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1 김정연 * 이금진 * 김은숙 * 김주혜 * 박지연 ** (* 이화여자대학교특수교육학과박사과정, ** 이화여자대학교특수교육학과 ) 김정연 이금진 김은숙 김주혜 박지연. 의사소통장애아동을둔가족의어려움과지원요구에관한질적연구. 언어청각장애연구, 2005, 제 10 권, 제 1 호, 본연구는의사소통장애아동을둔어머니가인식하는의사소통장애아동이가족에게미치는어려움과그러한어려움을돕기위해가족에게필요한지원을알아보기위해실시되었다. 이를위하여의사소통장애를가진아동의어머니 16 명을대상으로심층면담을실시하였다. 질적분석결과다음과같은 3 개의주요주제가도출되었다 : 1) 아동의의사표현의문제는가족간의상호작용을어렵게하고, 양육의문제와경제적인어려움을가져오며, 가족의사회활동을제한하는등가족생활전반에영향을미친다. 2) 의사소통장애아동의가족은이러한어려움에대하여가족내적으로는가족협력과가족내의상호작용전략을사용하고, 가족외적으로는부모교육과자조그룹결성, 전문가의도움을통해대처한다. 3) 의사소통장애아동의가족을위해서는가족간의상호작용을증진시키고의사소통능력을향상시킬수있는치료와교육적지원이필요하며, 삶의질을높이기위한사회적지원이요구된다. 이러한결과는의사소통장애아동을위한지원이가족중심의통합적인지원을통해이루어져야함을시사한다. 핵심어 : 의사소통장애아동, 가족지원, 장애아동가족, 의사소통장애, 질적연구 I. 서론 장애아동의출생과양육부담은한가정으로하여금특수하고도지속적인어려움을경험하게한다. 장애아동가족의경우일상생활에서추가양육부담, 치료, 교육등으로인한심리사회적부담감을느끼게되고, 특히아동의어머니들은장애아동의욕구와다른자녀의욕구를동시에충족시켜야하는갈등으로인한무력감을경험하거나, 자신의꿈과기대를빼앗긴채자신의처지를부정하기도하면서여러단계의심리적변화를겪게되기도한다. 또한어머니들은장애아동의미래에대해불안을느끼며아동이성장하면서보이는여러문제에직면하면서더욱많은어려움을경험하게된다. 특히의사소통장애아동의경우학교교육만으로그들의능력을최대한으로증진시키기가매우어렵기때문에의사소통장애아동을가진부모는일반아동의부모보다역할수행에있어서도많은심리적부담을가질뿐만아니라사회적 경제적부담과함께여러가지복합적인문제들을해결해야하는어려운상황에놓이게된다. 구어를이용하여효과적인의사소통을할수없는중도장애아동의경우는의사표현의문 58

2 제외에자해행동이나공격행동과같이사회적으로부적절한행동으로의사소통요구를표현하기도하므로 (Carr & Durand, 1985; Hunt, Alwell & Goetz, 1988), 어머니들에게는의사소통문제를최소화하며아동의적절한행동을증가시킬수있도록하는역할이강조된다 (Warren & Kaiser, 1986). 그러나현재특수교육관련기관에서실시하고있는부모교육은부모의의견과요구를수용하기보다는형식적인입장에서접근하는경우가많고, 내용또한부모의독특한요구에적합하지않거나그들이가진어려움이나스트레스요인을반영하지못한채운영되고있다 ( 이미선 김경진, 2000). 또한현재까지의사소통장애아동에대하여많은연구가발표되었지만, 대부분의연구가의사소통장애아동을대상으로한것이며, 부모를대상으로접근한연구는매우적은편이다. 연구에서나타난중재의형태도직접중재, 혹은직접중재에부모훈련과같은간접중재의형태를취한연구들이대부분이며이러한연구에서어머니는단순히중재과정의관찰자혹은부분적인참여자로간주되었다. 본연구에서는의사소통장애가아동자신과가족에게미치는영향은무엇이며어머니를포함한가족구성원들의대처방안과의사소통장애아동을양육하는데필요한지원방안이무엇인지알아보고자한다. 본연구목적을달성하기위한연구문제를구체적으로제시하면다음과같다 : 1. 아동이가진의사소통장애가아동자신및가족에미치는영향은무엇인가? 2. 아동이가진의사소통문제에대해어머니를포함한가족구성원들은어떻게대처하는가? 3. 의사소통장애아동을양육하는데가장필요한지원은무엇인가? II. 이론적배경 1. 아동의의사소통문제가가족에미치는영향 장애아동의부모들은장애자녀의요구와다른자녀의요구를동시에충족시켜야하는책임을맡고있기때문에갈등을겪으며, 장애에대한사회의부정적인태도로인해사회적고립을경험하는것으로보고되고있다. 장애아동을양육하는어머니는일반부모들에비해훨씬더큰스트레스를경험하게되고 ( 이소현, 2000), 자녀의양육과관련된신체적, 정신적인부담과과중한일과로인해스트레스를받게된다. 또한부모들은장애자녀의특수한문제에어떻게대처해야하는지에관한지식및기술부족, 일반학교에서의교육및통합환경에서발생하는부적응행동, 장애아동과일반아동간의적절하지못한상호작용으로인한갈등, 장래에대한걱정등으로스트레스를받는다. 김혜란 (1997) 은장애아동가족이겪는어려움을, 양육과정에서느낄수있는부모의무력감과부적절감등의정서적인어려움, 가족구성원간의갈등, 의료비, 보육비, 교육비등의경제적인어려움, 장애에대한사회적편견과낙인으로인한사회적고립, 장애관련서비스부족으로인한어려움으로설명하였다. 장애아동의어머니의스트레스에대한연구를보면장애아동의부모들은일반아동의부모들에 59

3 언어청각장애연구 비해스트레스수준이높으며 ( 김동연, 1996), 이러한스트레스중하나는아동을양육하고교육하는과정에서발생되는병원치료나치료교육비혹은재활기기구입등으로인한경제적부담감인것으로나타났다. 현재, 각종치료및재활훈련에들어가는비용은국가차원의지원이거의없으므로이러한경제적부담은고스란히장애아동의가정이떠안고있는실정이다. 또한, 아동의양육에부과되는다량의육체적 정신적과업들이어머니들에게한꺼번에부과되므로장애아동의어머니들은체력의한계와혼자에게지워진부담으로인한정신적인피로로어려움을겪게된다. 실제적으로장애아동을가진많은수의가정들이장애아동의양육에따른많은시간의소요및정신적 신체적피로, 가족간의여행이나외출등의활동제한, 여가시간의부족, 지나친양육부담과정서적문제로인한부부사이의갈등등으로인하여위기에처해있다. 장애아동가정의일상생활에서부모들은휴식이필요함에도불구하고장애아동에게주의를기울여야하는것으로인해어려움을가지고있으며생활전반에걸쳐문제행동으로인해도전을받고있는것으로나타났다 (Turnbull & Ruef, 1997). 또한장애아동의부모가겪는어려움은자녀가자립할연령임에도불구하고여전히자녀를돌보아야하는문제, 가족들이친구를초대하는데따르는문제, 신체장애로인한이동문제등생활전반의문제와더불어, 육체적부담, 경제적문제, 전문가와의의사소통, 가족문제등다양한어려움에직면하고있다 (Gammon & Rose, 1991). 부모들이경험하는스트레스는가족의안녕과결속력에영향을줄수있으며, 장애아동의부모들은스트레스와관련된병과만성적불안과같은그러한심리학적문제를가질위험이더클수있다 (O Shea et al., 2001). 이는장애자녀를둔가족의대처능력에있어서어머니의심리적인안정과행복감이중요하며, 가족지원서비스는가족구성원전체의육체적, 정신적인건강을위한지원이필요하다는사실을강조하고있다. 의사소통의중요성은생의주기 (lifespan) 에따라변화하는데영아 (infants) 기에는원하는것과필요한것을표현하지못하여기본적인욕구를해결하지못하게되며, 유아기와학령전기 (toddlers & preschoolers) 에는의사소통을하지못함으로인해가족과의친밀감을형성하지못하게된다 (Light, 1997). 의사소통장애아동은수용과거부를나타내는신호가미세하여상대방이인식하기어렵고부적절한문제행동의형태로나타내는경우가많다 (Beukelman & Mirenda, 1998). 학령기아동들의경우에는원하는것과필요한것을요구하는능력이부족해짐에따라점차의사소통적인요구가감소하고적절한의사소통방법을사용하지못하여또래관계형성에영향을미치게된다. 이는사회적인친밀감이나다른사람과의긍정적인관계를형성하지못하는어려움을나타내게된다 ( 김정연 박은혜, 2003). 이로인해부모는장애로인한부담이가중되며어려운상황이반복되고이런상황을스스로해결할수없다는무력감과좌절감에빠지기쉽다. 2. 의사소통장애아동의어머니에대한지원서비스및대책 가. 의사소통과관련하여가족의능력을강화할수있는부모교육프로그램의제공 최근의특수교육은아동중심에서가족중심으로변화하였고이러한가족중심의특수교육은가 60

4 족의참여를전제로하며교육의목적을달성하기위해서는가정과학교간의협력을이끌수있는부모의참여가중요시되고있다. 학교교육과관련된부모교육프로그램은아동의특정한기술획득률을거의두배로증가시킬수있고 (Gargiulo & Graves, 1991), 부모의참여는자녀교육의참여에대한만족도에영향을주고부모-전문가간의공유된가치와믿음을갖게하며협력을활성화시켜긍정적인관계를발전시킬수있다 (Soodak & Erwin, 2000). 현재대부분의학교나기관에서실시하는부모교육은아동의장애에대한정보나일반적인장애관련지식을일방적으로전달하는데그치고있어가족의요구나필요를기초로좀더능동적인역할을할수있게하는부모교육의형태가요구되고있다. 특히의사소통에관련된정기적이고체계적인부모교육이나훈련프로그램을받은경험이없는부모들은일반적인양육방법의적용만으로는해결될수없는한계점에자주부딪히게된다 (Yoder & Davies, 1990). Broderick(2001) 의연구에서는 7세자폐소년의반향언어와다른사람들이이해하지못하는말에대해어머니가일일이기록하고그것을바탕으로연습을시켜서상호작용을시도한결과명료한언어산출로이끌수있다는성공적인사례를보여주고있어, 어머니의태도나행동등민감한반응이아동에게중요한영향을준다는사실을알수있다. 어머니의상호작용스타일은아동의언어및의사소통발달에중대한영향을미치므로 (Mahoney & Powell, 1988), 아동의의사소통능력을신장시키기위해서는아동에대한직접적인중재도중요하지만대화상대자로서의어머니역할이중요하므로어머니의참여가중요하다 (Light, Collier & Parnes, 1985). 부모교육의내용면에서도가족의능력을강화할수있는내용으로제공되어져야한다. 자폐유아를가진부모의부모교육에대한요구를조사한연구 ( 김영미, 1997) 에의하면부모교육의내용에대해부모들과전문가들간에요구의차이가있는것으로나타났다고보고하고있다. 예컨대부모들은아동의언어발달, 아동의심리, 행동수정방법, 교육의일반화, 양육사례, 개별상담등의영역에대한요구가높은반면, 전문가들은아동의사회성, 아동의심리, 가족의역할, 문제행동수정방법, 부모회결성, 부부간의문제해결등에더높은요구를보였다. 이를통해가족의필요와요구에따라구체적인정보와지원이필요하다는것을알수있다. 즉, 가족이겪는어려움에대해궁극적으로평가, 대처, 해결하는능력을가지게하는것이가장중요하며 (Gammon & Rose, 1991), 사회적, 교육적지원및자원을제공하여아동의의사소통능력을신장시킴과동시에어머니가적절한대처능력을습득하도록도와주는내용으로구성되어야한다. Bruno & Dribbon(1998) 의연구에서는의사소통장애아동을대상으로한부모교육프로그램의성과를실험하였다. 부모교육프로그램을실시한결과부모들은아동과의의사소통상호작용이향상되어교육과양육에대한자신감이확대되었으며, 장애를가진다른가족들과의지속적인관계를통해의사소통관련지원에대한많은정보를접할수있었다. 나. 지역사회중심의사회적지원망확보 의사소통장애아동의부모를강화하기위해서는양육의어려움을극복할수있도록장애를긍정적으로보고문제를정확히인식하며, 이를해결하는기술을습득하기위해도움을구할수있는사회 61

5 언어청각장애연구 적지원망이확보되어야한다 ( 이소현, 2000). 사회적지원망은장애아동가족과가까운친척이나친구등의비공식적관계에서의지원과직장이나모임, 종교단체등공식적관계에서의지원, 복지관이나병원, 특수학교등의프로그램이나서비스와관련된지원, 장애수당이나교육비지원등장애아동가족을둘러싼모든지원과자원을확보하는것을의미한다 ( 오혜경 전혜연, 2004). 장애아동의가족은장애로인한어려움때문에사회적으로고립되기쉬우므로가족의지지체계를최대한으로활용하도록돕는것이중요하다 ( 김혜란, 1997). 가족의지원체계가제대로기능할때가족의부담은감소될수있으므로장애아동부모들이사회적지원망을활용할수있도록주변의인적자원들과긍정적인관계를형성할수있는기회제공및방법제시등다양한통로의지원을제공하는것이필요하다. 다. 자원과지원의확보 의사소통장애아동의교육적요구는일반적으로학교에서제공되는중재이상의것을필요로한다. 장애와관련된이러한요구는교육, 복지, 보건및의료분야등여러분야와관련되어있다. 현재우리나라에서는장애아동의지원은학교, 장애인복지관, 보육시설등각기관별로이루어지고있는실정이며체계적인지원이부족한실정이다. 장애아동양육지원에대한한조사에의하면장애아동을양육하면서느끼는어려운문제에대해서조부모 (28.4 %), 친척 (26.7 %), 동료나친구 (6.0 %), 종교기관 (1.7 %) 의도움을받고있으며, 도움을받을곳이전혀없다고응답한비율이 26.7 % 로사회적자원과지원의필요성이부족함을알수있다. 공공기관이나사적기관의지원요구사항에대해서는장애아동의학습지도, 교육비감면, 경제적도움, 의료적지원의순으로응답하여장애를가진가족은다양한지원과서비스를요구하는것으로나타났다 ( 도봉서원종합복지관, 2003). Matas et al.(1985) 은의사소통교육을시행하지못하는많은이유를의사소통관련지원의자금부족, 의사소통방법을지도하기위한진단과프로그램을제공할전문가의부족, 의사소통장애아에대한낮은사회적인지도와옹호의세가지로설명하면서전문가교육의필요성을강조하였다. 미국의경우, 장애인교육법 (602조 2항 ) 에의사소통장애를가진이들의제한된능력을보완해줄수있는방안으로제시되고있는보조공학을특수교육관련서비스로규정함으로써보조공학도구에대한법적지원을보장하고있다 (Bowe, 2000). 이에비해우리나라에서는재활기구의구입을위한지원이나의료보험범위의한계등국가차원의제도및정책이미흡하다. 그러므로의사소통보조공학과관련된재정적지원과체계적인교사및전문가연수, 학교단위의지원프로그램을개발하기위한교육정책의필요성이절실하다. Ⅲ. 연구방법 본연구는특수교육기관에재학중인의사소통장애아동의어머니를대상으로심층면담을통하 62

6 여어머니가표현한그대로의기술적인자료를수집하였고, 아동의가정환경, 교육여건등기본적인환경요소와그밖의단서들을조사하였다. 연구대상자표집을위해전형적인사례선택전략 (typical-cases selection strategy) 을사용하였다 ( 김윤옥, 2001). 본연구는 2004년 9월부터 2005년 1월까지이루어졌으며, 구체적인연구대상과절차는다음과같다. 1. 연구참여자 본연구에서의사소통장애아동이란특수교육진흥법에서제시한특수교육대상자선정기준의 언어장애를지닌특수교육대상자 중조음장애, 유창성장애, 발성장애와같은말장애를제외한구어의결여 (no verbal language) 로인한언어장애아동을말한다. 본연구에서는언어결함외에청각장애, 정신지체, 지체장애, 자폐등기타장애를동시에보이는아동들도의사소통장애아동에포함하였다. 본연구는의사소통장애로인해특수교육기관을정기적으로다니거나, 일반유아원이나유치원, 또는장애아동을위한조기교육기관에재학중인 4-10세아동의어머니 16명을대상으로하였다. 연구에참여한어머니들은 33-44세로평균 39세였으며서울을중심으로한수도권에거주하고있었고경제적인수준은중산층이상이었다. 연구참여자에대한자세한정보는 < 표 - 1> 과같다. < 표 - 1> 연구참여자 연구참여자 아동 교육기관 기호 연령 이름 ( 가명 ) 성 연령 장애명 기호 기관 ( 소재지 ) A 40 이수연 여 10 지체부자유 B 39 이종민 남 9 지체부자유 C 38 임진아 여 9 지체부자유 D 40 김세민 남 10 지체부자유 E 38 박수인 여 8 정서장애 F 43 진대석 남 8 정서장애 G 42 장하문 남 7 정신지체 H 44 박석준 남 7 정신지체 I 44 이승민 남 6 정신지체 J 36 정세희 남 6 정서장애 K 35 박성진 남 6 정신지체 L 34 최수지 남 4 정신지체 M 33 홍경민 남 4 정신지체 N 38 하문석 여 10 정서장애 O 43 홍현민 남 10 정신지체 P 39 이경진여 10 정신지체 가특수학교 ( 서울특별시 ) 나특수학교 ( 경기도 ) 다 발달장애아동센터 ( 서울특별시 ) 라초등학교 ( 서울특별시 ) 63

7 언어청각장애연구 2. 연구절차 연구는 2004년 9월부터 2005년 1월까지이루어졌다. 연구주제에대한선행연구를분석하였고서울, 경기지역의 4개기관에서연구주제에적절한대상자 16명을선정하였다. 16명의대상자로부터동의를받기위한접촉을시도하는동시에이들과의개별면담을위한질문지를구성하였다. 면담질문지는 Patton(1990) 이제시한질문유형의 6가지영역, 즉, 1) 경험및행동에대한질문, 2) 의견및가치에대한질문, 3) 정서에대한질문, 4) 지식에대한질문, 5) 지각을추출하기위한질문, 6) 배경및인구학적인질문을고려하여 < 표 - 2> 와같은내용으로작성하였다. 작성된질문지내용의적절성을확인하기위하여 2명의의사소통장애아동의어머니에게예비면담을실시한후질문내용을일부보완하고면담진행방식에대해연구자들간의협의과정을가졌다. < 표 - 2> 면담내용 가정의분위기 ( 장애수용도 ) 장애아동의의사소통면의특성 의사소통장애로인해겪는어려움과대처방안 프로그램, 기관의이용경험지원요구사항필요한프로그램, 정책 그밖의사항 가족의협력정도 / 장애수용정도 / 양육시어려움의대처방안 장애아동의의사소통스타일과수준 / 어머니와의의사소통방법 / 의사소통측면의강점, 약점 / 의사소통촉진을위한방식 양육시어려운문제, 심각정도 / 시설이용시어려운점 / 아동관련지출 / 월교육비 / 가족간의어려움 / 어려움에대한어머니와가족의대처방안 현재까지이용한기관, 프로그램 / 가장도움이큰기관 사적지원 / 공적지원 / 지원필요영역 / 전문가 / 필요한전문인력등 필요프로그램, 시설 / 가족지원프로그램 / 국가차원의정책및제도 개인의희망사항 면담은약속된날짜에면담에동의한어머니들을대상으로개별면담의형식으로진행하였고, 어머니들이편안하게느끼는학교교실및집에서이루어졌다. 어머니들에게는사전에면담에서이루어질질문들에대해전화나안내문을통해제공하였고, 면접전에는분위기가경직되지않도록하기위해아동양육과정에서의가장즐거웠던기억과아동의특성등에대해물어보는시간을가졌다. 연구자들은가능한한편하고그들관점에서자유스럽게표현할수있도록하였고보충질문을통하여충분한정보를얻을수있는반구조화된면담형식을취하였으며면담시간은평균 60분이소요되었다. 모든면담내용은면담대상의동의하에녹음되었다. 면담을실시한연구자들은 (1-4저자 ) 의사소통장애아동에대한깊은관심과학문적애정을가지고있으며특수교육기관에서장애아동을평균 10년이상지도한경험이있는전문가들이었다. 녹음된면담내용은면담을마친날로부터일주일이내에전사하였고, 완성된전사본을분석한 64

8 후추후확인면담과정을거쳐결과를정리하였다. 녹음자료는면담하는동안의기록, 면접후의기록과함께완전전사되었고면담자료는 A4 용지약 160장으로전사되었다. 아동의출생전, 출생시, 출생후의특이사항과섭식및수면, 신체발달, 언어발달, 신변처리에대한생육사와질병경력, 교육경력, 현재장애의상황과양육환경, 아동의상호작용패턴등을기초상담기록지를이용하여기록하였다. 3. 자료의분석 본연구의자료분석은심층면담내용에대한획득된원자료를기초로하여질적분석의특성에따라다음과같은절차를기준으로분석, 범주화하였다. 4명의연구자팀은개별적으로전사본 4개씩을읽은후다함께모여주제 (theme) 를토의하여주제명에코드명을부여하고첫번째코드북을작성하였다. 연구자들은 2명씩짝을지어 8개의전사본을초기코드북에따라분석하고새로운주제 (theme) 나변화를기록하고이에대한의견일치를본다음모든연구팀과모여토의하여새로운코드북을작성하였다. 이러한과정을 2번더거쳐서전사본 16개에대한코드북이 4개가나왔고마지막으로전체에대한내용을연구자들이토의하여최종다섯번째코드북을작성하였다. 4명의연구자들은코드를부호화하고코드명을수정하면서결과물에대해논의하였고최종적으로 3개의주제와 22개의하위주제로정리되었다. 4. 연구의신뢰도 Glesne & Peshkin(1992) 이제시한질적연구의포괄성을높일수있는대안과 Goetz & LeCompte(1984) 가제시한질적연구에서의신뢰도및내적신뢰도에영향을미칠수있는요인들에근거하여신뢰도를확보하였다. 본연구에서는신뢰도를확보하기위하여다음과같은노력을기울였다. 첫째, 연구과정에투입된시간여하가연구결과의신뢰성을높일수있는중요한요인이되나한번의면담만으로는연구참여자와관계를형성하는것이다소어려울수있어가능한한면담시간을충분히하여자료수집기간을확보하고자하였다. 또한단순한연구결과보다는삼각측정법에의한연구결과들이보다신뢰로울수있다는 Glesne & Peshkin(1992) 의지적하에면담자료외에기관내에서관리하고있는아동에대한교육계획자료를참고하였다. 둘째, 본연구에서는연구의신뢰성을높이기위한방안으로연구자의주관성을피할수있는방안, 즉, 연구에대한해석과정을공유하고, 면접내용에대한통합된관점을확인하기위해다수의연구자들이매주 1회이상의정기적모임을가졌다. 셋째, 모든면담자료를완전전사하였고코딩과정에서연구자들이짝을이루어점검하였다. 넷째, 참여자의점검을통해확인해보는추후확인면담 (member check) 을하여연구자의주관성을피할수있도록하여신뢰성을확보하였다. 추후확인면담은 8명의참여자에게요약된해석과결 65

9 언어청각장애연구 론을피드백용지와함께면담참여자들에게발송하고이메일과전화를이용하여실시하였다. 추후확인면담에서의질문은 1) 본인의견해가잘반영되었는가? 2) 중요한요점이빠지지않았는가에해당하는것이었다. 이에대해 8명모두결론에반대하는입장은없었으며내용에대한추가설명, 참여자스스로에대한성찰및소감을포함하는내용이다수포함되어있었다. Ⅳ. 연구결과 면담을통해수집된자료는질적분석절차를거쳐아래와같은 3개의주제로범주화되고각각의하위주제는다음과같이정리되었다 : 1) 의사소통장애가가족생활에미치는어려움, 2) 의사소통장애로야기되는가족의어려움을해결하기위한노력, 3) 의사소통장애아동을양육하는데필요한지원. < 그림 - 1> 은이 3개주제들의유기적관계를도식화한것이다. 전문가의자질향상 실제적인부모교육 전문치료기관확대치료교육기회확대 장애 의사소통 지원아동의 의사소통의어려움양육부담 경제적부담상호작용의한계사회활동제한 의사소통 증진을 위한 가족의대처방안가족결속력강화자조그룹결성상호작용노력교육을통한노력사회인식개선 가족 지원 교육자료및프로그램의개발치료장비나기자재제공 가족 치료교육서비스체계의개선 삶의질 증진을 위한 사회적 경제적 사회적 지원의 지원망 확대 조성 지원 사회적인식의변화 < 그림 - 1> 주제들간의유기적관계 1. 의사소통장애가가족생활에미치는어려움 의사소통장애아동을양육하고있는어머니들이다양한실례와함께제시한의사소통의장애가가족생활에미치는어려움은다음과같다. 첫째, 의사소통장애는어머니의양육부담을증가시키고, 66

10 둘째, 가족경제의어려움을가속시키며, 셋째, 장애아동과가족간의상호작용을어렵게하며, 넷째, 가족의사회활동참여를제한한다. 가. 어머니의자녀양육부담증가 본연구에서인터뷰한 16명의어머니들모두혼자서아동을돌보고가르쳐야한다는부담감으로인해힘들어하고있었다. 특히의사소통을스스로하지못하는자녀로인해한어머니는 제가아이통역사예요. 말까지다해주고아빠말도전해주고그러니까...( 가-C, p. 3) 라고언급하면서어머니외에다른가족구성원과의의사소통이어려운상황을설명하였다. 대부분의어머니들이장시간의양육으로힘들고지쳐있는것으로나타났다. 어머니들은자신만의시간을가지려해도어머니처럼아동을돌봐주고의사소통이이루어지는양육자가가정에도외부에도없기때문에마음편하게자신의시간을보낼수없으며서둘러서집으로돌아와야한다고말했다. 아동곁을비워야하는시간이생겨도이러한복합적인요인들로인해아동의양육과교육을어머니가늘혼자서감당해야하는상황이지속적으로반복되면서어머니들을힘들게하고있었다. 난왜이렇게살까? 하면한없이몸이쳐지고다운되죠. ( 가 -B, p. 1) 집에들어오면편안한안식처가되었으면싶은데집에들어와도아이들이이모양이니까... 한시도마음놓지못하고매어있어야하지요. 아이가예쁘다하다가도속이터지죠. ( 다-L, p. 9) 어머니들은장애아동뿐아니라함께양육하는비장애형제들의양육으로인해좀더다른측면의어려움을호소하고있는데, 면담한 16명의어머니모두이러한어려움을표출하였다. 이는장애아동에게치중된양육으로인해비장애형제돌볼시간이절대적으로부족하고이로인해어머니자신이가지게되는미안함과죄책감에기인한것이다. 어머니들은장애를가진자녀로인해비장애형제가겪을어려움을고려하여 같은학교에보내고싶지않아요. 라고언급하여비장애형제가장애를가진형제와같은학교에재학하게되면장애형제로인해불이익을받거나놀림을받을까두려워하고걱정하는어머니의심정을표현하였다. 또한어머니들은비장애형제가장애형제를다른사람에게설명해야하는부담과어려움, 어머니를돕는보조양육자로서의역할등과중한역할들이부과되는것에대해안타까워하였다. 이러한양육의부담과죄책감등으로인한부부간의불화까지경험하게되었다는어머니도있었다. 나. 가족경제에미치는어려움 16명어머니전원이의사소통장애아동의치료와진단등을위해부담해야하는비용으로인한경제적인어려움을지적하였다. 내가돈때문에걱정하게될줄은몰랐어요. ( 가-B, p. 3), 밑빠진 67

11 언어청각장애연구 독에물붓기로돈은들어가도들어가도끝이없는거예요.( 다-L, p. 7) 라고하면서병원에서치료를받다가비용을감당하기힘들어서저렴한복지관으로서비스를바꾸기도하고경제적인어려움으로치료를포기하는상황도빈번하게일어난다고하였다. 장애아동들에게필요한치료와서비스는한, 두달로효과를보는것이아니라끝도없이계속되는과정이므로어머니들을한층더힘들게하고지치게하는요인이되고있었다. 언어치료를시작한건 4살, 5살쯤이었어요. 그때벌써시작했었어요. S병원에서물리, 작업, 언어 3개다했었어요. 1년안에천만원후딱까먹었잖아요, 그때어머니가분가할때어떻게든치료시켜서낫게하라고통장에천만원을넣어주셨는데... 맨날뽑아쓰다가어느날찍어보니까... 쫙찍히고... 남은게없더라고요. ( 가-B, P. 3) 거기치료실은좋았는데너무비싸니까엄마들이중간에포기하는걸많이봤거든요. 그냥계속했으면훨씬좋아졌을텐데경제적인것때문에많이중간에포기해서안좋은것을봤어요. 안됐죠뭐. 솔직히엄마들이나아빠친구들이그래요... 돈이다! 그래요. ( 라-N, p. 4) 언어치료라는게굉장히시간이오래걸리잖아요. 금방금방나타나는게아니라이런애들은시간이오래걸리기때문에오랜기간투자를해야되는데너무비싸서맘대로할수있는게아니거든요. ( 라 -N, p. 4) 다. 가족이아동의요구에반응하는범위의한계 의사소통장애를가진아동들은인간의기본적인욕구인먹는것, 배변욕구등의표현을제대로하지못하고이로인해생활속에서겪는어려움이많았다. 이러한어려움은아동들이욕구를표현하거나도움청하기등의방법을통해해결하지못해서겪는어려움이라할수있는데, 16명중 7명의어머니가먹고싶은것에대해아동이제대로표현하지못해서겪는어려움이있음을나타내었고, 6명의어머니가배변욕구를표현하지못해서생기는어려움이많다고하였다. 또어머니와함께하는장소나상황에서는어머니가아동의욕구나필요를적절하게해결할수있기때문에발생하는문제는많지않으나, 학교나다른사람에게아동을잠시맡겨야하는상황에서는이로인한어려움이자주발생하는것으로나타났다. 학교에만가면화장실가고싶다는말을못해서그렇게바지에싸는거예요. ( 라 -P, p. 8) 우리 이는먹기싫건먹고싶건간에... 이것저것비벼가지고맨날주는것만먹을수있으니까. 선택의여지가없잖아요. 사람이제일중요한게먹고자고싸는건데... 그냥죽지않으려고먹는것밖엔아닌거같아요. 그게불행한거같아요. ( 가-D, p. 5) 어머니들은아동이기본적인욕구표현을하지못해서생기는문제외에도구체적인상황에서 68

12 도대체왜그러는지알수없기때문에생기는어려움도언급하였다. 뇌성마비아동의경우에는아동이의사표현의의지는있으나표현할통로나방법이없어서겪는어려움이많았다. 자폐아동의경우에는의사표현의의지가없거나대화를할수없어서어떤상황인지알수없는상황이자주발생하게되고여러번의시행착오끝에서야뒤늦게알게되므로좀더다른방법으로라도아동과의사소통이될수있는방안을찾기원하였다. 면담한어머니들중일부는또래와의관계에서도적절한설명을하지못해서오해를받기도하며종종자신이하지않은일까지누명을쓰기도한다고생각하였고, 어디가아픈지표현하지못해서효과적으로치료를받기도힘들다고하였다. 근데그게제일가슴아프더라고요. 지가어디아플때, 그러니까신발을새것을사서발가락이까졌어요. 얘가아파소리를못했는데내가그것도모르고왜안들어와소리지르면서때렸거든요. 나중에그걸알았을때얼마나미안하고, 마음아픈지. 이정도의말은해야되지않나. ( 라-N, p. 4) 아. 귀에개미가들어갔는데... 왜그런지를... 애는고래고래우는데설마귀에개미가들어갔으리라고는생각을못했고... 울다울다나중에어디아프냐고물었더니귀가아프대요. 혹시나하고이렇게면봉으로막했더니개미가나오는거예요. ( 가-A, p. 3) 라. 가족의사회활동제한 의사표현의문제로인해아동들은가족들과의대화에참여하기가어려워지고가족모임이나친구모임등에서도관계에참여하거나유지하기가힘들어진다고하였다. 16명의어머니모두는장시간이런현상이반복되면서아동돌보기에만급급하는어머니역시친구도못사귀게되고점차주변과단절되어사회적으로고립되었으며이로인해가까운친척이나가족간에도기본적인유대를형성하지못하게된다고답변하였다. 가족모임이나그런게있을때, 오늘은자볼까하다가도불안해서당일치기로갔다오게되죠. 한번울기시작하면계속우니까. 이유도없이. 모임이고뭐고중도에... 하도많이그런경우가많아서... 그러고나서시골에갔다올라오면남편이랑싸움이되거든요... 그런문제에대해서... 그래서너무질려요... ( 나-H, p. 2) 장애를가진아동의모습을수용하지못하는사회곳곳의냉대와차별의모습을온몸으로감내해야하는어머니들의어려움이면담내용속에고스란히투영되어나타났다. 장애아동을거부하는일반유치원이나학원들때문에상처받은경험과주변사람들의따가운시선을한, 두번씩은경험한어머니들이대부분이었다. 남들처럼대형쇼핑마트의놀이시설을이용하려고해도장애를가진아동이라는이유로놀이방에출입조차할수없었던어머니들의아픈경험이면담중에표출되었다. 요즘에는쇼핑센타에보면어린이놀이방이라고있잖아요. 엄마들쇼핑하라고잠깐봐주는데가있잖 69

13 언어청각장애연구 아요. 거기를들어가려고하는데얘는안돼요... 입구에서바로그러는거예요. 장애인이니까이상한행동을하거나, 다른애를어떻게해할까봐그러는거더라고요. 그래서제가오기로그다음주에또갔어요. 또, 잠깐만놀게할게요. 얼마예요? 그랬더니바로또얘는안돼요. 기억을못하는거예요. 우리아이를그전에왔던애라는걸기억을못하더라구요. 그래서제가또갔죠. 다섯번을갔거든요. 다섯번을다퇴자맞았어요. 저는너무슬퍼요. 거기서싸울수도없어요. 사실은애를세워놓고싸운다는자체가저만우스울것같더라고요. 주위에서다쳐다보고할테니까. ( 나-F, p. 12) 2. 의사소통장애로야기되는어려움을해결하기위한노력 의사소통장애아동을양육하고있는어머니들은자신들의어려움을극복하기위해나름대로의해결방안을찾기위해노력하고있었는데그내용을살펴보면다음과같다. 첫째, 아동의의사소통능력을향상시키기위한노력을하고있었으며, 둘째, 아동과의사소통상호작용을시도하기위해여러가지촉진전략을찾아서사용하고있었고, 셋째, 가족간의협력을통해어려움을극복하기위해노력하였으며, 넷째는자신과비슷한처지의부모모임과같은자조그룹을결성하여정보제공및지지를받고자하였으며, 다섯째, 주변사람들에게장애를가진자녀를이해시키기위한노력을하고있었다. 가. 아동의의사소통능력향상을위한직접적노력 아동의의사소통의문제를해결하기위해적극적으로어머니가노력을하고있었는데 16명어머니모두아동의언어능력신장을위한언어치료를받기위해먼거리까지데리고다니는등많은노력을하고있었다. 그러나전문적인정보를얻는데에는한계가있으며정확한안내를해주는사람이없다는아쉬움을언급하였다. 16명어머니모두도움이되는정보를제공받기위해부모교육이나연수에참가한경험을가지고있었으며, 그중한어머니의경우 2년간지속적인교육프로그램에참가하여언어치료사 2급자격증을취득한경우도있었다. 제가 10년동안 이를데리고다니면서학교안이든밖이든제일아쉬운게엄마들이선생님들한테물어보면대답은해주시는데... 정보가별로없다는거예요. 알아서정보를주진않잖아요. 책을봐도별로없어요. 솔직히말해서책은전문용어라잘모르겠어요. ( 가-A, p. 5) 언어치료요. 엄마노력밖에없어요. 그동안다니면서배운것도많아서요. 이젠반교사, 반치료사다됐잖아요. ( 가-B, p. 4) 16명의아동모두전문가를찾아치료를받고조언을구하고이를토대로생활속에서활용하고자노력을기울이는것으로나타났고이를통해언어능력신장을위한전략과정보들을제공받고있는것으로나타났다. 그러나집근처에서쉽게이용할수있는치료기관이부족하여원하는서비스를받는것이어렵다고호소하였고, 언어치료를담당하는전문가의자질등에불만을가지고있는어머니들 70

14 이다수있었다. 언어치료에뭐가제일중요한지아세요? 그게바로자세거든요.. 근데어떤언어치료선생님들은아이가어떻게앉는지... 뇌성마비의성향을모르니까... 다리가들려있고자세가어정쩡하면벌써불안해서말도꼬여요. 발음도소리도안나와요. 그런거부터시작해서언어치료는언어치료하나만이아니잖아요. 언어치료는전문적으로포괄적으로제대로교육을해야돼요. ( 가-B, p. 7) 나. 언어적촉진전략을사용한상호작용시도 의사소통장애아동을양육하는어머니들은아동들의의사소통능력을신장시키기위한나름대로의의사소통방법과전략을모두소유하고있었다. 그중에는흔히전문적인치료상황이나교육방법으로활용되는언어교수전략이다수포함되어있었는데전문적인교육을받은상태는아니지만어머니나름으로환경교수전략을생활속에서다수활용하고있었다. 아동들과의사소통능력을신장시키고언어적인자극을충분히제공하기위해생활속에서늘많은이야기와설명을제공하고있는어머니들이많았으며이러한방법들은대부분치료교육기관이나학교의부모교육이나연수를통해얻게된방법들이었다. 이러한어머니들의촉진전략을정리해본결과는다음과같다. 상황과장소를가리지않고아동에게필요한사물이나상황을열심히설명해주고반응을이끌어내기. 네 / 아니오로답할수있도록질문을간결하게하기. 아동이말하고싶어하는것을정확히알수있을때까지범주를좁혀가면서네 / 아니오로선택하도록하면서인내를가지고의사소통노력을기울이기 ( 예 : 스무고개식의게임 ). 같은내용의말을아동이반복하여따라하도록하기. 아동이적절한의사소통시도를할수있도록충분한시간을주기 ( 예 : 아동이무언가표현하고자할때먼저말하지않고표현할때까지기다려주기 ). 그림카드나낱말카드를이용하여대화하기. 아동이표현한것을알아들었으면서도좀더정확하게표현할수있도록반응하기. 기타소수의견이기는하였지만말하고싶은것에대한단서가될만한것을찾아오게하는방법을사용하기도하였다. 다. 가족간의결속력을강화하기위한노력 장애아동으로인해늘어려움을경험하는어머니들이지만가족의협력으로많은부분힘을얻고다시노력을기울일수있었다고응답하였다. 16명의어머니중 11명이아빠의지원이큰힘이되는것으로나타났다. 그러나가족들의지원과협력은처음부터그런경우라기보다는어머니의꾸준한노력 71

15 언어청각장애연구 의결과로볼수있었다. 집에서 이는필요한게있어도엄마한테만하니까아빠도그게속상했나봐요. 그래서자기가뭐좀해줄라고그러면애표정이싫다고그러고, 울고그러니까, 외출을해도아빠랑같이나가면울고소리지르고난리가나는거예요. 근데같이하는시간을점차늘리니까나아지더라구요. 아이가좋아하는놀이도같이하게하고그러니까. 이젠많이통해요. ( 라-L, p. 2) 이랑말이안통할때몸이든뭐든표현해봐. 하고싶은거말해봐... 가져오든가... 근데요아시다시피뭘얼마나표현할수있겠어요. 눈으로표현하는것도한계가있지... 눈에보이는거나짚을수있지... 처음엔 얘뭐라그래? 그래도제가중간에서알려주지않았어요. 그러면오랫동안뭐라뭐라해서통하게되있어요. 저는그냥놔두었어요. 그래야아빠도형아도다알아들을수있게되니까요... 형아도이젠다적응이되서잘알아들어요. 아빠도그렇고요, 집에선문제가없는거죠. ( 가-B, p. 6) 가족외에지원이되는친척으로친정어머니라고응답한어머니가 3명, 시어머니로응답한어머니가 1명으로나타났다. 이중한어머니의경우, 아동으로인해힘들것을염려해서시설에맡기도록권유한친정어머니보다는, 큰도움을주지않았더라도아이를더신경써서잘키우라고격려하는시어머니를더협조적으로생각한다고응답하였다. 즉, 어머니들은자기자신보다는자녀에대해희망과기대를가지고지켜봐주는정서적인지원을훨씬큰지지로받아들이고있었다. 라. 자조그룹의결성 장애아동의어머니들은학교나치료기관에서만난같은처지의부모들을통해정보를얻기도하고위로를받기도한다고응답하였고아동들을서로봐주거나부탁을하는등도움을주고받고있었다. 이들은심리적으로힘들고어려운점을서로위로해주고경험담을공유하면서상당부분지지를얻고있는것으로나타났다. 특히자녀의장애유형과정도가유사한경우에는좀더구체적인정보를주고받을수있으며어느정도예후도추측할수있으므로더많은공감대를형성하는것으로나타났다. 구체적으로는장애영역별부모집단의모임이나학교나복지관등의부모회모임등에서도움을얻는경우가많았으나좀더많은기회가주어지길희망하였다. 엄마들끼리는서로처지를아니까애도봐주고부탁도하고, 같은처지에있는엄마들끼리나는이런걸겪었는데이렇게했더니좋아졌고이런거를써보니좋더라는정보를교환하게되는것같아요. ( 라-N, p. 3) 선배엄마들만나면말을잘안해줘요. 일단대화할기회가별로없으니까. 나도그런거같아요. 내밑에 이같은비슷한타입의아이를보면저는딱보면아는데. 뭐라딱히가서이야기를해주기가어려워요. 소통이많아야될것같아요. 통로가된다면저도해줄말이있거든요. ( 가-A, p. 6) 72

16 다른사람의말을많이듣게했어요, 내가말하는거보다같은처지에있는아빠들있잖아요... 그게굉장히사람의마음을움직이게한것같아요. ( 다-L, p. 2) 마. 아동의장애를이해시키기위한노력 자신의자녀들을이해시키기위해대부분의어머니들은간단히아동이아프다거나아직치료중이라고하는등소극적으로대응하고있었고 2명의어머니는매우적극적인노력을기울인것으로나타났다. 한어머니의경우아동의상태와증상, 그리고그아동에대한이해를구하는간단한편지를작성하여여러통가지고다니면서아동에대한질문이나반응이올때마다편지를나누어주었다고이야기하였고한어머니의경우아동의장애와관련해서부적절한반응을보이는상황에서적극적으로설명하고설득하는방법을사용하는것으로나타났다. 야, 쟤좀봐, 쟤좀봐... 이런애들도있잖아요... 몰려가면서... 저는부르죠, 또... 저는불러요... 불러서설명을해주고다음부터는그러지말라고... 그게더효과가있어요... 사실은... 소리지르고그러면애들이도망가죠... 무서운표정으로낮게얘기를해요저는... 이러이러해서이런것이니까다음에보면절대그러지말아라. 그럼못난사람이라고얘기를하면보통 4, 5학년이면애들이생각이있어요... 얘기를하면부끄러워하더라고요. ( 나-F, p. 12) 3. 의사소통장애를가진아동을양육하는데필요한지원 의사소통장애아동을양육하고있는어머니들을위해어떤지원이어떻게제공되어야할지에대한연구참여자들의응답을분석해본결과다음과같은세가지의하위주제로요약되었다. 첫째, 아동의의사소통능력을증진시키기위한전문가의전문성신장과공교육기관에서의치료기회의확대, 둘째, 아동-가족간의사소통상호작용을증진시키기위한부모교육기회의증가와교육기자재확충과보급, 셋째, 의사소통장애아동가족의삶의질을증진시킬수있도록사회전반에서나타나는장애에대한차별과냉대를제거하고장애아동을이해하고더불어살아가고자노력하는사회분위기로의변화이며, 면담내용중에표출된어머니들의지원요구사항을분석해보면다음과같다. 가. 아동의의사소통능력증진을위한지원 아동에게필요한전문적인치료나교육을제공하는전문가의자질향상이필요하다는의견이어머니들로부터제기되었다. 또한복지관이나사설치료실의경우경력이충분치않은교사들이치료를담당함으로인한경력및전문성의결여를문제로제기하였다. 언어를일상생활에서적용할수있도록지도해야하는데 방안에서책상앞에서일대일로아무리가르쳐도일상생활에서적용이안되므로실제로적용이가능한방법으로전문적인치료를제공받고싶다 는의견이제시되기도하였다. 또한치료사뿐아니라특수교사도의사소통관련지식이부족하거나결여된교사들이많아전문성있는교육 73

17 언어청각장애연구 을제공받기어렵다는사실을지적하였다. 아동이학령기에해당하는어머니들은모두학교에서자녀들의장애특성을고려한전문적인치료를제공받고싶어하였고현재받고있는치료교육서비스의양적인확대와질적인향상을희망하였다. 즉, 공립이든사설기관이든기관의성격이중요하다기보다치료를제대로하고있는곳이라면어디든찾아다니고있는어머니들이많았지만치료를제공받을수있는전문치료기관의부족으로장애아동이필요한시기에곧장치료를제공받을수있는경우는거의없다는의견이공통적으로제기되었다. 그러므로치료를받기위해서늘대기시간이 1년에서길게는 2년까지기다려야하는상황이생기고그이후정작대기를끝내고치료를받으려고하면아동의연령이치료기관에서정한기준을초과했다는이유로기회조차제공받지못하는경우가가장안타깝고속상한일이라는이야기를들려준어머니가다수있었다. 또한초등학교시기보다중학교이후에치료나장애관련서비스를제공받을수있는기회가전무한실정이므로중학교시기에도받을수있는지원이있기를희망하였다. 정말언어치료중요해요. 근데돈있으면언어치료하는거고돈없으면못받는다고해요. 말할수있는아이들만받는게아닌데... 복지관에서는 4년기다려야해요. 언어치료받으려면최하 4년기다려야하는데기껏기다리다보면나이가 10살이넘어나이제한에걸려서또잘리고못받게되죠. 제한연령이있어서... 10세예요... 선생님들은 10살까지받아야한다지만그게순서가오지않는다는거지요. 순서가안와요. ( 가-C, p. 7) 나. 아동 - 가족간의사소통상호작용증진을위한지원 기관별로제공되는부모교육의기회는증가하고있으나내용면에서실제부모들이원하는방향으로제공되는프로그램은턱없이부족한실정으로나타났다. 즉, 장애이해나이론적인교육내용보다실제적으로활용할수있는교육을받고싶어하였으나이러한측면을강조해서교육이이루어지는기관이거의없다는것이다. 외형상으로부모교육의기회가증가하고양적으로기관도증가하였으나내용면에서어머니들이교육을받고도움을받을수있는것은실상과거와큰차이가없다는것이가장큰문제로나타났다. 또한어머니들은의사소통관련소프트웨어나교육자료를쉽게구입하여활용할수가없기때문에다양한교육자료및프로그램이개발되고가정에서도쉽게활용할수있기를원하였다. 어머니들중일부는아동의의사소통문제를도와줄수있는보완대체의사소통도구를비용부담없이교육기관이나복지관등에서대여할수있기를희망하였고, 기자재의종류와구입방법에대한정보를필요로하였다. 언어치료도구는굉장히없기도없을뿐더러... 이런새로운기계가나오면정기적으로학회나세미나가있어서... 부모님들프로그램통해서이런거 ( 보완 대체의사소통도구 ) 소개하는거나사용방법같은거... 구입하는방법이나그런정보가있었으면해요. ( 라-N, p. 10) 74

18 다. 의사소통장애아동가족의삶의질증진을위한지원 의사소통장애아동의어머니들은가족의삶의질을증진하기위해서는다양한지원과서비스를통합하고조정할수있는서비스체계가이루어지기를희망하였고또한장애로인한교육과치료에따른경제적지원과장애아동가족을지원해줄수있는사회적지원망구축과함께사회적인식이변화되기를희망하였다. 첫째, 어머니들은아동에게필요한교육적, 치료적지원을전문가가직접찾아와서제공해주는시스템이필요하다고말하였다. 어머니들의한결같은바람은장애자녀를데리고필요한치료를받고자이곳저곳을찾아헤매고다니기보다는한곳에서아동에게필요한모든지원이해결되는 찾아오는서비스 체제가갖추어지는것이라하였다. 아이데리고여기갔다저기갔다시간이랑체력이얼마나소모가되는지. 한곳에서모든서비스를받았으면... 치료들이연결이되어야죠. 딱한군데가서다받을수있는그런게생겼으면좋겠다싶어요. ( 라-O, p. 7) 둘째, 어머니들은장애자녀를둔가정의과중한경제적부담을덜어줄수있는실제적인경제적지원의제공뿐아니라치료비의의료보험제도적용등의제도상의지원확장으로부모들이겪는경제적인부담을덜어주는방안을강력하게요구하고있었다. 성형같은건자기가미용을목적으로하기때문에의료보험안된다지만언어치료는미용을목적으로하는것도아닌데의료보험이안되는게이해가안돼요. 우리아이들말못하는건, 그건아니지요. 필요하기때문에하는거잖아요이게왜의료보험이안되는지무조건다부모가자식낳은죄로부모가다해라. 그건너무한거예요. ( 나-E, p. 11) 셋째, 어머니들은장애를가진자녀가가족이외의사람들과지원을주고받고네트워크로연결될수있는사회적지원망체제의필요성을절실하게요구하고있었다. 이런기반을사회체제안에마련하여장애를가진부모들이자연스럽게지지를받을수있는시스템이갖추어지길바라는어머니들이다수있었다. 자신들이스스로결성하고연결망을조성하기에는어려움이많다고토로하면서이를위해사회가구조적으로어머니들을연결해주고지지해주기를원하였다. 넷째, 16명의어머니들은사회속에서다양한차별과냉대의문제를개선하기위해사회인식개선의필요성을제기하였다. 어머니들을가장힘들게하는요인은물질적인면이나제도가아니라장애를바라보는사회의부정적인인식과순간순간옥죄어오는차별이었다. 어머니들의한결같은소망이장애를가진자녀들이다른사람들로부터수용되고자연스럽게이해되는날이오는것이라고말하고있었다. 75

19 언어청각장애연구 사람들마음에두려움이... 딱벽이있어요. 이뿐아니라다른장애아에대한것도... 그거넘으면다통할수있을텐데. 뭐랄까... 우리는코미디프로를봐도 이가깔깔깔웃으면쟤가알아들으니까웃지... 하고생각하는데, 지가뭘안다고웃나하는반응이예요. ( 가-A, p. 4) 아이를데리고서있었는데, 서있었는데초등학교 4학년된, 초등학교 4학년이면웬만큼자기를알고, 인격도어느정도된다고생각하는데... 엄마가손을잡고있는데도, 신호등에서앞에딱오더니 너바보라며? 너장애인이라며? 너말도못한다며? 말해봐, 말해봐 이러는거예요어... 저는정말, 지금도막, 얘기하면서도소름끼치는데...( 중략 ) 너무기가막혀서... 정말... ( 나-F, p. 11) V. 논의및제언 아동의의사소통문제는어머니를포함한가족구성원모두의생활과연관되어가족전체의삶속에서어머니뿐아니라가족전체의구성원들에게어려움을주게된다. 의사소통장애아동의지원은아동의개별적인요구사항을고려하여개별화된가족지원서비스를제공함으로써가정, 학교, 지역사회에서의문제를해결하고완화하도록제공되어야한다. 본연구의결과가시사하는바는다음과같다. 첫째, 의사소통장애아동의부모들을위해실질적인정보를제공하고부모들간의공감대를형성할수있도록자조그룹의결성을지원해야한다. 연구결과에의하면대부분의어머니들이장애아동부모모임의필요성을인식하고있으며, 같은처지에있는어머니들과자녀에대한어려움을나누고여러가지정보를교환하는것을통해대처방안을마련하는것으로나타났다. 그러므로장애아동의부모집단, 형제지원집단, 아버지집단과같은자조집단의육성을장려하여이들집단의구성원들이스스로정보를교환하고, 상호지원을하며, 스스로의권익을옹호하는활동등을할수있도록사회가지원하는일은대단히중요하다 ( 이미선 김경진, 2000). 이러한자조집단결성은정부, 지방자치단체, 지역사회내의특수교육기관이나관련기관을통하여활성화하는것이요구된다. 둘째, 본연구에참여한어머니들은적극적인의미의부모교육참여를희망하면서부모교육및지원프로그램의필요성을언급하였다. 부모교육은어머니뿐만아니라전체가족구성원을대상으로실시되기를원하였고, 개별가족의기능을평가한후가족에초점을둔전략과자원을제공할수있는내용으로구성되기를원하였다. 그러므로특수교사및관련전문가들은가족이스스로의능력을강화 (family empowerment) 하는데필요한지식과기술을습득할수있도록개별화된가족참여와지원을제공해야한다 (O Shea et al., 2001). 특히지금까지의부모교육은주로어머니를대상으로실시되어왔으나본연구결과에의하면, 아버지와형제를포함한가족구성원전체를대상으로하는가족교육프로그램이실시되어야할필요성이명확해진다. 부모교육의내용으로는장애아동의미래를위한계획을수립할수있고가정에서교사로서아동을가르치고이들과직접상호작용하는방법과구체적인의사소통방법과기술에대한것을담아야한다. 이는현재이루어지고있는대다수의부모교육의내용이나방법이제한적이며, 형식적인것을탈피해야함을지적하는것이다. 76

20 셋째, 의사소통장애아동을위한서비스확대와국가차원의지원체제가필요함이제기되었다. 의사소통의힘은다른사람이자신의몸짓, 눈깜박임등을이해하려고노력하고알아줄때의느낌이며의사소통의기쁨은주변사람들의이해정도에따라영향을받기때문에무엇보다도아동의표현능력을증진시키기위한교수전략이가장필요하다 (Beukelman & Mirenda, 1998). 그러나지역별장애인복지관이나치료교육기관의많은대기자수, 관련기관간협력의부족, 일원화된관리체계의미비등은장애아동을진단 평가하고교육을실시하는데어려움을가중시킬뿐만아니라특수교육정보에관한경험이부족한어머니들로하여금적절한교육기관을찾는어려움을가중시키고있다. 현재특수교육현장에서운영되는치료교육활동은언어치료외에각종치료영역을교사혼자담당하고있어전문성이떨어진다는지적이제기되고있으며이를개선하기위한대안으로서특히언어치료와관련하여언어치료기관의양적인확대와질적인향상에대한요구와함께현재특수학교에서실시하고있는치료교육활동이확대되고치료교육활동의전문성이보완되어야함을시사하고있다 ( 김영태, 2004). 치료기회를확대하기위해서는특수교육기관뿐아니라국 공립기관및민간단체가의사소통장애아동의연령제한을벗어나지역사회에서쉽게이용할수있는다양한과정의치료교육프로그램을실시하도록해야한다. 현재특수학교에서의치료교육은특수교육진흥법시행령제16조제2항의 1. 정신지체, 지체부자유, 정서장애 ( 자폐성을포함한다 ) 및중복장애를지닌특수교육대상자를치료교육하는특수교육기관의경우총학급수가 6개학급이하인때에는 1인을배치하고, 6개학급을초과하는때에는초과하는 6학급마다 1인을추가하여배치한다 는기준에의해실시되고있으나장애아동에대한치료교육의중요성, 부모의치료교육에대한높은요구및장애아동부모의상당한치료교육비지출을고려할때이들의배치기준을확대할수있는방안이마련되어야하며치료교육교사의전문영역별연수를강화해야한다. 이상의치료교육의기회와관련하여간과할수없는부분이치료에대한경제적지원이다. 현재장애인복지법에서는지체장애인에대한물리치료에대해서는의료보험을적용하고보장구구입시에도이에대한경제적지원을보장하고있으나언어치료의경우에는전적으로가정에서부담을하고있는형편이며보완 대체의사소통도구와같은보조공학도구를구입했을경우에도세금감면이나보험혜택을전혀받지못하고있는실정이다. 그러므로장애아동의개별적인요구에부합하는개별화된서비스차원에서의사소통장애아동에대한언어치료와보조공학도구에대한의료보험법을개정하고언어치료관련교육기자재에대한의료보험유형을확대하여장애아동가족의경제적인문제를경감시키는것이요구된다. 또한장애아동을부양하는가족에게장애아동부양수당, 세금감면등의경제적지원, 의료비및보조장비지원, 장애아동보육지원및기타상담, 가사보조등과같은다양하고도실제적인지원의확대가요구된다. 넷째, 서비스의제공은아동의요구에적절하게대응할수있도록하나의체제안에서조직적, 협력적인접근으로이루어져야한다. 장애아동및그가족이필요로하는지원이나서비스가각기관별로제공되고있는실정이므로이러한지원과서비스를조정하여일괄관리체계로통합하는노력이필요하다. 특수교육기관, 특히다양한인적 물적자원을갖추고있는특수학교는지역사회내관련공 77

21 언어청각장애연구 공 민간기관이나단체들에서제공하는장애아동과가족에대한지원을가족에게연계하고조정하여가능한한특수교육기관이라는단일한장소에서통합하여제공하도록한다. 그러기위해서는그들이다니는특수교육기관에서관련서비스를받을수있도록서비스조정자 (service coordinator) 의역할을하는전문가의역할정립이필요하다 (O Shea et al., 2001). 또한이러한서비스를제공함에있어전문가간의의사소통과가족과의파트너쉽이강조되어야하며장애아동이통합되는추세에따라일반학교의담임교사와특수교사까지도협력의대상에포함되어야할것이다. 이러한협력을바탕으로의사소통장애아동의가족을지원할수있는사회적지원망을확보한다면어머니들이겪는어려움의대처방안은훨씬다양해질수있다. 이를위해서는의사소통장애아동이지역사회속에서부정적인경험을하지않고관계를형성할수있도록정부, 지방자치단체및특수교육관련기관에서는사회의이해와관심을높일수있는다양한인식개선활동을전개하여지원적인환경을조성해야한다. 또한장애아동과가족에대한종합적인지원과서비스의필요성을인식시키고그가치를널리알리는노력이요구된다. 참고문헌 김동연 (1996). 정신지체아어머니의자아긍정감과가족스트레스에관한연구. 언어치료연구, 5(1), 김영미 (1997). 취학전자폐유아부모교육요구도조사연구. 대구대학교대학원석사학위논문. 김영태 (2004). 특수교육현장에서치료교육제공의문제점및전문가양성방안. 특수교육현장에서바람직한치료교육교사양성방안. 장애아이 we can: 공청회자료집, 김윤옥 (2001). 교육연구를위한질적연구방법과설계. 서울 : 문음사. 김정연 박은혜 (2003). 중도뇌성마비아동의의사소통기술증진을위한 AAC 대화상대자훈련, 특수교육연구, 2(1), 김혜란 (1997). 장애아동가족체계지원에관한소고. 재활복지연구, 1, 도봉서원종합복지관 (2003). 부모지원조사연구. 서울 : 도봉서원종합복지관. 오혜경 전혜연 (2004). 장애아동부양가족의양육부담및가족지원욕구. 한국가족복지학, 9(1), 이미선 김경진 (2000). 장애영유아가족지원방안연구. 안산 : 국립특수교육원. 이소현 (2000). 특수교육에있어서의바람직한가족참여를위한지원및중재방안고찰. 언어청각장애연구, 5(1), Beukelman, D. & Mirenda, P.(1998). Augmentative and alternative communication. management of severe communication disorders in children and adults. Baltimore, MA: Paul H. Brooks Publishing Co. Bowe, F.(2000). Physical, sensory, and health disabilities. Columbus, OH: Merrill Publishing Co. 78

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23 언어청각장애연구 Turnbull, A. P. & Ruef, M.(1997). Family perspectives on inclusive lifestyle issues for people with problem behavior. Exceptional Children, 63(2), Warren, S. & Kaiser, A.(1986). Incidental language teaching: A critical review. Journal of Speech and Hearing Disorders, 51, Yoder, P. J. & Davies, B.(1990). Do parental question and topic continuations elicit replies from developmentally delayed children?: A sequential analysis. Journal of Speech and Hearing Research, 33,

24 ABSTRACT Difficulties and Support Needs Perceived by the Families of Children with Communication Disorders : A Qualitative Inquiry Jeong Youn Kim, Keum Jin Lee, Eun Suk Kim, Joo Hye Kim, (Dept. of Special Education, The Graduate School, Ewha Womans University) Ji Yeon Park (Dept. of Special Education, Ewha Womans University) Interviews with 16 mothers of children with communication disorders were conducted in order to investigate the families experiences through their children with communication disorders. Three themes emerged from the qualitative analysis: (1) the impact of the child's communication difficulties on family life, (2) the coping strategies that the families use in order to overcome the difficulties, and (3) the support needed for raising children with communication disorders. Implications for policy and practices for children with communication disorders and their families are provided. Key Words: late-talker, assessment variables for predicting expressive vocabulary development, communicative intention inventories 게재신청일 : 2005 년 1 월 31 일 게재확정일 : 2005 년 3 월 19 일 김정연 ( 제 1 저자 ): 이화여자대학교특수교육학과박사과정, hanle3532@hanmail.net 이금진 ( 공동저자 ): 이화여자대학교특수교육학과박사과정, keumjin@ewha.ac.kr 김은숙 ( 공동저자 ): 이화여자대학교특수교육학과박사과정, eskim@kise.go.kr 김주혜 ( 공동저자 ): 이화여자대학교특수교육학과박사과정, joohye222@hanmail.net 박지연 ( 공동저자 ): 이화여자대학교특수교육학과교수, jpark@ewha.ac.kr 81