김 미 희 또한 가족 중 자녀의 경험과 관련된 선행 연구에는 부모의 이혼과 자녀(Kim, 1993), 청소년 부적응 행동과 가족관계(Lee, 1998), 부모의 귀인성향과 자녀양육(Lee, 2000; Lee, 2002), 부 모의 심리적 특성이 아동에게 미치는 영향(L

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1 정신간호학회지 제15권 제1호, 2006년 3월 J Korean Acad Psych Mental Health Nurs Vol.15 No.1, 65-75, March, 2006 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 김 미 희 1) 서 론 연구의 필요성 최근 간호의 학문적 동향은 대상자 개인 중심의 간호에서 부모-자녀관계를 강조하는 가족중심의 간호영역으로 확대되어 가고 있다. 가족구성원 중 자녀는 부모와의 밀접한 상호작용 을 통해 기본적 욕구를 충족 받으며, 적절한 자아개념을 지닌 인격체로 성장한다. 자녀의 인격 성장과 발달은 끊임없이 계 속되는 과정으로 부모의 신체적 정신적 건강상태는 자녀의 건강한 성장발달을 위한 매우 중요한 요소가 된다. 이와 같이 자녀와 부모와의 밀접한 상호관계를 고려할 때, 신체적 장애를 가지고 있는 부모와 함께 사는 자녀들은 일반적 인 부모-자녀 관계와는 다른 독특한 경험을 할 것으로 추측된 다. 이것은 신체장애인이 가지는 성향과 밀접한 관련이 있다. 신체장애인들은 일반인과 구별되는 신체적 장애로 인해 놀 림을 받으며 성장하고, 또래집단으로부터 소외됨으로써 관계 형성에 어려움을 겪는데, 이러한 경험은 신체장애인들에게 사 회에 대한 부정적인 인식을 갖게 한다는 것이다(Kim, 1996; Choi, 1999). 또한 신체장애인들은 일반인과 다른 신체상 형 성으로 인해 우울감 등의 부정적인 심리적 변화를 경험하면 서 정서적 불안과 내향적 성격을 지니게 된다(Barnes, 1998). 더욱이 신체장애인들이 장애로 인해 야기되는 심리적 갈등을 제대로 극복하지 못했거나, 신체적 기능의 변화로 인한 상황 에 적극적으로 대응하지 못한 채 부모가 되었을 때, 이러한 그들의 성향( 性 向 )은 자녀 양육에 직접적인 영향을 미칠 수 있을 것이다. 이처럼 신체장애인 가족구성원은 신체장애인의 경험을 가장 직접적으로 공유하며(Choi, 1999), 결국 한 가정 내 신체장애 인의 존재는 가족 전체의 공동문제가 된다(Jeon, 1999). 특히 신체장애인에 대한 인식(Kim, 1997)은 그 나라의 사회문화적 환경의 영향에 의해 형성되는데, 신체장애인에 대한 인식이 부정적인 우리나라의 경우, 가족 구성원 중 신체장애인이 그 가족에게 미치는 영향은 매우 클 것으로 예상된다. 또한 신체장애인은 일상생활에서 겪는 신체활동의 어려움 때문에 타인의 돌봄을 필요로 한다. 이때 돌봄 제공자는 배우 자, 자녀, 부모 등으로(Byun, Kim, Suh et al., 2001), 이들의 지속적인 돌봄을 통해 신체장애인들은 일상생활을 유지해 나 갈 수 있다. 2000년을 기준으로 신체장애인 가정의 비율은 전체 인구 비율 중 7.5% 이상을 차지하고 있으며, 그 비율은 계속 증가 하고 있는 추세이다(Byun et al., 2001). 신체장애인 가정의 비 율이 증가한다는 것은 돌봄 제공자로서 자녀의 수 역시 증가 되고 있으며, 자녀의 돌봄 역할이 더욱더 증대되어야 함을 의 미한다. 이러한 맥락에서 볼 때 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀는 부모에 의해 어떠한 경험을 하는가라는 의문이 제기 되나, 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀의 경험을 주제로 시 도된 연구는 거의 없는 실정이다. 신체장애인 가족과 관련된 선행연구로는 부모의 신체적 장 애와 아동의 신체상(Yu, 1989), 장애아동과 비장애아 형제 (Lee, 2001), 장애아동과 가족 스트레스와 적응(Lee, 1993; Lim, 2001; Lee, 2001) 등이 있으나 매우 소수에 불과하다. 주요어 : 자녀의 체험, 신체장애인부모, 해석학적 현상학적 글쓰기 1) 가천의과학대학교 응급구조학과 겸임교수(교신저자 elegance55@hananet.net) 투고일: 2005년 9월 2일 심사완료일: 2006년 3월 8일 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 65

2 김 미 희 또한 가족 중 자녀의 경험과 관련된 선행 연구에는 부모의 이혼과 자녀(Kim, 1993), 청소년 부적응 행동과 가족관계(Lee, 1998), 부모의 귀인성향과 자녀양육(Lee, 2000; Lee, 2002), 부 모의 심리적 특성이 아동에게 미치는 영향(Lim, 2001) 등에 관한 연구가 있다. 이밖에도 육아시설 청소년과 부모체험(Lee, 2000), 폭력가정과 청소년(Kim, 1995) 등이 있으며, 이상의 연 구결과에 의하면, 자녀들은 부모에 의해 많은 영향을 받게 되 는데 특히 부모의 부정적인 특성은 자녀의 우울, 불안, 공포, 대인 예민증 등에 많은 영향을 미치고 있음을 보고하였다. 더 욱이 부모로부터 받은 이러한 정신 심리적 문제에 의해 자 녀들은 장기간의 심리치료가 요구됨을 강조하고 있다. 이와 같이 선행연구를 검토해 볼 때, 신체장애인 부모와 함 께 사는 자녀의 경험을 깊이 있게 탐색하고, 그 체험의 본질 과 의미를 밝히는 것은 자녀들의 정신건강을 위해 매우 중요 한 간호학적 의미가 있다고 본다. 이에 본 연구는 Van Manen(1990)의 해석학적 현상학적 연구 방법을 이용하여, 신 체장애인 부모와 함께 살고 있는 자녀의 체험을 총체적으로 이해하고 그 의미를 파악하고자 한다. 연구의 목적 본 연구의 목적은 해석학적 현상학적 연구방법을 통해 신 체장애인 부모와 함께 사는 자녀의 경험을 그들의 입장에서 이해하고자 하며, 연구 참여자의 진술에 의한 해석학적 현상 학적 글쓰기를 통해 연구 참여자의 경험을 보다 심층적으로 파악하고 그들의 문제를 이해하고자 하는데 있다. 연구 방법 및 절차 체험의 본질에 집중 본 연구자가의 주 관심 대상자는 청소년이다. 다양한 방면 에서 청소년에 관한 기사와 뉴스를 관심 있게 관찰하던 도중, 우연한 기회에 메스컴을 통해 다음과 같은 기사를 접하게 되 었다. 모 고등학교 교실 내에서 수업 중 신체장애로 인해 몸 이 불편한 장애인 친구에게 살아있는 바퀴벌레를 강제로 먹 인 사건이 일어났다. 그런데 장애인 친구에게 살아있는 바퀴 벌레를 강제로 먹인 그 가해학생의 부모가 모두 신체장애인 이었다 라는 기사였다. 위의 기사내용은 본 연구자에게 많은 여운을 남겼고, 왜, 하필이면 그 장애인 친구에게 그런 행동을 하게 되었을까, 그 학생에게 친구의 신체장애는 어떤 의미일까, 친구의 신체장애 와 부모의 신체장애는 관련이 있는 것일까, 관련이 있다면 그 것은 무엇일까? 라는 의문을 갖게 만들었다. 그 후 신체장애인 부모와 자녀는 본 연구자의 주 관심 대상자가 되었다. 본 연 구자는 지향된 현상에 접근하고자 신체장애인 부모와 함께 살고 있는 자녀의 체험은 어떠한가? 등에 대한 질문을 하며, 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 현상의 본 질에 집중하고자 노력하였다. 자료 수집을 위한 실존적 탐구 어원의 추적 본 연구의 연구 참여자는 자녀 로서 그들의 부모는 신체적 인 장애를 가지고 있다. 따라서 신체장애인이라는 어원을 추 적함으로서 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀들의 경험의 의미를 파악해 보고자 한다. 신체( 身 體 ) 는, 사람의 몸을 의미하는 것으로, 몸, 몸둥이, 몸둥아리 등으로 표현된다(Kwon, 2000; Choi, 2000). 장애인( 障 碍 人 ) 은, 겹겹이 쌓이고 덮쳐진 큰 언덕과 같이 가로막히거나 거치적 꺼리는 사람(Kwon, 2000), 또는 장애인 이란 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애 등의 결함으로 인하여 장기간에 걸쳐 일상생활 또는 사회생활에 상당한 제 약을 받는 사람을 의미한다. 장애인은 불구자, 병신, 봉사(맹 인), 귀머거리, 절름발이(배이) 등으로 표현된다(Choi, 2000). 부모( 父 母 ) 는, 아이를 젖을 먹여 기르고 가르치고 이끌어주 는 아버지와 어머니를 의미하는 것으로(Kwon, 2000), 어비(에 비), 어미(에미) 등으로 표현된다(Choi, 2000). 자녀( 子 女 ) 란, 아들과 딸을 의미하는 것으로(Kwon, 2000), 자식, 자식새끼, 사내새끼, 아들자식과 딸자식 등으로 표현된 다(Choi, 2000). 이상 어원의 추적을 통해 살펴 본 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀 란 지체장애, 시각장애, 청각장애 등 몸의 일부분 에 신체적 결함을 가지고 있는 아버지나 어머니에 의해 길러 지고 이끌어지면서 함께 더불어 살아가고 있는 아들이나 딸 을 의미하는 것으로 표현되었다. 관용어구 추적 신체장애인 과 관련된 관용어구 다음의 관용어구에서 신체장애인은 귀머거리, 봉사 그리고 병신 등으로 지칭된다. 신체적 장애로 인하여 일상생활에서 제한될 수밖에 없는 장애인들의 모습들을 반영한 표현이라 할 수 있다. 귀머거리 제 마음에 있는 소리한다 - 귀머거리는 남의 말 을 듣지 못하므로 그저 제가 생각하고 있는 말만을 한다 는 뜻으로, 남의 이야기만 하는 것을 이르는 말. 귀머거리 들으나 마나 - 귀머거리 귀 있으나 마나하다는 것을 이르는 말. 66 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월

3 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 귀머거리 눈치 빠르다 - 귀가 먹어 듣지 못하는 사람은 그 대신 눈치가 빨라 상황을 잘 알아차림을 이르는 말. 병신 고운데 없다=병신 마음 좋은 사람 없다 - 몸이 성하 지 못한 사람은 마음도 바르지 못함을 이르는 말. 다음의 관용어구는 신체장애인이라는 지칭이 비유적으로 사 용되고 있는 표현이다. 주로 어리석고 부족한 사람 을 의미 하고자 할 때 신체장애인을 명명하는 용어를 사용하여 표현 한 것을 볼 수 있다. 봉사 굿 보기=봉사 단청 구경 - 눈 먼 봉사가 단청을 구 경한다는 뜻으로, 사물의 참된 모습을 깨닫지 못함을 비유 적으로 이르는 말. 봉사 개천 나무란다 - 개천을 건너다가 잘못하여 빠진 봉 사가 제 눈 탓은 하지 아니하고 개천을 나무란다는 뜻으 로, 제 잘못을 남에게 전가하는 경우를 이르는 말. 병신도 병신이라면 좋다는 사람 없다 - 누구라도 자기의 결 점을 맞대어 놓고 지적하면 좋아하지 아니함을 이르는 말. 병신이 한 고집한다 - 못난 인간이 고집을 부림을 이르는 말. 병신이 육갑( 六 甲 )한다 - 되지 못한 자가 엉뚱한 짓을 하 는 것을 이르는 말. 부모-자녀 관계와 관련된 관용어구 다음에 표현된 관용구는 일반적인 부모-자녀관계에 관련된 관용어구로서 자녀에게 미치는 부모의 영향력이 얼마나 큰 것인가를 묘사하고 있는 것을 볼 수 있다. 부모가 반( 半 ) 팔자 - 어떤 부모에게 태어났는가 하는 것 이 중요하다는 말. 부모가 자식을 겉 낳았지 속 낳았나 - 제가 낳은 자식의 속을 알 수 없다는 말. 자식을 키우는데 오만 자루의 품이 든다 - 자식을 키우는 데 부모의 공력이 헤아릴 수 없이 많이 든다는 것을 이르 는 말. 부모가 온 효자 되어야 자식이 반 효자 - 자식은 부모의 영향을 받으며 성장함을 의미하는 말. 부모가 착해야 효자가 난다 - 부모의 좋은 강화( 講 話 )를 받아야 자식도 선량한 사람이 된다는 말. 이상 관용어구의 추적을 통해 살펴 본 신체장애인은 장애 적 성향( 性 向 )에 의해 타인과의 교류가 어려우며, 자신의 생 각 속에 함몰되어 살아가는 경향이 있음을 알 수 있다. 신체 장애인은 성하지 못한 몸으로 인해 마음까지 성하지 못하는 것으로 표현되고 있었으며, 전통적으로 신체장애인을 명명하 였던 병신, 봉사, 귀머거리 등의 용어들은 어리석은 사람들 을 지칭하기 위한 비유적 표현으로 쓰이고 있었다. 한편, 부 모-자녀관계에 관련된 관용어구들을 통해 부모가 자녀들에게 미치는 영향이 얼마나 큰 것인가 하는 것을 또한 파악할 수 있었다. 문학과 예술작품으로부터의 경험적 묘사 고전소설 심청전 은 효를 주제로 하는 한국고전 소설(작가미상, 년 도미상)로써 가장 널리 읽히며 사랑받아 온 작품 중 하나이 다. 6~ 7세라는 어린 나이의 심청은 어머니를 일찍 여의고 눈 먼 아버지를 부양하며 살아간다. <중략> 제 명이 기구하여 태어난지 이레만에 어머니 불행 히 세상을 버리시매 눈 어두우신 아버지께서 동냥젖을 얻어 먹여 겨우 살아났습니다. 가없는 슬픔을 하루도 잊은 적이 없 습니다.... 내 몸을 팔려하니 나를 사가시고... 침침한 아비의 눈을 밝게밝게 띠어 주옵소서.... 부모처자를 보아 도 보지 못하여 가슴에 맺힌 한을 풀어 주옵소서... <중략> 연작소설 난쟁이가 쏘아 올린 작은 공 은 난쏘공 이라는 약칭이 독자들에게 더 익숙했던 조세희(1978년)의 작품이다. 난쟁이 라는 장애인 아버지와 어머니 사이에서 태어난 주인공 영희 는 태생에서부터 남들과 다른 경험을 하며 성장한다. <중략> 앉아 계시는 아버지를 영희가 허리를 굽혀 아버지 의 손을 잡아끌었다. 난쟁이가 간가 고 처음보는 사람들은 말했다... 울지마 영희야, 제발 울지마, 큰 오빠는 화도 안 나?, 아버지를 난쟁이라고 부르는 악당은 모두 죽여 버려, 그래, 죽여 버릴께, 그래 꼭, 꼭... <중략> 드라마 인어아가씨 는 2002년 6월부터 2003년 6월까지 MBC 방 송을 통해 방영되었던 일일드라마이다. 자녀인 아리영은 이혼 을 강요당하고 그 후 태어난 동생의 죽음으로 인해 시각장애 인이 된 엄마와 함께 살아간다. <중략> 그럼 눈 뜨게 해 봐, 나는 글이라도 써야 안 굶고 먹고 사니까, 눈 주고 싶어도 못 줬어... 장애인 엄마 돌보 면서 악착같이 성공하고... <중략>, 엄마가 세상 어둠 속 에 잠길 때 나도 빛을 잃었어요... <중략> 월간지 기사 - 좋은 생각-1(2003년 3월호) 자녀는 부모가 신체장애인이라는 사실을 마음에 두고 살아 간다. 남들과는 다른 부모의 외모는 또래들의 놀림의 대상이 된다. 놀림은 사람들을 대하는 것을 어렵게 만들고 결국 대인 관계 형성을 어렵게 하는 원인이 된다. 자녀는 학교라는 사회 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 67

4 김 미 희 에서 또래들과 어울리지 못하고 위축되어 살아가는 것으로 표현하였다. <중략> 두 장애인 부모 사이에서 태어난 나는 비록 몸은 건강했지만 환경 탓인지 어려서부터 사람 대하는 일이 너무 힘들었다... 어머니는 남들과는 다른 외모와 환경 때문에 또 래들로부터 놀림 받고 학교에 가지 않는 나를 보시며 무척 가슴 아파하셨다... <중략> - 좋은 생각-2(2003년 3월호) 자녀의 기억 속에 남아있는 신체장애인 아버지에 대한 아 픈 경험은 새 학기가 되어 가정 방문하는 선생님을 외면하고 싶게 만든다.. 장애 1급이라는 이름은 아버지를 사회적으로 소외된 대상으로 취급받게 만들었고, 그러한 사회적 취급을 통해 신체장애인 가족까지도 장애인과 동일시되는 아픔을 경 험으로 하는 것으로 표현하였다. <중략> 초등학교 시절 새 학기면 어김없이 찾아오는 가정 방문, 아이들은 뛸 듯이 기뻐하지만 저는 시무룩해졌습니다. 우리 집에는 안 왔으면 하는 간절한 소망을 안고 하루 또 하 루를 보냈습니다.. 방문이 열리고 거북이처럼 웅크린 아빠가 보였습니다. 아버지는 장애인이십니다. 세상은 아버지를 장 애 1급이라는 이름을 붙여주고 따가운 시선으로 아버지를 보 았습니다.. 그것은 아버지뿐 아니라 우리 가족 모두를 고통 스럽게 했습니다.. <중략> - 여성중앙-3 (2003년 5월호) 어머니의 청각장애는 늘 마음을 불안하게 한다. 한시도 마 음속에서 어머니를 떠나 있을 수 없다. 어머니의 청각장애는 외부와의 단절을 의미하고 직접 통화를 하고 안부를 물을 수 없어 불현듯 떠오르는 불안감은 일을 하는 도중에도 집으로 달려가 안위를 확인해야 마음을 놓을 수 있는 자녀의 삶을 표현하고 있다. <중략> 엄마와의 대화는 온 몸으로 나눈다.... 바디랭귀 지로도 대화가 어려울 때면 도화지 등을 이용한다.. 녹화가 길게 이어질 때는 집으로서 가서 제 얼굴을 보여주고 나와야 해요.. 듣질 못하시니 전화 통화가 안 되잖아요.. 저도 엄마 가 잘 있나 확인해야 마음이 편해서 녹화가 더 잘되기도 하 구요... <중략> 연구 참여자 연구 참여자 선정 본 연구를 위한 연구 참여자 선정 기준은, 연구 참여자가 출생 전 부모가 신체장애인이 된 자의 자녀로서, 신체장애인 부모와 함께 살고 있는 자녀들 중에서 선정하였다. 본 연구에 서는 일반적으로 중증장애인이라고 하는 1~ 2급에 해당되는 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀로서, 본 연구의 목적을 이 해하고 연구 참여에 동의 한 자로서, 만 18세 이상 25세까지 의 성인 자녀들로서 총 8명이었으며, 성별은 여자 5명과 남자 3명으로 모두 미혼 자녀들이었다. 자료수집 방법 본 연구의 자료수집 기간은 2001년 9월부터 2003년 2월까 지였다. 자료 수집을 위한 면담은 연구 참여자에게 연구에 대 한 목적과 면담방법과 면담횟수, 면담소요시간 등에 대한 설 명을 해주기 위한 예비면담을 1차 가졌다. 2차 면담시에는 연 구에 참여하겠다는 연구 참여 동의서를 받은 후 자료 수집을 위한 면담을 실시하였다. 면담시간은 연구 참여자의 면담참여 정도에 따랐으며, 각 면담 1회 소요시간은 약 35분에서 2시간 45분까지 소요되었 다. 연구 참여자 1인당 면담횟수는 3회에서 9회였으며, 평균 면담횟수는 4~ 5회 정도였다. 자료 수집을 위한 면담날짜, 면담시간, 면담장소는 연구 참여자의 의견에 따라 정하였다. 연구 참여자에 대한 윤리적 고려 본 연구에서는 연구 참여자들의 권리를 보호하고, 참여자들 의 적극적인 연구 참여를 위해 연구 시작 전 1차의 예비만남 을 통해 연구의 목적과 면담방법, 면담횟수와 면담 후 면담으 로 인해 참여자 자신이 느낄 수 있는 심리적 정신적 피로감 (burn out)들에 대하여 설명을 하였고, 연구자와 참여자 간의 라포 형성을 위한 시간으로 활용하였다. 또한 연구 참여자는 면담과정 동안 보호받을 수 있으며, 면담 내용은 연구목적 이 외에는 사용하지 않을 것이며, 언제든 면담을 원하지 않을 때 는 연구 참여를 거부 할 수 있다는 점과 함께 연구 참여자들 의 익명성과 비밀 보장에 대해서도 설명하였다. 연구의 엄밀성 확보 질적 연구의 평가기준에 대한 엄밀성을 확인하기 위한 Guba and Lincoln에 의한 4가지 기준을 다음과 같이 고려하 여 적용하였다. 연구 참여자들의 면담내용을 중심으로 다음 참여자들에게 반복된 질문을 함으로서 동일한 진술내용을 확인함으로서 사 실적 가치를 확인하였다. 면담시 수집된 면담진술 내용을 바 탕으로 다음 면담을 위한 질문 자료로 활용함으로서 적용가 능성을 확인하였다. 본 연구자는 연구의 일관성을 유지하기 위해 참여자들과의 면담을 연구자가 직접 실시하였으며 연구 방법은 Van Manen(1990)이 제시한 해석학적 현상학적 연구방 법을 철저히 따르고자 노력하였다. 그리고 연구의 중립성을 지키기 위해 연구자 스스로가 참여 관찰자의 입장을 적절하 게 유지함으로서 연구의 엄밀성이 확보되도록 노력하였다. 68 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월

5 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 연구자의 준비 본 연구자는 한국 질적 연구회 회원으로서 월례 모임에 정 규적으로 참석하고 있으며, 현상학적 연구방법론에 관한 학술 세미나에도 여러 차례 참석하면서, 본 연구자가 지향하려는 연구 현상을 가장 잘 드러낼 수 있는 연구방법은 Van Manen 의 해석학적 현상학적 연구방법이라고 판단하였다. 따라서 Van Manen의 저서와 관련된 문헌, 연구논문을 집중적으로 읽 고 이해하려 노력하였으며, 특히 본 연구 주제인 자녀 들과 관련된 연구논문, 문학작품, 예술작품 등을 지속적으로 고찰 하였다. 연구 결과 해석학적 현상학적 글쓰기는 현상학적 반성을 통해 드러난 본질적 주제를 중심으로 우리가 무엇을 알고 있으며, 어떤 방 식으로 알고 있는지를 가르쳐줌으로써 우리의 경험세계를 반 성적으로 이해하도록 이끌어주는 현상학적 연구의 단계이다 (Van Manen, 1990). 따라서 다음의 글쓰기에서는 도출된 본질적 주제를 통해 연구자가 연구 참여자의 입장이 되어 1인칭화 된 표현을 사 용하여 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀는 어떠한 체험을 하는가에 대한 해석학적 현상학적 글쓰기를 하였다. 반성적 글쓰기에서는 현상학적 연구를 통해 드러난 본질적 주제들을 중심으로 면담시 연구 참여자들을 관찰한 현장노트, 연구자 자신의 경험, 어원 및 관용어구의 추적, 문학과 예술작품을 통해 나온 주제진술 등을 활용하였다. 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 본질적 주제 가슴속에 아픔을 묻으며 점점 움츠러짐 부모를 돌보는 버팀목이 될 수밖에 없어 버거워함 기대고 싶은 마음은 무너지고 강요되는 역할에 힘겨워함 자신의 존재가치를 인정받기 위해 당당하고 강해지고자 함 더불어 살아 갈 수 있는 삶의 희망을 키워나감 신체장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 어느 날 나는 나를 향해 던지는 타인들의 말 한마디 너네 엄마는 왜 작어..., 저 사람 왜 그래...! 에 내 부모의 모습을 인식하게 되었다. 그러나 나는 어느새 태어남과 동시에 몸이 불편한 부모의 생활세계에 익숙해진 채 살아왔던 것이다. 가 정이라는 테두리 안에서 서로 사랑하는 가족으로 살아왔지만, 사회화를 경험하면서 부모의 모습이 남들과는 다르다는 것을 타인들의 시선 이나 놀림 을 통해 알게 되었다. 지팡이를 짚 고 가는 부모의 모습이나 휠체어를 타고 다녀야 하는 부모의 신체장애는 타인들의 놀림과 호기심의 대상이 되었고, 그러한 부모와 함께 있는 나 역시 장애인 부모의 자녀라는 놀림의 대상이 되었다. 나는 나를 향한 타인들의 시선에 의해 부모를 부끄러운 사람으로 여기게 되었다. 그렇게 만들어진 나의 마 음은 상처로 얼룩져 갔다. 부모가 그러했듯이 나 역시 신체장 애인 부모의 자녀라는 놀림을 받으며 성장했던 것이다. 마음의 상처를 이미 경험한 나는 타인들의 반응 하나하나 에도 의미를 부여하며, 예민해져 갔다. 나는 나의 가족을 향 해 의미 없이 물을 뿌리는 코끼리의 행동에서도 코끼리마저 도 우리(장애인 가족)를 싫어하는구나!... 라는 생각이 들었다. 예전에는 그 자체로 받아들였던 장애인 부모와 나 자신의 처 지에 대해 갈등이 생겼다. 장애인이 앉았던 자리에는 어느 누 구도 앉으려 하지 않고, 장애인들을 피해서 다른 곳으로 자리 를 이동하는 타인들의 행동에서 장애인에 대한 사회의 편견 과 부정적인 인식을 실감하게 되었다. 어느새 나는 내 부모가 장애인으로서 사회적 소외감을 느 끼고 피해 의식적 사고를 가지고 살아왔듯이 나 역시 그러한 삶을 살아가고 있었다. 이러한 나의 피해 의식적 사고는 타인 들의 반응에 예민하게 대응하게 만들었으며, 공격적인 성향을 가지게 했다. 또한 나는 내 안에 잠재되어 있던 분노의 감정 을 폭발시키듯, 나를 향한 장애인의 자녀... 라는 말 한마디 를 내 자신을 놀리는... 것으로 받아들여 격분하기도 하였다. 그러한 감정은 쉽게 사라지지 않았고 내 마음 속에 남아 알 수 없는 억울함 과 화가 치밀어 오르는... 감정에 휩싸이게 하였다. 나는 특히 부모의 신체장애를 알기 전과 후 나를 대 하는 태도가 달라지는 타인들의 행동에서 두려움을 느끼게 되었고, 그러한 두려움은 기억 속에 남아있는 어릴 적 놀림에 대한 기억으로 인해 더욱더 나를 지배하였다. 타인들과의 대화 속에서 나오는 장애인 이라는 용어는 나 와 내 부모를 향한 욕으로... 들렸고 내 마음에 깊은 상처를 주었다. 나에 대한 타인의 이상한 생각이나 놀림 투의 말에는 그냥 의자로 찍어 버리죠..., 쥐어 패죠..., 받아버리죠... 등 극단적인 분노의 행동을 보이기도 하였다. 놀림 을 받으며 성장한 나는 나 자신에 대한 수치심과 열 등감을 갖게 되었다. 이러한 영향은 성장 후에도 소극적이고 수동적인 행동을 하게 했고, 때로는 헤어날 수 없는 우울감에 싸이게 했다. 이것은 또한 대인관계에서 나를 위축되게 만드 는 요인이 되기도 하였다. 또한 놀림 에 의한 가슴에 남아 있는 과거의 아픈 상처는 또 다른 낙인에 대한 두려움을 갖게 하였다. 나는 성인이 된 후에도 부모의 신체적 장애가 외부에 노출되는 것이 싫었다. 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 69

6 김 미 희 나를 보여주는 것 같이..., 이건 안돼, 절대로 보여 줄 수 없 어... 등의 장애인 부모에 대한 마음의 갈등은 친구마저 멀리 하게 하였고, 속사정을 아는 사람과의 관계도 냉정하게 잘라 버리게 했다. 나의 이러한 행동은 장애에 대한 타인들의 편견이나 사회 적 인식에 의해 형성된 것이다. 나는 부모의 신체장애를 알게 된 후 친구가 나한테서 떠날까봐... 두려운 마음을 갖게 되었 고, 부모의 신체장애를 알고 난 후 타인들이 나를 보는 느낌 이... 달라지는 것을 역시 경험한 적이 있다. 그래서 부모의 장애가 드러났을 때 달라질 타인들의 반응이 두려웠다. 그 때 문에 부모의 장애를 감추고 싶었고, 친구들의 방문이 당황스 러웠다. 나는 장애로 인해 형성된 부모의 성향에 적응하며 살아가 야 하는 것에 순응해야만 했다. 보지 못하니 아무리 설명을 해도 이해를 못하시고..., 아빠가 청각장애인으로 살아오신 시간이 거의 25년 정도... 하루하루가 변하고.. 새로운 정보가 나오는 시기에... 더 이상 의미전달이 안되는... 힘겨운 상황 속에서 나는 나의 사고나 감정을 전달하고 이해시키기에 많 은 어려움을 겪었다. 부모와 나의 관계는 상호관계가 아닌 오 직 부모에 의한 일방적인 관계가 되었다. 또한 나는 부모를 통해 신체장애인으로 살아가는 것이 얼 마나 힘들고 고통스러운 삶의 과정인지를 알게 되었다. 이것 은 미래에 대한 막연한 불안감까지 갖게 하였다. 내가 신체장 애인이 된다면 평생 그렇게 사느니 차라리 죽는 게 나을 것 같고..., 또는 미래의 배우자가 신체장애인이라면..., 자식이 기형아라면... 등은 장애에 대한 아픔과 고통을 아는 나에게 두려움으로 다가와 나의 미래까지 지배하고 있었다. 나는 그 고통과 아픔을 또 다시 겪고 싶지 않았다. 나는 아직 부모의 돌봄과 보호를 받으며 성장해야 하는 자 녀라고 말하고 싶다. 그리고 부모에게 그 무엇이든 요구할 수 있는 자녀이지만 나는 도리어 부모를 돌보아야만 하는 뒤바 뀐 역할을 해야만 한다. 특히, 일상생활 활동에 한계를 지닌 부모는 끊임없이 나의 도움을 필요로 했다. 사람을 달달 볶 아요..., 이거 해 달라, 저거 해 달라..., 가만히 내버려두지 않아요... 등과 같이 나는 부모에게 끊임없이 시달리며, 부모 에게로 길들여지고 순응해져야만 했었다. 나와 부모의 관계에 서 타협이란 있을 수 없었으며, 나의 어떠한 요구도 부모에게 설득되지 않았다. 장애인 부모를 이해하려고 노력하였으나, 그것 역시 쉬운 일이 아니었다. 장애에 대한 사회의 부정적인 인식과 놀림 에 의한 상처를 받은 나는 가정에서 부모의 요 구 에 더욱 더 힘들어지고 안주할 곳을 잃으며, 이중고통을 겪어야 했었다. 왜 저런 부모를 만났을까..., 왜 저런 부모 밑에서 태어났을까... 라는 의문은 원망으로 이어지고, 너무나 억울해요..., 팔자다... 라는 억울함은 자살하고 싶을 때도 있 구요..., 그전에는 죽음만을 생각했어요..., 잠들면서... 아침 에 안 일어났으면 좋겠다... 라는 극단적인 생각까지 하게 했 다. 하지만 부모는 그래도 버릴 수 없는 나의 가족이기에 자 녀로서 내 역할과 본분을 지켜야만 했었다. 때로는 나의 처지를 타인들에게 호소하며 이해받고 싶었지 만, 어느 누구도 나의 고통을 헤아려주지 않았다. 오히려 그 러한 부모와 살면서 힘겹고 고통스럽다고 표현하는 나를 자 식된 도리를 못하는 사람으로 취급하기도 하였다. TV에서 방 송되는 장애인들에 대한 내용은 불쌍하고 보호를 받아야만 하는 동정의 대상으로 보도되었고, 그 입장에 처해 있는 자녀 인 내가 받아야 하는 마음의 고통에 대해서는 어느 누구하나 관여하지 않았다. 장애인들만 보지 그 자녀들은 어떤 생각을 하고 얼마나 고통을 겪는지 생각하는 사람은 없죠..., 장애인 만 보지 우리는 속 터져요... 라고 외쳐도 장애인이 불쌍하 지 니가 왜 불쌍하냐... 는 사회의 냉대한 시선은 차가운 메아 리가 되어 되돌아와 내 마음을 쓸어 내렸다. 이러한 나의 아픔을 토로했을 때 내 짐을 덜어줄 수 있는 그 누군가를 바랐다. 그러나 그 아픈 마음을 진정으로 들어주 고 이해해주는 사람은 아무도 없었다. 나 스스로 모든 것을 해결해야만 하는 삶은 힘겨움과 부담감 그 자체였다. 어느 누 구에게도 나의 마음을 터놓을 곳을 찾지 못했다. 또한 나는 장애로 인한 부모의 아픔과 고통이 어떠한 것인 지 이해하고 알고 있기에, 밖에서의 어려움을 함께 나누어주 어야 할 부모 앞에서 오히려 눈물의 웃음을 지어야 했다. 아 픈 만큼 더 많이 웃는 코미디언과 같은 웃음 말이다. 아무리 속상하고 답답해도 부모 앞에서 투정 한번 부릴 수 없었고, 부모에게 그 어떤 것도 요구할 수 없다는 것을 누구보다도 잘 알았다. 때문에 부모에게 차라리 신경질을 부리고, 화를 낼 시간이면 부모의 요구를 빨리 해결하고 나의 시간을 가지 고... 자 하였다. 슬픔을 슬픔이라고, 힘겨움을 힘겹다고 표현 한다는 그 자체도 나에겐 사치였다. 계절이 바뀌어도 아무런 느낌이 없어요..., 꿈도 없고..., 생각이 없는... 나는 스스로 의 감정을 억제하는데 익숙해져 있었고, 그것은 나를 더욱 무 기력해지게 만들었다. 하지만 그래도 장애인 부모와 함께 하는 삶 속에서 진정한 나 를 찾기 위해 그리고 강인하고 당당해지는 내 모습을 발 견하면서 살아남기 위해 최선을 다하였다. 아픔이 찾아올수록 더욱 냉정해지고 강인하게 살아내는 방법을 터득해나가게 되 고 될 일 아니다 싶으면 빨리 포기하는... 삶의 방법을 익혔 다. 이러한 경험은 제 닉네임은 벌레예요. 그러면서도 끝까지 살아남는 게 벌레죠..., 전 잡초죠, 거름을 안줘도 어디서든 잘 자라죠, 생명력이 강하죠... 라는 말처럼 나를 더욱 더 강인 하게 만들어 주었다. 때로는 술로 아픔을 잊고자 애써 보기도 하고, 나의 마음을 달래줄 수 있는 웃음을 찾아 아픔만큼 더 70 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월

7 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 많이 웃기는... 코미디언들의 웃음 속에서 나의 모습을 비춰 보기도 했었다. 한편 나를 향한 한마디의 칭찬은 내가 살아갈 수 있는 삶의 원천이 되어주기도 했다. 때로는 하나님! 평생 나와 함께 해달라... 고 간절한 기도를 하면서 살기도 하였다. 이처럼 내 안에서 분출되지 못하고 억압되어있던 의식은 고통스런 삶의 무게에서 벗어나 의지할 곳을 찾아 안주하고 싶게 만들었다. 한때 장애인 부모와의 삶에서 벗어나고자 했 던 나의 행동은 가출과 상습절도행위로 이어졌고 소년원이라 는 곳을 알게 하였다. 그러나 이러한 방황을 통한 나의 깨달음은 나만이 내 부모 를 돌볼 수 있다는 것을 알게 했다. 이제야 나는 제가 눈 역 할을 하는 거죠..., 보살펴 드려야 하는... 마음을 갖게 되었 다. 감정조절을 못하는 부모를 그럴 수도 있는 것... 이라고 진정시키며, 다독거리듯이..., 이해시켜 주듯이... 부모의 마음 을 헤아려 주었다. 이것은 신체장애인 부모와 함께 사는 자 녀인 나는 누구인가... 라는 의문을 갖게 하였다. 이러한 나에 대한 자각은 그동안 나의 삶을 주체적으로 만들어 가지 못한 나 자신을 일깨워주는 계기가 되었고, 또한 많은 것을 생각할 수 있는 시간을 갖게 하였다. 부모의 신체장애는 나를 비롯한 가족구성원 모두에게 영향 을 미치는 가족 환경적 요소로 작용하였다. 장애인 부모의 삶 은 나 자신의 삶보다 항상 우위에 놓여있었다. 내 삶의 중심 은 항상 장애인 부모가 되었고, 나의 일상은 부모에 의해 움 직여졌다. 나는 시간 약속을 자유롭게 정할 수 없는 것도 그 렇고..., 내가 오히려 부모님의 마음을 읽어야 되잖아요..., 친구들하고 조금 더 놀고 싶은데, 아빠의 수족 역할을 해 야... 했었다. 이렇게 부모는 자녀인 나에게 언제나 불안하고 걱정스러운 대상으로 늘 내 마음 속에 자리하고 있었다. 나는 몸이 불편한 부모를 위해 예닐곱 살부터 눈 먼 아버지를 돌 보며, 보지 못하는 것이 한이 되어 살아가는 아버지의 한을 풀어주기 위해 스스로 인당수의 제물이 되는 심청이의 모습 을 통해 나의 모습을 본다. 심청전 에서 아버지의 한 은 곧 심청이 자신의 한 이었을 것이며, 그 한을 풀어주고자 했 던 심청의 마음은 눈 먼 아버지에 의해 쌓였던 자신의 한을 풀고자 하는 마음이었을 것이라고 생각하며 나 자신을 위로 해 본다. 그렇다. 그래도 나를 사랑해주고 나를 위해 자리를 지켜 줄 사람은 장애인이지만 내 부모밖에 없다는 것을 안다. 모기약 을 뿌려주시고..., 늦은 시간 귀가하는 딸을 위해 마중을 나 와 주는 부모의 모습..., 앎의 지식을 깨우치게 해주는... 내 부모의 배려는 작지만 너무도 크고 감사히 느껴진다. 가족을 사랑하는 부모의 마음에 나는 감동되었다. 비록 장애인의 모 습으로 살아가지만 이러한 부모의 모습을 닮고 싶다. 신체장 애인의 몸에도 불구하고 힘들게 나를 키워준 부모가 한없이 감사하다. 또한 장애인으로서의 삶의 고통과 힘겨움을 극복하 고 당당하게 자신들의 삶을 이겨낸 부모가 자랑스럽고 존경 스럽다. 그러한 부모의 모습을 보면서 나는 마음의 힘겨움을 딛고, 장애로 인해 나보다 더욱 힘들 부모를 헌신적으로 보살 펴야 한다는 마음을 갖게 되었다. 비록 현실에서는 이루어질 수 없더라도 부모를 위한 꿈을 꾸어 보기도 하였다. 로봇다 리가 생긴다면, 장애인이 없어지겠지..., 요정이 와서 막대기 같은 걸로 톡 찍어 주면 아빠 딱 걷고..., TV 속에 나오는 주인공처럼 부자라면 부모의 장애를 고쳐줄 수 있을텐데..., 내가 저 집 딸이라면... 비록 꿈일지라도 꿈을 꾸는 그 순간 은 나도 부모도 장애인이 아닌 평범한 모습의 정상인일 수 있어 행복했었다. 이제 나는 내 삶의 의미를 되새겨 보고 싶다. 신체장애인 에 대한 사회의 부정적인 인식과 편견에 대해 진지하게 생각 해본다. 장애인 자녀들은 좀 더 나쁜 취급을 당하고..., 그 애는 장애인 부모의 자녀니까... 라는 부당한 취급에도 맞설 것이다. 나의 능력과는 상관없이 회사의 인사 면에서도 불이 익을 당하기도... 하는 나와 같은 장애인 부모의 자녀들을 위 해 색안경을 끼고 보는... 타인들에 대하여 나는 나일뿐!... 이라고 당당하게 외칠 것이다. 나는 일반인들처럼 나 역시 한 인간의 소중한 사람 으로 존중받기를 원한다. 나도 부모도 한 인간으로의 존재가치를 인정받고 싶다. 하지만 우리의 사회문화적 환경은 장애인에 대해 아직도 편견과 부정적인 인식을 가지고 있다. 또한 장애 인에 대한 사회의 이목은 냉담하다. 사회나 정부에서 책임져 야 할 장애인을 우리 자녀들이 책임지고 있는데... 도 불구하 고 사회는 이에 대한 어떠한 배려조차 허용하지 않는다. 신체 장애인을 보는 왜곡된 시각은 장애인들에게 피해의식을 주게 되며, 그러한 부모와 함께 사는 우리 (자녀)들은 더 많은 영 향을 받게 되는 것... 이다. 나는 이러한 현실에 몸부림치며 끝까지 당당하고 강하게 맞설 것이다. 장애인 부모와의 힘겨운 삶 속에서 나는 신체장애인 부모 의 성향에 적응하며 나의 삶을 감내하고 있다. 현실 속의 힘 겨웠던 고통과 아픔을 내 삶의 의미로 승화시킬 것이다. 나 는 나에게 주어진 신체장애인 부모를 통해 내 삶의 의미를 다시 되새겨 본다. 그래서 부모와 함께 더불어 살아갈 수 있 는 미래를 조명하며 내 삶의 목표를 세워본다. 인간은 누구나 태어나면서 건강한 삶을 누릴 수 있는 권리 가 있다고 생각한다. 장애인들 역시 편하고 건강한 삶을 살아 야 하며, 그와 더불어 생활하는 가족 구성원들 역시 건강한 삶을 살아야 한다고 생각한다. 이러한 소망을 위해 나의 미래 에 대한 희망을 키워나간다. 선천적인 장애 를 없애고 극복할 수 있는 의료기술을 배울 것이다. 또한 돌봄을 실천할 수 있 는 간호사가 되어 그들의 마음을 간호 해 주고 싶다. 휠체어 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 71

8 김 미 희 가 다닐 수 있어 온 가족이 함께 생활할 수 있는 집, 그런 사 랑이 있는 집 을 건축하고 싶기도 하다. 미래에 이 사회를 책 임지고 나갈 청소년이 신체장애인 부모의 자녀라고 하더라도 이들 역시 올바로 자라기 위해서는 사회의 많은 관심이 필요 하다. 그래서 나는 청소년을 위한 복지사 가 되어 그들을 위 한 일을 할 것이다. 논 의 연구 참여자는 부모의 신체적 장애에 의해 놀림의 대상이 되며, 마음의 상처를 받으며 살아가는 것으로 표현하고 있다. 이것은 조세희(1978)의 소설 난쟁이가 쏘아 올린 작은 공 에서도 난쟁이인 아버지에 의해 자녀인 영희가 놀림을 받게 되고, 월간지 좋은 생각1 (2003년 3월호)에서도 장애인 부 모의 자녀가 놀림의 대상이 되는 것을 볼 수 있다. 대부분의 참여자들이 부모의 신체적 장애로 인해 놀림을 받은 시기는 어릴 때 라고 표현하였고, 이 시기는 6~7세에서 초등 1~3학 년 시기로 나타났다. 이는 장애인들이 자신의 장애를 인식하 는 시기와 비슷하며, 부모 역시 자신의 신체장애를 인식 하게 되는 동기가 놀림 에 의해서 라고 하였다(Kim, 1996). 놀림 은 한국의 전통적인 장애인관에서도 볼 수 있듯이, 주로 대상 에 대한 무시, 멸시의 감정으로 표현된 것을 볼 수 있으며 (Kim, 1997; Kim, 1992), 또한 부모의 장애에 의해 자녀 역시 놀림 에 의해 장애인과 동일시되는 현상을 보여 주고 있다. 성장기 때 놀림 을 받고 자란 경우, 아동은 열등감, 수치심, 불신감, 우울감 등을 갖게 되며, 이것은 성장 후에도 소극적 인 대처행동을 형성하게 하고, 사회생활을 위한 타인과의 관 계에 어려움을 갖는다고 하였다. 또한 참여자들이 놀림의 대 상이 되고 놀림을 받는 이 시기는 사물에 대한 서열화 개념 이 형성되고 자아성장에 중요한 작용을 하는 시기이다. 또한 이 시기는 기본적인 인경 형성에 결정적인 역할을 하며, 이 시기에 해당하는 갈등과 위기를 극복하고 처리하는 것에 따 라 인격형성이 달라질 수도 있다는 것이다. 본 연구 참여자인 자녀들이 놀림을 통해 받은 상처는 타인 들의 시선이나 행동에 예민해지며 격분된 행동으로 나타난다. 이는 조세희(1978)의 소설 난쟁이가 쏘아 올린 작은 공 에 서 아버지를 부당하게 대우하는 현실에 괴로워하고 갈등하던 자녀인 영희가 모두 죽여 버리고 싶다 라며 분노의 감정을 폭발시키는 장면에서도 잘 드러나 있으며, 일일드라마 인어 아가씨 (2002~2003년 MBC 방송일일드라마)의 아리영 역시 어머니가 시각장애인이 될 수밖에 없었던 현실에 대해 분노 의 감정을 폭발시키는 것에서도 볼 수 있다. 이것은 Carter와 Minirth(1993) 역시 사람들이 자신 내면에 내재되어 있던 타인 에 대한 이러한 분노의 현상이 고통스러운 환경에 직면하게 될 때 분노의 감정이 더 가중되어 표출될 수 있다고 지적한 것을 통해서도 알 수 있다. 참여자들은 사회적으로 잘못된 장애인에 대한 편견과 인식 과 더불어 장애인의 자녀라는 낙인이 살아가는데 가장 큰 고 통을 준다고 호소하였다. 이는 월간지 좋은 생각2 (2003년 3월호)에서 아버지를 장애1급이라는 이름으로 더욱 소외된 대 상으로 취급받게 만들고, 그 가족까지도 장애인과 동일시되는 아픔을 겪게 한 것과 유사하다. 이렇게 한 시대의 사회문화적 흐름을 주관하는 방송의 힘과 이웃의 영향은 장애인뿐만 아 니라 그의 가족에게도 영향을 줄 수 있다. 참여자들은 또한 몸이 불편한 부모를 돌보며 버팀목이 되 어 살아가야 한다. 부모의 돌봄과 보호를 받아야 할 시기에 오히려 몸이 불편한 부모의 신체 일부분이 되어야 하고, 몸과 마음이 부모 곁을 떠나 있을 수 없으며, 언제나 부모에 대한 걱정과 불안한 마음을 가지고 있다고 표현하였다. 고전소설 심청전 의 심청이는 아버지를 봉양하며 자신을 희생하면 서까지 부모의 신체 일부분인 눈이 되어주고자 한다. 일일드 라마 인어아가씨 의 아리영 역시 시각장애인 엄마를 부양 하며 엄마의 한을 풀어주기 위해 악착같이 일을 하고 사회적 인 성공을 거둔다. 한편 이것은 신체장애인의 돌봄 제공자로 서 자녀의 역할이 중요함을 제시한 Byun 등(2001)의 연구결 과와도 일치하는 것을 볼 수 있다. 부모의 장애는 소통의 어려움을 겪게 하고 참여자들은 부 모와의 관계에서 겉돌게 된다. 일일드라마 인어아가씨 의 아리영이 코피를 흘리지만 시각장애인 어머니는 자녀의 그러 한 응급상황을 알지 못한다. 하지만 참여자들은 장애에 의해 형성되었을 부모의 성향을 이해하고 적응하며 살아가야만 한다. 참여자들은 신체장애인 부모에 의해 양육되면서 장애로 인해 고통 받는 부모의 모습 을 보면서 성장한다. 이것은 부모의 아동기 경험이 자녀 양육 시 귀인성향에 미치는 영향에 관한 연구(Lee, 2000; Lim, 2001; Lee, 2002)에서 볼 수 있듯이, 부정적인 정서상태를 경 험한 부모는 자녀를 부정적으로 인식하게 되며, 자녀의 행동 반응에 적절한 상호작용을 하지 못하는 것으로 보고하고 있 다. 또한 어머니가 성장기 때 경험한 강한 감정이 자녀 양육 시 자녀의 행동에 강하게 영향을 끼치게 되어 아동의 정신건 강에 부정적인 영향을 초래할 수 있다는 것이다. 또한 부모와 아동과의 관계는 아동의 건전한 자아 형성과 욕구충족에 영 향을 끼치게 되어 아동의 양가적 자아발달에 영향을 끼치게 된다. 연구 참여자인 자녀는 부모의 신체적 장애로 인해 미래에 대한 두려움을 가지고 살아간다고 표현하였다. 참여자 자신 역시 장애인이 될 수도 있으며, 이러한 두려움은 미래의 배우 자나 태어날 자녀가 장애인일지도 모른다는 두려움을 형성하 72 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월

9 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 게 한다. 참여자들은 이러한 장애에 대한 두려운 미래가 현실 화되면 차라리 죽어버리겠다는 극단적인 사고를 한다. 이와 같은 심리는 일일드라마 인어아가씨 의 아리영이 엄마가 어둠 속에 잠길 때 자신 역시 빛을 잃었다고 한 것과, 조세희 의 소설 난쟁이가 쏘아 올린 작은 공 에서 영희가 우리는 출생부터 달랐으며, 우리의 생활은 회색이며 죽음과 자신의 모습을 떠올리며 연상하는 것과 유사하다고 볼 수 있다. 참여자들은 부모의 신체적 장애로 인한 아픔은 잠시 동안 이나마 잊기 위해 소원성취적인 꿈을 꾸며, 현실 도피적인 사 고를 하기도 한다. 내 부모나 가족이 아닌 이동된 공간에서 그들이 염원하는 행복한 부모와 가정의 모습을 그리는 환상 을 꿈꾼다. 이러한 변화되는 사고의 과정 속에서 참여자들은 자신의 모습을 새로이 발견한다. 그러나 새로이 발견된 자신의 모습 은 상처로 얼룩져 있고, 그 상처를 스스로 치유하며 살아가기 엔 참여자인 자녀들에게 주어진 삶의 어깨는 너무나 버겁고 힘겹다. 하지만 참여자들은 아픔을 삭이며 딛고 일어서기 위 해 노력한다. 아픔이 느껴질수록 참여자들은 더욱 더 냉정하 고 강인하게 살아내는 삶의 방법을 터득해 나간다. 이것은 일 일드라마 인어아가씨 의 아리영 역시 악착같이 사회적으 로 성공을 하고자 하는 것에도 볼 수 있으며, 월간지 여성 중앙 (2003년 9월호)에서 악착같이 성공하기 위해 앞만 보고 달렸다는 표현에서도 알 수 있다. 참여자들은 그들이 처해있는 현실을 인정하고 받아들이며, 자신들의 모습을 당당하게 드러내고자 한다. 그리고 이 사회 의 구성원으로서 더불어 살아가고자 자신들의 요구를 당당히 내세운다. 자신과 부모의 존재가치를 인정받기 원하며, 자신 과 부모인 장애인에 대한 사회적 시각이 변화되기를 원한다. 장애인 부모에 의해 자신들 능력이 평가되는 것이 아니라 참 여자인 자신들의 능력에 따라 당당하게 인정받을 수 있는 사 회적 시각이 조성되기를 기원한다. 또한 장애체험을 통한 장애인식변화를 연구한 Kim(2001)에 의하면 아동의 나이가 어릴수록 긍정적인 장애인식을 위한 체험교육이 더 효과적인 것으로 보고한 것과 같이, 참여자들 은 자신과 장애인 가족에 대한 인식의 변화가 조기교육을 통 해 이루어져야 한다고 설명하고 있다. 이밖에도 참여자들은 지금까지 자녀인 자신들이 감수해야만 했던 장애인 부모에 대한 부담을 사회가 함께 나누기를 원한 다. 현실의 삶에서는 장애인 부모와 함께 사는 자녀에게 어떠 한 사회적 혜택도 부여되지 않는다. 그렇기 때문에 참여자들 은 자신들에게도 교육을 받을 권리가 있음을 호소하며, 교육 적인 분야에서라도 일말의 혜택이 주어지기를 바란다. 이처럼 참여자들은 사회나 정부에서 책임져야 할 장애인 부모를 자 녀인 자신들이 책임지고 있음을 강하게 토로하면서 사회가 자신들의 신체적, 정신적 부담감을 덜어주기를 원한다. 참여자들은 자신들의 이러한 당당한 요구 속에서 또한 변 화하는 자신의 모습을 깨닫게 된다고 표현하였다. 참여자들은 그동안 부끄럽게 여기던 부모의 모습에서 가족사랑을 다시 느낀다. 참여자들을 향한 타인들의 놀림이나 시선은 이제 문 제가 되지 않는다. 참여자는 성장하면서 장애인 부모는 신체 적인 기능이 제한될 뿐 그것이 부모의 문제는 아니라는 것을 깨닫게 되고, 사회적 인식 역시 그렇게 변화되기를 바라고 있 다. 또한 참여자들은 자신들에게 주어진 장애인 부모의 의미 를 되새기며 자신들이 무엇인가 해야만 하는 삶의 소명감을 깨닫는다. 그에 따라 장애인 부모와 함께 할 수 있는 삶의 목 표를 계획하며, 이러한 삶의 목표는 삶의 희망으로 자리하는 것을 볼 수 있다. 본 연구의 간호학적 의의는 다음과 같다. 자녀는 부모의 신체적 장애로 인해 또래들의 놀림과 따돌 림을 받으며 성장한다. 놀림과 따돌림 에 의해 자녀들은 수치심, 열등감과 사회적 고립감을 경험하게 된다. 이러한 성장기 때의 부정적인 경험은 성격형성에 영향을 미치게 되며 분노, 공격성적인 성향을 만들게 된다. 따라서 학교 에서 보건교사는 본 연구결과를 참여자를 위한 상담의 기 초 자료로 활용함으로서 또래집단과 관련된 대인관계문제 나, 청소년 시기에 이루어야 할 자아정체성 형성과정에 효 과적으로 대응할 수 있을 것이다. 자녀는 어린시기에도 부모의 신체 일부분이 되어 부모를 돌보아야 하는 부담감을 가지고 있는 것으로 나타났으며, 이러한 부담감에 의해 자녀들은 많은 우울감을 경험하는 것으로 나타났다. 따라서 지역사회에서는 방문간호사로 하 여금 장애인 가족 중심의 간호 요구도를 파악하고 간호제 공을 위한 기초 자료를 제공할 수 있으며, 신체장애인 부 모-자녀 관계형성을 위한 기초 자료로 활용할 수 있을 것 이다. 최근 신체적 질병이나 후천적 질병에 의한 신체장애인이 급증하고 있는 실정이다, 따라서 임상에서는 장애진단 초 기에 신체장애인과 자녀를 위한 가족간 관계형성이나 부 모-자녀관계 형성을 위한 기초 자료로 활용할 수 있을 것 이다. 또한 재활 간호시 가족 중심의 중재프로그램 개발을 위한 기용할 수 있을 것이다. 인간의 발달단계 중 성장에 아주 중요한 시기에 자녀들은 신체적 장애를 가진 부모에 의해 많은 경험과 위기를 겪 게 되며, 이러한 경험과 위기는 참여자 자신의 성장발달 시기에 따른 위기상황에 의해 더 가중될 수 있을 것이다. 따라서 연구결과에 의해 제시된 신체장애인 부모 자녀들의 정신 심리적인 특성을 개인, 집단, 가족 중심의 간호중재를 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 73

10 김 미 희 위한 기초 자료로 활용할 수 있을 것이다. References Barnes, J., et al. (1998). Communication about parental illness with children who have learning disabilities and behavioural problems; three case studies, J Communication Research, 24(6), Byun, Yongchan., Kim, Sunghee., Suh, Daongwoo., et al. (2001). A Preliminary Study on 2000 National Disability Survey for Korea. Korea Institute for Health and Social Affairs. Cho, DooYoung (1997). Four Dream's in SimChongChon; the Korean Classical Foktale, J Korean Psychoanalytic Study Group, 8(2), 178~195. Choi, SeungHee (1999). A Study of Peer Network between Children with and without Disability in Regular Classroom. The Korean Academy of Family Social Work 4(1), 27~359. Choi, TaeKyoung (2000). A Korean Dictionary. DooSan Corporation. Chun, Yongho. (1990). The Orientation of Family-centered early Intervention for Infant Children with handicaps. J Korean Association on Developmental Disabilities, 3(1), 167~182. Hong, JuYoun (1997). A Study on Play Therapy for the Child Wounded from Disabled Brother. J Play Therapy, 1(1), 87~100. Joe, SeiHee (1978). A Dwarf who launch a Little Ball, Esung and Him. Joe, Yangsoo (1985). The Study for Views about Korean people with Disabilities in Korean Tales. Dissertation at the University of Dankuk. Kim, Kwangboon (1997). Views about people with Disabilities in Korean literature. The Educational Journal for Physical and Multiple Disabilities, 29(1), 102~120. Kim, KyungHee (1995). A Study on the Adolescences in Domestic Violence. Dissertation at the University of Chung-Ang. Kim, NamSook (1993). The Impact of Divorce on Adolescent in Divorced Families. Dissertation at the University of ChungAng. Kim, MiHee (2003). A Case Study on Adult Children Living with Disabled Parent. Qualitative Research, 4(1), 76~87. Kim, MiHye (2001). A Study on Effect of Disability Experience Program on Changes in Attitudes Toward Persons with Disabilities. Dissertation at the University of DongGuk. Kim, SamSung (1997). Effects of Puppetry Mediated Intervention on Nonhandicapped Children's Attitudes toward Handicapped Children, J Korean Association on Developmental Disabilities, 3(1), 99~111. Kim, SoRyang (1992). A Comparative Study of the view toward the Handicapped in Korean Literature and Foreign Literature. Dissertation at the University of Ewha. Kim, YoungAh (1996). The Handicap Recognition and The Self-therapy course of the Handicapped People. Dissertation at the University of DanKook. Kwon, JiYong (2000). A Chinese-Korean Dictionary. SueJiPul. Lee, ChiHyeoung (2002). Differences in Mental Health among Groups of Children Whose Mothers Showing Different Attribution Styles. Dissertation at the University of KeiMyung. Lee, JiSun (2000). A Study on the Effect of Parents's Experiences from Childhood on the Attribution Tendency for their Children's Negative Behavior. Dissertation at the University of SookMyung Women's. Lee, KyongRi (1998). An Analysis of Factor Influencing Adolescent's Maladjustment Behavior. Dissertation at the University of PuSan National. Lee, KyungHee (1993). Structural Equation Model of Family Stress and Adaptation in Family with Mentally Handicapped Children. Dissertation at the University of Seoul National. Lee, YangSook (2000). A Phenomenological Study on Orphans' Experience of their Parents. Dissertation at the University of ChungNam. Lim, MiSook (2001). An Analysis of the Relationship of Parent Psychological Characteristics to Child Stress. Dissertation at the University of InHwa. Unknown (Unknown; Kim SoungJae, 2002). SimChongChon. HyunAmSa. Van Manen, M. (1997). Researching lived Experience. New York; Sunny Press. Voeltz, L. M. (1980). Children's Attitudes toward Handicapped Peers, A J Mental Deficiency, 84(5), Yu, KyungMi (1989). A Study of Parent's Physical Disorders Influencing the Body Image of Children. Dissertation at the University of Ewha. Magazine Woman A Interview News Item for Entertainer Magazine Positive Thinking The readers' Column 74 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월

11 장애인 부모와 함께 사는 자녀의 체험에 관한 해석학적 현상학적 글쓰기 Hermeneutic Phenomenological Writing about The Lived Experience of the Adult-children Living with Disabled-Parents Kim, MiHee 1) 1) Department of EMT, Gachon Univertity of Medicine and Science The purpose of this study, to understand and research mental and psychological changes among their children's experiences who are living with parents in disabilities can be very important problem of research in nursing that is to support for making the quality of children's well-being. Hence, to research the essence about experience of children who are living with their parents in disabilities has a great meaning in study of nursing. A method of research adapted was Hermeneutic Phenomenological Writing of Van Manen(1990). The Thematic Statements as this research results are as follows; 1) Being shrink with their hurts kept into the chest. 2) To be troubled by making themselves become a supporter to take care of their parents inevitably. 3) Being troubled by enforced roles with falling of the mind that their children want to depend on their parents. 4) Making them stronger and more dignified to be recognized their values of existence. 5) Having a hope of life to live together. In conclusion, children living with their disabled parents experience very confused process of growth during growth periods because of teasing created by both disabilities of their parents and consciousness of the others. As they grown ups, they experience mental and psychological troubles and pains, when recognizing what to do for their disabled parents they regard it as the meaning of life. After that, they decide on the goal of life overcoming some memories of the past which were painful and hard mentally and psychologically. Key words : The Lived Experiences of the Children, Disabled Parents, Hermeneutic Phenomenological Method Address reprint requests to : Kim, Mihee Department of EMT, Gachon Univertity of Medicine and Science 534-2, Yeonsu-Dong, Yeonsu-ku, Incheon , Korea Tel: Fax: elegance55@hananet.net 정신간호학회지 15(1), 2006년 3월 75