PHI Issue Paper 2016-07 시민건강이슈 2016-07 한국의결핵정책, 그방향을묻는다! 모두가건강한사회를만들어가는 시민건강증진연구소 People's Health Institute
PHI Issue Paper 2016-07 시민건강이슈 2016-07 한국의결핵정책, 그방향을묻는다! 출판일 2016 년 7 월 25 일 필자 진석이 ( 건강세상네트워크회원 ) 펴낸곳 ( 사 ) 시민건강증진연구소서울시동작구사당로 13길 36, 2층 전화 : 02-535-1848 팩스 : 02 581-0339 누리집 : www.health.re.kr 전자우편 : phikorea@gmail.com
차례 1. 왜결핵이문제인가? 1 2. 결핵의자연사와결정요인 2 2.1. 결핵균노출, 감염, 발병의자연사 2 2.2. 결핵의결정요인 4 2.3. 결핵의자연사와결정요인 6 3. 한국결핵정책의성과와한계 8 3.1. 한국결핵정책의성과 8 3.2. 한국결핵정책의한계 10 4. 세계보건기구의결핵정책 : 패러다임전환 12 4.1. 2015 년이전까지의세계보건기구전략과국내이행정도 12 4.2. 2016 년 End TB 전략과국내과제 12 5. 결핵정책의방향 : 없거나, 부족하거나혹은틀리거나 15 5.1. 결핵정책연구가어려운이유 자료가없다 15 5.2. 환자는통제의 대상 이니질병극복의 주체 가아니다? 15 5.3. 한국판패러다임전환 : 치료에서예방으로의무지 17 6. 글을마치며 19 참고문헌 20 < 그림차례 > 그림 1 결핵의자연사 단순모식도 3 그림 2 결핵의자연사 잠복결핵, 활동성결핵, 치료이후재감염과재활성화 4 그림 3 결핵의자연사에따른결정요인 ( 출처 : 뢴로스등, 2009) 6 그림 4 민간공공협력사업결핵관리사업성과관련언론보도 9 그림 5 세계보건기구의 The End TB Strategy 13 - iii -
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1. 왜결핵이문제인가? 한국의결핵발생률이높다는것은많은사람들이알고있다. 하지만왜결핵이문제인지에대한진지한성찰과사회적논의는여전히부족하다. 경제협력개발기구회원국중 1등이라는수치가강조되는현상은그래서공허할뿐이다. 현재결핵이만연한현상의기원을한국전쟁에서찾는이들이많다. 한국전쟁당시에결핵이많이발병했고, 잠복결핵감염자숫자도급증했다는것이다. 하지만이는 2000년대이후결핵발생률감소가주춤해진현상을다설명해주지못한다. 세월이좀더흐르면, 즉잠복결핵감염률이높은현재의노령층이다사망하면결핵발생률이감소할것이라는주장도있다. 납득은되지만그렇다고팔짱끼고기다리는것이답이될수는없을것이다. 그동안정부가가만히있었던것은아니다. 예컨대민간의료기관을이용하는결핵환자관리를위해 2009년민간- 공공협력사업을시작했다. 2010년에는결핵예방법개정을통해사문화되었던입원명령제도를부활했다. 최근에는 결핵안심국가실행계획 을발표했다. 활동성결핵환자치료에초점을둔패러다임이문제였으니, 잠복결핵감염인들의예방을중심으로패러다임을바꾸자고주장했다. 결핵발생률이왜높은지제대로설명도못하면서양산하는정책이과연제대로작동할수있을까? 더구나대부분의정부대책에서결핵환자는여전히관리의 대상 이지자신의건강문제를해결하려는 주체 로간주되지않고있다. 많은사람들이결핵은소위 후진국병 이고약을먹으면해결되는쉬운질병으로생각한다. 하지만결핵은꽤나복잡한질환이고전세계적으로상당히중요한보건문제이다. 이글에서는결핵의자연사와그결정요인들을소개하고, 2000년대이후한국결핵정책의성과와한계를비판적으로검토한후, 세계보건기구의전략에비추어우리사회가어떠한전략을취해야할지제안하고자한다. - 1 -
2. 결핵의자연사와결정요인 결핵이인류역사에등장한시기는기원전약 7천년경이다. 역사상가장많은생명을앗아간감염병이면서, 2014년현재세계적으로가장높은사망률을보이는질병이기도하다. 2014년통계에서 HIV 감염으로인한사망자수가약 120만명이었던것에비해, 결핵사망자수는약 150만명으로추정되었다 [1]. 흔히결핵이라하면결핵균이우리몸에들어와서병리적현상을일으키는 활동성결핵 을의미한다. 그러나최근에는결핵균이인체에감염된이후휴면상태로특별한문제를일으키지않는 잠복결핵감염 의중요성이부각되고있다. 잠복결핵감염은결핵균에감염되었지만병리적변화가진행되지않은상태로, 증상이없고타인에대한전염력도없다. 일반적으로잠복결핵감염상태열명중한명은일생동안활동성결핵환자가될수있고, 나머지아홉명은건강한삶을살게된다. 결핵에대한관리정책, 이를테면결핵균노출감소에집중할것인지, 감염인관리에초점을둘것인지, 혹은활동성결핵환자발견이나치료에주안점을둘것인지는, 모두결핵에대한이해를기반으로해야한다. 각단계에영향을미치는요인도다르기때문이다. 특히나최근한국정부가강조하고있는잠복결핵감염의진단과치료가타당한전략인지판단하기위해서는자연사에대한이해가필수적이다. 2.1. 결핵균노출, 감염, 발병의자연사 결핵의원인은 19세기로버트코흐가발견한결핵 균 이다. 그러나잊지말아야할것은결핵균이결핵발병의필요조건에불과하다는점이다. 다시말해, 결핵균에노출이되었다고해서모두활동성결핵 환자 가되는것은아니다. 결핵균에감염된경우 ( 잠복결핵감염 ) 도마찬가지이다. 결핵균에감염된다고모두결핵환자가되는것은아니다. 그렇다면활동성결핵이발병한상황에서치료를받지않으면어떻게될까? 열명중최대두세명은자연치유가되기도한다. 물론이것이결핵균노출, 잠복결핵감염, 활동성결핵관리가중요하지않다는것을뜻하지는않는다. 그보다는결핵균노출이후감염의가능성, 감염이후질병발병의가능성, 발병이후불건강의가능성을현대의학이아직정확하게예측하지못한다는점을지적하고싶을뿐이다. 이렇게불확실성이클때에는각선택이가져올위험과이득의무게를따져보고, - 2 -
치료를할것인지예방을할것인지, 아니면그냥정기적으로관찰만할것인지를적절히선택해야한다. 100명의사람이한명의전염성결핵환자에게노출되면, 이중 10명이감염된다. 그리고그열명중한명이활동성결핵환자가될수있다. 간단하게나타내면 < 그림1> 과같다. 1) 그림 1 결핵의자연사 단순모식도 조금더구체적으로, 잠복결핵감염상태의사람들 100명이있다고가정해보자. 이들중다섯명은감염 2년이내에활동성결핵으로발전할수있다. 또다른다섯명은이후평생에걸쳐발병가능성이있다. 또한활동성결핵으로적절한치료를받은 100명의 완치자 가있다고해도이들중다섯명은여전히재발 ( 재활성화 ) 의가능성이있다. 물론제 3의전염성결핵환자를만나서재감염이일어날수도있고, 그에따라활동성결핵이발병할가능성이있다 ( 그림2). 이렇게자세하게설명하는이유는의학적접근, 예를들어백신이나치료약, 예방적항생제치료만으로는결핵의자연사고리를끊어내는것이쉽지않음을말하기위해서이다. 현존하는결핵백신의효과는소아시기를거치면서소멸된다. 잠복결핵상태의사람들을모두예방치료하더라도활동성결핵의발병가능성은남는다. 결핵치료를잘마친경우라도나의몸에서결핵균이사라지는것은아니다. 다만재발가능성이매우낮아졌을뿐이다. 물론의학적접근 1) 단순모식도이기때문에복잡한발병경로를다포함하지는않았다. 예를들어, 노출이후감염상태를거치지않고바로활동성결핵이발병하는경우는없다. 감염상태로지내는시간의차이가있을뿐이다. 조금더구체적인설명은뒤이어제시된다. - 3 -
의중요성을부인할수는없지만, 이러한불확실성과의학이외의영향요인을충분히고려하 지않으면결핵정책은성공하기어렵다는점을강조하고싶다. 그림 2 결핵의자연사 잠복결핵, 활동성결핵, 치료이후재감염과재활성화 2.2. 결핵의결정요인 결핵은사회적질병, 빈곤의질병으로악명이높다. 18세기산업혁명시기에유럽에서결핵이창궐했음은잘알려진사실이다. 당시밀집된주거와작업장환경이결핵균이전파되기쉬운환경을조성했고, 과도한노동시간과불충분한영양상태는활동성결핵발생의숙주역할을했다. 역사적으로많은문헌들이가난과결핵문제를함께다루어왔다. 영국의의사이자의사학자인토마스멕퀴언 (1912-1988) 은 1962년과 1975년에 19-20세기잉글랜드, 웨일스지방의사망률자료를분석했다 [2, 3]. 그는전염성질환과사망률의시기별변화를살펴보면서일부전염성질환의사망률감소원인을찾으려했다. 결핵은그의중요한관심사였다. 그의첫연구에서결핵은 1851~1900년동안가장많은사망자수를기록한질환이었다. 그러나이기간동안시간이흐를수록결핵사망률은매우큰폭으로감소했다. 결핵균의존재가확인된것이 1882년, 치료제가발견된것이 1947년, 백신이사용된것이 1954년이다. 따라서의학적진보는결핵사망률감소에중요한역할을했다고볼수가없었다. 그는먹는문제의해결이 19세기결핵사망률감소를설명하는가장주요한요인이라고주장했다. 20세기를다룬두번째연구는 1901년부터 1971년까지의사망률변화를분석했다. 결핵은당시에도두번째로사망률 - 4 -
이높은질병이었다. 그리고이시기에도결핵은지속적으로감소했다. 하지만연구에포함된마지막시기를기준으로보더라도백신과치료제보급이이루어진것은채 20여년에불과했다. 맥퀴언은경제발전과생활조건의개선이결핵사망률감소에결정적기여를했을것으로추정했다. 이제대부분의고소득국가에서결핵발생률과사망률은매우낮은수준을유지하고있지만, 저소득국가들의경우결핵은여전히심각한보건문제중하나이다. 그동안많은연구들이결핵발병과경과에영향을미치는다양한요인들에주목해왔다 [4]. 현재까지알려진것들은다음과같다. 전염성환자가많은지역에사는사람, 환기가되지않는환경에서일하는사람, 주거환경이열악해서좁은공간에많은사람이밀집해서살아가는사람들은결핵균에노출될가능성이높다. 흡연이나실내공기오염은감염인들의면역력을약화시키는원인이다. HIV 감염, 불량한영양상태, 기존폐질환이나당뇨병, 음주등도면역력을약화시킴으로써잠복감염상태를활동성결핵으로발전시키는요인이다. 더욱근본적인원인도생각해볼수있다. 결핵에대한편견은진단과치료를가로막는장애물이다. 치료를받고싶어도의료서비스에접근하기어렵다면그사이병은악화될수있다. 이는반드시비용의문제만도아니며, 지리적요인이나시간빈곤도중요한걸림돌이다. 빈곤과낮은사회경제적위치도결핵의원인이다. 더 나아가불평등한사회 경제 환경정책과세계화, 도시화, 이주문제, 고령화같은인구학적변 천도결핵의기여요인으로지목된다 ( 그림3). 오늘날 결핵의원인은결핵균 이라는명제는더이상성립되지않는다. 당연히, 결핵관리정책의방향도이러한의학외적요인들을중요하게고려하지않으면안된다. - 5 -
건강세상을 만들어가는 시민건강증진연구소 그림 3 결핵의 자연사에 따른 결정요인 (출처: 뢴로스 등, 2009) 2.3. 결핵의 자연사와 결정요인 결핵의 자연사와 결정요인에 대한 이해가 필요한 이유를 다시 생각해보자. 활동성 결핵이 적절한 치료 후에 재발하는 과정과 잠복결핵감염에서 활동성 결핵으로 발전하는 생물학적 기 전은 동일하다. 결핵치료가 적절하더라도 내 몸에 있는 휴면 상태의 결핵균을 완전히 제거하 기는 어렵다. 재발의 가능성은 적절한 치료 후에도 남아있다. 면역체계의 손상이라는 생물학적 기전은 다양한 근접 위험요인과 간접적이지만 근원적인 요인들에 의해 영향을 받는다. 구체적인 사례를 들어보자. 20대에 결핵균에 감염된 대학생 김 씨와 이 씨가 있다. 김 씨는 고된 노동과 학업을 병행하다가 감염 후 6개월 만에 활동성 결핵으로 발전했다. 이 씨는 다행 히 부모의 지원으로 학업에만 집중할 수 있었고, 잠복결핵감염 상태로 발병하지 않고 잘 지낸 - 6 -
다. 이경우고된노동과학업은의학적문제는아니지만건강정책이관심을가져야할부분이다. 이후학업을무사히마치고 20년넘게임금근로자로살아온이씨가 50대에정리해고를당한다. 생계를이어가기위해불안정노동자로장시간노동을이어가던중잠복감염상태가활동성결핵으로발전한다. 이때정리해고와불안정고용, 장시간노동역시건강정책이주목해야할영역이다. 또다른상황을가정해보자. 정부의잠복결핵감염예방치료정책도입이후고등학생박군은학교검진에서잠복결핵감염을진단받고약을먹기시작했다. 검사결과양성이나온사람열명중네명은위양성 ( 오진 ) 일수있다는설명은들었지만, 그래도약을먹는것이안전하겠다싶어서일단투약을했다. 그런데학교를졸업하고사업체에서야간교대근무를하던중활동성결핵을진단받았다. 예방적투약이후에도활동성결핵이발병할수있다는설명을들었던기억은없었다. 가상의사례들이지만, 전자의예에서결핵관리정책이주목해야할부분은사회적요인이다. 후자의예에서는과학적타당성과비용효과성, 윤리적측면에서과연올바른정책이었는지질문을던져준다. - 7 -
3. 한국결핵정책의성과와한계 경제발전수준에비해한국의결핵현황이바람직하지못하다는것은잘알려져있다. 특히경제협력개발기구회원국들중발생률과사망률이가장높다는점을들어그심각성이부각되고는한다. 하지만전문가들사이에서는결핵부담의감소를위한노력이절반의성공을이루었다는견해도있다. 필자또한 결론적으로 전문가들의주장에동의한다. 20세기중반에한반도에서벌어진비극적인한국전쟁이결핵환자대규모발생의원인이되었다는점, 이후의빈곤과기본적노동권이부재했던 60~70년대의근로환경, 그리고 90년대말경제위기이후의사회적양극화를고려한다면, 지금의수준으로결핵발생률과사망률을낮춘것은큰성공이라부를만하다. 하지만이것으로충분하다고는말할수없다. 이전장들에서설명한대로결핵의자연사에따라결정요인들을적절히조정하고중재하고있는지묻는다면, 그답변은회의적이다. 현재수준의결핵부담에안주하려는게아니라면, 한국결핵정책의문제점을분명하게인식해야한다. 게다가최근 5년사이에이루어진결핵정책의변화는우려를자아낼만한지점이여럿이라는점에서특히그러하다. 3.1. 한국결핵정책의성과 한국의결핵유병률혹은발생률은처음으로전국유병률조사를시행했던 1965년이후지속적으로감소해왔다. 2) 2000년대이후발생률감소추세가둔화되었다는평가도있는데, 그중일부는결핵신고체계의변화와관련있는것으로보인다. 이를테면정부정책의변화에따라그동안신고되지않았던결핵사례들이일시에신고되면서환자수가증가한것처럼보이는시기가있었다. 최근 2년간의통계를살펴보면, 둔화했던감소경향은이전으로다시회복된것으로보인다. 2014년의결핵환자신고율은인구 10만명당 84.9명, 2015년에는 80.2명으로확인되었다 [5]. 2) 전국유병률조사는 1965 년이후 5 년간격으로 1995 년까지이어졌다. 이후신고체계의도입으로신고율혹은세계보건기구의추청치인발생률을확인할수있어서유병률과발생률 ( 혹은신고율 ) 지표를동시에언급한다. - 8 -
김지한과임재준 (2015) 의연구는우리사회결핵의역학적특성을 1920년대이후크게네개시기로구분하여설명한다 [6]. 첫째일제식민지시기, 둘째한국전쟁기, 셋째경제성장기, 넷째 1996년이후현재의정체기가그것이다. 결핵사망률은식민지시기에완만한증가세를보이다가한국전쟁기에급증한이후다시감소한다. 한편결핵유병률은경제성장기에가파르게감소했지만, 정체기에접어들어그추세가완만해진다. 이연구는감소추세의완화를다음과같이설명했다. 우선, 노인계층의높은잠복결핵감염률과당뇨병유병률, 흡연율등기저의건강상태문제가있다. 또한세계보건기구가권고하는방식인직접복약확인을실시하지않는상황에서치료순응도를포함한치료성공률이기대에미치지못한다는것이다. 마지막으로결핵발생률이높은국가로부터의이주민이증가한것이또하나의원인이라고주장한다. 3) 한편 2000년대후반으로갈수록젊은층의결핵발생률은감소하고노령층의증가현상이두드러지는데, 이는결핵정책이효과적으로작동하고있음을보여준다 [7]. 즉 노출 감염 발병 이라는자연사에서, 노인들의지연발병 ( 재활성화 ) 문제는여전히남아있지만, 노출과잠복결핵, 그리고감염후초기발병사례는줄고있는상황이다. 그림 4 민간공공협력사업결핵관리사업성과관련언론보도 ( 출처 : YTN, 2016-04-21, 최아영기자 ) 김지한과임재준 (2015) 의연구는결핵환자차료의대부분을민간의료기관이담당하고있 는현실에서환자관리를강화하기위한정부의접근전략을성공적이라고평가했다. 정부에 3) 이주장에대부분동의하지만, 그외에고려해야할요소가있다. 이는글의뒷부분에서다시다루겠다. - 9 -
서민간병원에결핵전담간호인력을파견하고결핵환자관리를돕는 민간- 공공협력사업 (Private-Public Mix) 은 2009년처음도입되었다. 초기분석결과치료성공률은약 91.6% 로, 사업에참여하지않은기관의성공률 71.8% 에비해상당히높았다. 민간의료기관의결핵환자신고율이저조했던과거에비해 [8] 성공적인환자관리정책이라할수있으며또한근거에기반한정책적용사례로볼수있다. 논문은결핵소유행에대응하는중앙역학조사팀의노력을또다른성과로지적하고있다. 학교등집단시설에서소규모결핵유행이발생할경우, 질병관리본부역학조사팀은매뉴얼에따라적극적으로환자와접촉자조사를수행하고, 치료기관을연계하는활동을강화했다. 그성과가젊은층의결핵발생률감소 (2차발병감소 ) 에기여했을것으로짐작된다. 또한다제내성결핵환자들의치료성공률이과거 50% 에불과했는데, 신약도입과비보험신약약제비에대한정부지원등에힘입어약 80% 수준까지상승한것도중요한성공사례라할수있다 [9, 10]. 마지막으로 2016년 7월 1일부터결핵환자의본인부담금전액을무료로전환한정책은긍정적결과를가져올것으로예상된다. 3.2. 한국결핵정책의한계 이러한성과들은마땅히상찬받아야하지만, 정부의결핵정책에중요한한계들이공존한다는점또한지적하지않을수없다. 주목해야할부분은결핵의사회적결정요인과관련된조치들이다. 앞서의글에서노출- 감염- 발병- 건강결과에이르는결핵의자연사에서생의학적요인이외에도사회적요인들이중요함을지적한바있다. 무엇보다 가난의질병 을다루면서 가난 문제를빼놓는다면큰실책을범하는셈이다. 최홍조, 김명희, 정혜주의분석 (2014) 에의하면, 결핵의사회적결정요인에대한국내연구는매우부족한실정이다. 이렇게연구자체가부족하다보니정책또한근거보다는직관, 혹은기존의생의학적패러다임에의존할수밖에없게된다. 뿐만아니라결핵이가난의질병이라는지적은, 한국과는상관없는저소득국가의문제라는오해로이어지기도한다. 그러나분명히한국의결핵문제에는사회적격차가존재한다. 2011년건강검진자료를분석한연구는건강보험료등급이낮은저소득계층에서결핵발생률이더높다는점을확인했다 [11]. 또한김창훈등 (2016) 의연구도사회경제적으로취약한지역일수록결핵지표가악화되는것을확인한바있다 [12]. 국내코호트연구는사회경제적위치가낮을수록결핵치료제를중도에포기하는사례가더많다고보고했다 [13]. 다시말 - 10 -
하자면, 한국결핵의역학적특성을이해하기위해서는고령화와당뇨병유병률, 흡연률같은인구학적변화, 건강관련요인뿐아니라사회적요인을반드시고려해야하는것이다. 그리고질병의자연사에따른접근이강조되어야한다. 저소득층의어떠한환경이발병을증가시키는지, 지역특성이결핵지표와관계있다면어떤정책적개입이필요한지질문해야한다. 결핵환자들중다수는성공적으로치료를완료하지만일부는치료를중단하고일부는사망한다. 각환자들이처한상황은저마다다를것이며, 노동조건이나주거문제가결핵치료중단의기여요인이라면이를어떻게바꾸어낼것인지논의가필요하다. 결핵치료를위한비용을부담할수없거나, 치료받을마땅한의료기관이없는것만이문제는아니라는점을선행연구들이보여주고있다. 그럼에도한국의결핵정책에는사회적결정요인에대한중재전략이거의고려되지않고있다. - 11 -
4. 세계보건기구의결핵정책 : 패러다임전환 4.1. 2015 년이전까지의세계보건기구전략과국내이행정도 세계보건기구에서 2015년에발표한결핵전략 End TB Strategy 는국내결핵정책의한계분석에서시사하는바가크다 [14]. 이번에발표된전략에는 패러다임의전환 이라는부제가붙을만큼, 사회적요인을강조하고환자중심의인권적접근을전면에내세웠다. 세계보건기구의결핵전략은 1994년으로거슬러올라간다. 당시의도츠전략 (DOTS Strategy) 4) 은정부의책무성, 환자발견의강조, 적절한환자관리에기반한표준화된치료법사용, 필수항결핵약제의적절한공급, 모니터링체계의구축과유지라는다섯가지원칙을포함했다. 2006년에는 Stop TB Strategy 를발표했다. 이는도츠전략의확대강화, HIV 동시감염과다제내성결핵문제에대한대응, 보건의료체계의강화, 모든보건의료서비스공급자의참여, 결핵환자와지역사회의역량강화, 지속연구를강조했다. 이중 모든보건의료서비스공급자의참여 라는세부목표하에서제시된중재방안중하나가앞서설명한민간공공협력사업으로, 국내에는 2009년에도입되었다. 이시기전략의대부분은한국상황에서쉽게달성할수있는것들이었다. 하지만적절한환자관리의측면에서주창되었던직접복약확인은여전히한국에서는시행되지않고있다. 또한결핵환자와지역사회의역량강화같은전략은일부미디어활동을제외하고는국내에서별달리진행된사례가없다. 4.2. 2016 년 End TB 전략과국내과제 국내전문가들사이에서는세계보건기구의전략이저소득국가를대상으로하고있기때문 에한국정책에서크게고려할지점이없다는의견도있다. 기존의세계보건기구전략이환자 진단과적절한치료, 이를지원하기위한보건의료체계, 정부의지에대한강조로구성되었다 는점에서전문가들의이러한반응은납득할수있다. 하지만 2015 년에발표된세계보건기구 의전략은그렇지않다. 이는한국사회에서도상당한변화를촉구하는내용을담고있다. End TB 전략 은크게네가지의원칙에기반하고있으며, 세개의중점분야로구분된다. 4) DOTS 는 Directly observed therapy short-course 의줄임말로, 본래의의미는초기집중치료기에환자의복약확인을직접하는중재방안이었으나, 이후에는여러가지전략의묶음을의미하는용어로사용되었다. - 12 -
주요원칙은다음과같다. 첫째정부의책무성에대한강조, 둘째시민사회조직과지역사회와의강한연대, 셋째인권, 윤리와형평성, 넷째, 국제공조를통한국가단위의전략과목표수립이다. 국내건강정책에조금이라도관심이있는사람이라면, 이원칙을지키는것이얼마나어려운지짐작할수있을것이다. 국내결핵정책은정부와전문가의손밖을벗어나본적이없다. 시민사회단체나지역사회기반의풀뿌리활동과연계하여의견을나누고정책에반영시킨경험은매우드물다. 최근에건강증진등의분야에서이러한움직임이관찰되고는있지만, 결핵을주제로한비슷한움직임은찾아볼수없다. 더구나결핵환자에대한입원명령제도, 강제격리제도가법으로보장되어있고, 연간 500여명의환자들이입원명령장을받고있는현실은인권이라는단어와거리가멀다. 결핵예방법의어느조항에서도인권이나윤리의식에대한강조가없으니, 실제정책집행과정에서이를고려하지못하는것은어쩌면당연한일이다. 그나마희망적인소식은결핵예방법에인권적고려가불충분하다는비판이 2017-2021 국가인권정책기본계획인권위권고초안 에포함되어있다는점이다. 그림 5 세계보건기구의 The End TB Strategy - 13 -
세개의중점분야도한국정부가노력해야할부분이적지않다. 첫째분야는통합적이고환자중심적인돌봄과예방이다. 결핵진단과치료, 완치를위해활용가능한모든노력을기울여야한다는것이다. 과거에는증상이있는환자가직접의료기관을방문했을때적절한진단과치료를하는수동적인환자발견전략이중심이었다. 이제는적극적으로환자를찾아가는전략이전면에등장한것이다. 또한결핵치료를받는환자들에대한재정적, 사회적지원을강조한다. 특히결핵으로인한재난적의료비발생규모가성과지표에포함되었다. 최근중 저소득국가들에서의결핵관련재난적의료비규모에대한연구가발표되었다 [15]. 결핵치료때문에일을하지못하거나, 일자리를잃거나, 소유재산을팔아야하는상황으로대표되는간접비용이전체비용의약 60% 로, 실제치료에들어가는직접비용보다규모가컸다. 국내상황에대한정보는없지만, 이와크게다르지않을것으로짐작한다. 결핵으로인한신체기능의저하는물론전염성질환이라는편견은불안정고용에종사하는이들의삶을훨씬취약하게만든다. 본인부담금이무료로전환된다는희소식이마냥반갑지만은않은이유가여기에있다. 전략의두번째분야는결핵문제해결을위해모든행위자의역할을강조하는 강한정책과지지적체계구축 이다. 정부의역할은물론시민사회와지역사회, 민간의료서비스공급자의역할을모두강조한다. 또한빈곤문제와사회적보호를강조하면서결핵의사회적결정요인에대한적극적중재를요청하고있다. 국내에서는시민과당사자들이결핵관련정책과정에참여할수있는기회가될수있다. 그러나결핵이외에다른분야에서도이러한참여적거버넌스의진전이더디다는점, 한국의소득불평등과사회양극화가점차심해지고있다는점에서낙관적전망을갖기는어려워보인다. 세번째분야는연구와혁신에대한강조다. 진단과신약분야에대한국내연구개발비는최근에상당히증가했다. 하지만효과적인전략개발이나근거가될수있는기반연구에대한투자는매우부족하다. 역학적특성을밝히는데중요한역할을할수있는, 결핵환자신고자료를활용한연구또한절대적으로부족하다. 이문제는다음장에서다루고자한다. - 14 -
5. 결핵정책의방향 : 없거나, 부족하거나혹은틀리거나 5.1. 결핵정책연구가어려운이유 자료가없다 한국결핵정책에서가장아쉬운부분은차곡차곡쌓이고있는환자신고자료를통한역학연구와이에근거한새로운시도가없다는점이다. 결핵환자신고자료는공개되지않는다. 만일익명화를거쳐자료를공개한다면민간에서다양한형태의연구가활성화되고정책의성과나한계를확인하는데에도커다란도움이될것이다. 이는새로운정책설계의도구로활용될수있다. 신고자료를활용한연구가아예없는것은아니다. 신고시스템을구축한것은대한결핵협회결핵연구원이고, 이후질병관리본부로이관되었다. 2012년즈음발표된두편의논문은신고체계를정비하는근거 [16], 민간공공협력사업의필요성을제기하는근거로활용되었다 [8]. 이후신고자료를분석한연구는좀처럼발표되지않다가최근질병관리본부발주용역과제에서해당자료에대한분석이이루어졌다. 김창훈등 (2016) 의연구는이미설명한대로지역사회박탈지수같은사회적조건이결핵발생률, 사망률과관계있음을보여주었다. 또다른연구는잠복결핵에관련한특성을분석했다 [17]. 신고자료의질에대해서는논란이많지만, 이것이결핵정책수립의기초자료가되어야한다는점은분명하다. 자료가공개되고다양한분석이이루어져야자료의질도향상될수있음은주지의사실이다. 5.2. 환자는통제의 대상 이니질병극복의 주체 가아니다? 국내결핵정책의또다른문제점은 통제 가중심이라는점이다. 법령에도인권과사회적보호개념은없거나부족하다. 시민사회의참여나당사자의목소리를반영하는절차도마련되어있지않다. 게다가 2010년결핵예방법개정을통해사문화되었던입원명령제도가부활했다. 입원명령제도와경찰력을동원한강제격리제도는대표적인인권침해정책이다. 결핵환자의인신을구속하는정책은세계적으로여전히논란이다. 세계보건기구는원론적으로격리정책을반대한다. 그리고강제성을가진정책을도입하기위해서는실행가능한모든대안적조치들을우선시행하고, 이것이실패한경우에만 제한적 으로적용하기를조심스럽게권고한다. 이와동시에, 동의에기초한직접복약확인을인권친화적정책이라고주장한다. 안타깝게도한국정 - 15 -
부는직접복약확인을시행하지않는다. 강제적조치이전에실행가능한모든대안적조치들을우선시행해볼생각도없는듯하다. 환자의비순응문제를오롯이의료진의책임으로만남겨둔다. 치료가전문인의료진에게환자들의삶을들여다보라고요구할수는없다. 리처드코커는자신의책에서 다루기어려운환자들이말을듣지않는이유를물어야한다 고주장했다 [18]. 인권단체의문제제기가없었던것은아니다. 입원명령제도의도입, 강제격리제도의도입당시시민사회단체들의질의와의견표명이있었다. 하지만정부는이런목소리를쉽게무시했다. 더안타까운점은소위 진보적 인시민사회단체들조차도결핵문제에대해서는공공의안전을위해결핵환자의인권이유보될수있다는인식을가지고있다는점이다. 이제도의또다른문제는입원명령제도가사회보호정책과연계되어운영된다는점이다. 입원명령을통해입원하는환자에게정부는일정한재정지원을한다. 비보험신약에대한비용도지원한다. 상병수당의성격을지닌이지원제도가환자로하여금입원명령을수용하게끔하는도구로사용될가능성이있다. 그럼에도진보적시민사회조차이러한조치를문제제기하지않거나암묵적으로동조했다. 결핵은전염성질환이라는것이그이유이다. 잠복결핵감염도전염력이있다는대중의오해, 활동성결핵환자는모두전염력이강하다는공포에비하면, 치료시작과동시에전염력이급감하고 2주가경과하면대부분의전염력이소실된다는사실은잘알려져있지않다. 결핵에대한편견을줄이겠다는정부의홍보에도불구하고, 연간 500여명이입원명령장을받는상황은결핵에대한편견을강화시키는데크게일조하고있다. 그렇다면전염성결핵환자가버젓이거리를활보하도록방치하자는말인가! 라는비판을제기할수있다. 이질문에는몇가지불순한전제와오해가내포되어있다. 우선전염성결핵환자가 의도적 으로결핵균을전파시키고있다는뉘앙스가그것이다. 그러나결핵환자들이치료초기 2주간가족과이웃의피해를막기위해자가격리를하고있는지거리를활보하고있는지답할수있는근거는없다. 그리고이질문은 거리를활보 할수밖에없는전염성결핵환자들이어떤상황에처해있는지묻지않는다. 조금만생각해보면수많은현실적이유들을떠올릴수있다. 월세를내기위해, 빚을갚기위해, 생계그자체가어려워서, 혹은병가를내기어려운노동조건때문에, 치료기간동안직장을잃을지도모른다는불안등이그것이다. 문제는결핵환자들이처한상황을그들에게직접들어보고, 그들의어려움을해결할수있는정책으로이어보려는시도자체가턱없이부족했다는점이다. - 16 -
5.3. 한국판패러다임전환 : 치료에서예방으로의무지 마지막으로잠복결핵감염에접근이부적절하다는점을지적하고싶다. 2016년정부는 결핵안심국가 계획을발표하고고교 1학년학생과만 40세생애전환기검진에서잠복결핵감염검사를의무화하겠다고발표했다. 세계보건기구 End TB 전략이결핵발병의 고위험군 을대상으로잠복결핵감염조사를권고했던것에비하면매우공격적인접근이다. 왜냐하면고교1 학년학생과만 40세일반인구집단은 고위험군 이아니라 비위험군 이기때문이다. 정부는이정책이활동성결핵의 치료 중심에서잠복결핵환자의관리라는 예방 중심으로패러다임을전환한것이라고설명했다. 그러나여기에는몇가지심각한문제가존재한다. 첫째, 무엇보다잠복결핵감염에대해서는아직확립된확진방법이존재하지않는다. 말하자면현재의학수준에서잠복결핵감염을정확하게진단할수있는방법은없다는것이다. 잠복상태의확인이란결핵균이몸에있는지여부를검증하는것이다. 활동성결핵은객담검사를통해결핵균이호흡기내에서증식하고있음을확인할수있지만, 휴면상태의결핵균을확인하는방법은없다. 그렇기때문에세계적으로잠복결핵감염은 고위험군전략 을우선으로한다. 예를들어최근전염성결핵환자와밀접접촉한사람의 2년내발병가능성은 5% 로상당히높은편이다. 또는면역체계에손상을줄수있는질병에이환된경우, 잠복상태의균이 재활성화 될가능성이높다. 이경우, 적극적검사와치료를고려한다. 하지만발병가능성이현저히낮은저위험군에서는잠복결핵감염진단과치료는위험- 이득의측면, 비용- 효과측면에서정당화되기어렵다. 두번째문제는현재검사법의양성예측도가낮다는점이다. 한언론기사에따르면, 검사결과양성으로판정된고교 1학년생열명중네명은위양성의가능성이있다고한다. 예방적치료목적의결핵약도크고작은부작용을낳을수있다는점에서, 안심조치로 일단 약을복용하게하는것은과학적타당성은물론윤리적측면에서도정당화되기어렵다. 이정책이다른결핵정책보다우선순위에놓여야하는이유는불분명하다. 세번째문제는앞서소개한최근의용역과제보고서와관련있다 [17]. 이연구의목적은잠복결핵감염조사의비용효과성을분석하는것이었다. 중재의경제성을평가를위해서는잠복결핵감염으로진단받은사람들중실제로얼마나많은사람들에서활동성결핵으로이환하는지를아는것이중요하다. 결핵발생고위험군의경우 10명의잠복결핵감염인중 1명에서결핵으로발병한다고알려져있다. 이는이미제 2장에서설명했던내용이다. 하지만저위험군에서는그가능성이훨씬떨어질수밖에없다. 그런데안타깝게도저위험군에서발병위험이얼마나되는지는잘 - 17 -
모른다. 왜냐하면전세계어디에서도저위험군을대상으로잠복결핵감염검사를시행하고이를분석한적이없었기때문이다. 그런데이연구는결핵발병위험이 1/10 정도되는고위험밀접접촉자집단과발병위험이극히낮은저위험전수조사군을동일한집단으로가정했다. 그리고는한국의잠복결핵감염전수조사, 즉저위험군대상의조사가비용효과적이라는결론을도출했다. 정부의전수조사정책이타당하다는결론을뒷받침하기위한무리수로읽힐수밖에없는대목이다. - 18 -
6. 글을마치며 오캄포와던의저서 사회역학을다시생각한다 (Rethinking Social Epidemiology) 는현재의사회역학연구들이건강불평등을기술하는데에만집중하고있다는점을비판하면서문제해결을위한연구가많아져야한다는점을강조했다 [19]. 이러한비판에비추어, 한국의결핵정책의현재와나아갈길을생각해볼수있다. 우선, 한국에서결핵분야는정책의근거로삼을수있는연구가여전히부족하다는점을지적할수있다. 얼마전잠복결핵감염과관련한국제회의가한국에서개최되었다. 세계보건기구결핵담당국장인마리오박사는국내언론과의인터뷰에서잠복결핵감염과관련한불확실성이크며, 그래서더많은연구가필요하다는점을강조했다. 국내결핵의역학적특성, 결핵의자연사와예방, 치료과정에서사회적결정요인의역할을규명하는더많은기초연구가필요하다. 또한기초연구와더불어문제해결을위한사업기반의연구들이병행되어야한다. 인권보장 과 사회적지원 이야말로감염병관리정책에서가장중요하다는주장이있다. 환자의목소리에귀를기울이고권리에대한실제적보장이이루어질때, 통제 중심의정책만으로는달성하기힘들었던성과들이나타난다는점에서그러하다. 한국의결핵정책은지금전환점에서있다. - 19 -
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