가습기살균제폐손상, 어떻게해결해야하나? Humidifier Disinfectant Lung Injury, How Do We Approach the Issues? Jihyun Emma Choi, PhD 1, Sang-Bum Hong, MD, PhD 2, Kyung-Hyun Do, MD, PhD 3, Hwa Jung Kim, MD, PhD 4,5, Seockhoon Chung, MD, PhD 6, Eun Lee, MD, PhD 7, Jihyun Choi 8, Soo-Jong Hong, MD, PhD 1 1 Department of Pediatrics, Childhood Asthma Atopy Center, Environmental Health Center, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 2 Department of Pulmonary and Critical Care Medicine, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 3 Department of Radiology and Research Institute of Radiology, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 4 Department of Preventive Medicine, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 5 Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 6 Department of Psychiatry, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, Seoul; 7 Department of Pediatrics, Inje University Haeundae Paik Hospital, Busan; 8 Environmental Health Center, Asan Medical Center, Seoul, Korea Funding sources: This research was supported by the Environmental Health Center for Hazardous Chemical Exposure funded by the Ministry of Environment, Republic of Korea 2016 Conflict of Interest The author has no conflicts of interest associated with material presented in this paper. Correspondence: Soo-Jong Hong, MD, PhD Address: Department of Pediatrics, Childhood Asthma Atopy Center, Environmental Health Center, Asan Medical Center, University of Ulsan College of Medicine, 88 Olympic-ro 43-gil, Songpa-gu, Seoul, 05505, South Korea TEL: 82-2-3010-3379 FAX: 82-2-473-3725 Email: sjhong@amc.seoul.kr. Running head: How to Approach Humidifier Disinfectant Lung Injury Key words: Humidifier disinfectant, Lung injury, Disaster, Psychiatric trauma, National center 1
Abstract 우리나라인구의상당수가가습기살균제에노출되었고피해자가주로영유아인점을고려해볼때그피해의규모는현재밝혀진것보다광범위할것으로예상된다. 현재피해자들은다양한질환과이로인한문제점을제기하고있는데, 폐손상뿐만아니라폐이외질환즉, 상기도질환, 심혈관계질환, 신장질환, 근골격계질환, 안구질환, 피부질환등에대한피해호소가증가되고있다. 그러나폐이외질환에대해서는가습기살균제가특이적원인이라고그근거를아직제시하고있지못한상태여서피해인정과인과관계규명에어려움을겪고있다. 여기에가습기살균제피해자및가족구성원들은외상후스트레스장애, 우울, 억울함, 분노등다양한정신적 심리적고통까지겪고있는데현재적절한정신 심리지원을받지못하고있는실정이다. 게다가 PHMG, PGH, CMIT/MIT 등가습기살균제내독성물질에대한정확한기전이밝혀져있지않아가습기살균제관련문제에대한정보욕구는갈수록커지고있다. 따라서현재실시되고있는가습기살균제피해자들을위한의료비및생활비등경제적지원에서나아가향후건강스크리닝을통한개별맞춤프로그램즉, 심리지원과적절한사회적지원을결합하여심신회복은물론정상적인사회생활을할수있도록하는통합적인지원대책이필요하기에국가적인차원의통합지원센터추진이긴급히필요하다. 이를위해서는환경부와보건복지부와같은직접관련된해당부처간의긴밀한협조와지원뿐만아니라범정부적인협의체나지원단과같은국가적인차원의적극적인지원이필요하다. 서론 1. 가습기살균제폐손상조사및현황 보건복지부질병관리본부에서는 2011 년 11 월가습기살균제가폐손상의원인임을규명하고수거명령을발동하였으며 1-6), 2012 년 12 월각계전문가로구성된폐손상조사위원회를구성하여 2013 년 7 월부터가습기살균제에의한피해접수및공식조사에들어갔다. 2013 년 7 월 ~2014 년 4 월에실시된 1 차조사와 2014 년 7 월 ~2015 년 4 월에실시된 2 차조사는판정까지마무리한상태이며, 2015 년 9 월부터실시된 3 차피해조사는신청자 752 명에대해현재판정진행중에있다. 2016 년 4 월부터 4 차피해신청자접수를받고있는데, 정부는현재피해신청접수기한을없애고피해자신고를상시접수하는체제로전환하였다. 조사위원회는환경노출, 조직병리, 영상의학, 임상등개별분야에대한조사결과를종합하여피해정도를판정한다. 가습기살균제로인한폐질환 2
인정여부는환경보건위원회 ( 위원장환경부차관 ) 심의를거쳐최종결정된다. 가습기살균제로인한폐질환여부종합판정단계와판정단계별정의는 Table 1 과같다 7). 현재까지드러난가습기살균제로인한피해현황을살펴보면, Table 2 에제시된바와같이 1 차조사 361 명, 2 차조사 169 명, 총 530 명에대해가습기살균제로인한피해가 확실하거나 (Definite), 가능성이높다고 (Probable) 인정받은대상자는 1 차조사시 168 명 (46.5%), 2 차조사시 49 명 (29%) 이다. 나머지대상자는가능성이낮거나 (Possible), 가능성이거의없는 (Unlikely) 또는자료부족으로인한판정불가 (Indeterminate) 로나타났다 8.9). 최근폐손상조사위원회의판정과정에서나타난경향성을살펴보면, 1 차와 2 차조사에비하여현재진행중인 3 차조사에서는점차심한폐손상환자들은감소하면서경한환자나피해자인지조차모르고지내던대상에서폐손상피해인정이점차늘어나는경향을보이고있다. 2. 가습기살균제피해범위어느정도일까? 가습기살균제로인한피해규모와심각한정도를단지접수된사례로만놓고볼수있을것인가에대해선장담할수없다고본다. 즉, 접수된피해규모는전체가습기살균제피해자의일부라추정해볼수있는데, 그동안실시된여러가지역학조사결과를보아도지금나타난피해자의실태는빙산의일각임을시사하고있다. 2011 년보건복지부산하질병관리본부는경기도광명시에거주하는성인 94 명을대상으로가습기와가습기살균제사용여부를조사한결과, 37.2% 가가습기를사용했고, 18.1% 가가습기살균제를사용했다고보고한바있다 10). 임산부 1,144 명을대상으로조사한역학연구에서는임산부의 28.2% 가가습기를사용했다고보고하였다 11). 또 3-12 세의아토피피부염환자 375 명을대상으로조사한결과 54.3% 가가습기를사용한다고 응답하여 12) 알레르기질환을가진소아에서가습기사용률이높다는것을시사한다. 이상의 역학조사결과로미루어, 가습기살균제에노출된성인이 18% 인점을감안할때, 이는우리나라인구의상당수가가습기살균제에노출되었음을시사하며, 나아가피해자가주로영유아인점, 그리고가족단위피해가많은점을고려해볼때어린아이를가진가정에서사용이높았을것으로추정이되는바가습기살균제에노출된피해자의규모는현재알려진것보다더욱클것으로추정된다. 여기에가습기살균제가 20 여종, 연간 60 만개가판매되고있었다는점을고려할때, 가습기살균제사용인구규모가연간수백만명 ( 최대 800 만명 ) 에달할수있다고본다 7). 만약이예상대로라면앞서표현한대로그 3
피해규모는현재파악되고있는정도보다무척더광범위할것으로예상된다. 이에대하여 새로운전국규모의대표표본자료에서역학조사를통한검증이필요할것으로생각한다. 3. 가습기살균제피해자들의질환관련문제와희망사항현재피해자들은다양한질환과이로인한문제점을제기하고있는데, 그동안진행된조사및판정결과를놓고보면, 크게아래와같이몇가지측면에서살펴볼수있다. 우선폐손상측면과폐이외질환측면으로나누어살펴볼수있는데, 그내용은다음과같다 (Table 3). 첫번째, 폐손상측면에있어서는폐손상자체와폐손상으로인해발생하는다른여러가지증상에의한고통, 그리고이로인해정상적인경제활동이불가능한만큼생활비지원을희망하고있으며, 그사이에폐손상으로인해겪을수밖에없었던직접, 간접적인신체적정신적피해를호소하고있다. 이와관련하여 2014 년 5 월부터폐손상 환자들에게지원해오던치료비와장례비에 13) 더하여환경부는금년하반기부터소송종료 시까지중증피해자들을중심으로생활자금과간병비까지추가지원하는 가습기살균제피해자추가지원대책 을 6 월 3 일발표하였다 14). 두번째, 폐이외질환을겪고있거나 3, 4 등급판정자들경우에는, 자신들이겪고있는피해증상과고통에비해사회적으로인정받지못하고있다는억울함혹은분노감이매우큰상태이다. 3, 4 등급판정자들이주로호소하고있는폐외질환은급성 만성 상세불명의기관지염, 급성비인두염, 급성후두염, 상세불명의천식, 상세불명급성편도염등폐손상이아닌주로상기도질환들이다. 이밖에도환경부에민원제기된질환을보면, 심혈관계질환, 신장질환, 근골격계질환, 안구질환, 피부질환등이있다. 그러나이들관련질환들은의학적으로가습기살균제에의한특이적원인이라고할근거를아직제시하고있지못한상태로서피해인정에어려움을겪고있다. 또한일부에서사용되었던가습기살균제인 CMIT/MIT 계열은이전동물실험에서근거를합당하게제시하지못하고있어서 8), 현재 CMIT/MIT 계열가습기살균제제조업체에대한법적인책임을추궁하지못하고있는실정으로피해자들은이에대한수사를촉구하는한편피해질환인정확대를요구하고있는실정이다. 세번째, 피해질환인정확대요구에는태아노출사례도포함되는데, 가습기살균제의주요피해자집단이초기엔임산부들이었지만당시가습기살균제와폐손상간의인과관계가정확히밝혀진시점이아니라서조산, 사산등을했을경우에는판정의 4
기준이될수있는부검과같은직접적인근거가부족하여이에대한직접적인인과관계를 밝힐수있을정보나자료가부족하기때문에아직도이문제는논란이되고있다. 4. 가습기살균제피해자및가족들에대한정신 심리지원의필요성피해자들이호소하는정신심리적문제의공통점은결국앞으로야기될지도모르는피해관련질환의악화또는새로운질환의발생에대한불안감, 그리고지금까지피해로인한신체적고통에이어지는정신적트라우마즉, 외상후스트레스장애, 우울, 억울함, 분노등다양한정신적 심리적고통으로모아진다. 실제로 2015 년가습기살균제피해인정자및가족구성원 135 명을대상으로실시된정신건강영향평가스크리닝결과를살펴보면, 135 명중 101 명 ( 성인 82 명, 소아청소년 19 명 ) 즉, 74.8% 의가습기살균제피해자및가족들이사건충격척도, 우울증자가진단척도, 외상후스트레스장애척도에서고위험군에해당하였다. 고위험군에속하는대상자들중정신건강의학과전문의면담이완료된대상자 44 명의진단명을살펴보면, 우울 (43.2%), 불안장애 (22.7%), 외상후스트레스장애 (20.5%) 순으로그비율이상당히높음을알수있다. 게다가진단명중복즉, 2 개이상의진단명을받은피해자들도있어서정신적 심리적고통이상당한것으로예상된다 15) (Table 4). 그러나가습기살균제피해자들은그동안개인의문제로만치부되어많은시간이지난현재까지적절한정신 심리지원을받지못하고있는실정이다. 지난세월호침몰사고당시당일, 2014 년 4 월 16 일에통합재난심리지원단이긴급설치되어운영되고, 2014 년 5 월 1 일에피해자및피해자가족들의정신 심리지원을위해안산온마음센터 ( 인력총 36 명, 예산 40 억 / 년 ) 가설치되어꾸려진실례와비교해볼때매우우려되는실정이다 16). 게다가가습기살균제피해가유래없는참사인만큼 PHMG, PGH, CMIT/MIT 등가습기살균제내독성물질이인체내어떤피해를주는가에대한기전이정확히밝혀진연구들이거의없는실정이어서피해자라고확실히판정받은사람들은물론가습기살균제에조금이라도노출된일반시민들도다수불안해하고있는실정이다. 따라서정확한정보를제공하고소통할수있는공간이매우필요할뿐만아니라가습기살균제피해자들에게는구체적으로의료비및생활비지원은물론향후정신건강스크리닝을통한개별맞춤심리지원및적절한사회적지원을결합하여심신회복은물론정상적인사회생활을할수있도록사회복귀프로그램을시급히마련해야할것으로여겨진다. 이를위해서는환경부는물론세월호정신 심리지원센터에대한경험이있는보건복지부의긴밀한협조가적극적으로이루어져야할것이다 (Figure 1). 5
5. 국가적인통합지원센터의필요성현재위와같은프로그램을마련해도피해자들이준비된각종서비스를이용하려면피해자스스로가접수, 판정을위한진료, 정신 심리상담등해당기관각각으로묻고찾아가야하는실정이다. 따라서그동안간과되었던피해자들의신체적 정신적 사회적고통을빠르게효율적으로해결하려면보건복지부와환경부협조등범정부차원에서의긴밀한협조하에계획되고통합적이면서 one-stop service 가가능한통합지원센터와같은국가적인지원체계가시급히필요하다 (Figure 2). 아울러서울아산병원한곳에서만이루어지던진료및판정을지역별거점병원으로확대운영하여시급히판정을진행함은물론확대운영되는지역별거점병원의판정표준화를위해통합조정해야할기관도시급히필요한시점이다. 그러므로통합적인국가적지원센터가마련된다면그동안예상치못한상황으로인해힘들어하던피해자와가족들의혼란을덜어주고, 늦었지만자신이국가로부터보호받고있다는심리적안정감도생기고, 이는결국사회적인불안감감소에도긍정적인영향을미칠것이라고여겨진다. 나아가신속하게기전연구를진행함으로써계속진행형인가습기살균제의건강피해에대한문제점을신속히찾고판정뿐만아니라진료제공근거를밝혀내는데도도움이될것이며, 아울러피해자들의회복을도우면서발생가능한새로운문제점을사전에예방하는시스템으로작동할것으로여겨진다. 이는결국피해자들이요구하는희망사항즉, 피해자와피해자가족이겪을수있는피해질환에대한전생애에걸친신체적 정신적건강모니터링과삶의질의향상과안전한사회복귀에도기여할것이다. 끝으로가습기살균제로인한피해는단발적, 개인적또는개별가족만의문제가아닌앞으로우리사회구성원모두가다같이계속지켜보며나아가야할사회적 국가적인문제이다. 환경부나보건복지부와같은일개부처의문제가아닌범정부적인문제이면서동시에입법, 사법, 행정부전반에걸친범국가적인문제이다. 또한과거에일어난사건에불거진현재의문제로만치부할수없는계속진행되고있는문제이자미래로이어지는문제이다. 그러므로다양한분야의학자및전문가들은자기분야에서할수있는피해자들을위한관련연구를꾸준히해나가야하며특히, 가습기살균제와피해질환과의인과관계규명에그동안어려움을겪고있는만큼기전연구, 역학연구를다각도로실행하여가습기살균제피해질환에대한확실한근거를확보하고건강과심리측면에서장기추적과치료를실행함으로써확보된근거를어떻게적용하고해결해나가야할지계속노력해야할것이다. 그리고확보된지식과경험을전문가집단심포지움과같은열린지식의장을통하여여러정부부처관계자와전문가들이서로나누고공유하면서 6
피해자들의문제를조속히해결해나가야할것이다. 일본에서발생했던환경질환인미나마타병의예를보면, 일본정부도미나마타병의원인이유기수은중독임을공식으로인정한후 미나마타병특별조치법 을제정하고, 미나마타병에대한병원, 역학연구, 정보센터, 환경센터등총체적인의학연구기관인국립미나마타병종합연구센터를설립하여현재미나마타병환자의만성장해연구와함께필리핀, 인도네시아, 베트남등에제 2 의미나마타병이생기지않도록매년관련심포지엄을여는등연구협력사업을활발하게운영하고있다 17). 결론결론적으로우리나라도이모든것을총괄조정할수있는통합적이면서포괄적인의료지원체계즉, 가습기살균제피해자들을위한장 단기의료지원과심리지원체계를구축하여피해자들과소통하면서피해자들의건강및심리회복문제를전담하게하고, 실제노출과피해에대한역학조사와기전연구를지원하여폐외질환문제, CMIT/MIT 기전연구, 태아노출사례등앞으로풀어나가야할문제에대한신속한해결책을지원하는국가적인통합지원센터를설치해야하고, 이를위해서는특별법제정을통한안정적인지원체계를확보하는과정이시급히이루어져야할것이다. 7
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Table 1. 가습기살균제로인한폐질환여부종합판정단계와판정단계별정의 판정단계 1단계 : 가능성거의확실 (Definite) 정의가습기살균제노출이확인된사례로서, 질병경과를따라서소엽중심성, 영상의학검사, 내지는임상소견을통해확인할수있으며, 그전체적인진행경과를설명할수있는다른특별한원인이없이가습기살균제로인한말단기관지부위중심의폐질환가능성이거의확실함 가습기살균제노출이확인된사례로서, 질병경과를따라서소엽중 2 단계 : 가능성높음 (Probable) 심성, 영상의학검사, 내지는임상소견을통해확인할수있으며, 그 전체적인진행경과를설명할수있는다른특별한원인이있을수 도있으나, 가습기살균제로인한말단기관지부위중심의폐질환 가능성이보다높음 가습기살균제노출이확인된사례로서, 질병경과를따라서소엽중 3 단계 : 가능성낮음 (Possible) 심성, 영상의학검사, 내지는임상소견을통해의심할수있어가습기살균제의영향을완전히배제할수는없으나, 그전체적인진행경과가소엽중심성섬유화를동반한폐질환의발생및진행과일치하지않아다른원인들을고려할때가습기살균제로인한말단기관 지부위중심의폐질환가능성이낮음 4단계 : 가능성거의없음 (Unlikely) 판정불가 (Indeterminate) 가습기살균제에노출된사례이지만, 질병경과를따라서소엽중심성, 영상의학검사, 내지는임상소견을통해확인할수없으며, 그전체적인진행경과가소엽중심성섬유화를동반한폐질환의발생및진행과일치하지않아가습기살균제로인한말단기관지부위중심의폐질환가능성이거의없음자료부족 10
Table 2. 가습기살균제피해자조사및판정 접수현황 n 판정현황 n (%) 1 단계 : 127 (35.2) 1 차조사 (2013.7-2014.4) 361 2단계 : 41 (11.4) 3단계 : 42 (11.6) 4단계 : 144 (39.9) 판정불가 : 7 (1.9) 2 차조사 (2014.7-2015.04) 169 1단계 : 28명 (16.6) 2단계 : 21명 (12.4) 3단계 : 21명 (12.4) 4단계 : 98명 (58.0) 판정불가 : 1명 (0.6) 11
Table 3. 가습기살균제피해자들의요구사항과건강및정보에대한욕구 일반적인 요구사항 폐외질환 ( 상기도, 하기도질환및심혈관, 장기, 면역계, 피부등 ) 인정 검찰조사대상에서배제된 3, 4등급피해자들도조사대상에포함 현실적인의료지원및피해대책마련 관계부처및가습기살균제가해기업 ( 제조, 판매 ), 청문회를통한조사및법적처벌 가습기살균제특별법제정으로피해자들의현실적피해보상기준및의료지원법마련 1차신고피해자의등급판정에대한여러가지불만사항들을 2차신고피해자의보완된피해기준으로소급적용하여재판정 CMIT/MIT 피해인정기준에대한포괄적보완 태아사례와성인사례의피해기준을달리하여적용 피해자들이실제앓고있는질환에대한역학조사 CMIT/MIT 유해성연구추가 의료지원요구사항정보소통요구사항 피해자들특히소아들이가지고있는미래건강보전에대한불안해소방안필요 : 장기추적관리와지속가능한의료지원, 법적인명시 트라우마센터개소 ( 아동, 성인에게필요한심리상담및치료의절실함 ) 신체적 / 심리적질환회복을통합적으로관리할의료전담센터가필요함 피해자검사병원및건강모니터링병원의확대 ( 전국단위 ) 피해자들의불안함과궁금증들을풀어줄전담센터가필요함 앞으로폐외질환에대한검토및확대에대한계획설명회 가습기살균제로인한질환들에대한검토방법설명 12
Table 4. 가습기살균제피해자고위험군정신건강의학과면담진단결과 진단명 n % 우울 (depression) 19 43.2 불안장애 (anxiety disorder) 10 22.7 외상후스트레스장애 (PTSD) 9 20.5 주의력결핍과잉행동장애 (ADHD) 5 11.4 불면증 (Insomnia) 5 11.4 적응장애 (Adjustment disorder) 4 9.1 부모 자녀관계문제 (PCRP) 2 4.5 상세불명공황 (panic: not definite) 1 2.3 폐쇄성수면무호흡증 (Obstructive sleep apnea) 1 2.3 없음 (No specific diagnosis). 10 22.7 PTSD, post-traumatic stress disorder; ADHD, attention deficit hyperactivity disorder; PCRP, parent-child relation problem 13
자문 1. 위기대응 2. 지속관리시스템구축 진료, 사례관리 1. 교육 2. 지역연계, 심리지원 환경부 - 보건복지부협조체계 국립서울병원 ( 국립정신건강센터 ) 자문위원 서울아산병원환경보건센터 스크리닝 고위험군진료 연계시스템구축 5 개국립병원 : 서울, 춘천, 나주, 부곡, 공주 196 개지역기초정신건강증진센터 : 서울, 부산, 대구, 인천, 광주, 대전, 울산, 세종, 경기, 강원, 충북, 충남, 전북, 전남, 경북, 경남, 제주 Figure 1. 개별맞춤심리적 사회적지원서비스시스템 ( 안 ) 14
전국거점병원 환경 신규판정 / 재검 독성학 법률 정신 심리지원 보건복지부 전국거점병원정부관련부처지역사회시스템 전문가집단지역사회시스템 재해 역학 국민건강보험 건강보험심사평가원 기전연구 환경노출 Figure 2. 통합지원센터 15