암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 이영선 ( 조선대학교 ) 한인영 * ( 이화여자대학교 ) 이송이 ( 이화여자대학교 ) 전세계적으로암발생률과사망률, 암관리비용이증가하고있다. 우리나라또한사회경제적수준에따라암치명률과사망률의격차를보일뿐아니라, 오히려사회경제적취약계층일수록암치료를위한의료이용에서소외되는건강불평등양상이나타나기시작했다. 따라서효과적이고효율적인의료재원활용의필요성이제기되고있다. 외국의경우우리보다앞서암치료소외계층이의료서비스이용과정에서겪게되는물리적 경제적장애요소에적절히개입하여의료이용접근성을높이기위한 환자네비게이션프로그램 이개발 적용되고있으며지속적으로여러연구를통해프로그램의효과가검증되고있다. 미국및캐나다에서진행된 200개이상의환자네비게이션프로그램을통해사회경제적취약계층이암의료이용시겪게되는경제적어려움, 물리적으로낮은이용접근성, 문화적차이와언어적제약, 분절된서비스전달체계, 인종에따른차별등을줄이고암의료이용에의접근성을높인결과암생존율이높아진것으로보고되었다. 이러한검토에따라우리나라암치료소외계층의의료이용형평성제고를위한환자네비게이션프로그램적용가능성탐색을위해서는우선암환자및가족등프로그램대상자의요구도조사가이뤄져야하며운영주체를통한원활한프로그램의기틀마련, 그리고네비게이터의발굴이이뤄져야한다. 한국형환자네비게이션프로그램의성공적인적용을위해서는암환자의료이용실태에대한체계적인조사와네비게이터양성을위한교육프로그램이과제로제시되었다. 주요용어 : 암치료소외계층, 암관리, 의료이용불평등, 환자네비게이션 이논문은 2009년도조선대학교학술연구비의지원을받아연구되었으며, 2011 Global congress for Qualitative Health Research에서일부발표되었음. * 교신저자 : 한인영, 이화여자대학교 (yhan@ewha.ac.kr) 투고일 : 2011.7.31 수정일 : 2011.9.7 게재확정일 : 2011.9.22 308
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 Ⅰ. 들어가는말 건강은누구나누려야할기본적인권이다. 세계인권선언제25조는 모든사람은의식주, 의료및필요한사회복지를포함해자기가족의건강과안녕에적합한생활수준을누릴권리가있다 고기록하고있다 ( 한국건강형평성학회, 2006). 그러나교육수준, 직업계층, 소득수준, 재산등의사회경제적위치지표와지역에따라건강수준및건강행태에차이가있다면이를건강불평등또는건강형평성으로규정할수있으며, 각국가에서는여건에맞추어사회구성원누구를막론하고필요할때소득에관계없이적절한의료서비스를이용할수있도록각종제도적장치를마련하여시행할필요가있다 (Hurst, 1994; 한국건강형평성학회, 2006). 기존연구결과들은건강수준, 특히사망률에서의사회경제적불평등크기가최근수십년간지속적으로증가하고있음을보고하고있으며건강불평등제거또는완화라는정책목표는여러선진국에서이미주요의제로삼고있다 ( 한국건강형평성학회, 2006). 영국은 2000년초반국가건강목표로 최빈자의건강을향상시키고, 건강불평등의크기를줄이는것 으로설정했고 (U. K. Department of Health, 2001) 미국보건부에서는 2010년까지달성해야하는목표로서 성, 인종, 교육수준, 소득수준, 지역등에따른건강불평등을제거하는것 으로설정하기도했다 (U. S. Department of Health and Human Services, 2000). 암질환또한건강불평등에의한차이가적용되는현상을보인다. 미국암협회 (ACS) 의 Special Report on Cancer in the Socioeconomically Disadvantaged (1986) 에의하면사회경제적수준이낮을수록즉, 소득및교육수준이낮은개인일수록, 암사망률이더높게나타났다. 2003년전미과학아카데미의학협회 (IOM) 에따르면사회경제적 문화적요인들이흡연, 영양실조, 무기력, 빈곤등과같은암위험요인에영향을미치는것으로보고했으며 (IOM, 2003), 소득및교육수준, 의료보험가입여부는암치료를위한조기발견및치료에도영향을미쳤다. 즉빈곤할수록, 그리고인종에의한차별을받는이들일수록평균미국인들대비암위험요인에높게노출되며이는높은암사망률의원인이되는것이다 (IOM, 2003). 특히미국은유럽이나한국과달리전국민대상의료보장체제가아니므로사회경제적수준이낮은계층의의료이용접근성은낮을수밖에없다 (Freeman, 2004). 따라서사회경제적수준에따라암치료소외 309
계층이나타나는점에주목하여미국은 1990년대 Freeman 중심으로빈곤계층주거주지역병원에서암검진율제고를목적으로한 암환자네비게이션프로그램 (Cancer Patient Navigation Program) 을실시하였다 (Freeman, 2004). 그결과프로그램실시전 39% 에불과했던 5년생존율이 70% 로상승하는성과를보여이후암치료의료서비스이용에어려움을겪었던사회경제적소외계층대상으로프로그램이실시되었으며이는암의료이용서비스로부터소외된계층의건강형평성을획득하는데중요한역할을하였다 (Wella et al., 2008). 우리나라는주요사망원인이암질환으로나타난 1990년대후반부터국가적차원의개입이시도되었다. 암관리법제정후국립암센터를중심으로국가암관리사업과암연구사업을진행하고미국과달리전국민대상건강보험제도가운영중에있어암환자의료비지원, 주요 5대암 ( 위암, 유방암, 자궁경부암, 간암, 대장암 ) 에대한암검진사업, 그리고각시도별종합병원을지역암센터로지정하여국가암관리체계를구축하였다. 보편적의료보장목적으로한국가개입을통해전체암질환사망률은점차감소하고있으나우리나라또한국외상황과유사한사회경제적기준에따른암발병및사망률의차이가나타나고있다. 손미아 (2008) 의연구에따르면사회경제적수준, 즉소득수준, 직업, 학력, 거주지역에따라암발생률및사망률추이는다른것으로나타났으며, 김철웅 (2005) 의연구에서는사회경제적수준뿐아니라정부지원여부가암발생률및치명률에영향을끼치는것으로보고되고있다. 즉, 의료비및의료서비스지원이일반의료보험대상자대비많은의료급여수급자는암발생률이소득최하위계층보다는높으나지속적인양질의의료서비스이용과관련된암치명률은소득최하위계층대비낮은것으로나타났다. 이는비록건강보험제도에의한보편적의료서비스지원을통해암의발생은줄일수있으나치료와직결된양질의의료서비스가따라주지않는다면암환자의생존에부정적영향을미칠수있음을의미한다. 우리나라는앞서제시한미국과달리건강보험에의한전국민대상의료보장체계가실재하나외국에서나타나는사회경제적수준에따른의료이용의불평등현상이동일하게발생하고있으며특히주요사망원인인암질환은정책적개입에도불구하고암질환에서의건강불평등양상이발생하고있다 ( 신호성, 2009). 따라서미국및캐나다는사회경제적차이에따른암의료이용차이가우리사회보다먼저고민되었던곳으로서, 미국암협회 (ACS), 미국국립암센터 (NCI) 등국가기관이중심이되어암치료소외계층 310
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 에해당하는사회경제적수준이낮은계층을대상으로이뤄진환자네비게이션프로그램진행경험을고려할필요가있다. 본연구에서는북미권에서사회경제적수준이낮은계층을대상으로암의료이용불평등을극복하기위해실시된환자네비게이션프로그램에대한문헌연구를통해우리나라암치료소외계층개입방안에주는함의들에대해살펴본다. 우리나라암치료소외계층의의료이용형평성제고를위해암환자대상환자네비게이션프로그램적용가능성에대해모색해보고방향성에대한제언사항들을도출한다. Ⅱ. 연구목적및연구방법 본연구에서는사회경제적요인에의한우리나라암질환의발병및사망률차이및의료이용행태현황을살펴본후암치료소외계층발생과연관된우리나라암관리정책에서의이슈를검토하고, 미국및캐나다에서사회경제적취약계층대상암의료이용접근성제고를목적으로시행중인환자네비게이션프로그램을고찰한후우리나라에서의적용방향성에대해논하고자한다. 이를통해우리나라사회경제적취약계층대상암의료이용형평성제고방안에대해모색해보고실천적인제언사항들을도출하는것을연구목적으로한다. 환자네비게이션프로그램고찰을위해 1980년대후반부터 2011년현재까지미국및캐나다에서진행된환자네비게이션프로그램관련국내외학술문헌들을포괄적으로검토하였다. 이를위해다음의방법을적용하여문헌을검색하였다. 첫째, 국내학술문헌은국내주요논문검색사이트 (RISS, KERIS, DBPIA, KISS 등 ) 를통해검색하였으며국외학술문헌은국외발표논문이포괄적으로검색되는 Google Scholar 및보건의료관련논문이주요하게실리는 Pubmed database 등을통해검색하였다. 둘째, 환자네비게이션프로그램의필요성제기및시범운영이시작되는 1980년대후반부터 2011년 4월까지게재된논문을검색하였다. 셋째, 검색시국문은 의료이용, 암치료소외계층, 암환자, 암검진, 환자네비게이션, 환자네비게이터, 영문은 cancer, patient navigation, patient navigators, access to health care, disparities 의주제어와합성어를사용하여키워드검색하였다. 넷째, 각 311
논문의참고문헌을검토하여데이터베이스에서검색되지못한연구들을첨가하였다. 이러한과정을통해수집된국내외학술문헌총 37편을검토하여북미의환자네비게이션프로그램의전반적인내용과운영과정등을고찰하였다. 구체적인조사내용은다음과같으며, 암환자대상으로이뤄진환자네비게이션프로그램에초점을맞춰살펴보았다. - 환자네비게이션프로그램정의 - 환자네비게이션프로그램발생배경 - 환자네비게이션프로그램역할및기대효과 - 환자네비게이션프로그램실시현황및성과 Ⅲ. 우리나라암질환관련현황 1. 우리나라암발생및사망률 국내사망원인통계에의하면가장많이증가한사인은암으로암에의한사망률이지속적인증가추세에있다 ( 통계청, 2010). 2009년 6만9천780명이암으로사망했으며이는총사망자의 28.3% 에해당하는것으로사망원인 1위에해당한다. 암사망률과유사한추이로암발생률또한증가하고있다. 2000년인구 10만명당 214.1명이암으로진단받았으나 2008년 361.9명으로증가했다. 2008년 1년동안새롭게암으로진단받은암발생자가 178,816명으로, 2007년 165,942명대비 7.8% 증가하였다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 2015년까지의암발생률을추정한결과 2008 년 178,816명이었던암발생이 2015년에는 270,809명으로 2008년대비 51.4% 증가할것으로추정되고있다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 우리나라국민평균수명 80세기준으로볼때평균수명까지생존시암에걸릴확률은 34.0% 로 3명중 1명은암에걸리는것으로분석되었다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 연령을표준화하여국제수준에서의암발생률을비교할때남자는인구 10만명당미국 335.0명, 영국 280.8명, 일본 247.3명인반면한국은 314.2명으로미국다음으로높은수치를보이고있다. 여자는미국 274.4명, 영국 249.5명, 일본 167.6명 312
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 대비한국은 241.6 명으로남자와동일하게미국다음으로높은국가에속한다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 이는우리나라에서의암은더이상소수의질병이아닌모두가예방해야하는질환으로암발생률및사망률을낮추기위한국가적차원의개입이지속적으로필요함을의미한다. 2. 사회경제적수준에따른암발생및사망률 외국에서보고된사회계층별암발생률에따르면사회경제적하위계층이상위계층보다전체적으로암발생률이높은것으로되어있다. 21개국가 37개인구집단의 24개암종에대한연구를분석한결과일부암을제외하고는낮은사회계층일수록암발생률이높았다 (Faggiano et al., 1997). 이러한현상은우리나라에서도유사하게나타나는것으로보고되고있다. 이상이 (2006) 의연구에따르면소득수준에따른남녀암발생률및치명률차이분석결과국내암발생률및치명률은소득에반비례하는것으로나타났다. 가장낮은소득계층은가장높은소득계층보다인구 10만명당남자 131.7명, 여자 58.5명초과사망이발생하는것으로나타났고, 가장높은소득계층대비낮은소득계층의암발생위험이남자가 1.65배, 여자가 1.43배인것으로나타났다. 치명률분석결과남자의경우, 전체암환자중소득이가장높은소득1계층대비소득2계층이하계층에서사망할위험이높았으며통계적으로유의하였다. 특히가장낮은소득계층인소득5계층에서사망할위험이 2.06배로가장높았다 ( 이상이, 2006). 주요악성종양별로보면모든암에서소득1계층에비해다른소득계층에서사망위험이높게나타났는데특히소득5계층의상대위험비가간암 2.32배, 위암 2.29배, 전립선암 2.0배로상대적으로높았다. 여자의주요악성종양을보면치명률이매우낮았던유방암과자궁경부암에서사망위험비의격차가가장크게나타났다. 이처럼우리나라에서소득계층에따른암발생및치명률은저소득층에상당히불리한불평등이있음을알수있다. 손미아외 (2008) 의연구또한소득수준, 교육수준, 직업의종류, 거주지역에따라암발생및사망위험비에차이가있음을밝히고있다. 위험비는비교기준등급이가장 313
높은계층의암발생혹사망비율을 1로놓고다른계층의비율을비교하는것으로소득차이기준에따른암발생위험비는의료급여대상자에게높게나타나고, 암사망위험비는 100만원이하소득계층, 의료급여대상자순으로높게나타났다. 특히암환자 5년사망위험비분석결과최상류층환자가암진단후 5년동안 100명이사망하는동안소득 100만원이하계층에서는동시기 125명사망, 의료급여대상자는 147명사망하는것으로나타났다. 이는암발병후상류층은꾸준한진료와건강검진등을통해완치율이높으나, 저소득계층은상대적으로암조기진단이나검진, 치료등이적시에이뤄지지못해사망위험이높아지는것으로추정할수있다. 교육수준기준남성대졸이상계층에서 100명사망시고졸 122명, 중졸 157명, 초졸이하 168명사망하는것으로나타났으며직업기준으로비육체노동자 100명이사망할때육체노동자 103명, 비경제활동인구 251명이사망하는것으로조사되었다. 거주지역기준가장부유한지역남성이암으로 100명사망하는동안가장빈곤한지역의남성 120명사망하는것으로나타나, 소득계층차이와동일한추이를보이고있다 ( 손미아외, 2008). 3. 사회경제적수준에따른암환자의료이용행태 우리나라는지난수십년간급속한경제발전속에서 1970년대후반 500인이상사업장에의무적으로건강보험이도입된지불과 10여년만에모든국민에게건강보험이적용되어단시간내의료보장의틀을만들었다. 우리나라건강보험제도는보험료는소득에비례하여부담하고의료서비스이용은소득에관계없이모두동일한급여를제공받는등의료서비스이용의형평성을원칙으로한다. 하지만국민건강보험제도를통해의료이용의형평성을달성하고자하는정부의노력에도불구하고여전히우리나라에서의료이용의형평성에상당한문제가있음이지적되어왔다 ( 이창곤, 2006). 이용재 (2010) 의연구에따르면 2007년국민건강영양조사를바탕으로소득계층별건강상태에따른의료이용의형평성을측정한결과, 저소득층의외래및입원이용등의료이용량이증가하였으나저소득층의건강상태가고소득층대비나쁘다는점에서, 건강상태에따른의료이용 이라는의료형평성개념에비춰볼때저소득층의의료필요를적절히충족시키지못하는것으로볼수있다. 이는건강보험급여이용을대상으로분 314
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 석한이상이와홍성철 (2003) 의연구및이용재와김승연 (2006) 의연구에서소득계층별건강상태를반영할경우저소득층에게불리한의료이용이이뤄지고있는것과일치하는결과다. 저소득층의의료이용량이증가한것이보장성강화로인한효과일수도있으나저소득층의건강수준이좋지않아의료이용량이증가한것으로도볼수있다. 즉, 저소득층의경우건강검진등꾸준한건강관리를하지못하거나필요한의료서비스를제때이용하지못해질병의상태가악화되는경우가많기때문에질병의상태가악화되어의료이용량이증가한것으로볼수도있는것이다. 이는사회경제적수준에따른의료이용행태에차이가있음을추측할수있는결과라볼수있다. 암은질병의특성상강도높은치료와케어가필요하고장기간의투병생활을요하므로환자와가족이부담해야만하는개인부담의료비용 (out-of-pocket expenditure) 수준이높아심각한재정적손실로인해결국암의근본적인회복을방해할수있다 (Moore, 1998; Moore, 1999; Langa et al., 2004). 실제암치료관련비용수준이상당한것임을보여주는선행연구들이있으며사회경제적수준과암치료결과간상관성이있음을밝히고있다 ( 김성경 박웅섭, 2006; 김소영외, 2009; Du et al., 2000; Brown et al, 2002). 즉, 사회경제적수준에따른암발생및사망률차이를통해고소득층보다저소득층암환자가사망할확률이유의하게높다는결과를얻을수있으며이는소득계층에따른의료이용의차이를추측할수있다. 암환자는암발병후최선의치료를받아야하는것이분명하나저소득층암환자들은경제적여건의한계, 생계유지로인한지리적이동의접근성제한등으로고소득층대비적절한치료를지속치못할확률이높은것이다. 따라서사회경제적수준이낮을경우, 특히소득이낮을수록암진단및암치료와관련된암의료이용에서의소외계층이될가능성이높다. 암환자의료이용불평등양상은어떤유형의의료기관을이용하느냐에따라그결과에차이가있다. 따라서암환자들이사회경제적수준에따라어떤유형의의료기관을이용하는지에대한구분이선행되어야한다. 이상이 (2006) 의연구는우리나라암환자등록자료를활용하여암진단시점부터암환자의사망까지소득계급별로의료이용의차이를추적하였다. 1999년암발생자중국민건강보험지역가입자이며악성종양으로분류된총 44,470명을대상으로연구한결과, 소득이가장높은계층은진료비가고가인대학병원등의 3차병원입원비율이높고, 소득이낮은의료급여수급자는낮은입원비율을보였다. 즉소득이가장높은 315
계층에속한암환자는 73% 가대학병원을이용한경험이있던반면, 소득이낮은계층은암환자의 54.2%, 의료급여수급자는단 10.1% 만이대학병원을이용한적이있었다. 또한교육수준별사망전 1년동안암의료이용량에서도대학이상교육을받은환자의의료이용량이가장높았으며무학대비 2배이상의진료비차이를보였다. 이와유사한결과는주수영외 (2007) 가 2004년암사망자 6만명을대상으로교육계층에따른암사망자의사망전 1년간월별 1인당총건강보험진료비를분석한연구에서도동일하게나타났다. 한편, 지역유형별의료기관의암환자의료이용과진료분담률을분석한연구결과 ( 이용재, 2009) 에따르면지역주민과가까워접근이용이한시 군지역의료기관이암환자들의의료이용량이많고진료분담률도높아서암등중증질환자를치료할수있는의료공급기반이지역별로균등하게갖추어지고있음을알수있으나, 여전히특별시지역의종합전문요양기관등대형의료기관중심으로암환자에대한수술등적극적인치료가이루어지고있고중소형의료기관은소극적입원보호만하고있는것으로나타났다. 특히대형의료기관의경우인구밀도가높은대도시에많이개설된상태여서농어촌지역암환자의의료접근성에는한계가있는것이현실이다 ( 이용재, 2009). 암환자의의료의용현황또한발병현황과동일하게사회경제적요인에의한불평등양상이나타나고있으며이는국외의료이용실태연구와도일치하는결과다. 저소득층의료필요또한저소득층이더많다는연구 (van Doorslaer et al., 1997) 나유럽 13개국을대상으로한소득계층간건강불평등연구에서고소득층편향의불평등경향과저소득층의건강이더나쁘다는연구 ( 이준협외, 2009; van Doorslaer & Koolman, 2004) 등이있다. 따라서소득계층, 교육수준, 거주지역등사회경제적관점에서암의료이용으로부터소외된계층을대상으로한건강불평등해소를위한프로그램또는제도마련의필요성이제기된다. 316
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 Ⅳ. 암치료소외계층대상암관리프로그램사례 보편주의적접근을근간으로하는의료보장체계라할지라도보다적극적이고전문적인지원을필요로하는빈곤층, 신체및정신장애인, 만성질환자, 암및희귀병질환자등은이들의특성에맞는접근이필요하며, 특히사회경제적수준에의해의료불평등을경험하지않도록취약계층대상의맞춤보건의료서비스가필요하다. 앞서지적한바와같이우리나라암발생및암의료이용행태에서는사회경제적요소, 즉소득수준, 교육수준, 거주지역에의한차이가존재한다. 이는건강형평성에위배되는것이며또한의료안전망의목적에도위배되는것이라볼수있다. 따라서신영전 (2010) 은취약계층의질병예방, 치료, 재활및건강증진에효과적인방법으로첫째, 취약계층의상황을모니터링할수있는모니터링지표개발, 둘째개인수준뿐만아니라지역적, 집단적접근을통한사업의진행, 셋째, 전생애에걸친개입이필요하며이때대상문화친화적관점의필요, 마지막으로취약계층에알맞은정책과서비스지원을위해관련부문간네트워크가필요하다고말한다. 미국은 1980년대사회경제적차이에따른암의료이용소외계층이존재함을발견하고소득, 교육수준, 거주지역및인종에따른암조기검진및치료로부터의배제를막기위해 1990년대후반부터암위험요인에노출되거나이미암진단을받은이들을대상으로환자네비게이션 (Patient Navigation) 프로그램을진행하였다 (Freeman, 2004). 이프로그램은암치료소외계층대상으로지속적인모니터링과기금에의한프로그램의사업화및확장, 그리고지역적특성과문화적차이로인해암위험요인에취약한계층대상에대한개입을위해관련기관과의네트워크또한진행하고있다. 이는신영전 (2010) 의연구에서밝힌취약계층에효과적인보건의료서비스제공원칙과도일치한다고볼수있다. 따라서미국및캐나다에서암의료이용으로부터소외된사회경제적으로낮은계층대상으로진행한환자네비게이션프로그램고찰을통해국내암치료소외계층의암의료이용형평성제고를위한개입방안을모색해보고자한다. 317
1. 환자네비게이션프로그램정의 환자네비게이션프로그램을처음시작한 Freeman은다음과같이프로그램을정의한다 (Freeman, 2004). 첫째, 환자네비게이션프로그램은일대일접촉을통해환자를돕는다. 둘째, 질환의증상이의심되는환자들은진단및치료를받을수있도록한다. 셋째, 환자가의료서비스를이용할수있도록네비게이터가돕는다. 넷째, 의료이용의형평성제고를위해기관내에서혹은아웃리치, 예방및홍보활동등과같은외부서비스제공을통해프로그램을진행한다. 이와같은정의는암관리의연속선상에서다음과같이표현될수있다. 그림 1. 암관리연속선상에서의환자네비게이션프로그램 자료 : Freeman et al.(1995). 환자네비게이션프로그램은사례관리모델의 4 구성요소에근거해개념적정의를할수있다 (Longest & Young, 2000). 첫째, 사례발굴이다. 즉, 체계적접근방법에의해암진단또는암치료욕구가있는개인또는암환자를발굴 인지한다. 둘째, 환자가의료이용시겪게되는장애요소는무엇인지파악한다. 이때네비게이터는환자와만나적절한치료를받는데문제가되는장애요소에관한정보를알아낸다. 셋째, 파악된장애요소를극복하기위한환자맞춤형계획을수립한다. 넷째, 문제해결과정에 318
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 서뒤따르는결과들에대해서는체계적방법을통해지속적으로관리한다. 즉, 암환자대상의환자네비게이션프로그램의경우암또는전암단계로진단됐을때최초치료이후의사후관리가이에해당된다고볼수있다 (Freund et al., 2008). 2. 환자네비게이션프로그램발생배경 가. 환자네비게이션프로그램의발생 환자네비게이션프로그램은 1989년 ACS에서사회경제적취약계층의암의료이용접근성실태를파악하기위한보고서 Report to the Nation: Cancer in the Poor 에근거를두고있다. 보고서에따르면미국의저소득취약계층이겪게되는암치료진입과정의장애를총 3가지로정의한다 (Freeman, 2004). 첫째, 경제적측면에서건강보험이어렵거나의료급여수혜부적격자, 해고에의한직장건강보험탈퇴등으로인해암치료비지불이불가능한상황을들수있다. 이는미국이전국민대상의의료보장체계를갖추지않아발생된문제라할수있다. 둘째, 물리적접근성측면에서불편한교통편, 지역내적절한치료를받기어려운의료시설의부재, 암질환에대한정보접근의어려움등이다. 셋째, 사회문화적측면에서는사회적지지부족및잘못된건강상식등을암의료이용의불평등을야기하는장애요소라규정지었다. 이러한장애요소를극복하여사회경제적취약계층의암의료이용의불평등을초래하는현실을개선하고자 Freeman은 ACS 지원을받아 1990년뉴욕시할렘가에위치한할렘지역의료센터 (Harlem Hospital Center) 에서유방암이의심되는지역사회빈곤여성들을대상으로최초의환자네비게이션프로그램을실시하게된다 (Freeman, 1995; Freeman, 2004). 할렘지역은미국계흑인과히스패닉이거주하는곳으로, 지역주민대부분소득수준및교육수준이낮다. 1986년까지 22년동안할렘지역의료센터에서유방암치료를받은 606명의환자들대부분은저소득층흑인으로, 이중 50% 는의료보험또는의료급여대상자에포함되지못한다. 또한당시유방암증상이발견된절반이상의환자는암말기단계인 3~4기로, 단 6% 의환자들만이초기단계에서진단을받아당시유방암환자의생존가능성은현저히낮았다. 당시의이환자들의 5년생존율은 39% 로, 미국평 319
균여성들의생존율 60% 보다상당히낮았다 (Freeman, 2004). 하지만환자네비게이션프로그램실시후병원에서는프로그램대상환자들에게무료유방암검진검사를진행한후증상발견직후즉각치료에들어갈수있도록조치를취했다. 또한환자네비게이션프로그램의일환으로암조기검진의중요성을알리는교육을지속적으로진행한결과 1995~2000년할렘지역의료센터의저소득층흑인여성유방함환자의 5년생존율은 39% 에서 70% 로상승하는성과를얻게된다 (Freeman, 1995; Freeman, 2004). 나. 환자네비게이션프로그램발전과정 최초환자네비게이션프로그램성과는이후미국전역으로환자네비게이션프로그램및관련서비스가확대되는계기가된다 (Wells et al., 2008). 2001년미국대통령직속암위원회 (President s Cancer Panel) 는환자네비게이션프로그램과같이암에대한정보제공및검진, 치료와관련서비스에대한지원을제공할수있는지역사회기반프로그램에대한보조금지원을검토하기시작했다. 이는 ACS, Avon 재단및 Susan B. Komen 유방암재단과더불어주정부및연방정부, 지역사회조직등의보조금및지원확대로이어지면서미국전역으로환자네비게이션프로그램이확대되기시작했다. 2003년 NCI 집계에따르면환자네비게이션프로그램은 200개이상으로늘어났으며 2007년까지 ACS가지원하는환자네비게이션프로그램또한 60개이상인것으로보고되었다 (IAF, 2007). 한편연방정부는환자네비게이션프로그램의질적발전을위해 3개의별개프로그램을운영하기시작했다. 첫째, 2005년부터 NCI와 ACS가공동으로추진한환자네비게이션연구프로그램 (Patient Navigation Research Program) 으로서환자네비게이션프로그램에대한평가및표준화작업을목적으로진행되었다. 8개지역에서프로그램진행집단과미진행집단으로나눠프로그램을진행했다. 둘째, 환자네비게이터, 아웃리치, 그리고만성질환예방에대한법 (Patient Navigator, Outreach, and Chronic Disease Prevention Act) 제정을통해암및기타심각한만성질환자들이시의적절한치료및사후관리를받을수환자네비게이터양성프로그램에 2007년부터연방보조금을지원하였다 (Newman-Horml, 2005; Wells et al., 2008). 셋째, 국가보건의료재정청 (CMS) 이의료급여대상자의암검진및진단, 치료에대한접근성제고를위해 6개 320
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 대표지역을설정해파일럿프로그램을진행했다 (Wells et al., 2008). 환자네비게이션프로그램은대부분사회경제적계층차이에따른암치료율개선을목적으로진행되었으며최초환자네비게이션프로그램의맥을이어감으로써암치료소외계층의암의료이용형평성제고를위한프로그램으로자리를잡아가고있다. 3. 환자네비게이션프로그램역할및기대효과 할렘지역에서실시된환자네비게이션프로그램을시작으로미국의환자네비게이션프로그램대다수의목적은사회경제적요인에의해환자가의료이용에불평등을겪지않도록서비스또는자원을제공하는데있다 (Freeman, 2004; Wells et al., 2008). 이를위한환자네비게이션프로그램목표는다음과같다. 첫째, 환자네비게이션프로그램은각환자에게암질환관리와관련된일련의서비스를제공한다. 둘째, 환자네비게이션프로그램은서비스제공이완료되면개입이종결된다. 예를들어환자가암검진직후진단결과에따라개입은종결된다. 셋째, 암질환치료의전반적인과정에서필요로하는의료서비스및정보를제공한다. 넷째, 환자네비게이션프로그램서비스는암의료이용접근시환자입장에서정의된장애요소에초점을맞춘다. 마지막으로환자네비게이션프로그램은시의적절한진단과치료가이어짐으로써생존율을높일수있다 (Cancer Care Nova Scotia, 2006; Freeman, 2004; Fowler et al., 2006; Newman-Horm, 2004; Wells et al., 2008). 환자네비게이션프로그램역할은프로그램대상자와실천내용으로설명할수있다. 우선프로그램대상자는주로암치료소외계층에해당하는소수인종, 저소득계층중심으로프로그램이이루어졌음을볼수있다. 미국에서진행된다수의프로그램이도심지역거주자, 원주민, 저소득계층및소수인종및변두리지역의거주자들이었으며이들대부분은소외계층에해당된다 (Battaglia et al., 2007; Dignan et al., 2005; Ell et al., 2002; Fang et al., 2007; Fisher et al., 2007, Freeman, 1995; Freeman & Chu, 2005; Jandorf et al., 2005; Nguyen et al., 2006; Wells et al., 2008). 일부환자네비게이션프로그램은특정소외계층에초점을두지않고병원내원환자및관리의료기관이관리하는환자에집중되기도하였다 (Doll et al., 2003; Fillion et al., 2006; Giese-Davis et al., 2006; Nash et al., 2006; Rahm et al., 2007, Wells et 321
al., 2008). 그러나대다수프로그램은사회경제적수준이낮은집단인저소득및소수인종에초점을두고진행되어암치료소외계층대상암의료이용접근성을높여암발병및사망률을낮추는것이주요역할이라할수있다. 프로그램내용의대다수는암생존율을높이는것이목적이므로기본적으로암검진율을높이고검진후이상증상이나타났을때후속조치가즉각이뤄질수있도록하여진단부터치료까지의시간을단축시키는데목표를두고있다 (Battaglia et al., 2007; Dignan et al., 2005; Ell et al., 2002; Ell et al., 2007; Freeman et al., 1995; Seek & Hogle, 2007). 이러한환자네비게이션프로그램서비스는프로그램진행자인네비게이터에의해이뤄지며네비게이터가개입하게되는서비스는 4가지로설명될수있다. 첫째, 네비게이터는암진단및치료서비스가연속적으로이뤄질수있도록의료진및관련분야전문가들과함께서비스를조율하고환자의의료서비스이용과관련된문서작업을진행한다. 또한환자가진단또는치료서비스이용에어려움을겪지않도록스케줄을조율하고의료기관과원활한의사소통이이뤄질수있도록돕는다 (Battaglia et al., 2007; Doll et al., 2003; Ell et al., 2007; Fillion et al., 2006; Freeman et al., 1995; Rogers et al., 2005; Steinberg et al., 2006). 둘째, 암예방부터치료까지암관리전과정에대한건강교육서비스를제공한다. 네비게이터는암치료방법선택에대한논의를하거나환자들의궁금증을해소하는등암관련정보를제공한다 (Doll et al., 2003; Ell et al., 2007; Fillion et al., 2006). 셋째, 암치료과정에서환자가겪게되는장애요소의개선을건의한다. 즉담당네비게이터는암진단및치료를위해이동수단의어려움이나재정적지원의문제점, 보육시설이나통역의부족등을개선하기위해문제점을지역사회와의료기관에보고한다 (Giese-Davis et al., 2006; Frelix et al., 1999; Petereit et al., 2005; Rogers et al., 2005; Steinberg et al., 2006). 마지막으로심리적상담및지지서비스를제공한다. 네비게이터가직접심리적 정서적문제에직접개입하거나상담전문가또는암환자자조모임등을추천해주기도한다 (Burhansstipanov et al., 1998; Petereit et al., 2005; Psooy et al., 2004). 네비게이터는학부또는석사졸업자로서간호사, 보건교육자, 사회복지사, 암생존자등이활동하며비전문가라할지라도일정수준의교육을받은후활동이가능하다. 대 322
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 부분자원봉사자가아닌임금을받고활동한다 (Ell et al., 2002; Seek & Hogle, 2007; Wells et al., 2008). 한편, 네비게이터역할은기존의사례관리자, 지역사회전문가들과의유사성으로인해혼돈되는부분이있으나 Dohan & Schrag(2005) 는 [ 그림 2] 와같이기타유사한암환자서비스제공자들과비교를하고있다. 즉, 환자네비게이터는환자가처한다양한문제들에개입하는반면사례관리자및사회복지사와지역사회활동가들은특정서비스에초점을두고환자들에개입한다. 그림 2. 네비게이터와기타암환자지원서비스제공자간의비교 자료 : Dohan & Schrag(2005). 프로그램실시후보고된기대효과는우선암조기검진및치료에의한암발병률및사망률의감소다 (Dignan et al., 2005; Fang et al., 2007). Steinberg et al.(2006) 연구결과프로그램진행후암검진수검률이 10.8% 에서 17.1% 로상승했다. 또한네비게이터가지속적으로암검진의중요성을알리고암에대한정보를제공하는등교육적역할이동시에작용할때효과가더큰것으로나타났다 (Fang et al., 2007). 또한적시의치료서비스제공에의한암진단및진료성과율이상승되었다. 환자네비게이션프로그램후이상증상발견직후재방문율이증가 (21% 29.2%) 했으며시의적절한 323
진단및치료빈도가높아졌다 (Battaglia et al., 2007; Ell et al., 2002; Ell et al., 2007; Freeman et al., 1995). Nash et al.(2006) 은환자네비게이션프로그램후의대장암검진율을연구한결과네비게이터활동으로검진예약취소율이 67% 에서 5% 로감소하였으며조직검사예약유지율또한 3배로증가하였고, Jandorf et al.(2005) 의환자네비게이터고용여부에따른집단간대장암조직검사참여율연구결과또한환자네비게이터가고용된집단의참여율은 15.8%, 그렇지않은집단은 5% 로나타났다. 가장큰성과는사회경제적취약계층의료이용접근가능성을높였다는데있다. 미국북동지역의원주민의연령평균에따른암사망자수는인구십만명당 232명으로, 이는일반인구집단의 166명보다높은수준임으로이에대한원인을분석한결과암검진및치료에대한지식부족, 교통편및재정문제등서비스지원접근에필요한물리적문제들, 암치료에대한회의적인감정및의료복지제도및의료급여등의정책에대한무지로나타났다 (Espey et al., 2003). 이에네비게이션프로그램을통해기본적인의료이용을위한정보제공및교육을실시하였으며 Sarfaty et al.(2005) 연구에따르면중남미에서이주한저소득환자들대상환자네비게이션프로그램은 4 세이하교육수준에맞춰서진행하여정보이해및의료이용의접근성을높였다. 4. 환자네비게이션프로그램실시현황및성과 미국및캐나다에약 200개이상의암관련환자네비게이션프로그램이있는것으로보고되고있다. < 표 1> 과같이 ACS, CMS 등암관련기관주축으로연구가진행되고있으며 (Anderson & Turner, 2007; Freeman, 2006; IAF, 2007) 영리또는비영리기구의보조금을통해환자네비게이션프로그램운영이되고있어프로그램운영방법은지역에따라다소차이가있는것으로나타났다. 네비게이터가직접환자를만나진행하는프로그램이있는반면전화나인터넷으로진행하는경우등각프로그램운영방식은목적과목표에따라자유롭다 (IAF, 2007). 대표적인암환자대상네비게이션프로그램지원기관인 ACS는 Freeman의최초환자네비게이션프로그램을지원한곳으로, 2005년부터환자네비게이션프로그램인 ACS 환자네비게이터프로그램 (ACS Patient Navigator Program) 을시작으로약 324
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 60개의프로그램을미국전역에서진행하였다 (IAF, 2007). CMS는 2006년부터의료급여를지급받고있는소수인종대상암예방및치료를위한환자네비게이션시범프로젝트를진행하고있다. 환자네비게이션프로그램이소수인종의암치료에미치는효과성을연구하기위해미국원주민, 아시아계미국인, 히스패닉및아프리카계미국인이거주하는 6곳의대표지역을선정하여프로그램서비스를받은대상과받지않은대상을나눠유방암, 대장암, 전립선암에대한조기검진및진단서비스를제공했다. 임상의협회 (CDN) 는암조기진단을목적으로지역및이주민을위한의료센터 (Community/Migrant Health Centers) 에서근무하는임상의들로구성된협회로환자네비게이션프로그램을운영했다. 암조기검진을권유하는전화상담기반환자네비게이션프로그램을 11개의지역이주민의료센터에정기적으로방문하는 1,413명의저소득취약계층여성대상으로진행한결과유방암, 자궁암, 대장암등 3종류암진단율이상승한것으로나타났다 (Dietrich et al., 2006). NCI와 암질환건강불평등해소를위한협회 (CRCHD) 는환자네비게이션프로그램효과성에대한실증연구를목적으로 2002~2007년총 9개지역유방암, 자궁암, 전립선암, 대장암의심또는양성반응환자들중소수인종및사회경제적소외계층대상으로환자네비게이션프로그램을진행했다 (Freund et al., 2008). 진행결과각지역내병원연구결과소수인종및사회경제적소외계층에대한네비게이터개입후조기진단율및치료접근성이향상되었으며, 지속적인치료를위한교통편마련, 경제적지원체계, 보육시설소개등의사회적지원이함께이뤄짐으로써암의료이용접근성이높아졌고, 환자만족도또한높은것으로나타나환자네비게이션프로그램이효과적인것으로보고되었다. 미국과더불어캐나다 Nova Scotia의 3개지역병원에서유방암진단및예방목적으로환자네비게이션프로그램을진행했다. 프로그램진행후유방암의심환자대상의맘모그라피검사와조직검사간시간간격이단축된것으로나타났으며, 프로그램도입이전인 2000년당시주치의로부터맘모그라피검사후조직검사를권유받은환자들의대기시간또한프로그램도입후평균 30%( 평균 20일 14일 ) 감소된것으로나타났다 (Psooy et al., 2004). 325
표 1. 환자네비게이션프로그램진행현황 수행기관프로그램내용효과 American Cancer Society (ACS) National Cancer Institute/ Centers to Reduce Cancer Health Disparities (NCI/CRCH D) Long Island College Hospital Nova Scotia (Cancada) 자료 : IAF(2007). 최초프로그램시범진행 (Harlem Hospital Center, 1990) ACS 환자네비게이터프로그램본격시행 (2005) 미국전지역 60 개이상의병원에서네비게이터의활동을통해의학적지원을받지못하는소외계층을대상으로조기검진에대한중요성및재정적지원에대한정보알림 Patient Navigation Research Project(2002) : 2002 년 ~2007 년 9 개지역소수인종및사회경제적소외계층대상으로유방암 / 자궁암 / 전립선암 / 직장암의심또는양성반응환자들을대상으로환자네비게이션프로그램실시후프로그램효과성및진단후치료과정에서의환자만족도등의측정연구 Harlem Cancer Education and Demonstration Project(2000) : 아프리카계미국인및라틴계, 그외소수민족상당수가거주하고있는 Brooklyn 에위치한 Othmer Cancer Center 에서 2000 년초반부터그지역소수인종및취약계층여성대상으로유방암예방목적의환자네비게이션프로그램진행및효과성에대한양적연구 Nova Scotia Breast Cancer Screening Program(2002) : 캐나다 Nova Scotia 주의 3 개지역병원에서유방암진단및예방목적의환자네비게이션프로그램진행 할렘지역병원내원여성대상유방암환자네비게이션프로그램진행후유방암 5 년생존율 39% 에서 70% 상승 각지역프로젝트실시병원의케이스스터디결과소수인종및사회경제적소외계층에대한네비게이터개입후조기진단가능성및진료접근성이높아졌으며, 지속적인치료를위한교통편마련, 경제적지원체계, 보육시설소개등의사회적지원이이뤄짐 ( 출처 : http://www.cancermeetings.org/ chdsummit07/finalreport.pdf 네비게이터개입후유방암환자지지모임참석률 20% 증가및치료과정에서의환자만족도증가 재활상담에의한퇴원지연감소를통해평균입원기간 1 일단축 재방문율증가 (25% 99%) 프로그램진행후유방암의심환자대상으로이뤄지는맘모그라피검사와조직검사간시간간격이단축된것으로나타남. 프로그램도입이전인 2000 년당시주치의로부터영상진단후조직검사를권유받은환자들의대기시간또한프로그램도입후평균 30% 감소됨 ( 평균 20 일 14 일감소 ) 326
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 Ⅴ. 환자네비게이션프로그램의국내적용가능성과과제 1. 국내암관리정책과한계 개인수준에서예기치못한상황, 특히사회경제적위험상황으로부터건강을보호하기위한집단적대처방식의대표적인것이의료보장제도다 ( 신영전, 2010). 의료보장제도란사회보험형태의의료보험, 사회부조형태의의료급여제도를의미하며의료보장제도는기본적으로최소한의경제적부담으로보건의료에대한접근성을보장하려는사회적제도로볼수있다. 이에따른일차적기능은사회경제적차이와관계없이건강상의위험과이로인한경제적위험에서국민을보호하는데있다 ( 김창엽, 2009). 또한의료보장제도는흔히의료안전망으로불린다 ( 신영전, 2010). 의료안전망은 사회안전망의하나로특별히질병으로인한사회적위험으로부터국민을보호하기위한제도적장치 라고정의할수있다. 또한 1차의료안전망으로건강보험, 2차의료안전망으로의료급여제도및일부사회서비스, 3차의료안전망으로의료비지원제도와긴급지원사업등과같은의료관련제도로구분할수있다 ( 신영전, 2009). 그렇다면우리나라의암관리정책은의료보장제도의하나로서운영되고있는가. 암발생률및사망률증가에따른암의료비용의지속적인증가로사회경제적부담이심화되면서정부는국가차원의암관리종합대책의필요성을인식하기시작하였다. 2000년제정된국립암센터법에근거하여 2001년에는국립암센터가설립되었고 2003년암관리법이제정되면서국가암관리사업과암연구사업을진행하고있다. 이는지난 1996년부터 2005년까지의 제1기암정복 10개년계획 에이어 2006년부터는 암정복 2015: 제2기암정복 10개년계획 이진행중이다. 급성질환의치료와더불어건강증진차원에서의예방적의료의중요성이부각되면서 ( 오영호, 2011), 이는암관련정책에반영되어국가암조기검진사업을통해건강보험가입자하위 50% 에해당하는자및의료급여수급자대상으로위암, 유방암, 자궁경부암, 간암, 대장암등주요 5대암종은호발연령이후부터는 6개월 ~2년마다암검진을받도록되어있다. 앞서제시한 3차의료안정망인긴급지원사업에해당하는암환자의료비지원사업을통해의료급여수급자및건강보험가입자중기준에적합한환자들을본인부담의료비및약품구입비, 치료비등을지원하고있다. 최근에는암환자의경제 327
적부담을경감하기위한목적으로건강보험가입자를대상으로 2009년부터암환자본인부담률을 10% 에서 5% 로낮추었고점차건강보험적용치료비품목을늘리고있다. 이외에도대학병원중심으로지역암센터를지정하여암환자진료, 암기초및임상연구, 암예방교육및홍보등의암관리사업을지역별로진행하고있다. 그러나국가차원의암관리체계마련에도불구하고암발생및의료이용행태에서나타나는사회경제적요인에의한차이존재는여전히의료불평등이존재함을의미한다. 이는암관리정책을비롯한전반적인의료보장체계의한계이기도하다. 신영전 (2010) 은그간의의료보장체계가의료급여제도나의료비지원사업등매우좁은의미로사용되는경향이있었다고지적한다. 이러한접근은첫째, 그대상을 의료욕구로인해곤경에처한개인또는가구 또는 의료보장미가입자나보장수준이낮은이들 로국한하는경우가대부분이기때문에전국민차원에서영향력을가지지못하고사각지대가생길수밖에없다. 둘째, 건강증진, 질병과장애의예방, 그리고이미만성적장애가발생한이들에대한재활과사회복귀등에대한개념을포함하고있지못하다. 셋째, 정부에의해제공되는정책또는서비스로그내용을제한하는경우가많고민간이제공하거나민-관파트너십에의해제공하는의료안전망개념을포괄하고있지못하기때문에가용서비스범위는줄어들수밖에없다. 넷째, 정부의역할은지침전달과예산집행으로한정되어있고, 정책이나서비스를지속적으로모니터링하고평가하는장치가없는경우가많다. 그리고마지막으로실제정책에서질병치료외의소득, 고용, 교육, 주거와같은핵심적인사회안전망과상호효과적인구조를만들어내지못하고있다. 이러한현행의료보장체계가갖고있는한계점은암관리정책또한포함되어있다. 즉, 단순히치료비나검진비지원을넘어서서의료보장의사각지대가생기지않도록사회경제적취약계층대상의효과적인보건의료서비스기틀이다져질필요성이제기된다. 2. 환자네비게이션프로그램적용가능성의탐색 우리나라는경제위기이후지난 10년간소득불평등이더욱심각해졌으며양극화현상이소득및건강에서뚜렷하게진행된것으로보고되었다 ( 강신욱, 2007). 앞서제시한연구결과가보여주듯이사회경제적수준에의해암발생및사망률차이가나타나고 328
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 있으며환자의의료이용행태와도연결되어사회경제적수준에따라암의료이용의불평등양상이야기되고있다 ( 이상이 홍성철, 2003; 이용재, 2009). 그렇다면암치료소외계층에대한암의료이용접근성개선측면에서성과를보여줬던환자네이게이션프로그램은우리나라에서도적용이가능할것인가. 한국에서의환자네비게이션프로그램적용은암치료소외계층의암의료이용에의접근성의한계및어려움등이인지되고서비스에대한요구도가탐색될때가능할것이다. 암환자및가족, 암전문의대상으로이뤄진서비스요구도조사는 2008년 ~2010년국립암센터및전국 9개지역암센터에서진행되었다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 2008년에는환자와보호자, 2009년에는환자, 2010년에는환자와담당전문의를대상으로이뤄졌다. 암환자는 2008년조사에서 정부및민간차원의암환자를위한경제적지원에대한정보 ( 의료비지원 ) 와 암으로인한경제적부담 ( 치료비, 소득상실 ) 때문에도움이필요하다 는항목의요구도순위가높은것으로나타나암환자의의료비지원에대한욕구가높은것을알수있으며이러한경향은 2010년조사결과에서도마찬가지로나타났다. 암환자와달리가족인보호자는 환자필요시의사와쉽고빠른만남, 현재질병상태및향후진행경과에대한정보, 재가암환자관리정보또는교육 에대한요구도순위가높은것으로나타나암환자를돌보기위한각종정보의교육, 의료진의설명에대한필요가높은것으로볼수있다. 암전문의를대상으로암환자가필요로하는서비스를조사한결과암전문의는암환자에게경제적지원이가장필요하다고응답했으며그다음으로필요시쉽고빠른의사면담에대한환자의필요가높을것으로판단하고있었다. 이에비해환자의상태및경과, 검사및치료에대한정보를암환자및보호자에게제공할필요성에대해서는상대적으로낮게인식하는것으로나타났다. 암환자는경제적측면에서의요구도가높게나타났으며반면보호자는암환자를돌보기위한각종정보교육에대한요구도가높았다. 암전문의는암환자및보호자가가장필요로하는서비스는동일하게인식하고있으나의료서비스제공자로서정보제공에대한인식은낮음을알수있다. 329
이요구도조사는사회경제적기준과관계없이암환자및가족대상으로이뤄진조사이므로평균적인서비스요구도로볼수있다. 여기에일반적으로인식되고있는사회경제적차이에따른특성을고려하여환자네비게이션프로그램에대한환자요구도를추측해볼수있을것이다. 일반적으로건강불평등지표로활용되는사회경제적위치에따른질병유병률이나사망률을기준으로볼때저소득, 저학력, 낮은직업적위치에있는인구집단은낮은기대여명과높은질병유병률을보인다는것은이미잘알려져있다 ( 신호성, 2009). 즉, 사회경제적수준이낮은계층의암환자일수록건강불평등상태이며경제적지원에대한욕구및정보접근성에대한욕구, 그리고환자보호자또한유사한경향을보일것이다. 이를통해국내암환자대상네비게이션프로그램적용시, 최초환자네비게이션프로그램은암검진및치료에초점을두고네비게이터의개입이이뤄졌다면국내에서는재정적어려움해결을위한자원연결, 암질환및관리측면에서의정보제공등에맞춘네비게이션프로그램으로설계가가능할것이다. 둘째, 환자네비게이션프로그램운영주체에대한탐색이필요하다. 최초환자네비게이션프로그램은암진료및관련서비스가이뤄지는병원, 검진센터, 보건소, 방사선센터와같은의료기관이나, 사회경제적소외계층대상으로서비스가이뤄지는기관에서진행되었다. 국내에서도미국및캐나다와유사하게암환자내원율이높은병 의원등의료기관에서프로그램실행이가능할것으로보이며, 암위험요인에노출이높은사회경제적소외계층대상으로주로서비스가이뤄지는지역사회복지기관이나본래암예방및관리역할을하고있는각지역보건소가중심이되어프로그램진행이가능할것이다. 특히기관은네비게이션프로그램의원활한운영을위해네비게이터가제역할을할수있도록지지적인태도를취해야하며환자대상서비스가단절되지않도록협조적이어야한다. 셋째, 환자네비게이션프로그램의진행자인네비게이터발굴이이뤄져야한다. 환자네비게이션프로그램특성상일대일접촉에의해서비스가제공되고특히특정질환에따른환자가처한사회경제적장애요소를파악하여개입해야하기때문에네비게이터역할교육이별도로이뤄져야한다. 미국및캐나다에서는네비게이터양성교육프로그램이있으며일정한교육과정을거친후에야활동이가능하다. 위의각요소들은환자네비게이션프로그램을구축하는가장기본구성요소라할수있다. 따라서환자네비게이션프로그램이국내암치료소외계층대상프로그램으 330
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 로자리매김하기위해서는지속적인적용방향성에대한고민이이뤄져야할것이다. 3. 환자네비게이션의국내적용을위한과제 국가에서는암환자등록제를신설해암진료비의본인부담률을낮추고항암제보험급여를확대하는등암환자의경제적부담을낮추는한편전국보건소를중심으로재가암관리사업시행하는등암환자의사회적 정신적자원을제공을위한노력을계속하고있다. 그러나사회경제적수준에따른암사망률및치명률의차이, 소득수준에따른암환자의의료행태의차이발생은암관리에있어서사각지대가존재함을드러낸다고볼수있다. 이에본연구에서는암치료소외계층을포괄할수있는암의료이용형평성의근간을마련하고자 1990년대중반부터현재까지미국및캐나다에서진행된암환대상환자네비게이션프로그램을고찰하였으며이후우리나라현황에적합한환자네비게이션프로그램개발및적용을위해서어떤노력이필요한것이며이후의기대성과에대해몇가지제언하고자한다. 첫째, 우리나라현황에적합한환자네비게이션프로그램개발을위해암환자의료이용실태및의료서비스현황에대한조사가체계적으로이루어질필요가있다. 2005년부터국립암센터는암등록병원을대상으로매년암발생등록자료의수집 분석 관리를통해국가암관리정책수립에필요한기초자료를생성하고있으며, 국가암정보센터를신설해암발생 예방 진단 치료 재활등암에관한모든정보를전문가과학적인검증에근거하여데이터베이스구축및암환자및국민들에게상담서비스를제공하고있다. 그러나암발생및사망률추이와더불어암환자의료행태및의료비부담추이에대한실증조사가공고하게확충되어야하며이를바탕으로한한국현황에적합한환자네비게이션프로그램개발이가능할것이다. 둘째, 국내암환자및가족에대한의료서비스전달체계효율성을높일수있는한국형환자네비게이터양성교육프로그램개발이필요하다. 즉국내암환자의특성을고려한진단및치료접근성을높일수있는프로그램의실행을위해서비스의실질제공자인환자네비게이터에대한양질의교육이우선된다. 이를위해서지역사회에적합한환자네비게이터의선정기준및교육매뉴얼등을개발하여시범적용후실질적으로활용가능하게하도록할필요가있다. 331
환자네비게이션프로그램적용시기대되는효과로는우선네비게이터활동을통해암치료소외계층대상아웃리치및교육에의해암조기검진에대한중요성인식도가높아질수있다. 또한암예방수칙의지속적인교육을통해근원적인암발병위험요인노출을감소시키고, 암조기검진및즉각적인치료서비스제공을통해암발생률및사망률개선이라는암치료의실질적인성과를이룰수있으리라기대할수있다. 또한, 암치료소외계층의의료이용에있어서의불평등문제해결이기대된다. 네비게이터의아웃리치는암치료소외계층의의료접근성을높이고재정적지원에대한자원연결을통해의료서비스이용을용이하게할수있을것이다. 암환자들은질병과정에서발생하는여러가지어려움을극복하고적응해나가기위해자신의대처기전을활용하기도하지만주변사람들로부터사회적지지를요구하기도한다 ( 조희숙외, 2010). 효율적으로운영된환자네비게이션프로그램은현실적문제인치료성과제고와더불어네비게이터에의한전반적인암치료및관리개입, 사회적지지망을형성으로암환자및가족의삶의질을향상에기여할수있을것이다. Ⅵ. 맺음말 2000년이후우리나라의사망원인 1위는암으로, 암으로인한사망자수는지속적으로증가하고있다. 암발병및사망률증가는개인의삶의질저하뿐만아니라사회경제적으로도막대한비용을손실하게된다 ( 보건복지부 국립암센터, 2011). 따라서암질환의적극적인예방및관리를위해우리나라는 1990년대말부터국립암센터중심으로국가암관리체계를구축하였다. 그러나국가적차원의암관리정책은전체암발병및사망률의증가세는둔화시키고는있으나사회경제적차이에의한암발병및치명률차이는지속적으로나타나고있다. 이는곧사회경제적수준에따라암의료이용행태에서차이가있음을의미하는것으로암의료이용불평등이존재함을뜻하며암치료로부터소외된계층대상의프로그램개입의필요성이요구되는것이다. 이에본연구에서는미국및캐나다에서사회경제적차이에따른암치료소외계층대상으로암의료이용에의접근성을높이기위한목적으로실시된환자네비게이션프로그램을고찰함으로써국내에서암치료소외계층대상으로한프로그램적용가능성 332
암치료소외계층을위한암의료이용체계구축의모색 을알아보고자하였다. 암치료소외계층에대상환자네비게이션프로그램은미국및캐나다에서는큰성과를거두었으나국내도입을위해서는대상자요구도, 운영주체및네비게이터발굴이필요하며추후이를위해암의료이용실태에대한조사와더불어네비게이터양성프로그램마련을과제로제시하였다. 한편본연구는환자네비게이션프로그램이미국및캐나다에서만실시되어자료수집범위가한정적이었다. 추후국내에적합한한국형네비게이션프로그램을구축하기위해서는미국및캐나다외의지역에서암치료소외계층을대상으로진행하고있는정책또는프로그램을살펴봄으로써암환자의의료이용접근성을높이기위한근본적인프로그램을구축해야할것이다. 이영선은이화여자대학교에서박사학위를받았으며, 현재조선대학교에서조교수로재직중이다. 주요관심분야는의료사회사업, 암환자가족, 사회사업실천이다. (E-mail: claudia@chosun.ac.kr) 이송이는이화여자대학교에서학사학위를받았으며, 현재이화여자대학교사회복지전문대학원석사과정에재학중이다. 주요관심분야는의료사회사업, 정신보건사회사업이다. (E-mail: spotsongyi@naver.com) 한인영은미국 Case western university 에서박사학위를받았으며, 현재이화여자대학교사회복지전문대학원에서교수로재직중이다. 주요관심분야는사회사업실천이다. (E-mail: yhan@ewha.ac.kr) 333
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A Study on the Improvement of Cancer Care Service System for Health Care Disparities in Korea : Based on Cancer Patient Navigation Program Lee, Young Sun (Chosun University) Han, In Young (Ewha Womans University) Lee, Song Yi (Ewha Womans University) The rate of cancer and the cost of treatment for cancer have increased exponentially worldwide. Given the social costs attributed to the rising rate of cancer-related mortality and death, medical inequality became an issue, and there is a recognized need for effective medical support for cancer patients. In several countries, the Patient Navigation Program, a systematic cancer prevention and intervention program designed to be accessible to Health care disparities in need of cancer treatment, has been reported to be effective. The focus of the study is to investigate the characteristics of Patient Navigation Program and to examine the feasibility of the program in South Korea. The navigation program train paraprofessionals to provide intervention services for cancer patients who experience barriers to medical services. Presently, there are over 200 Navigation Programs in the United States and Canada. As a result, the program has been found to be effective as increasing number of low-income patients have access to medical service which has reportedly decreased the rate of cancer-related mortality. In order to examine whether such program would be as effective in South Korea, our study examines the background and characteristics of Navigation Program use. There is a need for survey for data base for cancer patient service utility and develop navigator training program. The navigation program will decrease the rate of cancer related mortality and serve for medical inequality. Keywords: Patient Navigation, Cancer Care, Health Care Disparities, Healthcare Undeserved Population 340