14 윤보라 심용수 김용덕외 4 인 결해야하는경우도있지만, 대부분은정기적또는비정기적으로자식, 친척, 이웃, 기타사회서비스의도움을받는경우가흔하다. 특히우리나라의경우는전통적인효사상의영향을받고있고, 아직치매노인을위한사회복지정책이나제도가미흡한상태이기대문에, 대부분가족구성원들이
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- 규진 교
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1 Dementia and Neurocognitive Disorders 2012; 11: ORIGINAL ARTICLE 치매환자는누가돌보는가 : 독거치매노인현황과주부양자조사연구 윤보라 * 심용수 김용덕 * 이기욱 * 나상준 * 홍윤정 양동원 건양대학교의과대학신경과학교실 * 가톨릭대학교의과대학신경과학교실 Received: November 8, 2011 Revision received: February 21, 2012 Accepted: February 21, 2012 Address for correspondence Dong-Won Yang, M.D. Department of Neurology, The Catholic University of Korea College of Medicine, 505 Banpo-dong, Seocho-gu, Seoul , Korea Tel: Fax: neuroman@catholic.ac.kr Who Takes Care of Patients with Dementia in Korea: A Study on the Present State of Patients with Dementia Living Alone and Primary Caregivers Bora Yoon, M.D.*, Yong S. Shim, M.D., Yong-Duk Kim, M.D.*, Kee Ook Lee, M.D.*, Sang-Jun Na, M.D.*, Yun-Jeong Hong, M.D., Dong-Won Yang, M.D. Department of Neurology*, Konyang University College of Medicine, Daejeon; Department of Neurology, The Catholic University of Korea College of Medicine, Seoul, Korea Background: Cultural characteristics of taking care of patients with dementia in Korea are based on the influence of Confucianism on the lifestyle of Koreans. In addition, as the family size has been getting smaller, the number of old persons who live alone has been increasing. The purpose of this study is to examine the proportion of the elderly with dementia who live alone and demographics of caregivers when such patients live with their family. Methods: From the multiple hospital-based cohort, 973 elderly patients with very mild dementia (Clinical Dementia Rating [CDR] = 0.5), 1,056 patients with mild dementia (CDR = 1) and 359 patients with moderate dementia (CDR = 2) were recruited. We analyzed the proportion of the patients with dementia who live alone and the demographics of the caregivers if such patients live with and are taken care of by such caregivers depending upon the severity of dementia. Results: The proportion of the patients with dementia who live alone accounts for about 40% of all elderly patients with dementia. Major age groups of caregivers are of 40s and 50s. Sons, daughters, and spouses were ranked in the said order in the proportion of caregivers according to their relationship to patients. Conclusions: Up to now, family members care for about 60% of elderly patients with dementia, which may suggest that from the objective viewpoint, direct burden borne by caregivers for old patients with dementia would be considerably high. On the other hand, about 40% of dementia patients live alone, implying that the social care system is needed for them. Key Words: Caregiver, Dementia, Demographics 서론 WHO의통계자료에의하면 2000년을기점으로세계전체는고령화사회 (aging society, 전체인구중 65세이상인구비율이 7% 이상-14% 미만인사회 ) 에들어가게되었으며, 2040년경부터는고령사회 (aged society, 전체인구중 65세이상인구비율이 14% 이상-20% 미만인사회 ) 에접어들게되었다 [1]. 우리나라도 2000년노인인구가전체인구의 7.1% 를넘어고령화사회에진입했고, 2018 년에는노인인구비율이 14.3% 가되어고령사회로, 2026년에는노인인구비율이 20.8% 에이르러서초고령사회 (super-aged society, 전체인구중 65 세이상인구비율이 20% 이상인사회 ) 에도달할것으로전망하고있다 [2]. 아울러, 고령사회로이행되면서퇴행성치매인구또한급격한속도로증가하고있다. 보건복지가족부의자료인 2008년치매 노인유병률조사 보고서에서는, 2008년치매노인수는약 42만명 (65세이상노인인구의 8.4%) 이고, 2020년에는약 75만명 (65세이상노인인구의 9.7%), 2050년에는약 212만명 (65세이상노인인구의 13.2%) 에이를것이라고밝혔다 [3]. 노인인구의증가는노인주거형태에도변화를가져왔는데, 우리나라의경우는전통적인효사상의영향을받고있어, 아직까지는자식들이부양하는노인의비율이적지않으나점점노인혼자사는경우도늘어나고있다. 주부양자 는치매노인과동거하면서부양에대한일차적인책임을맡아치매노인의부양을주로담당하고치매노인을일차적으로보호 감독하는사람을말한다. 독거노인의이론적정의는배우자, 자식, 친척, 기타다른사람중어느누구하고도함께거주하지않고혼자생활하는노인을의미하므로, 주부양자없이혼자사는노인을말하는데, 이경우돌보는사람이전혀없이거의모든것들을혼자해 13
2 14 윤보라 심용수 김용덕외 4 인 결해야하는경우도있지만, 대부분은정기적또는비정기적으로자식, 친척, 이웃, 기타사회서비스의도움을받는경우가흔하다. 특히우리나라의경우는전통적인효사상의영향을받고있고, 아직치매노인을위한사회복지정책이나제도가미흡한상태이기대문에, 대부분가족구성원들이치매환자들의주부양자역할을한다. 따라서노인인구의증가, 특히만성질환인치매인구의증가는가족뿐아니라사회의부양부담을증가시키는역할을하게된다. 이미서양연구들에서는, 알츠하이머치매환자보호자들의 80% 이상에서높은정도의스트레스와삶의질저하를보이며 [4, 5], 그들은의료서비스이용이나정신과적약물복용이증가한것으로나타났다 [6, 7]. 따라서치매환자수증가에따른보호자들의증가와그들의부양부담증가는단순히개인, 가족내의문제로보기어려운상황에직면하게되었다. 한편, 앞서언급한바대로과거 가족주의, 효 가중시되는유교사상의영향을받은우리나라는전통적으로노인을부양하는문제를가정에서해결해왔으나, 사회가급속한산업화, 서구화를거치면서도시화, 핵가족화가진행되어자녀가있더라도홀로사는독거노인이증가하고있는현실이다. 고령노인뿐아니라독거노인도사회적인문제가되고있는데, 2000년에는전체 1인가구중노인가구가차지하는비중이 22.4% 인 55만 4천가구였는데, 2010년에는 33.6% 인 104만 4천가구, 2020년에는 40.5% 인 157만 8천가구로증가할전망이다 [8]. 매년약 5만명씩독거노인가구가증가하고있는실정이어서, 독거노인가구가 2030년에는현재의두배수준인약 234 만가구로급증할것으로통계청은예측하고있다 [9]. 결과적으로, 2010 년기준으로 65세이상노인중치매인구를약 9% 라고가정한다면약 9만명이상이독거상태로지내고있다고추측해볼수있다. 따라서현시점에서는치매환자중독거노인가구의비율이얼마나되며, 동거인경우는주부양자의인구사회학적특성을알아보는것이장기적인사회복지적차원에서의개입에대한기초자료를제공할수있을것이라고판단하였다. 이에본연구에서는체계적으로구축된대단위병원코호트자료를이용하여치매환자들중독거노인가구의비율이어느정도인지조사하였고, 보호자와동거하는경우주부양자의인구사회학적특성에대해알아보고자하였다. (CR EDOS) database의자료를바탕으로하였고, 공통프로토콜을통해얻어진정보를이용하였다. 이번연구에는 2005년 9월부터 2010 년 7월까지등록된경도인지장애를제외한, 알츠하이머치매나혈관성치매로진단받은환자들을대상으로하였고, 이환자들을치매의중증도를나타내는 Clinical Dementia Rating (CDR) [10] 에따라분류하여 CDR 0.5인치매환자 973명, CDR 1인치매환자 1,056 명, CDR 2인치매환자 359명을포함하여총 2,388명을분석하였다. CDR 3인환자들 66명은다른세군에비해수가매우적어서통계적대표성이나유의성을보기에적절하다고판단되지않아서분석에서제외하였다. 테이터베이스등록에참여하는각병원들에서환자에게동의서를받았으며각병원들의임상연구심의위원회 / 기관생명윤리심의위원회의심의를통과하였다. 2. 통계및분석수집된자료는 SPSS version 16.0 통계분석프로그램 (Statistical Package for the Social Science, version 16.0) 을이용하였다. 인구학적변인인성별, 연령, 교육수준에대한비교를위하여연속변수인경우에는분산분석 (analysis of variance, ANOVA) 방법을시행하였고, 명목변수인경우에는 chi-square test를실시하였다. 독거유무, 보호자관계에대해서는빈도분석을시행하였다. 모든분석에서 p값이 0.05 미만인경우에통계적으로유의한것으로판정하였다. 결과 1. 치매환자의특성분석치매환자군의인구학적특성을분석한결과, 이미예측할수있듯이 CDR이증가함에따라평균연령과유병개월이증가하는양상을보였다 (Table 1). 뿐만아니라 CDR이심한군에서평균교육연수가낮게, 뇌졸중환자의비율이높게통계적으로유의한수준에서관찰되었다 (Table 1). 2. 치매노인의독거 / 동거여부분석 대상과방법 1. 대상본연구는 2005년 9월부터시작하여 2010년 12월까지진행된다기관, 후향적, 병원코호트연구인 Clinical Research Database of Seoul 전체치매환자 2,388명중독거노인의비율은 41.4% (988명 ) 이었고, 독거치매환자들을단계에따라살펴보면, CDR 0.5군은 42.9% (417 명 ), CDR 1군은 41.9% (442명 ), CDR 2군은 35.9% (129 명 ) 으로치매의중증도가증가함에따라독거노인의비율이감소하는추세를보이긴하나, CDR 2군의경우에도 30% 이상의환자가독거상태임을알수있다. 치매중증도를독거환자와동거환자간에비교해보
3 치매환자의주부양자 15 Table 1. Clinical characteristics of dementia patients according to CDR CDR p 환자수 973 1, 성별, 여 (%) 637 (65.5) 707 (66.7) 258 (71.9) 나이 (7.26) (7.36) (7.69) < 교육연수 7.20 (5.17) 6.79 (4.98) 6.89 (5.04) 유병개월 (23.27) (31.36) (29.67) < 당뇨 201 (20.7) 223 (21.1) 91 (25.3) 고혈압 516 (53.0) 537 (50.9) 195 (54.3) 고지혈증 130 (13.4) 152 (14.4) 43 (12.0) 심장질환 132 (13.6) 168 (15.9) 47 (13.1) 뇌졸중 67 (6.9) 109 (10.3) 43 (12.0) KDSQ 합계 (5.12) (6.13) (6.07) < BADL 합계 (1.40) (2.39) (4.00) < S-IADL-C 합계 (6.51) (8.26) (8.01) < S-IADL-P 합계 9.69 (6.17) (8.25) (9.30) < K-MMSE 합계 (3.94) (4.16) (4.42) < CDRSOB 3.13 (0.87) 5.83 (1.29) (2.91) < HIS 2.32 (2.24) 2.73 (2.60) 3.53 (3.24) < GDS 6.30 (4.31) 7.17 (4.52) 7.23 (4.63) < NPI 합계 8.89 (1.09) (16.72) (23.28) < CDR, Clinical Dementia Rating; KDSQ, Korean Dementia Screening Questionnaire; BADL, Barthel Activities of Daily Living; S-IADL, Seoul Instrumental Activities of Daily Living; -C, current performance; -P, potential performance; K-MMSE, Korean version Mini-Mental State Examination; HIS, Hachinski ischemic score; GDS, Geriatric Depression Scale; NPI, Neuropsychiatric Inventory. 면, 독거환자중에 CDR 0.5 와 1 인비율은동거환자에서의비율과 큰차이가없었으나, CDR 2 의비율은독거환자에서통계적으로유 의하게낮았다. 독거환자와동거환자의인구학적특성을비교해 봤을때는, 우선독거환자에서여성의비율과평균연령은유의하 게높게관찰된반면, 평균유병개월, 평균교육연수는낮은것으 로나타났다. 그외에뇌혈관위험인자들 ( 고혈압, 당뇨, 심장병, 고 지혈증, 뇌졸중 ) 과, Korean dementia screening questionnaire 점수, Korean version mini-mental state examination 점수, Barthel activities of daily living 점수, CDR sum of boxes 점수, Hachinski ischemic scale 점 수, neuropsychiatric inventory 점수에서는두군간에큰차이가없었 다. 하지만, Seoul Instrumental Activities of Daily Living (S-IADL) 점수 에서현재실행능력, 잠재실행능력저하정도가모두동거환자에서 더심하고, Geriatric Depression Scale (GDS) 의경우는독거환자에서 정도가더심한것으로나타났다 (Table 2). 3. 동거환자의주부양자분석 Table 2. Clinical characteristics of dementia patients depending on living alone/together 독거동거 p 환자수 988 1,400 성별, 여 (%) 749 (75.8) 850 (60.7) < 나이 (6.67) (7.81) < 교육연수 5.95 (4.66) 7.56 (5.19) < 유병개월 (26.00) (29.91) CDR (42.2%) 556 (39.7%) CDR (44.7%) 614 (43.9%) CDR (13.1%) 230 (16.4%) 당뇨 (%) 206 (20.9) 309 (22.1) 고혈압 (%) 519 (52.5) 729 (52.1) 고지혈증 (%) 124 (12.6) 201 (14.4) 심장질환 (%) 148 (15.0) 199 (14.2) 뇌졸중 (%) 89 (9.0) 130 (9.3) KDSQ 합계 (6.72) (6.91) BADL 합계 (2.57) (2.73) S-IADL-C 합계 (9.66) (10.27) S-IADL-P 합계 (9.32) (10.29) K-MMSE 합계 (4.78) (4.86) CDRSOB 5.37 (2.79) 5.63 (2.98) HIS 2.62 (2.43) 2.73 (2.71) GDS 7.35 (4.47) 6.45 (4.43) NPI 합계 (10.02) (11.16) CDR, Clinical Dementia Rating; KDSQ, Korean Dementia Screening Questionnaire; BADL, Barthel Activities of Daily Living; S-IADL, Seoul Instrumental Activities of Daily Living; -C, current performance; -P, potential performance; K-MMSE, Korean version Mini-Mental State Examination; HIS, Hachinski Ischemic Score; GDS, Geriatric Depression Scale; NPI, Neuropsychiatric Inventory. (%) Age distribution of caregivers 20s 30s 40s 50s 60s 70s 80s 1.7% 14.6% 27.5% 23.2% 13.0% 16.3% 3.7% 2.6% 14.4% 30.1% 23.5% 11.6% 13.4% 4.4% 1.5% 11.6% 28.3% 28.9% 11.6% 13.3% 4.9% Fig. 1. Age distribution of caregivers according to CDR. Blue box represents CDR 0.5, red one CDR 1 and green one CDR 2. 전체치매환자중 58.6% 인 1,400명이보호자와함께사는것으로보고되었다. 이환자들의주부양자를분석한결과, 주부양자전체평균연령은 53.5세였다. CDR에따른각군별로주부양자연령대별분포를보면, CDR 0.5군주부양자의평균연령은 53.9세, 분포는 40 대 27.5%, 50대가 23.2%, 30대가 14.6% 순으로나타났고, CDR 1군은 평균연령 52.9세, 40대 30.1%, 50대 23.5%, 30대 14.4% 순으로나타났으며, CDR 2군의경우평균연령 54.3세, 분포는 50대 28.9%, 40대 28.3%, 70대 13.3% 순으로약간의차이를보였다 (Fig. 1). 주부양자와환자의관계를분석해보면, 전체치매환자중에서 28.9% 가배우자, 38.9% 가아들내외 ( 주로며느리 ), 28.2% 가딸내외로배우자보다아들
4 16 윤보라 심용수 김용덕외 4 인 Types of caregivers of dementia patients Types of caregivers depending on CDR Etc. 4.0% (%) Daughter 28.2% Spouse 28.9% Spouse 33.5% 26.4% 23.7% Son 38.9% Son Daughter 37.6% 39.7% 40.1% 26.0% 29.0% 31.8% A Etc. 2.9% 4.9% 4.5% B Fig. 2. The types of caregivers of total patients with dementia (A) and the types of caregivers depending on CDR (B). 내외의비율이높게나타났다 (Fig. 2A). 치매단계별로비교해보면, CDR 0.5군의경우는아들내외 37.6%, 배우자 33.5%, 딸내외 26.0% 순으로, CDR 1군은아들내외 39.7%, 딸내외 29.0%, 배우자 26.4% 순으로, CDR 2군에서는아들내외 40.1%, 딸내외 31.8%, 배우자 23.7% 순으로관찰되어, CDR이증가함에따라배우자의비율이감소하고, 자식들의비율이증가하는것으로나타났다 (Fig. 2B). 고찰본연구는공통프로토콜을이용하여전국대학병원에서참여한체계적으로구축된대단위병원코호트자료를이용하여, 한국치매노인들중독거노인의비율을조사하였고, 동거의경우는주부양자의특성을분석하였다. 본연구에서는치매노인중동거인경우는전체의 58.6% 였고 ( 이중자녀동거가구는평균 39.3%, 노인부부가구는 16.9%), 평균 41.4% 라는높은비율의치매노인이독거상태인것으로나타났다. 치매중증도가심해짐에따라독거의비율이감소하는양상을보이긴하였으나 CDR 2인환자의경우에도 30% 이상이독거노인인것으로나타났다. 2002년통계청에서제시한노인거주유형분석자료를보면, 자녀와의동거비율이 49.1%, 노인부부가 29.2%, 노인단독이 16.8% 로나타나있는데, 우리자료결과와비교한다면오히려일반노인인구보다치매노인환자에서독거비율이높았고자녀와의동거비율이낮았다 [11]. 통계청자료가거의 10년전자료인점과본데이터가병원코호트인점으로인해차이를보인다고생각되나, 치매노인환자들중에도독거노인이적지않다는본연구의결과는눈여겨볼점이다. 의학적으로 CDR 2의경우는심한기억력저하, 시간과장소에대한지남력저하, 대체적인사회적판단력손상, 집밖에서독립적인기능을할수있을가능성이없음, 간단한집안일만가능, 옷입기나위생, 개인소지품챙기는데에도도움이필요할수있는등주부양자의도움이절대적으로필요한상태임에도약 30% 정도가독거인것으로나타났는데, 이들상당수는주부양자는없더라도정기적또는비정기적돌봄과생활의도움을받고있을가능성을배제할수없다. 독거와동거노인간의비교에서는동거노인들에서 CDR 2의비율과 S-IADL 점수가높게나타나일상생활이독립적으로어려운경우일수록보호자와같이지내는경우가많다고판단된다. 독거치매노인들에서고령, 저학력자, 여성의비율이높게나타났는데, 사회 / 경제적소외계층과관련있을수있겠다. 독거 / 동거치매노인모두에서여성의비율이높게나타났는데, 이는일반적인노인인구중여성의비율이높은것과비슷한양상으로보인다. 이는여성이평균수명이더길고, 가장흔한퇴행성치매인알츠하이머치매의경우에도여성에서비율이높기때문으로생각해볼수있다. 외국의경우에도미국, 호주, 영국의사례를보면, 고령노인일수록, 여성노인일수록독거노인비율이현저하게증가하는현상을보였는데이는우리의결과와도유사한소견이며 [12], 향후고령, 여성치매환자에대한사회적고려가더필요하겠다. 독거치매노인환자에서동거인경우보다유병기간이짧게나타났는데, 이는증상발생시기를정확히알지못해서일가능성이있겠다. 또한독거치매노인환자에서 GDS 점수가더높게나타났으나, GDS 평균점수가우울증으로진단할수있는수준이아니어서큰의미는없을것으로판단된다. 한편, 동거중인치매환자들에서자녀동거가구의비율이높게나타났고, 환자와의관계에서도배우자보다는자식들의비율이상
5 치매환자의주부양자 17 대적으로높게나타나서주부양자로서자식들의부양부담이클것으로짐작되었다. 전체치매노인중특히 CDR이증가함에따라배우자가주부양자인비율이지속적으로감소하는점, 주부양자의연령군이대부분치매환자의자녀세대엔 40-50대인점을감안할때실질적인경제생활인구에속하는사람들이치매환자의부양부담을지고있는것을확인할수있었다. 주부양자의사회인구학적특성중연령의경우는치매노인주부양자의부양부담에대한이전연구들과비슷한분포를보이고있었다 [13, 14]. 환자와의관계에있어서는, 이전두연구들도모두주로며느리, 즉아들내외가과반수를넘게차지하는결과를보였는데, 우리결과에서도아들내외 ( 주로며느리 ) 가가장높게나타났으나비율은이전결과들보다는약간낮게나왔고, 상대적으로배우자나딸내외의비율이높게나타났다 [13, 14]. 본연구의제한점으로는, 첫째, 병원코호트자료이기때문에현재일반노인치매인구의결과들과는차이가있을수있다는점이다. 둘째는, 요양원이나요양시설에입소해있는환자들이거의포함되어있지않다는점이다. 셋째는, 경제사회적여건이나병원접근성등에따라현실적으로의료혜택에취약한사회계층이상대적으로적게포함됐을가능성이있다. 즉, 병원코호트특성상표본선택편이 (selection bias) 를배제할수없기때문에현재통계를섣불리일반화하는데에는무리가있다. 그러나이러한제한점에도불구하고, 전국대단위병원에서구축된 2,000명이넘는환자들의정보를바탕으로분석한것이기때문에참고자료로활용할수있을것이며, 치매환자들을위한사회복지적접근을위한기초참고자료를제시했다는점에서가치가있겠다. 본연구결과를고려할때, 독거치매노인들에대한사회복지적제도마련에더관심을기울여야할것으로보이며, 특히 CDR 2 정도의중등도치매환자의경우에도독거율이낮지않다는점에대해다양한복지서비스를포함한대책마련이시급하겠다. 또한실질적인주부양자들의부양부담과삶의질에대한사회적지원이필요할것이다. 향후국가적차원에서의전체한국인을대상으로한통계자료가제공될수있기를기대한다. 감사의글 이루어진것임 ( 과제고유번호 : A102065). 참고문헌 1. WHO World population data sheet of the population reference bureau. Geneva: WHO, 장래인구추계. 통계청, ( 3. Nationwide study on the prevalence of dementia in Korean elders. Seoul: Seoul National University Hospital, Mohamed S, Rosenbeck R, Lyketsos CG, Schneider LS. Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and longitudinal patient correlates. Am J Geriatr Psychiatry 2010; 18: Raccichini A, Castellani S, Civerchia P, Fioravanti P, Scarpino O. The Caregiver s burden of Alzheimer patients: differences between live-in and non-live-in. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2009; 24: Kiecolt-Glaser JK, Dura JR, Speicher CE, Trask OJ, Glaser R. Spousal caregivers of dementia victims: longitudinal changes in immunity and health. Psychosom Med 1991; 53: Grafström M, Fratiglioni L, Sandman PO, Winblad B. Health and social consequences for relatives of demented and non-demented elderly. A population-based study. J Clin Epidemiol 1992; 45: 장래인구추계. 통계청, ( 9. 고령자통계. 통계청, ( 10. Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): current version and scoring rules. Neurology 1993; 43: 장래가구추계. 통계청, ( 12. 김미숙, 원종욱, 서문희, 강병구, 김교성, 임유경. 고령화사회의사회경제적문제와정책대응방안 : OECD 국가의경험을중심으로. 한국보건사회연구원, 김영인. 치매노인주부양자의부양부담감과삶의질에대한연구. 원광대학교대학원석사학위논문, 장민기. 치매노인주부양자의부양부담영향요인에관한연구. 경성대학교대학원석사학위논문, 본연구는보건복지부보건의료연구개발사업의지원에의하여
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