. 여기에서 회 복은 그 자체로 정신장애 당사자운동의 중요한 정치적 목표이다. 회복은 삶 속에서 그들이 유능한 인간임을 보여주기 위한 자기감각(self) 의 회복이며, 자기감각을 왜곡 하거나 상실시키는 환경적 장벽을 허물기 위해 법과 제도의 변화를 위한 정치운동 을 통해 회복을 달성하고자 한다. 서구에서 당사자운동은 회복이념에 따라 강제입 원에 대한 반대청원, 약물복용을 거부할 권리에 관한 법적 투쟁에서 출발하여 정신 보건서비스체계 내에서 자조, 동료지지 등과 같은 당사자주도서비스를 옹호하는 것 으로 확대되어 왔다(Chamberlin, 1990). 본 연구는 정신장애에 관한 사회적 실천의 역사와 당사자운동의 흐름 속에서 일 본 북방의 훗가이도섬 우라카와라는 작은 어촌마을의 베델이라는 정신장애인 공동 체가 형성한 당사자연구 라는 움직임에 주목한다. 베델의 당사자연구는 정신장애가 있는 사람 스스로 자신의 문제나 고통을 동료들에게 드러내고 그 패턴과 구조를 분 석하여 당사자들과 공동으로 그 해결책을 모색하는 활동이다. 그것은 인지행동이론 에 기반하고 있지만 인지행동치료와 다르고, 장애동료들이 문제에 공감하고 정서적 지지를 제공하는 동료지지와도 다르다. 정신장애가 있는 사람이 자신의 증상에 관 하여 말하는 것조차 터부시 되어왔던 정신의학적 전통에서 당사자연구는 지극히 반 정신의학적 활동이지만 정신의학을 온전히 거부하지도 않는다. 당사자의 문제에 당 사자가 주체가 되는 철학을 가지고 있는 정치운동을 중심으로 하는 당사자운동과도 다르다. 당사자연구는 인간의 삶을 새로운 시각에서 보는 베델의 독특한 철학을 토 대로 지금까지 존재하지 않았던 정신장애에 대한 그리고 정신장애를 가지고 살아가 는 사람들에 의한 새로운 시도이다. 본 연구는 정신장애인에 대한 사회적 실천에서 억압적 통제방식이 만연해 있는 우리 사회에 독특한 철학과 실천방식을 가진 베델의 당사자연구를 소개함으로써 그 것이 가진 철학적, 실천적 함의를 검토해보고, 우리 사회에서의 보편적 확대가능성 을 탐색해보고자 한다

54 2. 당사자연구의 기원 1) < 베델의 집> 의 역사 장애인 공동체인 < 베델의 집> 은 일본 홋카이도 우라카와에 위치해 있다. 이 집은 1984 년 무카이야치 이쿠요시 사회복지사와 당사자들이 함께 설립한 곳으로, 정신장 애인 당사자 지역 활동의 거점이자 지역사회 장애인 공동체다. 우라카와는 홋카이 도 남쪽 끝 에리모곶에 인접한 인구 명의 연안도시로, 종마사업과 히다카 다 시마로 잘 알려진 지역이다. 현재는 정신장애를 경험한 당사자들의 이야기 로 그 못지않는 유명지가 되었다. < 베델의 집> 은 여러 역할로 구성되어 있다. 히다카지방의 특산물인 히다카 다시 마 직송 사업을 담당하는 사회복지법인 베델의 집 을 비롯해, 개호용품을 취급하는 유한회사 복지숍 베델, 당사자 자조활동 지원과 베델의 당사자연구의 보급을 맡고 있는 NPO 법인 셀프서포터센터 우라카와 등이 다양한 영역의 활동으로 정신장애 당사자와 그 외 다양한 장애를 가진 당사자들에게 주거와 일자리와 돌봄을 제공하 고 있다. 현재는 140여명의 당사자들이 이 지역사회에서 생활하고 있다. 베델의 집 은 1978 년 정신장애인으로 구성된 회복자클럽 도토리회 회원과 지역 사회 유지들의 활동으로 시작되었다. 1970년대는 당사자운동과 자립생활운동의 영 향으로 우라카와에도 알코올 중독증 환자의 금주회, 정신장애인 가족회, 회복자클럽 등 장애인들의 자조활동이 속속 시작되었던 당사자활동의 여명기였다( 무카이야치 이쿠요시 외, 2013). 다양한 분야에서 지역복지 가 부상하면서 실천 현장에서는 정 신보건사업이 입원중심에서 지역사회 정신보건으로 전환될 것을 전망하는 분위기였 다. 이러한 배경과 기대 속에서 우라카와에도 1978년 처음으로 무카이야치 이쿠요 시가 히다카 지역의 유일한 사회복지사로서 우라카와 적십자병원 정신과에 부임했 다( 무카이야치 이쿠요시 외, 2013). 하지만 1970대의 사회운동 열기가 가라앉자 지역사회 정신보건을 지향하는 실천 활동은 그 기세가 꺾이고 다시 약물치료중심으로 전환되어 갔다( 무카이야치 이쿠요 시 외, 2013). 그러나 이러한 여건 속에서도 < 베델의 집> 은 의료중심에서 지역생활 지원으로 라는 흐름을 고수하며 30여 년 동안 꾸준하게 실천 활동을 이어온 귀중 한 실천사례라 할 수 있다. 인구 대비 세계 최고 병상수 보유국인 일본에서도 우라카와는 2001년 병상 감소 가 실시되기 전까지 가장 병상수가 많던 곳으로 정신과의료의 부정적 현실 1) 이 가장 1) 정신장애를 위험시하는 국민의식과 치안보안을 중시하는 국가정책 이외에도 정신병동 운영을 통해 안정적 장 기입원환자 유치하여 종합병원의 재원 염출하는 것을 말한다( 무카이야치 이쿠요시, 외, 2013). 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 45

55 상징적으로 응축되어 있는 지역이었다( 무카이야치 이쿠요시 외, 2013). 그러나 더 심각한 문제는 절망적인 입원생활 후 퇴원한 정신장애인들이 복귀해야 할 지역사회 가 위축되고 침체되어 지역사람들조차 도시로 떠나버리는 마을의 현실이었다. 신장애인의 사회복귀와 복귀해야할 지역사회의 활성화는 불가분의 관계에 놓여 있 던 상황이었다. 이런 복합적인 여건 속에서 < 베델의 집> 은 지역사회전체의 사회복귀 를 지향하 며 1983년 다시마 포장을 시작으로 1988 년 다시마 산지 직송 사업, 1993년 유한회 사 설립, < 베델의 집> 관련 서적 집필 판매와 다큐멘터리 제작 판매, 당사자의 전 국 강연 등 다양한 분야로 범위와 영역을 확장해 갔다. 이처럼 < 베델의 집> 이 상업 적인 부분에 집중한 것은 이들이 복귀해야 할 지역사회를 활성화하고, 또한 장사를 통해 지역사회 안에서 지역주민과 교류함으로써 실제적인 일상의 문제들과 부딪히 며 삶의 당연한 고생을 되찾기 위해서였다. 생활이라는 것은 도전이며 도전에는 위 험이 수반되고 고생이 따르는 것이 당연하다는 사실을 실제적으로 체험하기 위해서 였던 것이다. 기존에 정신장애인들은 정신의료기관의 지나친 보호와 통제로 인해 무력화된 채 고민하고 고생하는 힘 자체를 빼앗겨 인간적인 행위의 풍요로움과 가 능성을 상실해 가고 있었다( 우라카와 베텔의 집, 2002). 그러므로 이들이 삶의 현장 에서 고생을 되찾는다는 것은 정신장애인으로서의 고생이 아니라 인간으로서 고생 을 견디어내서 삶의 주체의 자리로 되돌아가게 하는 과정이었다. 이들이 고생을 되찾기 위해 만들어 온 회사는 치열한 경쟁 논리에 지배되는 회사 가 아니라 이익을 나지 않는 것을 소중히 여기고 안심하고 땡땡이 칠 수 있는 아래로 내려가는 신념으로 만들어진 회사였다. 일견 일반 사회의 상식과 동떨어져 보이는 이러한 이념 2) 들은 당사자들을 우선적으로 배려한 불평등과 비효율을 관철하 면서도 연 매출 1억 엔 이상을 올리며 이들에게 일자리를 제공하고 나아가 지역사 회경제에도 커다란 공헌을 하고 있다( 사이토 미치오, 2002). 정 이러한 실천 활동은 2002 년 사회복지법인 우라카와 베델 의 설립, 2007년 NPO 법인 셀프 서포트 센터 우라카와 의 발족으로 이어졌다. 더불어 1995 년 이후 매년 환각 망상대회 를 개최 하고, 편견 차별 대환영 과 같은 의외의 교류집회 등을 통해 정신장애에 대한 금기 와 편견을 타파하기 위한 다양한 활동을 지속하고 있다( 이시하라 코오지 외, 2013). 이러한 활동을 통하여 베델의 사람들이 병을 극복하거나 완치할 수 있었던 것은 물론 아니다. 대신 그들은 동료와 전문가의 도움을 받아 병과 사귀는 방법을 익혔 고, 이를 통해 새로운 회복의 관점과 삶의 방식을 체득해 갔다. 병은 이들 삶의 방 향을 알려주고 관계의 위기를 완화시켜주는 민감한 센서로서의 제 역할을 했다. 문 제를 극복하거나 해결하지는 못했어도 이 과정에서 거듭한 실패와 시련은 그것으 2) 쌍따음표 ( ) 안의 구절은 베벨의 집의 이념과 표어이다. 베델의 집은 환청에서 환청씨로 스스로 붙이자 자 기병명 손을 움직이기보다 입을 움직여라 안심하고 땡땡이 칠 수 있는 회사 만들기 공사혼돈대환영 베델에 오면 병이 드러난다 멋대로 고치지마 자기 병 오르는 인생에서 내려가는 인생으로 고생을 되 찾다 그것으로 순조롭다! 등 그 활동을 특징짓는 독특한 표어와 이념들로도 알려져 있다

56 로 순조로운 과정이었고 문제와 고생에 대한 관점은 변화되었다( 우라카와 베델의 집, 2002). 그리고 이는 당사자들을 생존하게 하고 인생을 풍요롭게 했다. 베델의 집 은 내려가는 삶의 방식 으로도 세상을 충족히 살아 갈 수 있다는 것을 30년간 증 명해 왔으며, 이를 배우기 위해 연간 3500명이 넘는 시설 견학자들이 이곳을 방문 하고 있다. 이와 같이 < 베델의 집> 은 지역전체의 사회복귀 라는 일견 환상적인 구상을 추구 하며 30 년 동안 지역사회 한편에서 이를 꾸준히 구현해 왔다. 그리고 정신보건 전 문가들이 이 당사자활동을 다른 한 편에서 지원하는 이른바 베델의 비원조의 원조 체계를 구축해 갔다. 비원조의 원조 란 당사자 주체의 실천, 즉 자조를 원조하는 실 천으로 당사자를 고생에서 보호하는 원조가 아니라 고생을 활용해가는 원조를 통해 인간적 행위의 풍요로움과 가능성을 경험하고 고민하는 힘을 되찾아 가는 원조를 뜻한다( 무카이야치 이쿠요시, 2013). 이렇게 스스로 고민하는 당사자주체의 실천은 당사자 연구 라는 형태로 당사자 스스로가 자신을 돕는 방법을 연구하는 실천으로 이어지고 있다( 무카이야치 이쿠요시, 2006). 베델의 실천적 지향성을 담고 있는 표상은 말, 고생, 약함 이라 할 수 있다( 우라 카와 베델의 집, 2002). 첫째 말 은 인간이 자신의 세계를 구축해가는 근거이자 본질이다. 이는 인간이 인 간으로 살아가는 데 있어서 자신을 표현하고 세계와 소통하는 기본적 수단이다. 그 러므로 어떤 장애를 가진 사람이라도 자신의 욕구를 표명할 수 있는 의사소통 능력 을 키워나가는 것은 치료 이전에 기본적이며 불가결한 조건이다. 정신장애인들은 병력을 얻는 즉시 증상을 악화시킨다는 이유로 치료라는 맥락 이외에 병에 대한 이 야기를 나누는 것을 금지당해온 탓에 자신의 말로 자신을 표현하는 데 있어 어려움 을 겪는다. 그리고 자신이 경험하는 세계를 표현하는 데에 한계에 부딪힐 때, 표현 과 소통의 위기는 내적 불균형을 초래해 극단적인 표현으로 분출될 위험이 있다. 그러므로 진정한 회복은 자신의 말을 되찾는 일, 즉 자신의 이야기에서 시작된다. 베델에는 세끼 밥보다 회의 이라는 표어가 있을 정도로 한 달에 100회가 넘는 당사 자와 원조자의 다양한 회의와, 말만하기, 듣기만하기 라는 원칙으로 운영되는 SA(Schizophrenics Anonymou: 조현병 등의 정신장애를 가진 사람들의 익명 모임) 의 이야기의 장이 마련되어 있다. 자신에 대해 말할 수 있는 이런 계기들은 당사자 들이 이야기를 통해 머리와 마음을 활성화하는 중요한 장치가 되며, 한편으로 관계 의 병 이라 할 수 있는 자신의 병에서 벗어나 타인들과 관계를 맺는 역할을 한다. 베델의 당사자들은 일상의 다양한 인간관계와 동료들의 이야기를 통해 자기 자신을 이해하고 자기 자신과 교제하며 동시에 다른 사람들과 교제하는 방법을 익히게 된 다. 또한 어려움과 직면했을 때마다 거듭되는 논의를 통해 탄생하게 되는 말들은 이념이 되어 각 개인들 안에서 고유한 역사를 갖게 되고, 또 이러한 말의 힘에 의 해 베델의 실천 활동은 지속적으로 지지를 받고 있다. 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 47

57 베델의 두 번째 실천적 지향성은 고생 이다. 이는 앞서 이야기 한 바와 같이 장기 간의 격리입원에 의해 약체화된 정신장애인들을 사회에 적응시키는 근원적인 복귀 장치다. 인간의 삶이 치료와 재활로만 회복될 정도로 단순하지 않다는 것을 통감해 온 베델은 일상생활에서 고생이나 불안과 대립이 일어나기 쉬운 환경을 만들어 가 는 규제 완화( 우라카와 베텔의 집, 2002) 로, 고생을 되찾아 가는 과정을 통해 오히 려 더 느낄 수 있었던 인생의 묘미를 되찾아가는 과정으로 승화해왔다. 베델이 소중하게 여겨온 마지막 가치는 약함 이다. 베델의 집은 약함을 인연으로 만나 함께 살아온 공동체이다. 이들은 타자와의 관계 속에서 강함이라는 가치보다 오히려 더 무한한 가능성이 열려 있는 약함의 가치와 힘을 믿어왔다( 사이토 미치오, 2002). 약함은 이들에게 하나의 소중한 가치가 되어 스스로 기댈 곳이 되고 타자나 사회와 관계를 맺게 하는 중요한 단서가 되었다( 사토 에미 외, 2006). 일상의 활동 자체가 이야기와 열린 인간관계의 장인 베델은 서로 그 안에서 를 하고 약함을 유대로 하여 공고히 다져온 관계의 결집체인 것이다. 약함의 정보 공개 이같은 베델의 실천적 지향과 활동은 정신장애인의 삶을 인격적으로 조망하는 방 식을 실현해 나감으로써 일반인들에게까지 폭넓은 관심과 반향을 불러일으키게 되 었다. 사회복지적 관점과 용어에 의한 분석에 국한하지 않고 기존 개념과 형식에 얽매이지 않는 유연한 사고와 실천으로, 베델은 단 하나의 방식이 세상을 바라보는 유일한 잣대가 아니라는 것을 일깨워 주는 철학을 실천적으로 보여주었다. 그리고 베델의 이같은 철학은 사회복지 실천과 학문에 절실히 요구되는 요소이기도 할 것 이다. 2) 당사자연구의 탄생 당사자연구 는 < 베델의 집> 의 실천과 이념을 토대로 만들어진 것이지만, 애초에 이는 의도적인 활동이 아니라 우연에 의한 활동으로 시작되었다( 이시하라 코오지, 2013). 직접적인 계기는 2002 년 조현병으로 부모를 곤란하게 하는 폭발 을 멈추지 못하는 가와사키 히로시군의 절박한 현실이었다( 우라카와 베델의 집, 2002). 그는 쌓여가는 스트레스를 해소하기 위해 부모와 주변 사람들을 때리고 밥상을 뒤엎고 물건을 부수며, 심지어 집에 방화까지 하는 등 폭력적인 방법으로 스트레스를 분출 했다. 하지만 곧 죄책감에 시달렸고 그 죄책감을 제대로 표현하지 못해 다시 폭발 을 반복하는 악순환에서 빠져있었다. 이러한 상황에서 무카이야치 이쿠요시 사회복 지사는 막다른 곳에 이른 심정으로 그 청년에게 그같은 폭발에 대해 함께 연구해보 지 않겠냐는 제안을 했다. 가와사키도 스스로 방도가 없는 상황에서 모험심을 부추 기는 연구 라는 말에 매료되어 이 제안을 받아들이면서 당사자연구는 시작되었다 ( 우라카와 베델의 집, 2002). 당사자연구는 자신의 문제와 고통을 자신으로 분리하여 객관화할 수 있도록 한다

58 자신의 내면을 직시하거나 반성하는 식의 기존 방식은 자기 스스로를 적나라하게 직시한 나머지 다시 폭발로 이어지는 요인이 되고 있었다( 우라카와 베델의 집, 2002). 그러나 폭발에 대한 연구는 자신의 고통을 연구대상으로 외재화해 바라볼 수 있는 위치를 취할 수 있게 되었다. 즉 연구라는 객관적 위치에 서자 문제를 객 관적으로 분리시켜 바라볼 수 있게 된 것이다. 이렇게 두 사람은 새롭게 고민하는 방법의 위치 를 획득하면서 당사자 스스로가 끊임없이 물음 을 계속 던질 수 있는 거리를 갖게 되었다. 그리고 마침내 자신을 고통스럽게 했던 문제가 실은 자신을 어떻게든 도우려고 했던 가능성을 포함한 문제 였다는 의미를 구명해 수용함으로써 문제를 바라보는 시선의 질적 전환을 이루어 폭발이 아닌 방식으로 스스로 해결하 거나 자신이 짊어지기 쉬운 형태 로 바꾸어 인식해갔다( 이시하라 코오지 외, 2013). 당사자연구는 정신장애가 있는 사람의 문제와 고통을 개인화하지 않고 당사자들 과 연대에 기초하여 분석하고 해결책을 모색한다. 이러한 당사자연구는 초기에는 자신을 통찰하는 의미에서 자기연구 라고 표현했다. 하지만 자기완결적인 연구가 아니라 동료를 대표하여 동료와 연대하며 보편성을 확대해 나가는 연구의 의미로 자신에 대한 연구를 넘어 공동의 작업이라는 관점이 대두되면서 당사자연구 라고 통칭하게 되었다( 이시하라 코오지 외, 2013). 이는 당사자성 을 중심에 두고 동료들 과 활동을 펼쳐온 베델의 실천 철학이 뿌리내려 맺은 결과라고 할 수 있다. 가와사키 히로시군의 절박성이 직접적인 당사자연구의 계기되었지만 베델에는 공 동체의 문제를 분석하고 공동의 노력을 통해 해결한다는 태도의 토대가 형성되어 있 었다. 그렇기 때문에 당사자연구의 탄생을 우연이라고만 단정할 수는 없다. 베델은 1990년대초에 기업경영에서 물러나 지역발전 고문을 맡고 있던 시미즈 요시하루에 게 배운 1인 1 연구 를 도입해 다시마 판매방법과 신제품 개발 등에 적용하고 있었 다. 이와 같은 조직적 연구 활동을 통해 베델은 연구에 대한 태도와 마인드를 확산 하고 있었으며 이는 당사자연구의 든든한 기초가 되었다( 이시하라 코오지 외, 2013). 또한 1992년부터 베델이 도입해 적용하고 있었던 SST( 사회기술훈련) 는 당사자연 구발전의 이론적, 실천적 도구를 제공하였다. SST 는 인지행동치료 기법 중 하나로, 자신이 가진 고충과 생활에서 발생되는 문제를 해소하기 위해 역할극 등을 통해 사 회 기술을 연습하는 행동요법이다( 이시하라 코오지 외, 2013). 즉 당사자가 구체적 인 일상생활의 고민과 고충에 대한 자기 대처방법을 찾아내 현실의 생활 장면에 적 용해 나가는 문제해결법이다. SST는 원조자와 당사자 간의 협동적 관계 아래 당사 자가 자신의 문제를 이해하고 스스로 돕는 기술을 익혀가는 것이 특징이다. 이 SST 의 등장으로 정신장애인은 회복하는 과정에서 자신의 병을 전문가에게 전적으로 위 임해온 수동적인 입장을 벗어나, 당사자 스스로 주체가 되어 능동적으로 개입할 수 있는 가능성을 갖게 되었다. 이로써 당사자성을 주창해온 베델은 SST를 통해 전문 가 중심의 의료 및 재활에서 당사자 주체의 개입이 가능해지는 당사자 중심의 연구 및 재활의 적극적 의미를 실천하는 새로운 전기를 맞이했다. SST가 도입되면서 베델의 실천현장에서는 당사자의 일상생활에서 발생되는 문제 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 49

59 를 구체화해 대처법과 해결방법을 찾아냈으며 이 연습을 반복하여 실생활에서 실행 해 갔다. 그리고 이 효과를 검증하는 방식으로 SST 를 당사자의 자조 의 도구로 활 용해 갔다. 물론 이 과정이 순조롭지만은 않았다. 당사자의 문제가 심각하고 복잡할 수록 해결지향 -베델에서는 이를 희망지향이라고 부르고 있다-인 SST만으로는 쉽게 대처방법을 찾을 수 없어 난관에 봉착하는 상황이 빈번히 발생했던 것이다. 해결을 시도하기에 앞서 문제에 대한 이해와 분석이 우선적으로 중요하다는 인식이 본격화 되기 시작했다( 사토 에미 외, 2006; 베델 행복연구소, 2009). SST의 실효성을 높이기 위해 문제자체가 어떻게 되어있는가 에 대한 접근의 필요성이 부각되기 시작하면서 문제지향적 3) 시각의 중요성이 필수적으로 강조된 가운데, 우연적 사건 및 이전부터 구축해온 연구적 접근 환경과 맞이하게 된 것이다. SA활동이 배경이 되어 당사자연구의 운명적 탄생을 3. 당사자연구의 철학과 방법 1) 당사자연구의 철학 당사자연구는 다양한 접근과 철학을 흡수하고 동시에 그것을 자기의 것으로 체화 하면서 완성되어왔다. 무카이야치 이쿠요시는 당사자연구의 이념인 자기 스스로 함 께 를 현상학자 후설의 말에서 힌트를 얻었다고 말한다( 이시카와 코오지 외, 2013). 즉 자기스스로 생각하는 사람 들이 함께 철학하는 때야 말로 사물의 본질에 다가갈 수 있다는 것이다. 이 이념은 당사자연구가 한 사람 한 사람이 함께 자기 스스로 생 각하는 기회의 장이며 함께 하는 공동적인 행위임을 나타내고 있다. 이는 인간은 다 른 누구에게 휘둘리거나 지배될 수 없는 한 사람 인 동시에, 한 사람으로는 자신을 충분히 이해할 수 없고 또 살아갈 수도 없는 존재라는 점을 의미한다( 이시카와 코오 지 외, 2013). 당사자연구를 무카이야치 이쿠요시는 다음과 같이 설명하고 있다. 괴로운 증상이나 곤란한 상황과 조우했을 때, 자신의 고생을 모두 떠맡기듯이 병 원으로 달려가 의사나 사회복지사에게 상담을 하던 날들과는 다른 풍경을 당사자연 구에서는 볼 수 있다. 그것은 우라카와식으로 말하면 자기 고생의 주인공이 된다 는 체험이며, 환각이나 망상 등 여러 가지 불쾌한 증상에 예속되어 번롱되던 상황 에 나 라는 인간이 살아갈 발판을 구축하여 삶의 주체성을 되찾는 작업이라고도 할 수 있다 ( 우라카와 베델의 집, 2005). 3) 문제지향이란 문제를 찾아내거나 문제의 원인을 밝혀낸다는 의미가 아니며, 문제를 제거하고 해결하는 데에 목적을 두지 않는다는 의미이다. 즉 문제를 철저히 계속적으로 소중히 하면서 그 의미를 묻는 것에 의해 문제 자체를 구체적으로 이해하려는 자세를 강조한 말이다

60 정신장애에 대한 전문가 중심의 정신의학적 접근은 자기 삶의 결정권을 타자에게 내어줌으로써 당사자가 자신의 병과 치료의 영역에서 개입하거나 전연 영향을 끼칠 수 없었다. 그러나 SST의 도입과 당사자연구를 통해 당사자들은 스스로의 체험에 대 하여 연구하는 경험을 하면서 그동안 전문가에게 전적으로 이양되어 왔던 것을 나의 일 로 되찾아 옴으로써 삶에 대한 통제력과 책임성을 갖게 되었다. 또한 의사에 의해 설명되어지는 환자라는 수동적 객체에서 자신의 삶에 영향력을 발휘할 수 있는 능동 적 주체가 되었다. 즉 당사자연구란 사람들과의 유대 속에서 고생을 되찾고 말을 되 찾고 스스로의 역사성과 주체성을 되찾는 작업인 것이다( 이시하라 코오지, 2013). 이러한 실천 철학의 원류에는 빅터 프랭클(Viktor E. Frankl) 의 실존분석 사상이 내 재하고 있다( 사토 에미 외, 2006; 이시하라 코오지 외, 2013). 빅터 프랭클은 실존분 석과 로고테라피를 제창한 정신과의사로, 제2차 세계대전 중 아우슈비츠 강제수용 소에서 유대인의 체험을 쓴 죽음의 수용소에서 와 삶의 의미를 찾아서 의 저자로도 유명하다. 그는 인간의 실존적 근거로서 무엇보다 자유 와 책임 을 강조하였다. 프 랭클이 제창하는 자유는 무엇으로부터의 자유가 아닌 무엇을 선택하는 자유를 의미 한다. 그는 강제수용소에서의 생활을 통해 어떠한 시련 속에서도 자신의 태도를 결 정하고 삶의 길을 선택할 정신적 자유만은 그 누구도 빼앗을 수 없으며, 인간이 자 신의 삶을 의미있게 만들어갈 수 있는 기회는 마지막 숨이 끊어지는 순간까지 사라 지지 않는다는 것을 깨달았다(Viktor E. Frankl, 1977). 될 것인가는 전적으로 본인의 손에 달려 있다는 것이다. 결국 자신이 어떠한 사람이 아무리 치유하기 힘든 정신장애를 가진 사람이라 할지라도 그 병이 인간의 가장 깊은 곳에 자리한 자유와 인격에까지 영향을 미칠 수 없다. 아무리 사회적 기능을 상실한 정신장애인이라 해도 고유한 인간으로서의 존엄성을 가지고 있으므로 이들이 경험하는 세계는 존중받아야 하는 것이다. 같은 병이라 할지라도 한 사람 한 사람의 정신장애 경험은 저마다 완벽하게 다르다. 따라서 정신장애에 대한 접근은 인간 정 신을 기계적 구조로 해석하고 객관화하여 당사자의 주관적 세계를 부정하고 침범하 는 접근이 되어서는 안 된다. 병의 배후에 있는 사람 에게 눈을 돌려야 하는 것이다. 인간은 생물학적, 심리학적, 사회학적 조건들의 결과물이 아니다. 인간의 가장 큰 특 징은 오히려 이러한 조건들을 넘어설 수 있다는 것이며, 어떤 유전과 환경적 제약 속에서도 한 인간을 규정하는 것은 결국 자기 자신이라는 점을 잊어서는 안된다 (Viktor E. Frankl, 1977). 그러므로 자신의 병을 어떻게 규정하고 받아들일 것인가 결정하는 것 또한 자기 자신에게 귀속되어야 한다. 이러한 이념은 삶의 주체성을 되찾는 작업이자 당사자 연구의 본질이다. 다만 여기서 말하는 당사자 주체, 즉 당사자성은 당사자운동의 이 념인 자신의 일은 자신이 정한다 는 당사자 주권과는 다르다는 점에 주목할 필요가 있다. 당사자연구에 있어서의 당사자성은 자기의 일은 자기가 가장 이해하기 힘들 다 는 이해 아래 자신의 일은 혼자서만 결정하지 않는다 는 원칙을 견지하고 있다. 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 51

61 이 원칙은 아무리 서 행하는 자기 결정 이라고 해도 사람과의 유대를 잃은 고립과 고독 속에 자기결정 은 위태롭다는 경험 원칙에서 만들어진 것이다( 이시하라 코오 지 외, 2013). 이로써 당사자연구는 사람과의 유대로 이어지는 공동 작업을 통해 자 신의 일을 규정하고 모두와 공유하는 실천적 특징을 가지게 되었다. 프랭클은 책임이 수반되지 않은 자유는 방종으로 치달을 위험성이 있다고 경고한 바 있다. 우리가 소중히 여겨야 할 가치는 자유와 책임이라는 것이다. 중요한 것은 우리가 삶에서 무엇을 기대하고 있느냐가 아니라 삶이 우리에게 무엇을 기대하고 있느냐라는 시각이다. 즉 삶의 의미가 무엇인가라고 우리가 물을 것이 아니라, 우리 는 삶으로부터 질문을 받는 자로서 체험하고 그 질문에 대해 오로지 책임있는 행동 만으로 답할 수 있다는 뜻이다. 그러므로 책임감은 인간 존재의 핵심으로 이해된다. 프랭클은 이처럼 인간이란 절망스러운 상황과 피치 못할 고통 안에서도 삶의 의미 를 찾을 수 있으며 그 의미만 찾을 수 있다면 어떤 고통도 기꺼이 감수할 수 있는 존재라고 규정한다(Viktor E. Frankl, 1977). 이처럼 고통의 의미를 이해하고 그 고통을 소중히 하는 인지요법의 아버지라 할 수 있는 프랭클의 사상은 고생을 소중히 여겨온 베델 및 문제를 소중히 인식하는 당사자연구와 문제지향 이라는 공통된 이념 위에 있다( 사토 에미 외, 2006). 아울러 삶에서 마주치게 되는 고생이나 시련은 각각의 존재에게 주어진 도전이며 이들이 풀어가야 할 문제라는 실존분석의 사상은 당사자들의 문제를 마주하는 태도와 관점 의 근간을 이루며 당사자의 삶을 중심으로 실천하는 당사자연구의 핵심 사상이다. 삶에 의미가 있다면 고통에도 반드시 의미가 있을 것이다. 그 의미는 스스로 찾아 야 하며 그 의미가 요구하는 책임 또한 스스로 받아들여야 한다. 당사자연구는 인 간이 바꿀 수 없는 운명을 받아들이는 책임을 정신의료의 손에서 자신의 일 로 되 찾아 왔다. 다만 책임의 의식화에서도 사람과의 유대를 강조해온 당사자연구는 책 임의 개인화 고립화 가 되지 않도록 하고 있어 실존분석과 차이점을 갖는다( 무카이 야치 이쿠요시 외, 2006; 이시하라 코오지, 2013). 하지만 이러한 방식 또한 개인의 면책이 아니라 자기수용을 통해 무겁지만 마음이 편한 인책으로 받아들이는 것이 당사자연구의 기본적인 지향이다. 인간이 자신의 인생에 주체성을 가지고 살아간다는 것은 저마다 짊어진 십자가를 각자가 고통스럽게 끌고 간다는 뜻이 아니다. 자기를 초월한 타자와의 관계 속에서 십자가의 의미를 알아내고 그럼으로써 더 잘 끌어안고 갈 수 있는 방법을 함께 고 민한다는 뜻이다. 이것이 자유성과 책임성을 갖고 사람과의 유대 속에서 병( 고생) 을 지니고 살아가는 인간 본연의 자세이며, 당사자연구의 궁극적인 철학이다. 2) 당사자연구의 방법 당사자연구는 정신장애 당사자들이 생활 속에서 병으로 인해 겪는 증상과 어려움,

62 생활과제 등을 연구테마로 재구성하는 것에서 시작된다. 배후에 있는 의미와 패턴, 구조 등을 파악하고, 당사자와 동료, 원조자 등의 독특한 발상과 의견을 활용해 당 사자 각자에게 맞는 자기를 돕는 방법 을 모색하여 병에 대한 이해를 도모해 가는 일련의 연구 활동 을 총칭하는 말이라 할 수 있다( 베델 행복연구소, 2011). 본래 하고 있다. < 베델의 집> 의 당사자연구는 매뉴얼을 갖지 않는 것을 중요한 방침으로 정 정해진 방법을 갖지 않는다는 것은 재현성을 담보하지 않는다는 것을 의미하며 당사자연구가 과학적 평가의 대상이 되는 것을 거부하는 것이기도 하다 ( 이시하라 코오지, 2013). 일정한 형식에 얽매이지 않고 다양한 가능성을 열어두기 위해 매뉴얼을 만들지 않지만, 핵심적인 요소와 용어, 기초지식과 같은 기본적이고 개괄적인 틀은 공유하고 있다. 다음과 같다(2005, 우라카와 베델의 집). 당사자연구의 전체적인 진행방식과 공통된 요소는 (1) 사람과 문제 의 분리 (2) 자기 병명 붙이기 (3) 고생의 패턴, 과정, 구조의 해명 (4) 자기를 돕는 방법 에 대한 구체적인 방법을 생각하고 장면을 만들어서 연습 (5) 실천 결과의 검증 위에서 자기 병명 붙이기 외에는 인지행동요법이나 실제로 인지행동요법과 많은 부분 본질적으로 같다고 할 수 있다. SST 의 기본적인 틀과 같으며, 병인에서 인지와 행동적 요소들의 긍정적 변화를 추구하는 치료법으로 터 유럽과 북미를 중심으로 널리 사용되고 있다( 정영철 외, 2001). 인지행동요법은 1980년대부 현재에는 주요 우울증, 불안장애, 공황장애, 사회공포증, 물질남용, 섭식장애, 강박장애, 조현병 등에 서 광범위하게 적용되고 있다. 정신장애에 대한 인지행동요법의 치료효과를 확인하 는 연구결과도 지속적으로 나오고 있다( 정영철 외, 2001). 국내에서는 불안장애, 공 황장애, 강박장애를 대상으로 인지행동요법을 적용시킨 연구( 신민섭 외, 2006; 최영 희 외, 2002; 김지영 외, 2004; 송동호 외, 2008) 와 조현병을 대상으로 적용한 임상 연구( 정영철, 2001; 정영철 외, 2005) 등을 통해 효과가 입증되고 있다. 인지행동요법 의 대상은 초기에는 우울증이나 불안장애 등 비교적 범위가 한정되어 있었으나, 현 재에는 환청이나 망상 등의 치료로도 범위가 확대되어 가는 추세다( 사토 에미 외, 2006). 당사자연구와 인지행동요법이 완전히 동일하다고 하기는 어려우나 기본적 틀을 공유한다는 면에서 당사자연구의 연구방법은 정신장애 당사자들의 자조의 도 구로서 유용하다고 할 수 있다. 인지행동요법은 치료자와 클라이언트 간의 협조적 노력과 신뢰로 클라이언트의 능 동적 참여를 촉구해 그의 문제해결능력을 향상시키는 접근방식으로 무엇보다 협동적 경험주의를 중시한다. 그러나 인지행동요법이 클라이언트와 치료자의 협동적 문제해 결 과정이라고 해도, 당사자는 원조자가 제시한 문제의 가설을 받아들여 참여하는 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 53

63 입장이며 주도권은 원조자에게 있다. 이에 반해 당사자연구는 당사자 자신이 자신의 전문가 가 되어 자신의 문제를 파악하는 것을 목표로 하고 있다( 이시하라 코오지 외, 2013). 또한 문제해결을 목표로 하는 인지행동요법에 비해 당사자연구는 문제에 대한 최종 진단이나 해법을 제시하는 것이 목표가 아니다. 당사자연구는 문제와 마 주하는 태도, 관점의 변화를 통하여 해결가능성을 습득함으로써 문제를 해소하고, 당 사자와 원조자, 동료가 연대하는 공동성을 중시하는 것에 역점을 둔다. 당사자연구의 핵심적 공통요소이자 특징으로 위에 제시한 다섯 가지 요소의 구체 적인 과정 및 설명은 다음과 같다. (1) 사람과 문제 의 분리 당사자연구는 생활 속에서 문제나 고충을 안고 있다는 것에서 시작되며, 연구 테 마는 사람에 따라 상황에 따라 매우 다양하다. 가령, 당사자연구가 탄생하는 데 기폭 제 역할을 했던 가와사키의 사례처럼, 폭발 같은 증상이 일상에서 반복적으로 발생 하면 사람과 문제 가 뒤엉켜 사람 자체를 문제시하게 되고 본인도 문제와 자신을 동 일시해 생각함으로써 증상을 악화시켜 악순환의 고리에서 좀처럼 빠져나올 수 없게 된다. 그러므로 내재화되어 있는 고통을 밖으로 꺼내어 연구 대상으로 주시하는 것 이 우선적으로 중요하다. 사람과 분리하여 문제에 초점을 맞춤으로써 당사자가 상황 이나 자기 체험을 대상화하고, 문제와 자신을 동일시하던 관점에서 벗어나 제 3자의 시점에서 거리를 두고 문제라고 판단되는 것을 바라보는 시선이 가능해진다. 사람과 문제의 분리는 주로 시트지, 도면, 도표 등 다양한 도구를 사용하여 외재 화한다. 도구를 사용하여 외재화하면 당사자의 체험을 타자와 공유하기 쉬워지며, 이렇게 외재화한 내용은 자료로 보존할 수 있어 당사자의 변화를 확인하는 데에도 도움이 된다. 특히 연구과정에서 도구에 의한 외재화는 연구 참여자들의 시선이 도 구로 향하게 되어 당사자의 불필요한 긴장을 없애고 뇌의 정보처리기능의 부담을 줄여 그만큼 화제에 집중하게 됨으로써 효율적인 대화를 가능하게 한다( 사토 에미 외, 2006). 인지행동요법과 당사자연구에서 문제의 대상화에 대한 이미지를 비교해보면 다음 과 같다

64 출처: 인지행동요법, 베델식( 사토 에미 외, 2006) [ 그림1] 인지행동요법과 당사자연구의 이미지 비교 인지행동요법은 원조자와 당사자의 협동적 치료관계를 강조하여 당사자가 안고 있는 문제에 대해 원조자와 당사자가 동등한 관계로 한 팀이 된다. 당사자는 치료 에 능동적으로 참여하여 원조자와 협동 작업을 진행해간다. 원조자와 당사자의 협 력이 중요하지만 다만 궁극적인 책임이 원조자에게 있다고 할 수 있다. 이에 비해 당사자연구는 복수의 타자-당사자 혹은 원조자- 가 관여하는 것을 전제로 한다. 여기 서 타자는 제 3 자로서 관여하기보다 각자가 당사자로 관여한다( 사토 에미 외, 2006). 무카이야치 이쿠요시(2009) 는 병식은 혼자서 생기지 않는다 고 하듯 이러한 공동 작업은 자기 자신의 문제나 과제에 대한 인식을 갖기 위한 장치라고 할 수 있 으며, 이때 당사자연구는 사람과의 유대의 회복 과 표리일체의 과정이 된다( 우라카 와 베델의 집, 2005). (2) 자기병명 붙이기 베델에서 실천하는 외재화 가운데 가장 유효하게 사용되는 것은 독특한 표어와 환청을 환청씨 로, 자동적 사고에 기인하는 불안 유발 사고들은 손님 으로 인격화해 서 부르는 이름붙이기 같은 은 예이다. 말 이다4). 그 중에서도 자기병명 붙이기는 외재화의 좋 자기병명이란 의학적인 진단명이 아니라 당사자 자신이 안고 있는 고생과 발생되 는 사건에 대한 의미와 패턴을 반영한 본래적인 병명을 말한다( 베델 행복연구소, 2011). 말하자면 자기병명은 자신이 지금까지 살아온 역사와 앞으로 살아갈 방법으 4) 베델의 당사자연구에서는 자신의 고생 을 더욱 이해하기 쉽게 전하는 말을 공동 작업을 통해 만들어간다. 고 생 환청씨 손님 사토라레 폭발 고생의 프로필 자기를 돕는 방법 등 도 이에 해당되는 용어들이다 ( 베 델 행복연구소, 2009). 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 55

65 로 이어지는 중요한 상징 이라는 의미를 갖는다. 그것은 의사가 진단한 의학적 사실 이나 단순히 꺼림칙한 기억이 아니라 한 사람의 인간으로서 열심히 살아온 증거이 며 긍지의 표현이 된다( 우라카와 베델의 집, 2002). 자기병명을 가지고 있다는 것은 자신의 고생을 인식하고 타자에게 설명할 수 있 다는 표현으로, 회복에 있어서도 중요한 요소가 된다. 아울러 의학적 진단명을 내리 는 전문가로부터 자신의 고생을 되찾아 고생의 주인공 이 되기 위한 중요한 작업이 라는 의미도 갖는다( 베델 행복연구소, 2011). 자기병명을 붙이는 방법에 특별한 규칙은 없다. 다만 병명으로 그 사람의 고생을 쉽게 이해할 수 있도록 유머감각을 발휘하여 붙이면 된다. 프랭클이 실존분석의 치 료이념인 로고요법(logotherapy) 에서 유머에는 문제와 거리를 두고 바라볼 수 있는 인간의 능력이 내재되어 있다고 말한 바 있듯(Viktor E. Frankl, 1977), 유머는 외재 화의 유용한 방식이 된다. 예를 들어, 동네주민의 생활소음이 자신에 대한 공격이나 괴롭힘으로 들려 폭발과 이사를 반복하는 고생을 가진 사람은 조현병 생활소음 공포 이사 고생형 이라는 자 기병명을 가지고 있으며, 자신의 생각이 주위에 전해지는 고생을 가진 사람은 조현 병 사토라레 5) 형, 사람들과 유대감을 느끼지 못하거나 고독함을 느끼면 구급차를 부 르는 고생을 가진 사람은 상대해줘병 구급차 자주 타는 타입 등과 같이 당사자들 의 경험에 기반한 현실감을 그대로 담은 병명을 붙이는 방법이다. 이 병명은 연구 과정에서 변경되기도 하고 한 사람의 당사자가 다수의 병명을 갖기도 한다( 베델 행 복연구소, 2009). 그러나 예시된 자기병명에서도 알 수 있듯이 자기병명이 반드시 의학적 진단명을 배제하지는 않는다. 여기 봐줘 증후군 자해형 나 자기표현 실조증 성가신 장벽 타 입 등과 같이 의학적 진단명을 사용하지 않은 것도 있고, 조현병 사토라레형, 조 현병 전력질주형 조현병 모친으로부터 떨어지지 못하는 의존증 처럼 의학적 진단 명에 자신이 곤란을 겪는 특징을 나타내는 말을 조합하기도 한다. 이는 자기병명이 전문가의 지식을 부정하거나 대립하는 대항지식을 만들어내는 것이 아니라, 의학적 지식을 사용할 수 있는 부분은 도입하되 전문적 진단명만으로는 파악할 수 없는 당 사자 고유의 고생을 포함하려는 의도를 보여준다. 이러한 실천은 반( 反 ) 정신의학이 아닌 반( 半 ) 정신의학이라고 할 수 있는 실천을 상징한다( 이시하라 코오지, 2013). (3) 고생의 패턴, 과정, 구조의 해명 앞서 이야기한 바와 같이 당사자연구와 인지행동요법의 핵심요소들은 매우 유사 하지만 결정적인 차이점 또한 갖는다. 인지행동요법의 특징은 환경과 개인의 상호작용을 파악하고 개인의 체험을 인지, 기분 감정, 신체반응, 행동( 혹은 인지, 감정, 행동의 세 분야) 으로 나누어 그 상호작 5) 사고전파

66 용을 파악한다. 즉 [ 그림2] 와 같이 당사자가 안고 있는 문제를 환경과의 외적 상호 작용과 개인에 있어서의 내적 상호작용이라는 이중적 상호작용이라는 관점에서 역 동적으로 이해하는 것이 특징이다. 이 안에서 문제의 순환적 상호작용을 명확히 하 고 인지, 기분 감정, 신체반응, 행동의 네 가지 요소 중 자신의 의지대로 조절이 가 능한 인지 와 행동 에 초점을 맞추어 환경에서 발생되는 문제에 대처하는 인지적 전략과 행동적 전략을 모색한다. 인지행동요법에는 인지재구조화치료, 문제해결치료, 이완법, 호흡조절법, 자기모니터링 등 다양한 방식으로 인지와 행동을 고안하기 위 한 전문적인 기법들이 있다( 사토 에미 외, 2006). 출처: 인지행동요법, 베델식( 사토 에미 외, 2006) [ 그림2] 인지행동요법 기본모델 인지행동요법의 핵심적인 요소는 다음과 같다(Jesse H. Wright, Monica R. Basco and Michael E. Thase, 2006). 1 문제 중심의 초점 2 사례개념화의 개별화 3 협력적이고 경험적인 치료적 관계 4 소크라테스식 질문 5 구조화하기, 심리교육, 학습을 촉진하기 위한 예행연습 6 자동적 사고 이끌어 내기와 수정하기 7 스키마 찾기와 변화시키기 8 무기력, 자기 패배적 행동, 회비 패턴을 바꾸기 위한 행동적 방법 9 재발 방지를 돕기 위한 인지행동요법 익히기 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 57

67 인지행동요법의 핵심기법은 당사자연구의 핵심요소 및 진행방식과 유사하다는 것을 알 수 있다. 이 핵심기법에서 알 수 있듯 당사자연구의 고생의 패턴, 과정, 구조의 해 명 작업은 인지행동요법의 사정단계로 사례개념화의 개별화를 통해 이루어진다. 인지행동요법에서 사정은 진단과 증상, 발달적 요인, 상황 및 대인관계 문제, 생물 학적 유전적 의학적 요인들, 강점, 전형적인 자동적 사고, 정서, 행동 패턴, 기본 스 키마 등의 영역에서 정보를 통합해 이루어진다(Jesse H. Wright, Monica R. Basco and Michael E. Thase, 2006). 사정 과정에서는 당사자의 능동적인 참여를 유도하여 사고 기록하기, 심상, 역할극 등을 활용해 자동적 사고를 이끌어낸다. 또, 역기능적 인 사고를 인식하고 변화시키기 위해 소크라테스식 문답법, 증거 검증하기 등을 사 용한다. 특히 원조자와 당사자 간의 쌍방향적 소통 방식인 소크라테스식 문답법은 당사자의 문제에 대한 논박을 통해 인지과정을 발견하고 사건과 행동의 의미를 재 발견해 자동적 사고를 수정해 가는 기초작업으로 중시되고 있다. 사정단계에서 수집되는 정보에서 알 수 있듯이 Academy of Cognitive Therapy(ACT)에서는 치료자들의 증상에 영향을 미치는 인지행동적 요인들에 대해 횡단적, 종단적 관점을 함께 취하도록 권하고 있다. 사례 개념화의 횡단적 관점은 주요 촉발 요인과 상황이 어떻게 자동적 사고, 감정, 행동에 영향을 미치는지 살펴 보는 것이며, 종단적 관점은 핵심 신념 및 스키마의 형성과 관련있는 발달적 사건 을 고려하는 관점이다(Jesse H. Wright, Monica R. Basco and Michael E. Thase, 2006). 즉 개입에서 초점을 두는 것은 과거의 경험이나 무의식이 아니라 당사자가 호소하는 현재의 문제지만, 정신장애 접근에 있어서는 병의 발전과정 및 전구적 병 력에 대한 탐색이 필요하다는 인식이 반영된 것이다(David G. Kingdon & Douglas Turkington, 1994). 이러한 정보를 종합하여 원조자는 가설을 설정하고 가설을 기초 로 하여 치료적 개입이 진행되도록 구체적인 계획을 수립한다. 반면 당사자연구에서는 당사자 스스로 연구목적을 설정하고 유사체험을 하는 동 료들과 의논해 그 규칙성에 대한 가설을 검증한다. 인간은 목적을 스스로 설정하고 재설정하면서 발달해 가는 존재라는 인식 아래, 비당사자가 일방적으로 정한 목적 이 아니라 당사자 스스로 목적을 발견하고 설정하는 과정을 연구에 포함하여 당사 자의 발달을 배제하지 않는다( 이시하라 코오지, 2013). 당사자연구에서도 고생의 패턴, 과정, 구조를 해명하는 과정에서 당사자가 가진 고생에 대한 정보수집과 고생의 분류 작업이 이루어진다. 과거의 시간 속에서 고생 의 프로필 을 수집하는 작업을 하지만 이는 생활체험을 공유하는 수단으로 데이터 및 정보를 수집하는 것일 뿐 문제의 원인을 찾기 위한 것은 아니다( 사토 에미 외, 2006). 이 과정에서 정신장애는 의학적 분류가 아니라 생활 속의 곤란한 일, 즉 증 상, 연애, 일, 돈 등 문제( 고생) 의 종류에 따라 분류된다( 베델 행복연구소, 2011). 당사자연구에서 과거의 고생과 현재 발생되는 고생에 대한 정보를 동료나 원조자 와 공유하면서 [ 그림3] 과 같이 그림으로 그리거나 도표화하여 정리할 수 있다

68 출처: 렛츠! 당사자연구 2( 베델 행복연구소, 2011) [ 그림3] 문제의 정리 방법 고생이 발생되는 데는 반드시 규칙성과 반복되는 구조가 있다는 근거 아래, 당사 자와 동료들의 주관적 세계와 감각을 공유하면서 고생의 패턴과 메커니즘을 밝혀 나간다( 무카이야치 이쿠요시 외, 2006). 고생의 메커니즘은 도식화하거나 그림, 역할 극 등으로 시각화하여 공유한다. 이같이 고생의 구조를 밝혀가는 과정을 통하여 당 사자는 폭발이 가족과의 유일한 커뮤니케이션이었다 고 하는 당사자의 해석과 고찰 로 문제의 이면에 있는 의미와 가능성을 탐색하고, 지금까지 문제에 대처해온 자기 를 돕는 방법 을 파악하게 된다( 베델 행복연구소, 2009). 즉 중요한 것은 어떻게 문 제가 발생되었는가가 아니라 지금까지 어떻게 자신을 도와왔는가라는 관점으로 접 근하는 것이다. 이렇게 이해하는 것에 의해 당사자가 문제와 맞서나갈 힘을 찾아내 고 그 힘을 다른 방법으로 발휘할 수 있도록 생각해 나가게 된다( 이시하라 코오지 외, 2013). 도표나 사정 시트 등을 사용하여 문제의 전체상을 외재화함으로써 부정 적으로 일관해왔던 문제의 다양한 원인을 구명해 심적인 안정을 얻고, 증상의 의미 를 다른 식으로 파악하는 새로운 대처가 가능해진다(David G. Kingdon & Douglas Turkington, 1994; 사토 에미, 2006). 당사자연구에서는 환청이나 망상 같은 증상을 전문가적 시각에서 제거하거나 치 료해야할 병리적 관점으로 접근하지 않는다. 당사자의 욕구에 기초해 당사자가 증 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 59

69 상과 잘 지낼 수 있도록 증상을 활용해 나가는 것을 중요시한다. 당사자연구에서 중요한 것은 기존의 방식에 얽매이지 않는 발상으로 자기를 돕는 주역은 철저하게 당사자 자신이라는 것을 인식하는 것이다( 베델 행복연구소, 2009). (4) 자기를 돕는 방법 에 대한 구체적인 방법을 생각하고 장면을 만들어서 연습 인지행동요법은 구조화된 절차에 따라 일정한 방향으로 문제해결과정을 수행한다. 이러한 구조화는 각 회기뿐만 아니라 전체 과정을 통해서도 이루어진다. 구조화는 한정된 시간을 유효하게 사용하고 변화에 이르는 방향을 제시하는 데 중요한 역할 을 한다(Jesse H. Wright, Monica R. Basco and Michael E. Thase, 2006). 즉 당사자 와 원조자는 구조화에 의해 현재의 위치와 앞으로 가야할 방향을 이해하고 공유하 며, 회기에서 반복되는 구조화의 체험을 통해 회기 이외의 일상생활에서 시간의 흐 름을 구조화하는 데에도 도움을 받는다. 은 기능을 하고 있다( 사토 에미 외, 2006). 구조화는 당사자연구의 실천에 있어도 같 당사자연구는 일반적으로 문제와 사람을 분리 문제의 패턴 과정 구조를 해명 도 구를 사용한 외재화 정보공유의 흐름으로 진행된다( 사토 에미 외, 2006). 이 과정 이 끝나면 문제에 대한 새로운 대처법을 검토하고, 대처법의 효과를 확인한 후 기 술로서 대처법을 익히는 과정으로 이어진다. 당사자연구의 전체적 흐름과 인지행동 요법의 흐름을 그림으로 비교하여 나타내면 [ 그림4][ 그림5] 와 같으며 인지행동요법 과 당사자연구의 흐름은 전체적으로 일치한다고 할 수 있다. 출처: 인지행동요법, 베델식( 사토 에미 외, 2006) [ 그림4] 인지행동요법의 전체적 흐름

70 출처: 인지행동요법, 베델식( 사토 에미 외, 2006) [ 그림5] 당사자연구의 전체적 흐름 정신장애 당사자들은 대개 증상에 대해 이미 개별적으로 나름의 인지조절과 행동 조절을 통해 다양한 자기대처를 실행하고 있다(David G. Kingdon & Douglas Turkington, 1994). 인지행동요법에서는 인지조절을 위해 자동적 사고에 의한 역기능 적 인지를 수정해 보다 기능적인 사고로 변화시키는 인지재구성요법을 사용하고 있 다. 또한 행동조절을 위해 문제에 대한 대응적인 인지를 통해 문제를 수용하고 문제 상황을 개선하기 위한 행동적 고안을 검토하는 문제해결기법을 사용하고 있다( 사토 에미 외, 2006). 즉 인지행동요법의 기본모델에 준해 사정을 하고 악순환을 파악한 후 이에 대응하여 어떻게 생각하면 되는가 고안하는 것이 인지재구성법이며, 어떻 게 움직이면 되는가 행동을 고안하는 것이 문제해결법이다( 사토 에미, 2006). 출처: 인지행동요법, 베델식( 사토 에미 외, 2006) [ 그림5] 인지재구성법과 문제해결법 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 61

71 당사자들의 자기대처 방법은 대부분 질병과 연관된 표현으로 은둔, 폭식, 자해, 고 성지르기 등으로, 이 행동은 고통을 완화하고 자신을 해방시키기 위한 방법으로 이 해된다(David G. Kingdon & Douglas Turkington, 1994). 그러나 그 효과가 일시적 이며 인간관계를 어렵게 하고 스스로에게 더 깊은 상처를 준다는 부작용을 갖고 있 다( 베델 행복연구소, 2011). 따라서 당사자연구는 이러한 증상이 수행하고 있는 일 정한 기능에 그 목표를 두는 대응전략을 택하고 있다. 즉 지금까지 해온 자조를 좀 더 좋은 자조로 실행할 수 있도록 당사자가 주체적으로 생각하고 실천해 나가는 것 을 중시하는 것이다. 동료와 원조자는 당사자의 주관적 현실에 함께 다가가 당사자 가 존재의 밑바닥에서 진심으로 갈구하는 것이 무엇인지 깨닫게 하여 문제에 대한 새로운 관점과 새로운 대처법을 함께 모색해간다. 새로운 인지 방법과 행동 방법을 습득한다는 것은 새로운 세계관과 삶에 대한 태도를 가지게 된다는 것을 의미하게 된다. 당사자연구를 통해 구체화된 문제에 대해서는 동료들과 유머감각을 발휘해 서로 의 논하면서 새로운 대처 방법을 모색해 나간다. 동료의 경험을 의미있는 생활정보와 자 원으로 활용하면서 자신의 경험과 통합해 나가는 것이다. 이때 유머는 경직된 사고 및 행동 패턴을 깨는 데 도움을 주고 스트레스에 대처하는 중요한 자원으로 활용되며, 인 간적인 관계를 형성하는 데 도움을 주는 매우 적응적인 대처전략이라 할 수 있다 (Kuhn, 2002; Jesse H. Wright, Monica R. Basco and Michael E. Thase, 2006). 새로운 대처법은 필요에 따라 SST 를 사용하여 연습한다. SST는 그룹으로 실시되 며 당사자연구를 통해 구체화된 문제를 동료가 협력해 실연함으로써 더욱 구체화한 다. 문제에 대한 대처법을 참가자들이 검토하면서 여러 가지 아이디어를 내는데, 이 같은 브레인스토밍을 통해 이전에는 인식하지 못한 다양하고 독특한 관점과 대안들 을 접하게 된다. 역할극으로 반복해서 연습한다. 다면 그리고 이렇게 제시된 아이디어 중 하나를 대처법으로 정리하여 당사자연구에서 지금까지의 과정이 이론 습득이었 SST 는 실전연습에 해당된다고 할 수 있다. 예를 들어 환청으로 시달림을 받는 당사자의 경우 당사자가 경험하는 다양한 환청씨 를 조사하여 각각의 환청씨 를 패 턴별로 정리하고 환청씨 와 잘 지낼 수 있는 방법, 즉 대처법을 고안해 나간다. 이 를테면 환청씨에게 정중하게 물러 나주기를 부탁한다 환청경찰관을 불러 도움을 요청한다 콧노래를 부른다 동료에게 전화로 상담한다 등 여러 가지 대처법을 함 께 고안하여 자신에게 맞는 대처법을 선택하고 그것을 실제로 동료들과 실연하여 연습해 봄으로써 실생활에 활용할 수 있도록 하는 것이다. 이상의 과정에서 보듯 SST의 문제해결 과정은 인지행동요법의 문제해결법과 근본 적으로 매우 비슷한 사고방식을 갖고 있다( 사토 에미 외, 2006). 1문제를 수용한다 2문제를 구체화한다

72 3현실적인 목표를 세운다 4목표를 수행하기 위한 수단을 생각한다 5실행계획을 세운다 6계획을 실행하고 결과를 검증한다 그러나 인지행동요법의 문제해결법이 원조자와 당사자 간에 일방향적으로 진행되 는 데 반해 당사자연구의 문제해결과정은 복수의 참가자들과 쌍방향적, 다층적으로 진행되는 방법으로 더욱 풍부하게 이루어지고 있다( 사토 에미 외, 2006). 당사자연 구는 기본적으로는 베델에서 실시하는 방법과 같이 SST형식을 도입해 원조자와 동 료가 조력자로 함께 토론하고 당사자가 연구내용을 발표하는 식으로 진행되는데, 이때 유형은 혼자서 하는 당사자연구, 둘 이상이 하는 당사자연구, 그룹이 하는 당 사자연구 등 다양하게 진행될 수 있다( 베델 행복연구소, 2011). (5) 실천 결과의 검증 새로운 대처법을 통해 실제 생활 장면에서 시도한 후 그 실효성을 확인하거나 개 선점을 찾아낸다. 당사자연구에서는 이를 실험 이라고 부르며 생활의 장은 중요한 실험실 이 된다. 일상생활에서 실제로 결과를 검증하는 실험을 실시해 동료들과 좋 았던 점 과 더 좋아질 점 을 확인하고 공유하면서 다음 연구와 실천으로 연결한다. 효과가 있는 실험은 유용한 생활정보로 동료들과 공유하고, 효과가 없으면 다음 회기에서 재검토한다. 연구를 통해 얻은 모든 성과는 데이터화되어 동료들과 공유 하는 정보로 제공하고 있다( 베델 행복연구소, 2009). 구와 동료지지활동의 차이점이다( 이시하라 코오지 외, 2013). 이와 같은 공개성은 당사자연 당사자연구는 베델의 실천이념이 그대로 녹아있는 자생적 실천기법이다. 이곳에서 는 당사자가 안심하고 자신의 이야기를 할 수 있는 장이 마련되어 있으며, 당사자 자신의 약함을 공개하면서 사람들과 유대할 수 있는 실천적 환경이 전제되어 있다. 당사자연구는 이러한 환경을 배경으로 인지행동요법의 본질을 수용하면서 자율적인 시행착오를 거쳐 새로운 실천기법으로 정착해왔다. 당사자들이 자신의 현실을 이야 기하는 새로운 말을 창출하고 생각과 행동을 새롭게 만들어 감으로써 자신의 고생 과 사귀는 방법, 자기 자신과 사귀는 방법, 다른 사람들과 사귀는 방법을 추구하는 것에 의해 자신과의 화해를 이루는 것이 당사자연구의 궁극적인 지향점인 것이다. 이러한 모든 과정은 동일한 지평에서 지속적인 삶의 체험으로 통합되고 있다. 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 63

73 4. 당사자연구의 실제 [당사자연구 사례] 사는 법과 죽는 법에 관한 연구 - 자기와의 교제 계통의 고생-( 베델 행복연구소, 2011) 야마모토 가요 머리말 1999년 홋카이도 우라카와에 표착한 저는 베델도 모르고 정신과 진료를 받게 되 었습니다. 그 때 주치의인 가와무라선생님으로부터 우주인이다 라는 소리를 들었습니다. 어떻게 괴로운지, 어떻게 하고 싶은 건지 말도 하지 못하고, 계속 그저 죽고 싶다 고 생각했습니다. 이번 에는 그런 제가 살고 나서 죽는다 로 전향한 과정에 대해 발표하고자 합니다. 고생의 프로필 저의 자기병명은 자기 컨트롤 장애 입니다. 저희 집은 아버지의 절대적인 권력으로 긴장과 폭력이 끊이지 않은 가운데, 저는 그런 가정을 어떻게든 지켜보려고 노력했습니다. 그러나 한편으로는 단체생활에 잘 적응하지 못하고 약한 아이를 괴롭히는 문제아였습니다. 중학교 때는 영국에 유학을 갔는데, 갖은 교칙위반을 다해 퇴학을 당하고 고등학 교는 자유학교 6) 를 다녔습니다. 첫 대학에서도 바로 말썽을 일으켜 퇴학당하고, 다시 재입학하여 졸업은 했지만, 재학 중에는 네팔로 달아나 결혼상대를 찾아 인생을 다 시 시작하려고 했습니다. 하지만 아버지의 맹렬한 반대에 부딪혀 포기하는 등 말썽 의 연속으로 결국 요양을 위해 우라카와까지 왔습니다. 그러나 어디서 일해도 싸우거나 울기만 하는 저를 걱정하던 친구가 정신과에 데 리고 가 진료를 받았습니다. 그리고 베델에 스카우트되어 현재는 펀칭 로브라는 음 악단 활동과 여성멤버끼리 창업한 모순사 의 대표를 맡고 있습니다. 연구 목적 어렸을 때, 주위 사람들이 연이어 죽어가는 것을 목격하면서 인간은 약하며 쉽 게 죽는다 고 이해하고 문제아로 자라던 중, 인간은 죽는데 왜 살아야 하는 것인 가? 라는 의문이 생겨 죽고 싶다 는 갈망이 오랫동안 지속되었습니다. 그러나 지 금, 저는 살고 나서 죽으려고 합니다. 그래서 왜 죽는 방향에서 사는 방향으로 전향 6) 배우고 싶은 것을 학생이 골라서 배우는 학교. 일반학교에서 행하는 관리나 평가 등을 행하지 않는 교육 시설

74 하게 되었는지를 밝혀보려고 합니다. 연구 방법 베델에 온 뒤로 줄곧 사회복지사와 상담을 계속하고, 비슷한 고생을 가진 멤버가 회의에 참가해 주기도 해서 일하면서 연구를 거듭해왔습니다. 연구 내용 죽음을 염두에 둔 사는 법의 메커니즘( 구 패턴) 저는 어렸을 때부터 대량의 마음의 쓰레기를 짊어지면서도 그것을 봉인하고 살아 왔습니다( 그림1). 그리고 현실의 고생( 일 대인관계 빈곤 등) 에 직면하면, 가요7)어 죽 고 싶다, 못해 먹겠다, 지쳤다, 죽여야지, 바보, 상태가 안 좋다 등 이 나옵니다. 그 러면 마음이 보이지 않게 되고 사람들과 이야기할 수 없게 되어 마이너스 손님한테 잭당합니다 8). 그리고 생활파탄 스위치가 켜집니다. 스위치는 교묘하고 다양합니다. 거기에 마음 의 쓰레기통이 압력을 가해 옵니다. 그 결과, 문제가 계속해서 발생합니다. 그러면 인간관계는 망가집니다. 가해자 쓸모없는 인간 죽는 게 낫다 와 같은 손님한테 지 배당합니다. 결국에는 고립되어 은둔하거나 도망칠 수밖에 없게 되고, 존재감을 상 실하고 마음의 쓰레기도 증가합니다. 이런 사이클이 반복되었습니다. 살기 위한 3 단계 요격 시스템( 신 패턴) 그런 가운데 살기 위한 새로운 패턴을 생각했습니다( 그림 2). 7) 당사자의 이름 8) 환각망상자동적 사고에 휘둘리는 상태 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 65

75 1단계 마음의 쓰레기통은 동료와 이야기하는 장에서 조금씩 분리수거합니다 1. 현실의 고 생과 조우합니다2. 가요어 가 늘어납니다3. 여기서 위험하다 고 알아채면A, 상담 하러 갑니다4. 그 시점에서 자신에게 일어난 일에 대해 정리할 수 있습니다5. 다음 으로 주위 사람에게 고생을 설명함으로써 6, 저도 주위도 한시름 놓습니다. 2단계 1 단계의 3에서 알아채지 못하는 경우 생활파탄 스위치가 들어오는데B, 여기서 알아채면 1 단계의 4로 돌아갈 수 있습니다. 3단계 생활파탄 스위치가 들어와 있는데도 상담하러 갈 수 없는 경우 폭발해 버리기도 합니다. 그러나 고생에 매몰되지는 않으며, 제 자신이 가장 곤란하다는 것을 인지하 고 상담합니다. 그러면 1 단계의 4까지 빨리 돌아올 수 있습니다. 예전의 나, 지금의 나 죽고 싶다 에 지배되던 저와 사는 것 을 생각하게 된 저를 비교해 보았습니다. 비교 결과, 생활 방식이 긍정적으로 바뀌기 시작한 것을 알 수 있었습니다

76 간판 총교체 이상과 같은 변화를 만들어 낸 것이 간판 다시쓰기9) 입니다. 죽고 싶어지는 구 간 판( 신념) 사는 의미가 없다, 나는 가치가 없다, 다 내 잘못이다, 뭘 해도 잘 되지 않는다, 사랑받을 리 없다 가 새로운 간판 살다가 죽는다 로 변화한 것입니다. 그것은 우선 믿는다 해본다, 다른 사람과 연결되고 싶다, 꿈과 하고 싶은 일이 있다, 동료가 있다 할 일이 있다, 나는 약하고 살기 힘든 사람이지만, 그것으로 OK 와 같은 것입니다. 구 간판은 자신을 가장 낮은 곳에 둠으로 해서 불합리한 피해로부터 상처받는 것 이나 다른 사람한테 분노가 향하는 것을 막습니다. 그리고 마음의 쓰레기를 봉인하 고 절망적인 관측을 함으로써, 현실에서 우울해지거나 상처받는 감정을 마비시키는 효과가 있었습니다. 처음에는 간판 다시 쓰기 같은 것은 불가능하다고 생각했는데, 서서히 사고방식과 행동, 환경이 변화되고 편하게 살 수 있는 요령이 주입되어 새 로운 간판으로 교체할 수 있었습니다. 죽고 싶은 나 사는 나 신체 시퍼런 멍, 새 상처투성이, 혹은 계속 누워있기. 피폐 피부병의 악화와 내과 병의 발병. 말 행동 머릿속 기분 적절하게 말을 사용하지 못 한다. 가요어로 말하기 때문에 문 제가 끊이지 않는다. 자기 파괴, 폭발의 연속. 일도 계속되지 않는다. 마이너스 손님을 자신의 사고 라고 생각하고 있었다. 알 수 없다. 안심과 안전, 기쁨을 모른다. 가요어를 공통언어로 변환. 메시지를 의식. 동성과의 유대를 소중히 한다. 스스로에게 말을 건다( 괜찮 아, 지켜줄게 등). 일이 계속된다. 손님을 알아챌 수 있다. 여전히 심하지만, 손님이 왔을 때는 대개 신체로부터의 사인이라고 생각한다. 상담하며 깨닫는다. 동료와 공유한다. 9) 인지재구성 정신장애인 지역사회 통합 을 위한 법제포럼 67