국제사회보장리뷰 2018 가을호 Vol. 6, pp. 76~85 스웨덴장애인돌봄정책 : 장애인활동지원제도를중심으로 The Care of Disabled People in Sweden: the Case of Personal Assistance 요한나구스타프손 ( 스웨덴외레브로대학보건과학대학원스웨덴장애연구소 ) 스웨덴은 1994년에장애인활동지원제도를도입했다. 이러한개혁의목적은중증장애인들도비장애인과같이평범한일상생활을누릴수있는기회를제공하는것이다. 장애인활동지원제도개혁이단행된이후 20년간스웨덴에서는활동지원급여를수급하는장애인수와활동지원수급시간이크게증가했으며, 활동지원총비용도 120억크로나 ( 약 1463억원 1) ) 가증가했다. 그러나이러한증가는 2015년을기점으로둔화하기시작해 2년간총수급자수가감소했다. 최근몇년간스웨덴에서는장애인활동지원제도, 특히제도운용비용에대한논쟁이폭넓게진행되고있다. 1. 들어가며 2) 스웨덴의장애인활동지원서비스 (PA: Personal Assistance) 는영구적, 반영구적중증장애로일상 생활에도움이필요한장애인들을대상으로제공된다. 스웨덴장애인활동지원제도의기본 취지는장애인이비장애인이누리는일상생활을누릴수있도록돕는것이다. 이러한취지에 서도입된법이장애인의활동지원수급권리를규정한스웨덴장애인지원 서비스법 (The Act Concerning Support and Services for Persons with Certain Functional Disabilities, 이하 LSS ) 이다. * 번역 : 라기태, 한국보건사회연구원전문원 1) 1크로나를 121.95원으로환산하였다. 2) 여기에소개된내용은스웨덴사회보험청에서발행한 2017년사회보험보고서를참조하였다 [Social Insurance Agnecy. (2017). Social Insurance Report 2017, p. 4.]. 76
1994년장애인활동지원제도가스웨덴에도입된이래활동지원급여 (assistance allowance) 의수급자수와수급시간이크게증가해, 최근에는 2만여장애인이활동지원급여를받고있다. 이중 1만 6000여명정도는스웨덴사회보험청 (SIA: Social Insurance Agency) 에서, 나머지는지방정부 (municipalities) 에서활동지원급여를받는다. 1994년에 30억크로나 ( 약 3661억원 ) 에불과하던연간활동지원예산은 2016년 260억크로나 ( 약 3조 1733억원 ) 에육박했다. 그러나스웨덴정부가사회보험청 (SIA) 에활동지원비용의증가억제를요구한뒤로부터 2년간수급자수는약 1200명줄어들었다. 활동지원비용이증가하자스웨덴의사회복지관계자들과수급자들모두이를우려하면서장애인활동지원제도에대한논쟁이가열되었다. 정부는활동지원비용이증가하는것을우려하는반면, 수급자와그가족, 활동지원이용자운동연합의대표들등은개인에게돌아갈활동지원급여가줄어들것을우려한다. 오늘날스웨덴에서는활동지원급여를신청했으나거절당한사람들의수가늘고있다. 2. 장애인정책개혁스웨덴장애인정책은장애인에게생활조건의평등과사회참여를보장한다는원칙과유엔장애인권리협약 (UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities) 에기반을둔다 (The Swedish government, 2016). 이러한원칙은스웨덴의장애아동이가족과함께거주하면서성장하고, 가족은장애인활동지원제도와같은사회적지원을받아일상생활의어려움을극복하는모습으로구현되고있다. 장애를가진성인에게는특수서비스가제공되는숙소나, 활동지원서비스의형태로사회적지원이제공되는숙소에서일상생활을영위할수있는기회가제공된다. 2011년부터 2016년까지를살펴본조사에따르면, 스웨덴장애인들의생활여건은전반적으로개선되었다. 그러나여전히장애인들은비장애인들에비해열악한생활여건에처해있으며, 장애인들의지역사회참여기회도아직은부족하다 (The Swedish Agency for Participation, 2016). 또한여성장애인의생활여건이남성장애인보다나쁘다. 장애인남녀간생활여건에도차이가있는것이다. 1994년에단행된장애인정책개혁으로중증장애인을바라보는시각에상당한변화가일어났다. 이전의관련제도에서장애인은사회의돌봄대상일뿐이었고돌봄을설계하는데에는별다른영향을미치지못했다. 그러나이개혁을통 이슈분석 77
해장애인정책에관한관점과권한관계가 180도바뀌어서이제장애인이명확한법률적근거에따라장애인돌봄을설계하는데영향을미치게된것이다. 이법이바로스웨덴 LSS 3) ( 장애인지원 서비스법, 1993: 387) 이다. LSS는열가지다양한지원과서비스의법적수급권을장애인에게부여함으로써장애인이개선된생활여건을누리도록하는것을목적으로한다. 장애인에게보장된열가지지원및서비스는 (1) 자문및전문지원 - 장애의의료 심리 사회 교육양상에대한전문가자문및지원, (2) 활동보조 (personal assistance) - 착 탈의, 개인위생, 식사, 의사소통등지원, (3) 동반자서비스 - 레저 문화 사회활동참여를위한외출등지원, (4) 수시로연락할수있는사람지원 (contact person) - 친구와같은개인적도움과지지를제공하는사람, (5) 가정방문돌봄서비스, (6) 단기야외체류활동지원 (short-term stays away from home), (7) 12세이상재학아동학기외시간단기돌봄서비스 (Short-term care for school children over 12), (8) 아동 청소년을위한위탁가정 (foster home) 및특별주택 (special housing) 지원, (9) 성인을대상으로특수서비스나장치가제공되는주택, 그룹홈등지원 (Housing with special services for adults or other especially adapted housing for adults), (10) 장애인일상활동 [ 예 : 장애인보호작업장혹은주간활동센터 (day center) ] 지원이다. 3. 장애인활동지원제도와활동지원급여장애인활동지원제도의취지는 1980년대에스웨덴으로유입된자립생활운동의이념에서비롯되었다 (Westerberg, 2016). 이이념에따르면, 장애인은자신이원하는활동지원을받을수있어야하고이러한지원의제공주체를스스로선택할수있어야한다. 활동지원급여는중증장애인이외부의간섭없이활동보조인을직접고용하거나활동지원기관을통해고용함으로써자신이받을활동지원에최대한의영향을미칠수있도록돕고자지급되는급여이다. 그런데 1994년장애인정책개혁의단행이래시간이지나면서활동지원수급자가활동지원을선택하는양상에비교적큰변화들이일어났다. 장애인정책개혁의원취지는장애인수급자가활동지원서비스를스스로조직할수있도록하는것이었다. 가령, 수급자가활동보 3) LSS 는 1994 년개혁으로도입된장애인지원 서비스법의스웨덴어약어이다. 78
조인을직접고용하거나, 지방정부 (municipality) 를통해고용하거나, 다른수급자들과이용자협동조합 (user cooperatives) 을조직해고용하는것이다. 그런데시간이지나면서활동지원서비스를제공하는민간활동지원기관들의시장이형성된것이다 (SIA, 2017). 2016년 12월기준으로스웨덴에는민간 공공활동지원기관이모두 1044곳에달한다. 더욱이수급자 500여명은활동지원서비스를스스로마련하고있는것으로조사되었다 ( 일종의자가활동지원자인셈이다 ). 가. 활동지원급여수급자격 LSS가규정한활동지원급여는착 탈의, 식사, 개인위생, 의사소통등과같은일상생활에도움이필요하거나, 특정장애에대한구체적지식을가진사람에게도움을받아야하는사람으로서다음중하나에속해야받을수있다. 첫째, 지적장애 (intellectual impairments) 나자폐증이있는자, 둘째, 성인으로서뇌에부상을입어지적능력에장애가있는자, 셋째, 신체 정신기능의영구적중증장애로인해일상생활을유지하는데상당한어려움이있어그에따른상당한지원과서비스가필요한자이다. 수급자격에최저연령제한은없으나 65세이상 ( 은퇴연령 ) 은수급신청에제한을받는다. 다만, 65세전에인정된활동지원급여수급자격은 65세가된이후에도유지될수있다. 스웨덴사회보험청 (SIA) 에서지급하는활동지원급여를받으려면주당 20시간이상의활동지원이필요한상태여야한다. 수급자격을심의한결과, 주당 20시간이상의활동지원이필요하다고판단된장애인은사회보험청의활동지원급여를받을수있고, 다른서비스지원을받을자격도얻는다. 다른서비스에는여가활동, 직업훈련, 친구 친척등과의사교활동, 업무수행, 부모로서의책임수행, 가사, 사회활동참여등과관련된활동지원이포함된다. 수급자격심의결과에서, 신청자의욕구가총족되는데 20시간미만의지원으로도충분하다고판단되면, 이수급신청자는지방정부 (municipality) 에서제공하는활동지원서비스를찾아볼수있다. 나. 활동지원재정스웨덴장애인활동지원제도에대한재정적책임은중앙정부와지방정부가나누어진다. 지방정부와중앙정부에서각각활동지원급여를수급하는사람들의비율은지난수년간안정적으로유지되어왔으며, 전체수급자의약 5분의 1이지방정부에서활동지원급여를수급해 이슈분석 79
왔다 (SIA, 2017). 활동지원급여액은매년시간당정액으로산정된다. 수급자가정액급여보다더높은수준의급여를받으려면그만큼더높은비용이소요된다는것을입증해야한다. 가령, 필요한활동지원이저녁, 주말등에몰려있다든지, 활동보조인이특수교육을받은사람이어야한다든지하는것이다. 올해활동지원급여율은시간당 295.4 크로나 ( 약 3만 6000 원 ) 이다. 이급여는활동지원이이용자협동조합을통해이뤄지든, 민간기관이나지방정부를통해이뤄지든상관없이활동지원서비스를수행할때발생되는모든비용을충당하기위한것이다. 시간이지날수록지방정부활동지원기관들의수는줄어드는반면, 민간활동지원기관들의수는늘어나고있으며, 대부분의지방정부들은현수준의정액급여로는활동지원서비스운영에소요되는비용을감당하기어렵다고보고있다. 지방정부들이활동지원서비스를운영하는데필요한비용은정액급여액으로충당할수있는것보다대략 10~12% 더높은것으로나타났다 (SALAR, 2015). 다. 활동지원비용지난 10년간활동지원비용은 120억크로나로불어났다. 사용자 1인당평균 65만크로나가증가한셈이다 (SIA, 2017). 활동지원비용의증감은수급자수, 활동지원평균시간, 시간당활동급여율, 이세가지요인에달려있다. 2009년이래수급자수에는별다른변동이없었기때문에비용증가의주된요인은활동지원평균시간의증가로볼수있다. 활동지원급여가도입될당시활동지원시간은매주평균 67시간이었으나이시간은계속증가해 2016 년기준매주평균 127시간으로늘어났다 (SIA, 2016a, 2016b). 라. 활동지원인력 2017년까지 9만 3000명이상이활동보조인으로종사했다. 이직업군은스웨덴에서규모가가장큰직업군중하나가되었으며대부분여성이참여하고있다 (Westerberg, 2016). 그러나아직까지는이들이하는일의성격이나질, 근로조건등에관한연구가많이부족하다. 활동보조인의 20% 는가까운친척이다 (SIA, 2018). 활동지원급여를받는아동과청소년은대부분이적어도한명의가까운친척을활동보조인으로두고있으며, 46세이상성인층에서는두명중한명이가까운친척을활동보조인으로두고있다 (SIA, 2017). 결국가까운 80
친척이모든지원의 4분의 1 이상을제공하는것이다. 다른직업과는달리활동보조인은전반적으로주당근로시간이얼마되지않는다 (SIA, 2017). 특히친척이아닌활동보조인들의근로시간이적다. 반면에가까운친척이활동보조인으로일하는경우에는근로시간이더많은편이다. 친척을활동보조인으로둔장애인들에대한면접조사결과, 친척의활동을지원하는활동보조인의역할이다소복잡하다는것을알수있었다. 또한친척에의한활동보조는장애인의자립생활을촉진하기도, 방해하기도한다는것이밝혀졌다 (Dunér & Olin, 2018). 인터뷰에응한장애인들은자신들과친척활동보조인간의복잡한관계와관련하여, 장애인의자립, 의존, 장애인과활동보조인간의상호의존등다양한경험을묘사했다. 마. 활동지원급여수급자 1994년활동지원급여수급자는 6100명이었으며이들의활동지원평균시간은대략주당 67시간이었다. 그러나 2017년기준으로활동지원급여수급자수는 1만 4886명으로늘어났고이들의활동지원평균시간은주당 128.5 시간으로늘어났다. 여성수급자 (6840 명 ) 보다는남성수급자 (8046 명 ) 가많았고시간상으로도남성 ( 주당 130.5 시간 ) 이여성 ( 주당 126.2 시간 ) 보다지원을더많이받았다. 스웨덴사회보험청에서활동지원급여를받는사람들의수는 2009년까지계속증가하다가그후로는약 1만 6000명선에서유지되고있다 (SIA, 2017). 활동지원급여수급자가증가한이유는세가지를꼽을수있다. 첫째, 2001년법률개정으로 65세이전에활동지원급여수급자격을인정받은사람은 65세이후에도수급자격을유지할수있게되었다. 둘째, 초기 LSS안 ( 案 ) 에는아동과청소년의활동지원욕구가지나치게과소평가되어있었다. 이는부모의양육부담을과소평가한탓이기도하고자폐진단을받은아동의수를과소평가한탓이기도하다. 셋째, 1996년법에의해도입된다섯번째기본욕구 (the fifth basic need)4) 에따라더많은사람들이활동지원급여를받을수있게되었다. 그러나지난 2년간활동지원급여수급자는 1200명이줄어들었다. 장애인활동지원제도가도입되고나서 2001년부터 2006년까지신규수급자가가장많았다가그후수급지원자수는전체적으로다소증가했지만신규수급자의수는감소했다. 그원인중하나는새로운판 4) 수급자가요구하는지원에대해전문적지식 수급자가지닌장애에대한정확한지식등 - 이요구되는성격의지원을일컫는다. 이슈분석 81
결 (jurisprudence) 과이에대한해석에따라기본욕구에할당하는시간이줄어든것이다. 최고행정법원 (Supreme Administrative Court) 에서내린두가지판결로전문적인 (thorough) 지식을갖춘대상에게도움을받을수있는사람의수가줄어들게되었고, 스웨덴사회보험청은 2015년과 2016 년에이판결에근거해활동지원수급자격을정리했다. 이에따라사회보험청의수급자격을얻기위해필요한주당 20시간이상이필요한사람들의수가줄어들었다. 활동지원급여를받다중도에그만받게되는수급자는별로없다. 활동지원급여를받는장애인들의장애는대부분영구적, 반영구적이기때문에대부분의급여는오랜기간지속된다. 2015년기준수급자의절반정도는급여를받은지가적어도 10년이넘는사람들이었다 (SIA, 2017). 바. 활동지원시간활동지원급여수급자에게주어진활동지원평균시간은계속증가해왔다. 이는기존활동지원급여수급자에게주어진활동지원시간이증가했기때문일수있다 (SIA, 2017). 활동지원급여수급자격을취득하는자들중절반정도는수급자격을취득한지 2년내에더많은활동지원시간을신청한다. 이렇게추가시간을신청하는사람열명중아홉명은평균주당 32시간의추가시간을얻게된다. 여러보고서들에따르면, 수급자들이추가활동지원시간을요청하는주된원인은경제적여건이다 (ISF, 2012; SOU, 2012, p. 6; SIA, 2016c). 민간활동지원기관을선택한사람들은지방정부를활동지원기관으로선정한사람들에비해연간활동지원시간이더빠르게증가한다 (SIA, 2015). 지방정부활동지원기관에서민간활동지원기관으로옮기기만해도한시간이증가한다. 그러나지방정부활동지원기관을선정한수급자들의활동지원시간도증가하는데, 이는사회보장청이활동지원급여를많이제공할수록지방정부가제공해야하는장애복지서비스가줄어들므로지방정부에서활동지원서비스제공에관심이높아지기때문이라고해석할수있다 (SIA, 2017). 이런방식으로지방정부의비용일부가중앙정부로이전될수있다. 활동지원기관에따라활동지원시간에차이가있기는하지만이것만으로는사용자별활동지원시간의증가를설명할수는없다. 게다가활동지원시간을결정하는곳은활동지원기관이아니라사회보험청임을간과해서는안된다 (SOU, 2014, p. 9). 다른보고서들에서는, 활동지원시간이지속적으로증가하는것은이에관한법이불분명하기때문이라고강조한다 82
(ISF, 2015; SOU, 2012, p. 6). 이는사회보험청이이법을적용하는양상에서잘나타난다. 법에는활동지원급여수급자격이있는사람들에게어느정도까지활동지원시간을제공할수있는지에관한지침이명확하지않다. 스웨덴사회보험청직원들도다양한욕구들에어느정도의시간이필요한지를정하는것이쉽지않다고토로했다 (SIA, 2015). 또한이들은수급자격기준이수정되지않아도법정판결이달라지면이것이수급자격심사에영향을미칠수있다고주장한다. 활동지원시간이증가하게된또다른요인은활동지원제도가장애인들에게, 전에는참여할수없었던활동에참여할수있는기회를제공한것이다. 사실상이는장애인활동지원제도의목표이기도하다. 장애인활동지원제도를이용하는장애인들의 90% 이상은친구와친척을만날때, 시내에나갈때, 쇼핑을하거나취미활동을할때활동지원을이용한다 (SIA, 2015). 활동지원급여재사정을통해추가활동시간을받게되는장애인들의약 18% 는기존에지원받던종류와다른종류의활동지원을추가로받는다 (ISF, 2014). 4. 나가며스웨덴에서는최근장애인활동지원제도와그비용에관한논의가활발하게진행되고있다. 특히 2016년에정부가스웨덴사회보험청에활동지원시간의증가와과잉이용을막으라는지시를내린이래논쟁은더욱가열되었다 (Ministry of Social Affairs, 2015). 장애인활동지원제도의비용은그동안증가해왔지만이러한비용증가가중앙정부나지방정부에초래된실제비용의증가인지, 아니면사실상제로섬게임 (zero-sum game) 인지분간하기는쉽지않다. 장애인활동지원제도의비용중절반이상은활동보조인력의인건비이며, 이인건비의일부는세금의형태로다시중앙정부로돌아간다. 장애인활동지원제도는다른지원제도와서비스에소요될비용의일부를재분배한다 (SOU, 2008, p. 77). 스웨덴사회보험심사평가원 (Swedish Social Insurance Insepctorate) 은지방정부의활동지원급여수급자들의수급전과후를비교해보았다. 수급개시직전연도에수급자의 60% 는다양한사회적지원을받고있었지만, 수급개시다음연도에는이러한수급자비율이 30% 로떨어졌다. 일상생활지원을제외한다른형태의지원들이줄어든것이다. 장애인활동지원제도는중증장애인들의생활여건개선에기여했다. 이들은장애인활동지 이슈분석 83
원제도를통해시설이나다양한수준의서비스를제공하는특수목적주택에서벗어나평범한주거를선택할수있게되었다. 오늘날스웨덴에서는활동지원급여수급자의생활수준과비장애인들의생활수준에큰차이가없다 (SOU, 2008, p. 77). 장애인활동지원제도의목적은장애인이자신의삶에대해자기결정권을갖는것이다. 사회보험청의보고서에따르면, 실제활동지원급여수급자들은활동지원서비스에서주도권을쥐면서더안정적인생활에안심하고있고, 장애인활동지원제도로장애인수급자나그친척들의복지가향상되었다 (SIA, 2014). 장애인활동지원제도의또다른목적은장애인이비장애인과같이살아갈수있도록필요한지원을제공하는것이다. 활동지원급여수급자들에게이제도가그들이사회에서비장애인들과다를바없는삶을영위할수있는기회를준다는것은자명하다. 장애인활동지원제도는장애아동을둔부모들에게도의미가크다 (The National Board of Health and Welfare, 2008). 이제도로인해부모모두일을할수있게되었고동시에그들이수행한돌봄에대하여금전적보상을받게되었다. 활동지원급여를받는아동을둔부모의임금소득은그렇지못한장애아동을둔부모의임금소득보다훨씬많은것으로드러났다. 또한상병수당, 한시적부모수당, 실업급여, 주거수당, 기타보조금등도받는다. 부모들의평가에따르면, 장애인활동지원제도를통해가족모두의삶의질이개선되었으며, 장애아동외의다른자녀들에게도관심을쏟을수있게되었다. 활동지원급여를받는아동들도자신의삶을주도적으로살수있는기회를갖게되었고스스로다양한활동에참여할수있게되었다. 또한청소년들은집을떠나자립할수있는기회를갖게되었고장애인활동지원제도로인해가족구성원모두의건강도개선되었다. 그런데최근몇년동안상당수의사람들이활동지원급여수급자격을잃게되었다. 이것이그들의삶의질에어떤영향을미쳤는지를주의깊게살펴볼필요가있는데, 아직여기에대한연구가부족하다. 또한장애인활동지원제도의비용증가에대한연구는많이진행되었으나장애인활동지원제도가삶의질에미친영향에대한연구가필요하다. 84
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